Papa, jetzt hast du deinen Frieden gefunden!

[Elke1967]

Hallo Alexandra, hallo SleepingSun und ein hallo an alle anderen Mitleser, auch mir erging es so wie euch. Mein Vater und wir haben von der Diagnose Leberkrebs im März diesen Jahres erfahren. Es folgte die Klinikeinweisung und diverse Untersuchungen.... Haben dann nach ca. einem Monat gesagt bekommen, dass es weder Heilung noch eine Therapie gibt und Papa solle "das machen und tun wozu ihm gerade ist"........ Mein Vater fühlt sich derzeit (noch) gut (Gott sei Dank), er hat keine Schmerzen aber sein psychischer Zustand ist oft im Keller. Unsere Onkologin setzt sich gerade dafür ein, dass er das neue Medikament Nexavar bekommt. Dieses Präparat soll das Zellwachstum hemmen und so die Lebensqualität erhalten. Da es in Deutschland erst im Dezember die Zulassung erhält, muss die Krankenkasse entscheiden, ob sie die Kosten dafür tragt. Dieses Verfahren läuft derzeit bei uns immer noch....... Wir wissen, dass es sich bei Papa um ein schnellwachsendes Karzinom (Aussage der Ärzte) handelt. Im Ultraschall im Februar hatte er 2 Herde, im März in der Klinik warens schon 5 und bei Entlassung Ende April 8. Da bricht die Welt über einem ein und man weiß nicht mehr ein noch aus. Auch ich war zeitweise mit der Situation überfordert. Bin verheiratet, habe 2 Kids (Mädchen 11, Junge 8), die ihren Opi (den einzigen) abgöttisch lieben. Mir gings da so wir dir Alexandra, man versucht immer stark zu sein. Vormittags stark sein bei der Arbeit im Kundenkontakt, nachmittags stark sein vor den Kindern, beim Besuch in der Klinik vor Papa stark sein und allabendlich dann das heulende Elend zuhause. Mittlerweile ist Papa ja zuhause und wir haben abgesprochen, dass keiner dem anderen war "vormachen" muss. Wir weinen dann gemeinsam....
Liebe Alexandra, dein Brief ist ganz und gar nicht wirr. Ich denke dir gehts genauso wir mir. Habe hier wochenlang mitgelesen und mich informiert und gedacht, wenn ich jetzt alles so runterschreibe wie es mir gerade einfällt, wird das ganz schön wir für die anderen Mitleser. Aber es befreit doch etwas und ich weiß jetzt, dass ich mit meinen "wirren" Gedanken nicht alleine bin.
Wünsche euch allen viel Kraft, hoffe man schreibt sich mal wieder. Liebe Grüße Elke1967

[Die3As]

Hallo Sleeping sun Hallo Elke 1967 Hallo an alle hier heute abend,

schön(kann man das überhaupt schreiben, klingt so sakastisch) das es hier viele Gleichgesinnte gibt. Habe heute mit meinem Vater gesprochen, ist schon recht schlapp. Aber so eigentlich irgendwie auch ganz normal. Ich meine seine Stimme klingt müde aber sein Geist ist so fit. Er klingt schon normal aber irgendwie nicht. Ach es ist irgendwie anders ich weiß auch nicht. Morgen kommt er wieder ins Krankenhaus. Meine Mutter wird sich aber für die nächsten Wochen mal krank schreiben lassen. Sie ist fix und fertig und ihr Chef hat auch gesagt sie soll sich erstmal sammeln. Ich bin auch fertig und wie Du elke so treffend geschrieben hast...man ist tags über in allen "Lebenslagen" stark und abends kommt das große Heulen. Ich arbeite seit mein Sohn 14 Monate alt ist wieder an 4 Tagen die woche. Das schlimme dabei ich arbeite bei einer Krankenkasse bei dem alle von uns versichert sind. Und der Hohn kommt noch. Ich bearbeite meinen eigenen Vater...ich bin schon immer ein Mensch gewesen der die Schicksale vieler meiner Kunden sehr getroffen hat, doch war alles "beárbeitet" ging es weiter. So ist es jetzt nicht mehr. Ich habe eben gelesen, dass Du Elke, mit der Krankenkasse über die Kostenübernahme eines neuen Präparates "kämpfst". Ja leider heißt es so. Alles ist ein Kampf und ich bekomme dies auch täglich mit. Bleibe hart und zeige es uns( muß es ja mal so formulieren als Beschäftigte einer). Und da liegt meine Frage...wie kann ich alles menschlich mögliche machen um alles was es auf dem Markt gibt an Medikamenten meine Vater vielleicht zugänglich zu machen. Ich traue heutzutage keinen Ärzten mehr, denn auch hier gibt es Ärzte aus Berufung und Ärzte die hat nun mal Ärzte sind wie andere Müllmänner. Versteht ihr was ich meine. Wie kann ich versuchen, alles auszuprobieren um vielleicht meinem Vater zu helfen. Gut retten kann man ihn nicht mehr, aber vielleicht gibt es doch irgendwie ein Wunder. Ach mist ich weiß bald nicht mehr wo mir der Kopf steht. Mein Sohn fängt nun auch an zu spinnen, denn er fühlt die innere Belastung bei uns. Kinder haben so ein sensibles Gespür das es mir manchmal Angst macht...Ach Slepping Sun...Dein Satz vom "Kleinen Prinzen" ist auch mein Lebensmotto....ein so tolles Buch so wahr und voller schöner Dinge, die man sich immer vor Augen führen sollte, denn das Leben kann doch schön sein....wenn es da nicht KREBS gäbe und andere unnötige Krankheiten...EUCH GANZ FEST MAL IN DIE ARME NEHM....Danke und hoffe bis bald Alexandra

[sleeping sun]

Hallo Elke, hallo an alle hier!

Wirre Gedanken...ich denk mal dass dies in der Situation "normal" ist.
Man durchläuft so einige Phasen, von Schock, unendlicher Trauer, Wut und Aggression bis hin zum Nachdenken über den Sinn des Lebens.
Mir gehts zumindest so und ich sehe bei euch Parallelen.
Ende März hatte mein Vater seine Leberbiopsie, nach ein paar Tagen war er dann zum Besprechungstermin hier im Klinikum.
Die Onkologin dort sagte ihm klipp und klar, er solle "nach Hause gehen und seine Dinge ordnen, sie könne nichts mehr für ihn tun".

...was er zwar getan hat ( das allein ist schon graußam genug ) aber er hat sich selbst informiert und auf die Socken gemacht um eine Behandlung zu bekommen die seine Lebenserwartung und - qualität verlängert.

Allein schon das Wort "Lebenserwartung" jagt mir Schauer über den Rücken und es ist für mich unvorstellbar dass irgendwann der "Worst Case" eintritt.

Wir hoffen dass mit der Behandlung von Prof. Dr. Vogl in Frankfurt etwas bewegt werden kann, es ist momentan unser einziger Hoffnungsschimmer.

Die Behandlung vom metastasierten Aderhautmelanom ( eigentlich ja ein sehr bösartiger Hautkrebs ) ist äußerst schwer und es gibt fast keine erfolgversprechenden Therapien, zudem selten und wenig erforscht.

Studien mit verschiedenen neuen Chemotherapeutika gibts zwar und auch das ein oder andere Präparat auf das wenige Patienten ansprechen nur leider
zahlen die Kassen nicht, wenn nicht zugelassen als "Standardtherapie".

Meinem Vater blieb nur noch Frankfurt, obwohl relativ weit weg von unserem Wohnort.
Ich stell mal an dieser Stelle den Link zu Prof. Dr. Vogl ein, er hat verschiedene Verfahren zur Behandlung von Krebserkrankungen / Metastasen der Leber, möglicherweise könnt ihr da Infos erhalten, die euch weiterhelfen, falls ihr diese Möglichkeit noch nicht kennt.

http://cox.zms-hosting.com/radiologi...index_ger.html

Ich hing nächtelang im NET um mich schlau zu machen und danach war ich meist vollkommen fertig, man will helfen und kann es einfach nicht!

Diese Hilflosigkeit macht einen Angst und die lähmt.

Auch ich hatte am Anfang Probleme meinem Vater gegenüber, traute mich nicht anrufen oder ihn besuchen.
Das hat sich gelegt, ich spreche sehr offen mit meinem Vater über seine Behandlung obwohl es mir schwer fällt und ich versuche auch meine Eltern so oft wie möglich kurz zu besuchen, mein Vater schläft sehr viel und es strengt ihn recht an.

Mich bewegt vor allem das Hin- und Her von Hoffnung oder dem langsamen Abschiednehmen und am wichtigsten, wie erkläre ich es meinem kleinen Sohn der glaubt, dass sein Opa "Monster im Bauch hat" die ihn so krank machen, er aber wieder gesund wird...

Wie redet ihr mit euren Kindern darüber?

Ich schicke euch und bin froh, hier schreiben zu können.

LG K

[Die3As]

Hallo Slepping sun,

danke für den Link. Das schlimme ist eine eindeutige Diagnose haben wir noch nicht. Hier im Forum habe alle die genaue bezeichnung. Ich will die noch unbedingt. Wir haben ja am Freitag erst die Diagnose erhalten. Ich muß unbedingt mal ins Krankenhaus. Ich ´wohnun nur nicht gleich um die Ecke. Mein Vater ist in Karlsruhe und ich hier bin in Altrip bei Ludwigshafen. Arbeite die ganze woche und dann ist noch mein Sohn da. Und mein Mann arbeitet in Frankfurt und ist erst spät abends daheim. Ich sitze auch schon seit Tagen im Internet, ganz mitkommen tue ich noch nicht....alles so vieles. Aber ich versuche mein Bestes. Und Du hast recht. Wie kann ich meinem Sohn das alles verständlich machen. Ich glaube das kann man nicht. Gut sie wissen dass ihr Opa krank ist und auch nicht mehr so viel Spaß macht, aber wenn das Schlimmste vom Schlimmsten eintritt, bin ich mir nicht sicher ob sie es wirklich begreifen. Sie verstehen wohl den Satz: Der Opa der kann nicht mehr kommen, der ist doch da oben im Himmel... aber das war es dann.Aber das ist auch gut so. Kinder sind noch so unbelastet und nehmen Dinge einfach mal so hin. Ich glaube solche Dinge können sie noch nicht richtig erfassen, und daher geben sie einem auch immer wieder die Kraft. Mein Sohn hat gestern auch auf einmal gesagt: Mama, Opa krank, aber bald besser und ich denke an Opa ja immer...und der Bagger auch.Ich habe rotz und wasser geheut. Da stand er mit seinem Bagger von seinem Opa gekauft und geschenkt und lächelte mich an. Einfach so. Er hat wohl doch irgenwie das Telefonat mit meiner Mutter mitbekommen. Aber die Art und weise seiner Reaktion...einfach wunderbar...und doch furchtbar traurig. Heute geht es mir einigermaßen, wobei ich weiß es kann mir morgen wieder anderst gehen...hoffe auf bald...werde mir mal den Link anschauen....Alexandra....

[sleeping sun]

Liebe Alex und Elke,

für heut verabschiede ich mich mal ins Bett und möchte euch noch danken für den Gedankenaustausch!
Es hilft trotz allem, reden zu können und zu sehen, dass man "Mitstreiter" hat denen es ganz genauso geht.

Ich wünsche euch eine gute Nacht und dass ihr mal ein klein wenig abschalten könnt, wir lesen uns in kürze und ...haltet die Ohren steif!

LG Kerstin

[Die3As]

Hallo Elke, Hallo Sleeping Sun Hallo an alle,

habe gerade mit meiner Mutter telefoniert. Bin sauer. Warum? Meine Mutter ist wohl fertig mit den Nerven, aber ich habe zu ihr gesagt wir müssen uns unbedingt besser erkundigen. Erstens haben wir noch keine richtige Diagnose. Hier lese ich immer von vielen fachärztlichen Ausdrücken bezüglich der Art der Tumore wir haben nichts. Habe ihr gesagt, sie solle mal noch mit dem Hausarzt von Papa reden, dass er mal im Krankenhaus die Berichte anfordert oder Zwischenberichte. Hat man als Angehöriger überhaupt eine Chance Arztberichte zu bekommen um sich mal selbst schlau zu machen oder müssen wir uns auf die Ärzte verlassen. Meinem Vater geht es schlecht. Leber scheidet viel Wasser ab, der BAuch ist riesig und er recht schwach. Morgen Chemo. Aber da geht es auch schon wieder los. Was für eine Chemo? Welche Tabletten bekommt er noch zusätzlich? Alles offene Fragen. Ich will mich auf keinen mehr verlassen. Papas Hausarzt ist das beste Beispiel, hätte mein Vater, der bequeme. nur mal Druck gemacht, dann hätte der vielleicht mehr untersucht und an einen anderen Arzt überwiesen. Jetzt ist es zu spät. Vielleicht konnt ihr mir helfen----DANKE________Alexandra

[Elke1967]

Hallo Alexandra, hallo Kerstin und alle anderen, es ist schön euch hier getroffen zu haben, wir sitzen ja alle im gleichen Boot. Anfangs denkt man ja immer man ist allein mit diesen Problemen.
Liebe Alexandra, hab mich sehr über deine Antwort gefreut. Was mich ja fast vom Stuhl gehauen hat, ist die Tatsache, dass du in Altrip zuhause bist. Ich wohne in Ludwigshafen. Uns trennen ganze 8km, so klein ist also wieder die Welt. Du schreibst, dass du bei der Krankenkasse arbeitest und die Fälle "mitlebst". Auch da haben wir wieder was gemeinsam. Bin gelernte Arzthelferin und habe später fürs Klinikum Ludwigshafen im Schreibbüro gearbeit. Makaber (?) ich schrieb genau für die Abteilung und hatte jeden Tag genau diese Akten vor mir und jetzt ist mein Papa auch von dieser Krankheit betroffen. Auch ich habe diese Fälle "mitgelebt" und konnte teils nur schwer Abstand davon nehmen. Und jetzt weiß ich (leider) genau was auf uns zukommt und wie das ganze ausgeht, und eigentlich will man es gar nicht wahrhaben.
Zu deine Frage mit den Arztberichten: du kannst jederzeit Einsicht in alle Akten haben. Wir haben uns immer alle Berichte kopieren lassen und führen zuhause selbst einen Ordner. So haben wir auch im Notfall immer alles gleich dabei.
Hab noch eine Frage an alle. Ich wollte meinen Wohnort hier eintragen (es gibt doch dafür eine Spalte auf der Benutzerliste), weiß aber nicht wie es geht. Danke für eure Hilfe und es ist schön dass es euch gibt (wenn wir auch auf sehr grausame Weise zusammengefunden haben)......
Liebe Grüße Elke

[joelg]

Hallo ihr alle,
es tut mir weh zu hören, wie viele andere auch dieses Leid erleben müssen...
Leider ist dieser Krebs so fies. Wir hatten gerade mal sechs Monate nach der Diagnose bis zum Tod. Bei meinem Vater war fast von Anfang an klar, dass man nichts mehr machen kann, ausser etwas die Beschwerden zu lindern.
Er hatte immer einen riesigen Wasserbauch, der Rest war total abgemagert.
Ich bin bei meiner Mutter aufgewachsen, hatte aber immer ein total inniges und emotionales Verhältnis zu ihm. Wir konnten über alles reden, er hat mich bei allem unterstützt und mich über alles geliebt.
Ich bin schon wieder am Heulen...
Eigentlich weiß man, dass der Tod ür ihn das Beste war, denn er hat so unter seiner Situation gelitten. Aber es ist alles wie im Film...Morgen steh ich auf und er lebt und ist nicht krank.
Ausser dass er tot ist, hab ich jetzt auch noch Probleme mit meiner Oma.
Er hatte ihr ihr Haus abgekauft, aber sie lebte noch mit ihm drin. Nun, da das Haus mir gehört, fängt der Ärger an.
Meine Cousine redet ihr ein, dass es nicht gutgehen kann, mit uns in dem Haus, wenn wir auch noch einziehen. Sie lässt sich beeinflussen und stellt mich als Unmesch hin. Obwohl ich ,ausser meinem Vater, die einziger in der FAmilie war, die nie ihr Geld etc. wollte. Aber gerade diese Cousine hat ihr bestimmt 30000€ aus der TAsche geleiert und ich soll nun der Sündenbock sein.
Meine Oma denkt, sie ist die einzige die trauert, dabei habe ich auch einen geliebeten Menschen verloren...
Es ist alles so schwer und so ungerecht.
Trotzdem einen schönen Sonntag euch allen und Grüße vom Bodensee