Morbus Waldenström

[Brikette]

Hallo Barbara,
habe vergessen zu fragen was eine NF1 ist.
Bis bald
Brikette

[Barbara_vP]

Hallo Brikette
schön von dir zulesen. Ja du hast Recht, ich gehe auch besser mit einer Krankheit um, wenn diese einen Namen hat. Schmerzmäßig mit ich ganz gut eingestellt, so dass der noch vorhandene Schmerz erträglich ist.

Doch die Docs wissen von dem niedrigen IGM und IGG. Sie meinen, solange ich keine Pneumonie oder andere schlimme Infekte bekommen, möchten sie abwarten mit der Substtution von IGG (oder auch IGA); solche Gaben sind nicht ganz ungefährlich...

Die NF1 (Neurofibromatose TYP 1) eine unheilbare Erbkrankheit, die sich hauptsächlich mit gutartigen Neurofibromen und milchkaffee braunen Flecken auf der Haut darstellt. Mit zu der Krankheit gehören Sommersprossen in der Leiste oder in den Achseln, Knötchen auf der Regenbogenhaut (die machen aber nix) ein Optikusgliom (Tumor am Sehnerv) Pseudarhrosen (sog. Falschgelenke) und noch ein wenig mehr. Man muss nicht alles haben (nur zwei Symptome)...
Eine Gefahr der Entartung gewisser Neurofibrome liegt bei 10%
Fibrome können an allen Körperstellen auftreten, da wo halt Nerven sind.
Das Erscheinungsbild der Krankheit ist vielseitig, deshalb heißt es auch Neurofibromatose...eine Tumorerkrankung mit vielen Gesichtern
In Deutschland sind ca. 40000Menschen betroffen und somit zählt sie zu den seltenen Erkrankungen. Ich selber habe eine Milde Form, und dadurch nicht so viele körperlichen Einschränkungen und ohne die NF1 hätte ich wohl kaum meinen GG kennen gelernt, wir haben uns in der SHG kennengelernt....

Ich wünsche dir auch eine Zeit ohne/oder gut auszuhaltenen Schmerzen und dass der Waldenström lange still bleibt.
Schönes WE

barbara

[Brikette]

Hallo Barbara,
wollte nur mal anfragen wie es Dir geht.
Gruß
Brikette

[Barbara_vP]

Hallo Brikette
die Hitze so schön sie auch ist, macht mich noch müder; die Schmerzen sind erträglich. Am Wochenende war ich auf einem Schmerzseminar. Dort hat ein psychologischer Schmerztherapeut einen Vortrag gehalten und Übungen gemacht. Hört sich sehr gut an, mal sehen ob ich was umsetzten kann.

Ansonsten warte ich auf meine nächste Nachsorge im Augsut/ September.

Wie geht es dir?

Barbaar

[Brikette]

Hallo Barbara,
denke auch, dass man verschiedenes ausprobieren sollte. Wünsche Dir,dass dies auch etwas bringt. Habe momentan einen Schnupfen mit einer kaputten Nase aber sonst geht es mir ganz gut ( außer dem üblichen).
Wünsche Dir eine gute Zeit.
Grüße aus dem sonnigen Süden
Brikette