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#1
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Hallo,
vielen lieben Dank für Eure Worte ![]() Gestern kam der Anruf aus der Uni-Klinik. Wir haben am 19.6. MRT und Sono, sonst zum Glück nichts weiter, aber das reicht mir schon. Der Tag war gestern natürlich gelaufen, blöd, das einen schon allein die Mitteilung des Termins völlig aus der Bahn wirft. Ich hoffe das Beste und eigentlich bin ich mir ziemlich sicher das da nix sein kann. Als ich Sarah (jetzt 5 Jahre) gestern sagte wir müssen nach Kiel zum MRT um zu gucken das das "böse Ding" nicht wieder wächst. Hat sich mich angegrinst und gesagt "okay, aber da wächst nix böses mehr, das weiss ich" Wenn sie sowas sagt beruhigt es mich sehr, denn ich hab gelernt das sie sehr viel spürt wenn mit ihr was nicht stimmt... und auch ihren Aussagen hierüber zu vertrauen. Unser OA der Onkologie sagte mal das man es gerade kleineren Kindern schon oft anmerkt wenn wieder was ist, da sie sich meist in ihrem Wesen verändern. Das ist jetzt mein Strohhalm. In 2 Wochen wissen wir mehr. LG Petra |
#2
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Liebe Petra!
Wie gut kann ich Deine Angst verstehen...Allerdings kenne ich sie nicht als Mama, sondern als Betroffene. Wie schwer muß es sein, wenn das eigene Kind krank ist bzw. immer wieder Termine hat, die uns Erwachsenen schon schwer auf dem Magen liegen. Als ich vor 3 Wochen meinen Termin für das CT machte, hätte ich mich nach dem Telefonat glatt übergeben können. ABER: Deine Tochter hat gesagt, da wächst nichts und ich finde es ganz toll, daß Du ihr da vertraust. Sie hört ihre innere Stimme viel deutlicher als wir. Und meine Erfahrung zeigt mir, daß diese Stimme allermeistens Recht hat. Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute. Seltsamerweise wurde meine Angst immer kleiner, je näher der Termin kam, denn auch meine Stimme sagte mir, daß alles gut war- und sie hatte Recht! Ganz viele liebe Gedanken sende ich Dir und Deiner kleinen Maus, hope |
#3
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Hallo,
erstmal danke für eure lieben Antworten... Am 19. war es soweit, wir hatten Ultraschall von Hals und Bauch, Thorax-Röntgen und das gefürchtete MRT. Aber wieder einmal ist alles gut gegangen, alles ohne Befund, bzw. ohne Befund was den Krebs angeht, Sarahs Blase ist wohl von der Chemo geschädigt, aber zum Glück ist es noch nicht behandlungsbedürftig. Wir sind natürlich total happy!!!! Leider hab ich mich etwas vertan, dachte wir würden schon jetzt auf die halbjährlichen Untersuchungen gehen, aber wir müssen im Oktober nochmal hin und dann haben wir nochmal nen grossen Check mit Szinti, Herzecho, Hörtest... eben alles komplett und danach dann nur noch alle 6 Monate. Liebe Grüsse Petra |
#4
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Oh Petra, erstmal gute Nachrichten, das freut mich.
Was heißt ihr Blase hat etwas abbekommen? Ist es die Blase? Wie äußert sich das? Julian hat durch die Chemo seit einiger zeit einen leichten Nierenschaden. Anfangs dachte man mal er hätte Diabetes weil die Werte so schlecht waren und dann stellte sich heraus dass die Nieren einen leichten Schaden (wahrscheinlich vom Ifosfamid) haben. Das Ganze wissen wir jetzt seit 2,5 Jahren und es hat sich seitdem nichts verschlechtert, im Gegenteil die letzten Werte waren wieder besser. Es ist auch bei uns nicht dramatisch und er kann damit ganz gut leben, man geht auch nicht davon aus dass sich da etwas verschlechtert. Liebe Grüße Daniela |
#5
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Hi,
es ist definitiv die Blase, es lagert sich dort recht viel Sediment ab, was nicht "richtig" ist. Die Nieren sehen in Ordnung aus, sowie alle anderen Organe auch. Es wurde ein Urinstatus gemacht, war aber alles im Rahmen. Es könnte von der Chemo kommen, wir warten mal ab... ist jedenfalls nix dramatisches. Liebe Grüsse Petra |
#6
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Hallo Daniela - wie habt ihr den "leichten Nierenschaden" bei Julian festgestellt? Gibt es Symptome?
Ich bin gerade wiedermal auf Informationssuche da bei meinem Sohn Felix (eRMS, 2 Jahre nach Therapie rum...) letzte Woche bei der kinderärztlichen Untersuchung Glucose im Urin nachgewiesen wurde. Wir müssen am Donnerstag sowieso zum Kontrolltermin in die Klinik und ich bin nun noch nervöser als sonst ... Liebe Grüße Katrin |
#7
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Hallo Katrin
Ja, wir hatten auch einen viel zu hohen Glukose-Wert im Urin . Das wurde auch bei der Kinderärztin festgestellt. Daraufhin kam sofort der Verdacht Diabetes und es wurde Blut abgenommen. Da gibt es so einen Wert (frag mich nicht wie der heisst, der hatte so eine seltsame lange Bezeichnung) damit kann man Diabetes wohl im Blut nachweisen. Der Wert war okay , es war keine Diabetes, allerdings konnte man erkennen dass er einen leichten Nierenschaden hat. Die Nieren filtern nicht alles, dadurch stimmen unsere Urinwerte vorne und hinten nicht, aber es ist nicht schlimm. Wir mussten dann noch über 24h Urin sammeln und abgeben. Entdeckt wurde das ganze vor ca. 2 Jahren und die Werte hatten sich beim letzten Mal verbessert. Es ist nichts bedrohliches und man geht davon aus dass es so bleibt und nicht verschelchtert, dan kann er damit uneingeschränkt leben. gekommen ist es wahrscheinlich bei uns durch das viele Ifosfamid. Lasst am besten auf Diabetes testen, habe gerade geschaut, der Wert heisst HbA1c-Wert und sonst nochmal die Nieren checken lassen. Das hört sich so an wie es bei uns damals war. Wenn du fragen hast melde dich deybl.huk@t-online.de Gruss Daniela |
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