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AW: Hallo! Ich habe CML!!!!!!!!!!!
Stöhn!!!!!!!!
ich habe eine Blasenentzündung!!!!!! Das tut vielleicht weh!!!!!! Außerdem irre Angst vor Montag (Mammografie). Melde mich morgen nochmal. Muß jetzt in die Badewanne. Andrea |
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AW: Hallo! Ich habe CML!!!!!!!!!!!
Hallo Süsse,
die Petra ist nicht so offen wie wir und kann das nicht für Alle lesbar schreiben. Ist in Ordnung so!!!!! Aber wegen morgen da mach' ich mir in die Hose. Ich bin so was von fertig, das kannst Du mir nachempfinden. Da helfen auch keine tröstenden Worte mehr, da hilft gar nichts! Ich melde mich morgen mittag bei Dir. Andrea |
#33
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AW: Hallo! Ich habe CML!!!!!!!!!!!
Hallo Andrea,
Glivec ist keine Dauerchemo oder Chemo an sich. Eigentlich hat Glivec überhaupt nichts mit einer Chemo gemeinsam, da Glivec keine gesunden Zellen zerstört. Für CML und für GIST ist es eine sehr effektive Therapie. Die Nebenwirkungen im Vergleich zum Nutzen sind minimal (Wassereinlagerungen z. B.). Bei sehr vielen mit Glivec behandelten CML-Patienten normalisiert sich das Blutbild. Falls das nicht der Fall ist, kann man die Dosis auf 800 mg erhöhen. Mit Glivec hast du in jedem Fall eine sehr gute Option. Liebe Grüße Martina
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Patientenkontakt der GIST Selbsthilfegruppe München Frodo: "Ich wünschte das alles wäre nie passiert." Gandalf: "Das tun alle, die solche Zeiten erleben, aber es liegt nicht in ihrer Macht das zu entscheiden. Wir können nur entscheiden, was wir mit der Zeit anfangen wollen, die uns gegeben ist." aus "Herr der Ringe" |
#34
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AW: Hallo! Ich habe CML!!!!!!!!!!!
Danke Martina!!!!!!
Ich habe mich mit der CML bisher sehr wenig beschäftigt um mich nicht verrückt zu machen. Mein Blutbild ist jetzt normal. Hast Du eine Ahnung davon ob ich Glivec immer nehmen muß? Leider geht es bei meinem Onkologen immer so zu, und ich geh' auch nur zum Blut abnehmen. Glivec ist schon in Ordnung, aber manchmal kommt halt die geballte Ladung Nebenwirkungen, Ärger im Job, Kind macht nur Mist, Hund krank, etc. Da schwächel ich dann ganz schön und die Nebenwirkungen sind eben um so größer. Über eine Antwort würde ich mich riesig freuen. Andrea |
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AW: Hallo! Ich habe CML!!!!!!!!!!!
hallo meine liebe andrea!!!!!! sorry für langes warten auf mich, aber die verwandschaft, du weißt.
hier alles ok soweit. ich drücke dir die daumen wegen mammogr. wird schon schief gehen, was soll da jetzt sein? wird schon!!!! ICH DENK AN DICH BUSSI ANJA |
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AW: Hallo! Ich habe CML!!!!!!!!!!!
Liebe Anja,
ich war heute um 9.15 Uhr schon. Hast den riesen Stein poltern hören der mir vom Herzen gefallen ist? Ist Alles in Ordnung!!!!!!!! Ich muß Dich mal was fragen, aber das schreibe ich Dir an Deine private E-Mail-Adresse???? Andrea |
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AW: Hallo! Ich habe CML!!!!!!!!!!!
Hallo,
also nach dem momentanen Wissen ist der Stand bzgl. Givec, dass man es sein Leben lang nehmen muss. Allerdings gibt es Mutmaßungen über Heilungen unter Glivec, wenn es über mehrere Jahre eingenommen wurde und bei den routinemäßigen PCR-Untersuchungen (Blut) die Leukämie-Zellen nicht mehr oder kaum mehr nachgewiesen wurden. Bislang gibt es wohl einzelne Menschen (25 weltweit) die Glivec nicht mehr nehmen und bei denen die CML noch nicht zurückgekommen ist, d.h. die noch kein Rezidiv bekommen haben. Ob das allerdings nur Leute sind, die mit Interferon vorbehandelt wurden oder ob auch Patienten, die nur Glivec erhalten haben dabei sind, entzieht sich meiner Kenntnis. Es gibt experimentelle Therapien, die besagen, dass die "Nachwirkungen" des Interferons etwaige noch vorhandene CML-Zellen "in Schach" halten. Wie lange das ohne Glivec gut geht, ist noch nicht bekannt. Problem ist, dass Glivec nur die aktiven Leukämie-Zellen angreift und verdrängt, die "schlafenden" Leukämiezellen aber noch nicht erkannt werden. Allerdings wird gerade fest daran geforscht, Medikamente zu finden, die die "schlafenden Zellen" markieren. Das Immunsystem könnte dann diese Zellen selbst zerstören. Ich hoffe, ich konnte das System "Glivec" verständlich und vor allem richtig erklären. Liebe Grüße, Hindemitter |
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AW: Hallo! Ich habe CML!!!!!!!!!!!
Hallo Hindemitter,
ich hab' Dir vorher eine private Nachricht geschickt. bitte dringend lesen Danke, jetzt habe ich es kapiert!!!!!!!!!!!! Das sind ja schöne Aussichten mit ein "Leben lang" Glivec! Hoffentlich geht unsere Krankenkasse nicht pleite (lach!) Oder machen wir zwei uns auf die Socken und machen aus diesen 25 Geheilten 27? Nach dem ich Dich in der privaten Nachricht schon auf einen Kaffee eingeladen habe erscheint mir das jetzt zu billig! Ich lade Dich auf eine Glivec ein Kaffee gibt's zum runterspülen Dein privates E-Mail an mich das war sooooooooo lieb Ich komme mir von Dir sooooooo verstanden vor Sorry, aber heute bin ich ein bißerl ein Scherzkeks (was entschuldige ich mich denn überhaupt, konnte ich Dich bißchen aufmuntern?). Meine private E-Mail ist "Undinelafay@online" de. Da würde ich Deine E-Mails schneller sehen da ich nur 1x am Tag im Forum bin. Andrea |
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AW: Hallo! Ich habe CML!!!!!!!!!!!
Hi Andrea,
Glivec und CML - darfst mich ned ins Detail fragen. Bei GIST und Glivec ist es so, dass es eine lebenslange Therapie ist. Ich nehm Glivec in einer adjuvanten Studie bei GIST. Wissenswertes zu Glivec und Nebenwirkungen erfährst du hier: www.daslebenshaus.org - hier geht es aber hauptsächlich um Gist. Liebe Grüße Martina
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Patientenkontakt der GIST Selbsthilfegruppe München Frodo: "Ich wünschte das alles wäre nie passiert." Gandalf: "Das tun alle, die solche Zeiten erleben, aber es liegt nicht in ihrer Macht das zu entscheiden. Wir können nur entscheiden, was wir mit der Zeit anfangen wollen, die uns gegeben ist." aus "Herr der Ringe" |
#40
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AW: Hallo! Ich habe CML!!!!!!!!!!!
Guten Morgen Tina,
ich hab' ja gestern schon der "Hindemitter" geschrieben das ich total begeistert bin Glivec ein Leben lang einnehmen zu dürfen Ich wünsch' mir ja, das mich die "gelben Süssen" die nächsten 50 Jahre begleiten. Ich muß heute schon wieder so lachen. Du kennst ja bestimmt auch diese Schlagerschnulzen wo es heißt: "Ohne Dich kann ich nicht leben, ......" Das hat jetzt für mich eine ganz andere Bedeutung!!!!! Ich schreib jetzt einen Song: "Glivec, Glivec, ohne Dich kann ich nicht leben, ich brauch' Dich einfach Tag für Tag. Auch wenn mir manchmal schleeeecht von Dir wird, ich Dich trotzdem mag, ......!" Manchmal komm' ich mir so richtig dumm vor im Forum. Ich habe von CML fast keine Ahnung, und ein bißerl Randwissen habe ich von der Hindemitter bekommen hei Petra!!!!!! Ich mag auch gar nicht ständig rum graben, da werd' ich doch verrückt!!!!??? CML hab' ich, ändern kann ich es auch nicht, dank' der Glivec darf ich leben, meine Dr. Gabius paßt auf mich auf, Ihr im Forum seid traumhaft, warum soll ich mich dann belasten? Es wäre was anderes wenn ich was Akutes hätte, dann würde ich auch auf die Barrikaden gehen. Irgendwie hab' ich Euch gegenüber immer ein bißerl schlechtes Gewissen weil ich meine Ihr denkt Euch das ich bißerl "PlemPlem" bin und nicht ernst zu nehmen bin Ich hab' genau so Angst wie alle Anderen! Ich versuch' halt nur das was ich nicht ändern kann einfach zu akzeptieren. Die Sonne scheint doch für uns "Krebsler" genau so wie für die "Gesunden"! Vorausgestzt unsere Krankheit haben wir im Griff, warum soll man dann noch in's Eingemachte gehen? Unsere "Sonne" anzuschauen ist doch viel wichtiger, da wir doch geglaubt haben das wir sie nicht mehr lange sehen! Ich bin halt eine 43-jährige Exotin und dankbar das ich so Menschen wie Dich kennenlernen darf Und wenn was ist, dann schrei und heul ich bei Euch rum , und weiß ganz genau das Ihr Alle da seid A herzliches Dank'schön Andrea |
#41
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AW: Hallo! Ich habe CML!!!!!!!!!!!
Hallo Andrea,
Angst haben wir alle und da ist es ganz wurscht, welchen Krebs wir haben/hatten. Hat man es nicht mehr, hat man Angst, dass es wieder kommt. Hat man es noch, hat man Angst was noch kommen wird. Das ist ganz normal und nicht zu ändern. Damit leben lernen - das ist die Aufgabe, die an uns gestellt ist und das ist nicht einfach. Das gute daran ist, dass man wieder die schönen Dinge des Lebens sieht... man setzt andere Prioritäten. Mit deiner Art, die Krankheit akzeptieren zu wollen und auch zu können hast du bereits einen großen Schritt gemacht und glaub mir, ich kenne viele Krebspatienten, denen das lange nicht - wenn überhaupt - gelingt. Jo, wir schaffen das! lg Martina
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Patientenkontakt der GIST Selbsthilfegruppe München Frodo: "Ich wünschte das alles wäre nie passiert." Gandalf: "Das tun alle, die solche Zeiten erleben, aber es liegt nicht in ihrer Macht das zu entscheiden. Wir können nur entscheiden, was wir mit der Zeit anfangen wollen, die uns gegeben ist." aus "Herr der Ringe" |
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AW: Hallo! Ich habe CML!!!!!!!!!!!
Hallo Andrea, Anja und Tina!
Ich bin 41, verheiratet, Vater eines entzückenden 17 Monate alten Sohnes uns seit 3.7.2007 definitiv mit CML diagnostiziert. Ca. 2 Wochen davor wurde bei einer Magnetresonanz der Wirbelsäule zufällig eine Unregelmässigkeit entdeckt, welche dann eben als Leukämie befundet wurde. Das ich Österreicherer aus dem Raum Wien bin werdet ihr mir hoffentlich nachsehen In diesen ca. 4 Wochen hab ich mich intensiv mit CML und Glivec auseinander gesetzt und ich denke das wir mit dieser Kombination gut bedient sind. Fast 90% der Glivec Patienten erreichen eine sog. Remission, sprich Stillstand, und Du kannst davon ausgehen das wir beide dazugehören. Ich kann dir ein anderes Forum nahelegen, welches einfach irrsinnig informativ ist. Wenig bis kein Gelabber aber dafür hochanständige Infos und rasche Antworten auf Deine Fragen. Hier der Link Meines Wissens nach kannst Du nach einer erfolgreichen Glivec Behandlung, sprich Remission, dieses absetzen. Eine regelmässige Kontrolle (1/4 jährlich?) wird uns aber vermutlich nicht so schnell erspart bleiben. Vielleicht noch kurz dazu wie ich mit der Diagnose "Krebs" umgehe: Ich war geschockt, fühle mich teilweise wie ein manisch-depressiver, einmal lache ich und dann beginn ich unmotiviert zu weinen. Doch eines ist mir klar geworden - und zwar beim Betrachten meines kleinen Sohnes: ich werde mir keine Gedanken machen ob ich je erlebe das er den ersten Schultag hat, NEIN, ich werde Ihm zum Abi gratulieren und mit Ihm auf seiner Hochzeit einen trinken. Ich habe nicht vor, nur weil ich ein wenig CML habe, einfach aufzugeben. Das Leben hat doch viel zu schöne, na gut ich geb zu auch ein paar besch..., Seiten um es nicht noch mind. 40 Jahre zu geniessen |
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