Rezidif Gliom (Anaplastisches Oligoastrozytom III)

[luzi69]

Hallo,
ich habe mich hier gerade eben erst angemeldet.
Mein Mann starb vor 3 Wochen. 2003 wurde bei ihm ein Hirntumor (Astrozytom Grad I) festgestellt. Er wurde 2 mal operiert. Nach der 2. OP war er blind. Sonst ging es ihm gut. Aber die Erblindung war ein Schock für ihn. Er hatte es nie akzeptieren können. Dann Rezidiv...Chemo...und jetzt noch Bestrahlungen. Er hat so gelitten und ich mit ihm.
Ich hoffe für euch, daß ihr die verbleibende Zeit nutzen könnt um euch auszusprechen. Will euch aber nicht die Hoffnung auf eine Heilung nehmen. Das soll es doch auch geben. Wir haben auch bis zum Schluß gehofft. Aber da ich geahnt habe daß er sterben wird hab ich versucht noch über alles zu reden, über die Streitigkeiten die wir hatten, aber auch über die schöne Dinge die wir miteinander erlebt haben.
Wünsche euch viel Kraft.
LG

[HeikeF]

Hallo Melanie,
finde man liest förmlich wieviel Mut und Stärke Ihr habt-auch wenn Du sagst das Du schwach bist.
Aber das ist doch normal und völlig o.k. bei dieser Diagnose.
Genießt die Zeit und macht das Beste daraus.
Versucht Euch durch das lernen abzuelnken und hängt da Euren Power rein-Das wird auch schon einmal helfen.

und für alles Andere
viel Kraft und Mut!!!!

[valmel]

vielen Dank für eure antworten...
@luzi: es tut mir sehr leid, dass dein mann nicht mehr bei dir sein kann. du hast ihm bestimmt sehr geholfen, auch wenn die vergangene zeit für euch bestimmt sehr hart war. alles gute für dich und ganz viel kraft...

@Heike: danke für die lieben worte. du hast recht, ich werde nun nochmal meine kraft fürs lernen zusammensuchen und loslegen...

mein freund hat nun fast die hälfte seiner bestrahlung rum. seit drei tagen fallen ihm im berech der bestrahlungsfelder die haare aus. die chemo mit termodal haben sie für 4 tage im krankenhaus durchgeführt und danach wieder abgesetzt. die ärzte haben sich überlegt, dass nacvh der bestrahlung eine PCV Therapie durchgeführt werden kann. Kerine Ahnung was das zu bedeuten hat, bisher hatten wir noch kein genaueres Gespräch mit dem Onkologen...
Hat jemand Erfahrungen mit der PCV- Chemo?
Mein Freund ist sehr schlapp und ich lasse mich momentan anstecken, wir genießen unsere ruhezeiten und lassen allen druck links liegen...am liebsten würde ich mich irgendwo verkriechen und nen monat meine ruhe haben....die welt anhalten
aber sehr positiv ist, dass er psychisch sehr gut drauf ist und die bestrahlungssitzungen ohne zu murren auf sich nimmt....jeden tag aufs neue und danach geht er auch noch zur ambulanten reha und trainiert. montag ist sein letzter reha-tag und er ist hochmotiviert trotz bestrahlung ein leichtes training weiterzuführen um fit zu bleiben...ich bewundere ihn dafür....
nächste woche gibts dann endlich die besprechung mit dem onkologen und ich hoffe er kann uns etwas genaueres zum weiteren behandlungsverlauf sagen....
lg melanie

[valmel]

Hallo an alle,
ich melde mich zurück.
Zunächst die guten Nachrichten. Wir haben im Juni diesen Jahres geheiratet. Wir hatten eine wunderbare Traumhochzeit mit unvergesslichschönen Flitterwochen auf den Seychellen.
Nach der abgeschlossenen Bestrahlung im August 2007 ergaben die MRT- Bilder, dass der Tumor komplett verschwunden ist. Also keine Chemo! Im INI wurde uns dies von Prof. Samii bestätigt. Wir waren unbeschreiblich glücklich Die Anfälle waren benfalls weg!!!!
Ich habe meine Examensprüfung erfolgreich abgelegt und mich in die Hochzeitsvorbereitungen gestürzt.
Nun die schlechten Nachrichten:
Ab Mai traten wieder vereinzelt leichte Anfälle auf. Kann Vorkommen, bei dem großen Loch im Gehirn und der Narbenbildung. Wir versuchten mit Absprache unseres Neurologen die Anfälle mit verschiedensten Antiepileptika einzudämmen.
Die Anfallshäufigkeit stieg, aber die beiden routinemäßigen MRT-Untersuchungen zeigten keine Veränderung, wie schön
Letzten Monat hatte er wieder täglich Anfälle und die linke Körperhälfte wurde wieder schwächer. Starke Gangunsicherheiten traten auf. Der lnke Arm verfällt immer wieder in eine Art spastische Grundhaltung. Sehr beunruhigend.
So ist der Stand bis heute. Vor 2 Monaten reguläre MRT-Untersuchungung. Alles gut, kein Tumor.
Da die Situation aber schlichend schlechter wird baten wir umvor 2 Wochen um eine erneute Bildgebung inklusive PET-CT. Die Ausfälle können ja nicht einfach s kommen.
Unverständnis auf Seiten der Ärzte, "was soll in 2 Monaten passiert sein?"
Und siehe da: es ist viel passiert!
Am Montag dieser Woche haben wir den Befund abgeholt. Kein Arzt hat mit uns gesprochen...Wir öffnen den Umschlag im Auto, auf dem Weg nach Münster zum PET-CT und fallen aus allen Wolken.
Er ist wieder da: 6cm lang, 3 cm Durchmesser. "Tumorprogress"
Das PET-CT wird mehr Aussage geben...
Gleich haben wir den Termin beim Onkologen, um endlich mit einem Arzt darüber zu sprechen, die letzten Tage waren die Hölle...
Wie kann so ein "Klumpen" so schnell entstehen? Das kann doch nur richtig bösartig sein. Mein Mann hat sich die Bilder angeschaut und hat jetzt richtige Angst. Die Veränderungen sind sehr deutlich zu erkennen und leider ist der Tumor nicht in die Resektionshöhle gewachsen, sondern in das Koordinationszentrum. Deshalb auch seine Ausfälle....
Ich bin mal wieder froh, dass wir auf unser Bauchgefühl gehört haben und nicht auf den Rat der Ärzte.
Wir hatte auch schon bereits vor Wochen einen Termin im INI gemacht, um eine Situaationseinschätzung von Spezialisten zu hören....
Unser Glück: Dienstag ist der Termin, wir haben schon alle aktuellen Befunde und Bilder und müssten dann ja im Prinzip "nurnoch die OP" besprechen...
Ich hoffe, dass sie den Tumor operieren können und mein Mann nicht danach im Rollstuhl sitzt....bittebittebitte
Ich habe so eine Schweineangst.....
melde mich wieder, wenn wir Ergebnsse haben...
Drückt die Daumen, dass es gut geht....
PS: Gibt es hier irgendjemanden, der einen ähnlichen Krankheitsverlauf hat? vom Astrozytom II über Oligoastrozytom III zum Rezidif ....?

LG Melanie

[Rosalisa]

Hallo Melanie,
mein Mann hatte ein Glioblastom IV. Wir hatten damals gehofft, es würde "nur" ein Astrozytom oder Oligoastrozytom sein,
die Befunde waren lange unklar. Weiß aber, dass sich die Tumore gerne verschlimmern, also immer bösartiger werden.
Ich wünsche Euch viel Kraft und toi toi toi.
Denke im INI Hannover seid Ihr bestens aufgehoben. Der Prof. Samii ist schon eine Klasse für sich.
LG rosa

[candice]

hallo melanie
meine mutter hat auch ein oligoastrozytom 3. das hat sie nun seit ca einem halben jahr, vorher hatte sie auch ein astrozytom, am anfang 1, dann 2 und schließlich 3.
sie wurde schon oft operiert und hat seed kapseln bekommen, jetzt beim letzten mal wurde eine teil op gemacht und danach bestrahlt.
am dienstag haben wir das nächste mrt.
liebe grüsse melanie

[valmel]

hallo,
danke für eure antworten.
Wir waren heut beim onkologen...unmöglich dieser kerl.
Er meinte, dass es wohl nun ein Glioblastom sein könnte, da der tumor so schnell wä#chst. er würde eine palliativtherapie empfehlen, mit themodal...
könnte allerndings nur versuchen den tumor zu stopppen...dass mein mann fast nicht mehr laufen kann, schien ihn nicht weiter zu interessieren....
wir waren ganz schön niedergeschmettert, dass sich unsere schlimmsten befürchtungen nun wohl bewahrheiten...
Jetzt liegt unsere letzte Hoffnung im INI und wir werden abwarten, was die ärzte am dienstag sagen...
Haben nun schon was von einer Afterloading-Therapie bzw. der Stereotaxie gehört, kennt das jemand bei der Anwendung von Hirntumoren?
Liebe Grüße Melanie