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#1
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AW: Es gibt keine Therapie für meinen Sohn
Hallo Sabine,
das wir und dort über den Weg gelaufen sind, glaube ich ehrlich gesagt nicht. Denn ich war das letzte Mal im Juni 2006 mit auf Station, im Dezember war ich gar nicht mit, da ich da arbeiten musste und Sarah mit der Oma da war. Als wir im Juni 07 da waren mussten wir gar nicht hoch, da ging es gleich hoch zum röntgen und Ultraschall und dann was essen im Cafe und mittags MRT, der Zugang wurde dort gezogen und danach ging es schon wieder ab nach hause Das war direkt angenehm diesmal... Sarah hat zum Glück mit keiner Untersuchung Probleme, das MRT macht sie wie ne Grosse, selbst die Ärzte sind erstaunt das sie es von Anfang an ohne Sedierung gemacht hat, die ersten beiden Male hatten wir sie sediert und danach ging es ihr immer so schlecht mit übergeben und allem drum und dran, das war schlimm, auch die Bestrahlung hat sie ohne Kurznarkosen gemacht, wir sind täglich zwischengefahren, denn für uns beide ist inzwischen jede Nacht in der Klinik eine zuviel, da nehm ich lieber die Fahrerei in Kauf... Ich würde manchmal sehr gern wissen was aus den Kindern geworden ist, die ich dort ganz gut kennengelernt habe... von 2 weiss ich das sie es nicht geschafft haben, wobei beide von vornherein sehr schlechte Prognosen hatten. Ich hoffe es geht allen anderen soweit gut!!!! Ich habe sehr viel mit Else Wilke-Lorenzen geredet das hat mir unendlich viel geholfen, ich war regelmässig 1 x die Woche bei ihr, eine ganze zeitlang. Mir hat es viel gebracht und ich würd es am liebsten weiterhin machen. Eure Situation ist ja auch extrem belastend!!! In dem Bewustsein das es keine Therapie gibt, die anschlägt... *puh* Wie geht denn dein Sohn damit um? Vielleicht wäre Else ja auch eine Option für dich/euch... Sarah hat schon alles vergessen, sie kann sich nur noch an die rote Medizin erinnern (ich glaube es war das Adriamycin das so rot war, aber das hab ich nun vergessen ) und daran das es ihr davon so schlecht ging und sie davon immer brechen musste. Ich wünsche Euch für euren Termin gute Ergebnisse!!! Liebe Grüsse Petra W |
#2
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AW: Es gibt keine Therapie für meinen Sohn
Ja Petra, das Adriamycin war eine leuchtend rote Flüssigkeit und auch bei Julian hat sie jedes Mal (er bekam sie 3x) voll reingehauen und Probleme mit der Mundschleimhaut verursacht.
Gruss Dani |
#3
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AW: Es gibt keine Therapie für meinen Sohn
Hallo Petra,
schön das es deiner Kleinen z. Zt. recht gut geht. Man soll sich wundern was die kleinen Patienten alles so wegstecken können. Da kann sich manch Erwachsener eine Scheibe von abschneiden. Bei uns ist die unsichere Zukunft wirklich sehr belastend. Mir wäre auch lieber es gäbe eine richtige Therapie für meinen Sohn. Aber z. Zt geht es ihm gut und wir sind froh und dankbar und hoffen natürlich das es so bleibt. Mit Frau Wilke -Lorenzen habe ich keinen Kontakt da wir auch längere Fahrzeiten haben. Sie hat es mir zwar angeboten, aber es wäre mir einfach zu stressig gewesen da ich auch noch eine kleine Tochter habe. Wir werden aber vom Kinderhospiz betreut und die machen ihre "Sache" wirklich gut. Haben immer ein offenes Ohr und stehen uns mit Rat und Tat zur Seite. Alles Gute für Euch weiterhin. Lieben Gruß Sabine |
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