Wer hat die "volle Gain-Studie" geschafft?

[staufda1]

Zitat von dieRichi

Gestern habe ich einen Magenschutz und ein Mittel zum Mundspülen verschrieben bekomme, ich hoffe das hilft. Wenn eine von Euch vielleicht einen guten Tipp hat, wie ich schnell meine Mundwinkel wieder heile bekomme, wäre ich sehr dankbar.

Hallo Richi,

versuch es doch einmal mit der Notfallsalbe von Bach (Rescue Cream ). Ich habe damit sehr gute Erfahrungen bei Rissen an den Fingern (während des Winters) gemacht.
Du müsstest sie eigentlich in jeder Apotheke kaufen können.

Gut Heil

Daniela

[Oriella]

Hallo an alle "Gainlerinnen"!

Ich habe inzwischen alles hinter mir 14 Zyklen Chemo (letzte war am 4.1.07), danach 36 Bestrahlungen( letzte am 15.3.07). Hatte insgesamt nur wenig Probleme - die ersten 4 Chemos waren schlimm, danach ging es mir relativ gut! Haare sind wieder gut nachgewachsen. Komme auch mit Ibandronat gut zurecht. Bin jetzt in einer Umschulung zur Bürokauffrau!

Das einzige, was mich sehr belastet, sind die ständigen Hitzewallungen und das extreme Schwitzen. Was macht ihr dagegen??????????? Bin für Tipps sehr dankbar!

Gruß an alle, oriella

[Nadine12]

Hallo Richi,

schade das Du so unter der 2. Chemo leiden mußt ,
das mit dem Sodbrennen und der Müdigkeit kommt mir soooo bekannt vor.
Du kriegst im Moment das Rote Zeugs, oder. Also mit dem Mund
hatte ich keine solchen Probleme, aber ich bin fest davon überzeugt, dass
kommt von meiner Zahncreme die mir mein Zahnarzt empfohlen hat.
Sie trägt den Namen Parodontax, schmeckt scheußlich salzig und gibt´s im Müller Markt zu kaufen. Gegen den Wattegeschmack hilft es leider auch nicht,
aber meinem Mund geht es gut.
Und wenn Du mal so Aphten im Mund hast, kleine weiße Pickelchen hilft mir Urgo. Das ist eine Tinktur (Apotheke) die Du vor dem Essen aufträgst. Essen tut dann nicht weh und es heilt.

Hoffe Du kannst es bei Dir evtl. erfolgreich anwenden.

Ich hab jetzt die 5.Chemo (2. mit Taxol) im ersten Arm hinter mir und es geht mir gut. Bis auf die Tauben Finger und Fußnägel bin ich wieder Fit kann wieder wie ein normaler Mensch laufen.

Liebe Grüsse Nadine

[dieRichi]

Hallo Nadine,
danke für deine Tipps Das Urgo werde ich wohl auch brauchen, die Zahncreme nicht mehr, weil alles offen und geschwollen ist Zum Zahn- und Mundreinigen habe ich jetzt so eine Mundspüllösung. Wenn ich es hinbekomme, putze ich aber noch mit der Zahnbürste von Meridol, die ist schön puschelweich.
Was hast du gegen das Sodbrennen bekommen? Für mich gabs Pantozol, das eigentlich gegen Magengeschwüre helfen soll. Macht aber (in seltenen Fällen) den Mund trocken, geht also gar nicht. Bin halt ein seltener Fall

Schön, dass dir wenigstens gut geht Was heißt du kannst wieder laufen? Mach mir keine Angst
Ich nehme dich jetzt einfach mal als mein Vorbild als normaler Mensch

Liebe Grüße
Richi

[evi 1]

Hallo dieRichi,
diese eingerissene Mundwinkel hatte ich auch, glaube aber nicht so stark wie Du, mir hat Labello SOS LIP BALM schnell geholfen. Seitdem trage ich das jeden Abend auf und ich habe nur noch leichte wunde, geschwollene Lippen. Mit dem Magen habe ich keine Probleme. Ich wünsche Dir ganz arg, daß Deine NW bald besser werden.

Hallo Oriella,
Gegen Schwitzen und Hitzewallungen soll Salbeitee helfen hat mein Apotheker gesagt. Ich habe auch den Tee zuhause getrunken kann aber jetzt nicht sagen ob er wirklich hilft. Daß Du bei Ebirubicin solche starke Probleme hast tut mir leid. Bei mir war es gerade ujmgekehrt. Meine starken Nebenwirkungen fingen erst beim Taxol an. ich hatte heute meine 5.Taxol-Chemo und warte mal ab was in den nächsten Tagen passiert.
Viel Spaß bei der Umschulung zur Bürokauffrau.
Gruß Evi

[dieRichi]

Nadine, lass dich noch mal knuddeln für das Urgo! Das ist soo geil! Bei dem Versuch, es blind auf meine wunde Zunge zu pappen, ist es auch in den Mundwinkel gekommen- jetzt kann ich wenigstens so ein bisschen lächeln, ohne dass es wehtut

evi, für die Lippen habe ich eucerin acute Lip Balm, das hilft schon mal gegen die aufgeplatzten/ sich schälenden Lippen Vielleicht ist deins aber günstiger und hat dieselbe Wirkung?

Ich habe heute erst mal Astronautennahrung zum aufpäppeln bekommen, bin bis auf 44,5 kg abgemagert, weil ich fast nix essen konnte und hab das auch dringend nötig. Die nächste chemo ist erst mal für ne Woche verschoben.

[mary254]

Hallo Mädels,
ich hoffe es geht Euch allen gut.
@ dieRichi: Es tut mir so leid,dass du solche Probleme mit der Chemo hast.
Mir wurde immer empfohlen, einfach alles zu essen, worauf ich Lust hatte. Egal ob gesund oder weniger gesund. Hauptsache Kalorien. Ich habe mittlerweile wieder mein optimales Gewicht. Wirst sehen,die schlimme Zeit vergeht auch wieder.
Von mir gibt es durchaus optimistisches zu berichten. Seit 3 Wochen nehme ich Ibandronat und seit 1 1/2 Wochen Femara. Bis jetzt kann ich mich nicht über Nebenwirkungen beklagen. Und das ohne Magenschutztabletten.Ausser leichten Hitzewallungen, aber das kenne ich schon seit einigen Jahren, und es es nicht schlimmer geworden. Knochenschmerzen habe ich bis jetzt keine. Ich bekomme heute meine 11. Bestrahlung, und auch hier ist alles im grünen Bereich. Aber vorsorglich habe ich mir schon eine vom Arzt (leider wieder nur auf Privatrezept) verschriebene Xclair Creme besorgt. Diese soll ich aber erst bei Rötungen und nach Absprache mit dem Arzt benützen.
Ich wünsche Euch allen, dass es Euch gut geht und einen schönen Tag.
Liebe Grüße aus einem verregneten Augsburg.
Mary

[Regina39]

Hallo meine Lieben,
ich muss mich schon fast schämen. ich komme sooo selten hier herein. Trotz alledem denke ich an euch.
wie ich aus euren Zeilen lesen kann, gehts einigen von euch nicht so gut. Also an alle die ihr noch mitten in der Chemo seid: es lässt alles nach. Jetzt aber müsst ihr geduldig sein und dadurch.Ich kann die Nebenwirkungen noch deutlich bei mir spüren wenn ich eure Zeilen lese. Mit jedem Tropfen der Chemo werden die kleinen Schaalentiere vernichtet. Denkt immer wieder daran!!!
Ab Montag fange ich wieder in meinem alten Job an zu arbeiten. Ich mache eine Wiedereingliederung. Hab schon ein wenig Bammel. Heute vor einem Jahr bin ich operiert worden. Habe also heute Jahrestag. ja, und ab Montag beginnt der ganz normale Wahnsinn. Das ist aber auch gut so.
Im Moment plagen mich Hitzewallungen ohne Ende. Morgens fühle ich mich wie ein Greis. Meine Knochen brauchen erst ne Eingewöhnungszeit bis sie in Gang kommen. Tja Mädels, alles wird gut....
Habt ein schönes Wochenende, bis bald mal wieder
Regina

[dieRichi]

Hallo mary, das tut gut zu hören, dass es dir gut geht Ich hoffe, dass das so bleibt und die blöden Nebenwirkungen gar nicht erst auftreten!

Regina, ich wünsche dir am Montag einen erfolgreichen Einstieg! Ein ganzes Jahr hat das bei dir gedauert? Owei!

Mir geht es nun schon wieder besser, habe schon ein wenig zugenommen und die nächste Chemo ist schon in Sicht, mit Dosisreduktion. Mal sehen, wie es wird...

[Nadine12]

Hallo alle zusammen,

hab mal wieder die Zeit gefunden zu lesen und zu schreiben.

Hallo Richie, schön das es Dir wieder besser geht und ich Dir ein wenig
helfen konnte, Dein knuddler hat mir echt gut getan.
Komisch das Du so mir dem Gewicht zu kämpfen hast, ich bin
nur am zunehmen, könnt alles in mich reinstopfen, ich muß mich echt zusammenreißen.

Hallo Regina, danke für Deine aufmunternden Worte, kann ich echt gebrauchen. Auch ich wünsch Dir einen guten Einstieg zurück ins Berufsleben.

Diese Woche war echt anstrengend. Dienstag Nacht mußte ich ins Krankenhaus, da mein linker Arm geschmerzt hat und meine Adern so richtig
deutlich zu sehen waren, bin echt erschrocken. Nach langen hin und her
bestätigte sich leider das ich durch den Port eine Thrombose hab, genau
an der Stelle wo der Schlauch in die Vene führt. Jetzt heißt es Armkompresse
tragen und jeden Tag Blutverdünnende Mittel spritzen, 3-4 Monate lang.
So ein scheiß.
Ich will aber niemanden damit erschrecken, das kommt selten vor laut den Ärtzten.
Am Donnerstag habe ich dann trotzdem die 6. Chemo erhalten. Mußte aber lange warten bis die Ärtzte geklärt hatten ob man den Port nun befahren kann oder nicht. Rechter Arm dürfen sie nicht wegen der OP, linker Arm Thrombose, da hab ich echt gezittert. Komisch das man sich freut wenn man dann doch die Chemo bekommt. Mir gehts jetzt eigentlich ganz gut,
hab nur kribbelige Zehen und Fingerspitzen und nen total Roten Kopf und bin müde. Aber zum Glück hat mein Mann Urlaub, er kocht und versorgt die Kleine, ist echt entspannnd.

Wünsch Euch allen noch nen schönen Abend.
Bis bald Nadine

[dieRichi]

och Mönsch, Nadine, das tut mir ja richtig leid. Sowas hat wirklich keiner verdient... Ich hoffe mal, dass es nicht zu schlimm wird.

Dass andere zunehmen und ich nicht, mag auch am Cortison liegen, das ich ja nicht bekomme. Insgesamt abgenommen habe ich ja auch "nur" 6 kg, nur sind das im Verhältnis zu normalen 50 kg natürlich sehr viel. Ich nehme leicht mal ab, auch wenn ich nur einen grippalen Infekt habe, nur nicht so viel. Liegt in der Familie. Was ich nicht so alles geerbt habe

[mary254]

Hallo Mädels,
@ Regina: ich wünsche Dir auch einen tollen Wiedereinstieg ins Arbeitsleben.
@ Nadine: Das mit der Thrombose ist eine unangenehme Geschichte. Ich weiss das aus eigener Erfahrung. Ich durfte die Osterfeiertage deswegen im Krankenhaus verbringen.
Bekamst Du vorher denn Epirubicin gespritzt? Angeblich war das bei mir der Auslöser.
Mittlerweile wird diese Spritze im Rahmen der Gain Studie nur noch bei einem HB unter 10 gespritzt. Vorher bei einem HB unter 12. Anscheinend sind Thrombosen doch öfter vorgekommen. Ich konnte die weiteren Chemos aber ohne Probleme bekommen. Leider muss ich den Arm halt immer noch schonen. Bei größerer Belastung (letztens beim Kegeln, oder Fensterputzen, sogar bei Bügeln) bekomme ich leichte Schmerzen im Arm. Aber das muss ja nicht bei allen so sein. Butverdünnende Mittel musste ich nur 2 Wochen mit 7,5 mg und anschließend 2 Wochen 2,5 mg spritzen. Die Epirubicin Spritzen habe ich mir nur geben lassen,wenn es gar nicht anders ging und dann habe ich immer vorsorglich 2 Wochen 2,5 mg gespritzt. Lt. Gefäßchirurg ist bei mir seit der Thrombose eine Venenklappe im Arm zu.
@die Richi: sehr gut,dass es Dir wieder besser geht. Das mit dem Gewicht kommt schon wieder. Ich glaub, es ist einfach so, dass Frauen, die von Haus aus schon schlank und zierlich sind, bei Stress einfach mehr abnehmen. Bei mir war das sehr lange der Fall. Ich habe immer gelacht,wenn meine Mama sagte, wirst sehen,wenn du 50 bist,nimmst du auch zu. Es war wirklich der Fall. Derzeit habe ich mein Idealgewicht
Ich muss jetzt zu meiner 13. Bestrahlung.
Ich wünsche Euch allen einen schönen Tag.
Liebe Grüße
Mary

[evi 1]

Ein herzliches Hallo an alle Mitkämpferinnen,

Terry, ich will auch versuchen nach Freiburg zu kommen, meine Ärztin hat diese Klinik sehr empfohlen. Schön, daß esDir so gut gefällt.

Richi, die kg die Du abgenommen hast habe ich zugenommen. Ich esse zur Zeit das doppelte als sonst. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, daß es Dir bald wieder besser geht.

Regina, für Deinen heutigen 1.Arbeitstag alles Gute. Lass es langsam angehen.

Nadine, das mit der Thrombose tut mir leid. Ich wünsche Dir, daß bald alles wieder in Ordnung kommt. Das kribbeln in Zehen und Fingerspitzen habe ich auch. Ich bin im 2.Arm und habe die 4 Chemos mit Epirubicin recht gut vertragen und habe am Donnerstag die 7 Paclitaxel Chemo erhalten -mit diesem Zeug gehts mir überhaupt nicht gut. Habe so ziemlich alle NW die man denken kann. Bin wirklich froh wenn ich die drei letzten Chemos hinter mir habe, hoffe sehr daß ich die durchhalte.

Mary, ist es möglich, daß du versehentlich Epirubicin mit Epoetin verwechselt hast??? Oder bin ich falsch???
Ich habe am Donnerstag einen HB von 11,2 und dann haben die mir eine Spritze in den Bauch verpasst. Ist das das was Du meinst??? Wenn ja, dann ist meine Ärztin der Meinung, daß Sie das Zeugs ab einen Wert unter HB 12 spritzen muß.

So, jetzt wünsche ich allen eine Woche ohne Nebenwirkungen und viel Mut und Zuversicht
Evi

[mary254]

Hallo Evi,
klar bin ich blöd. Ich meinte natürlich Aranesp. Ich auch ein Epo. Ich denke,das ist genau die Spritze, die du bekommen hast. Bei meinem Onko haben Sie aber gesagt, dass diese Spritze jetzt nur noch bei einem HB unter 10 verabreicht wird. Eben wegen des Risikos einer Thrombose.
Ich freue mich sehr, wieder von Dir zu hören. Es tut mir aber sehr leid, dass dir die Paclitaxel Chemos so zu schaffen machen. Was machen denn Deine Nägel?
Meine wachsen jetzt wieder schön heraus. Das mit dem Fusskribbeln habe ich nach meinem Gewaltmarsch durch München auch. (Ich wollte am Augsburger Feiertag unbedingt nach München,zum bummeln) Ich nehme jetzt wieder mehr Vitamin B 6. Ich denke,das hilft mir. Heute habe ich ja meine 13. Bestrahlung bekommen. Nachdem ich letzte Woche immer leicht verschleimt war hat mir mein Homöopath scheimlösende Brausetabletten aufgeschrieben. Aber nach dem Wochenende ohne Bestrahlung haben sich meine Bronchien anscheindend wieder beruhigt. Wie heißt denn die Klinik in Freiburg? Nachdem mein Frauenarzt überhaupt keine Ruhe gibt, hab ich mir jetzt Unterlagen von T****** schicken lassen. Ich will auf keinen Fall in eine rein onkologische Kurklinik.
Kommt von Euch eigentlich jemand Ende Oktober nach Augsburg. .
Ich wünsche Euch noch einen schönen Tag ohne Beschwerden.
Liebe Grüße Mary

[Terry54]

Hallo ihr Lieben,
nicht nur bei mir auch bei euch ist einiges los gewesen.
Schade, dass ich erst beim 3. Anlauf euch liebe Grüße aus Freiburg schicken konnte, aber bei längerem Texten wurde ich immer aus dem Netz geworfen.
Die AHB hat mir sehr gut gefallen und auch gut getan.
Seit 2 Tagen arbeite ich schon wieder mit jeweils 4 Std. täglich. Danach bin ich erschöpft und brauche Ruhe. Genau 9 Monate nach meiner Op habe ich angefangen und 2 Tage nach der AHB.
Wunder können die in Freiburg auch nicht vollbringen, aber auf alle Beschwerden wird versucht eine Antwort zu geben und Lösungen werden angeboten. Die Klinik nennt sich: Klinik für Tumorbiologie und vereint unter einem Dach eine Rehabereich mit 120 Betten, einen Akutbereich mit 80 Betten und einen Forschungsbereich. Es gibt nur Einzelzimmer, alle sind freundlich und hilfsbereit, weitere Untersuchungen oder Behandlungen sind vor Ort möglich und viele Vorträge/Informationen aus den verschiedensten Bereichen werden angeboten. Hier werden aber nur Patienten mit Tumorerkrankungen betreut, was ich als Bereicherung erlebte.
Mary, eine AHB würde ich auf alle Fälle machen ( konnte es mir auch nicht vorstellen und wollte zuerst auch nicht), es ist eine geschenkte Zeit, ich kümmere mich nur um mich, gehe zum essen, gehe zur Anwendung, gehe in die nahe Stadt oder auch nicht. Du kannst entscheiden!

Allen die noch mitten in der Therapie stecken wünsche ich Kraft und Zuversicht, auch ihr werdet es schaffen und schnell wieder gesund werden !!!!!

Ganz liebe Grüsse
Terry54