Wenn die Psyche nicht mehr mitspielt....

[Linde030]

hallo susanne,

da bin ich aber froh das ihr es jetzt alles über den pflegedienst organiesiren könnt es kann aber sein das ihr bei den treppenlift was zuzahlen müßt aber vielleicht könnt ihr ja auch einen gebrauchten nehmen wenn er zu teuer wird erkundige dich doch einfach mal bei der pflegekasse u. im internet bei uns hatte letzten einer ein angeboten.

ich wünsch euch jedenfalls weiterhin viel glück
linde

Liebe Namens-Schwester,

ich habe den ganzen thread gelesen und bin fassungslos! Das Schicksal deines Vaters liegt irgendwie ganz und gar auf den Schulter deiner Mutter und dir. Doch wie stark sind eure Schultern?

Ich kann mich nur all denen anschliessen, die dir raten, auch mal an dich selbst zu denken, denn du kannst nur soviel an Kraft und Unterstützung weitergeben, wie du selbst (oder eher als Überschuß) zur Verfügung hast.

Schaff dir deinen Freiraum um wieder aufatmen zu können, tank deine Batterie auf! Gönn dir dringend eine Auszeit, gerade wenn du nur noch eine Woche hast, bis die Schule wieder anfängt!!

Egal was in dieser kurzen Auszeit geschieht, es wird geschehen! Ob mit oder ohne deine Anwesenheit.
Das ist kein Egoismus sondern ein lebensnotwendiger Schritt für dich!!

Ich wünsche dir von Herzen, dass du diesen Schritt gehst und sei es nur für ein verlängertes Wochenende!

Ich denk an dich!

Susanne

[Susanne28]

Mein Vater hat jetzt einen Zyklus Gemzar (1. und 8. Tag) hinter sich und recht gut verkraftet und ist seit Donnerstag endlich in der neuen Klinik, die auch tatsächlich ihr Geld wert zu sein scheint, da sich sehr nett gekümmert wird. Er hat ein schönes Einzelzimmer, Massage und Krankengymnastik wurde auch schon gemacht und nächste Woche startet dann hoffentlich auch die psychologische Betreuung. Leider sieht er zur Zeit nicht wirklich gut aus- der "richtige" Krankenhausaufenthalt ist nicht so wirklich gut gelaufen: Mein Vater hat in Armen und Beinen recht viel Wasser eingelagert und so richtig geht es trotz Wassertabletten nicht vorwärts. Er hatte die letzten Tage ein blutdrucksenkendes Mittel bekommen und seitdem wurde es jeden Tag schlimmer. Das Mittel wurde jetzt aber abgesetzt und auch sonst einiges an seinen Medikamenten geändert, was auch dringend nötig war! Schon im vorletzten Krankenhaus wurden ihm statt der Tarvor 1.0 plötzlich 2.5 gereicht und das zweimal am Tag, so dass er teilweise tagsüber total sediert war, nachts aber trotzdem wach und Panikattacken hatte. In der Onkologie wollten sie es dann wieder runtersetzen, das ging dann aber nicht mehr, mein Vater ist jetzt süchtig nach dem Zeug. Ständig hatten wir genau das versucht zu verhindern, jetzt ist es soweit. Er hat nachts die halbe Station aufgemischt, einen Krankenwagen verlangt etc, so dass die Schwestern a) froh waren, dass er nicht laufen konnte und ihm b) einen Pfarrer zum Reden gerufen haben, da sie sich nicht mehr zu helfen wussten und ihm kein Arzt mehr Beruhigungsmittel mehr geben wollte, bei 5.0 war Schluss. Außerdem nimmt er ja noch 30mg Amineurin und Zoloft ein.... Er selbst erinnert sich auch gar nicht mehr richtig... oder will nicht... Sie haben dann mit diesem blutdrucksenkenden Mittel begonnen, da es als Nebenwirkung hat dass Beruhigungs- und Schmerzmittel besser wirken und haben ihm zudem die Tavor regelmäßig statt bei Bedarf gegeben, morgens, mittags und abends.... Mein Vater war dann den ganzen Tag wie im Tran, hat dauernd die Augen verdreht und ist im Satz eingeschlafen, hat nichts mehr richtig mitgekriegt aber das Personal hatte etwas ruhigere Nächte.... Meine Mutter und ich hingegen haben jedesmal beim Besuch einen Schock bekommen- vor allen Dingen wenn uns mal wieder keiner gesagt hat was sie mit meinem Vater gemacht haben und er konnte uns ja kaum was berichten, war gar nicht bei sich....
Jetzt ist er endlich in der Reha Klinik, Tarvor gibts wieder bei Bedarf, Amineurin und Blutdruckmittel wurden abgesetzt , zur Nacht gibt es eine Schlaftablette, nette Menschen die sich kümmern und mein Vater guckt wieder fernsehen, will seinen Laptop mitgebracht und einen Internetanschluss haben. Gut sind seine Nächte zwar immer noch nicht, wir hoffen alle auf die langersehnte psychoonkologische Therapie in Kombi mit ordentlichen Medikamenten.
Zusätzliches Problem ist im Moment noch die Atmung, er bekommt schlechter Luft, hat einen ganz aufgeblähten Bauch. Durch das viele Sitzen und Fentanyl ist seine Verdauung sehr schlecht, er bekommt viel Movicol was bei ihm sehr bläht. Mit so einem Bauch kann man nicht tief einatmen... Es wird jedoch alles unternommen um ihm Erleichterung zu verschaffen, leider wächst der Bauch trotzdem schnell wieder. Trotzdem sind wir froh, dass kein Wasser im Bauch oder in der Lunge sind. Der Tumor hat ihn nie am Atmen gehindert, hoffentlich ist er es auch jetzt nicht.. Heute haben meine Mutter und ich uns einen Tag "frei" genommen"- seine Schwester besucht ihn. Wir versuchen stark zu sein und ihm nichts übel zu nehmen, aber er ist in den letzten Tagen/Wochen recht fies zu uns, scheucht uns nur umher, besonders meine Mutter, die natürlich auch ganz besonders darunter leidet. So wirklich einfach ist das alles für uns ja auch nicht und neben allen Sorgen haben wir ja noch den ganzen organisatorischen Krams am Hals. Seine Krankheit können wir ihm nunmal nicht abnehmen... aber alles andere versuchen wir doch.
Zu allem Überfluss hat sich die kaputte Heizung im Bad (die im Erdgeschoss die Flurwand wässert) als komplett marodes Rohrsystem entpuppt (bei dessen Diagnose auch noch eine Wasserleitung angebohrt wurde), es muss alles raus- fürs Wochenende wurde uns wenigstens die Badewanne gelassen. Danach heißt es vermutlich 14 Tage nur mit Gäste WC leben. Jetzt heißt es mit der nächsten Versicherung diskutieren, gestern haben wir die Baumärkte der Region (nach Krankenbesuch) abgeklappert auf der Suche nach einer neuen Wanne, gerade war ich im Baustoffmarkt in der Hoffnung von unseren Fliesen Nachschub zu ergattern.. klärt sich Montag. Sowas braucht jetzt echt kein Mensch, aber wenigstens ist mein Vater gut versorgt. Und wie verschwindend gering ist das Problem eines kaputten Bads gegen den Rest... Ach wär doch nur das Bad kaputt....

Liebe Grüße Susanne

[Heidi O.]

Liebe Susanne,
wie sehr würde ich dir wünschen, dass nur das Bad kaputt wäre.
Nehme dich mal in meine Arme.
Denke oft an dich und deine Familie.
Was macht ihr alle für eine schlimme Zeit durch.
Etwas erleichtert war ich eben schon, als ich gelesen habe, dass der Rehaaufenthalt wenigstens einen ganz kleinen Erfolg vermeldet.
Sicher seit ihr ständig mit großer Angst und der Ungewissheit ins Krankenhaus gefahren, was denn schon wieder bei deinem Vater alles schlecht gelaufen ist.
Wenn er nun aber seinen Laptop haben möchte und auch mal in die Fernsehröhre schaut, hoffe ich sehr, dass es ihm psychisch etwas besser geht und das würde eine kleine Erleichterung für dich und deine Ma sein.
Es tut mir sehr leid.

Würde dir so gern helfen können.

Nun aber zu meinem Standardsatz an dich:

Vergiss dich bitte nicht
und
nimm dir wenigstens ab und an ein wenig Zeit für dein Leben!

Herzliche Grüße Heidi

[Susanne28]

Liebe Heidi,

ich danke dir für deine lieben Worte und doch ist nach einem kurzen Telefonat schon wieder alles anders und ich könnte wahnsinnig werden... Nach Gespräch mit meinem Vater, meiner Tante und einem Pfleger frage ich mich ob ich einfach zu verbohrt bin um zu akzeptieren dass es zu Ende geht oder ob man wenn wenn man meinen Vater nicht kennt bzw ihn schon die ganze Zeit behandelt einfach anders einordnet?!
Vor 4 Wochen war der Tumor in der Lunge stabil und die Metas geschrumpft, vor drei Wochen war der Wirbel kaputt aber Gespräch mit OnkoProf zeigte durchaus noch Therapieoptionen auf und keinen akut lebensbedrohlichen Zustand. Zudem hat er ja keinen ausgesprochen schnell wachsenden Tumor- soweit jedenfalls mein Laienwissen und Äußerung des OnkoProfs. Bis vor ca einer Woche war die Welt im Rahmen ihrer Möglichkeiten noch in Ordnung, gesunder Appetit, Chemo, Option auf Reha... Dann kam die stärkere Panik, das komische blutdrucksenkende Mittel, das Wasser, der dickere Bauch, die schlechtere Atmung....
Jetzt in der neuen Klinik auf der unsere Hoffnung für seine Psyche ruhen ist auf einmal nur noch die Sprache von seiner weit fortgeschrittenen Krankheit- okay das kannten wir ja schon, so reagierte ja fast jeder neue Arzt in der letzten Zeit... aber plötzlich (nach einer recht wachen Nacht) kommt alles vom Tumor, die schlechtere Atmung, gestern gaben sie ihm noch Morphinspritzen wg der Panik, heute hat er plötzlich sooft danach gefragt, dass sie aufgrund der erhöhten Schmerzen sein Pflaster erhöhen (mehr Schmerzen?!) und wg der Angst 6 mal pro Tag Tavor 1.0 geben wollen. Ich versteh das alles nicht, fühl mich schon wieder völlig überrannt und hilflos, mein Vater ist schon wieder nicht mehr bei sich....
Wird er jetzt schon auf sein Ende vorbereitet? Gestern war er relativ fit- da hatte er aber auch relativ wenig Tavor und Morphin intus... Ich erlebe meinen Vater seit 18 Monaten täglich, ich sehe täglich welchen Einfluss all diese Medikamente auf ihn haben, seinen Hang soviel zu nehmen wie er nur kriegen kann, die positive Wirkung die eine halbe ASS 100 Tablette haben kann, wenn sie ihm als Tavor untergeschoben wird (in Absprache mit dem Hausarzt in unserer Verzweiflung als er immer mehr wollte)...
Vermutlich sollte endlich aufhören zu grübeln und zu kämpfen und akzeptieren dass es zu Ende geht....

Traurige Grüße Susanne

[Linde030]

Liebe Susanne,

ich glaube ihr solltet noch mal bei den Ärzten nach fragen ob sich der tumor verändert hat u. warum es deinen Vater wieder schlechter geht,
aber gibt die Hoffnung nicht auf.

ich wübsche euch viel Kraft u. umarme dich
linde

[Heidi O.]

Ach, liebe Susanne ,
ich hatte wirklich gehofft, du (natürlich auch deine Ma) könntest ein paar Stunden/Tage mal tun was DU möchtest und was dir Freunde macht und deine Gedanken mal in eine positive Richtung schicken.
Ein wenig kommt es mir ja bekannt vor (meine Ma mit ihrer Depression im letzten Herbst - hatte ich ja schon erwähnt) ... immer, wenn ich meinte etwas Luft holen zu können, war wieder was Neues und es hat mich unheimlich Kraft gekostet.
Bei dir ist es ja viel schlimmer ... wünsche dir wirklich, dass deine Kraftreserven ausreichend sind ... weiß gar nicht mehr was ich schreiben soll ... ich drück dich von ganzem Herzen!

Ganz liebe Grüße Heidi

[Susanne28]

Mein Papa darf jetzt endlich wieder glücklich sein. Ohne Schmerzen, ohne Atemnot und ohne Angst. Papa ich liebe dich!