Follikuläres Lymphom

[Ingridla]

Hallo Mela, mein Freund hat auch einen verdickten Lymphknoten in der Leiste bemerkt. Drei Wochen später hatten wir die Diagnose. Jetzt sind wir schon durch 2 Zyklen durch. Die R-DHAP Chemos sind sehr heftig, obwohl er er dieses mal besser vertragen hat. Wir schieben das auf die vielen Vitamine und Spurenelemente die er zu sich nimmt.

Alles Gute für euch, Ingrid

[mela65]

Hallo!

Es sind mit Sicherheit niedrigmaligne (oder wie sie jetzt neu "getauft" wurden: indolent) Lymphome. Ob das allerdings Stadium IV oder "nur" III ist, weiß ich nicht. Alle Organe sind frei, Knochenmark nicht - ? Mein Mann hat keinerlei Beschwerden, deswegen Wait & Watch (Diagnose im Juni), allerdings hat er seit 2 Wochen Wasseransammlungen im Unterbauchbereich (Leiste). Darafhin haben die Ärzte entschieden: R-CHOP-21. Kann man sich selbst die Therapie aussuchen? Sprich: nur Rituximab? Und was bedeutet "gute Erfahrungen", Allegro? Sind die Lymphome jetzt weg? Wie lange?

[susi333]

Hallo Mela,

bei Knochenmarksbefall ist's immer Stadium 4.

Zum Thema Therapie-aussuchen: ich denke, mit dem Aussuchen ist's dann vorbei, wenn die Kosten für eine Therapieform deutlich höher sind als für eine andere (leider).

Ansonsten: gerade bei jüngeren Patienten mit niedrigmalignen Lymphomen sollte die Therapieform etwas genauer diskutiert werden, immerhin ist die Wahrscheinlichkeit sehr hoch, dass immer wieder mal etwas nachkommt. Ein vernünftiger Arzt wird deshalb auch mit dem Patienten sprechen und mehrere Varianten vorschlagen (vorausgesetzt der Patient will Mitsprache in der Form überhaupt).

Zu Allegros Hinweis bzgl. Leukeran (Chlorambucil): ich habe ebenalls schon öfter davon gehört, dass Alkylantien (Leukeran gehört ebenfalls zu dieser Stoffgruppe), in Kombination mit Rituximab bei niedrigmalignen Lymphomen mit großem Erfolg eingesetzt werden. Wenn man etwas in der neueren wissenschaftlichen Literatur zum follikulären Lymphom recherchiert findet man sehr häufig Publikationen, in denen von großen Erfolgen bei Anwenden von R-FC (R-Rituximab, F-Fludarabin (ein Antimetabolit und C - Cyclophosphamid (ein Alkylans)) oder R-F (Rituximab kombiniert mit Fludarabin) berichtet wird. Fludarabin soll sehr gut verträglich sein, hat allerdings die Nebenwirkung, dass das Immunsystem stärker unterdrückt wird. Trotzdem frage ich mich immer wieder, weshalb es keine Erfahrungsberichte hier im KK von dieser Therapieform gibt.

Ich würde den behandelnden Arzt/die behandelnden Ärzte nocheinmal auf alternative Therapieformen zu R-CHOP ansprechen, ev. auch auf eine Studienteilnahme.

lg
susi

[mela65]

Da bin ich wieder - ihr habt Recht! Eben habe ich mich umgeschaut (hier die Infos:
http://www.nhl-info.de/exec/start?ch...es_nhl/363.htm

http://www.nhl-info.de/exec/start?si...54.htm&check=0

Eine Monotherapie plus Rituximab hätte wohl ausgereicht, aber jetzt haben wir schon mit der R-CHOP angefangen. Bei etwas Glück hätten "wir" auch in der Bendamustin-Gruppe sein können (mono!), Fludarabin wurde aber in den Vorgesprächen nicht mal erwähnt. Es wird wohl damit zusammenhängen, an welche Studie die Klinik, in der man behandelt wird, angeschlossen ist. Und der Allgemeinzustand + Alter des Patienten werden auch eine Rolle spielen. Diese Behandlung wird mein Mann jetzt durchziehen. Aber für die Zukunft (wir hoffen auf eine lange...) - gut zu wissen. Danke! Wenn man weiß, nach welchen Begriffen man im Internet suchen soll, findet man auch Antworten.

Aber unabhängig von der Art der Chemo - wie lange (ich weiß, bei jedem anders) hält dann die "beschwerdefreie Zeit" an? Wie war es bei euch? War das bei euch allen die Erstbehandlung? Und wie ist das mit Reha? Übernimmt die Krankenkasse auch eine Kur oder Ähnliches?

[Allegro]

Liebe Mela65

Unser Problem ist doch, dass indolente Lymphome schulmedizinisch (noch) nicht heilbar sind. Deshalb versuche ich mein malignes Lymphom so sanft wie möglich zu behandeln. Die Therapie mit dem Antikörper "Rituxan" hilft mir im Schnitt etwa 3 Monate - dafür eher sanft und beinahe ohne Nebenwirkungen. Die Frage ist doch: wie behandelt ihr das Lymphom nach der Chop-Therapie, wenn die Erkrankung plötzlich zurückkehrt? So versuche ich (50j) das Pulver nicht zu verschiessen und mein Okologe unterstützt mich bei dieser Entscheidung. Eine Reha ist nach dem Antikörper "Rituximab" kein Thema.

Euch wünsche ich alles Gute.

LG Allegro

[susi333]

Hi,

ich (34) halte es ähnlich wie Allegro. Außerdem habe ich das Glück, diskussionsfreudige Ärzte gefunden zu haben. Wie lange ein Rezidiv auf sich warten lässt kann man nicht sagen - ist extrem unterschiedlich. Mitunter hat man für Jahre Ruhe.

Nach R-CHOP wird meines Wissens nach problemlos eine Reha genehmigt und die Kosten dafür von der Krankenkasse übernommen.

lg
susi

[mela65]

Hallo Susi und Allegro,

diese CHOP-Therapie haben wir uns nicht ausgesucht. Die Studie (randomisiert ) schließt ja 2 Gruppen ein: Bendamustin und CHOP. Und unsere Hoffnung war, das mein Mann mit Bendamustin behandelt wird. Natürlich könnten wir aussteigen, andererseits bringt CHOP inkl. Antigentherapie, die ja noch nach der eigentlichen Chemotherapie fortgeführt wird, vielleicht doch den (längerfristigen) Erfolg? Der Weg von sanft zu hart ist immer besser, aber möglicherweise war auch die Anschwellung ausschlaggebend, weil sie plötzlich aufgetreten ist. Ohne Beschwerden waren wir ja unter "Wait & Watch". Du hast Recht, Allegro! Eine endgültige Lösung ist das nicht, aber man kommt zu dieser Krankheit wie die Jungfrau zum Kinde. Es gibt so viel zu verarbeiten - die Therapie(auswahl) überlässt man den Ärzten. Zumindest - wie wir - beim ersten Mal. In dem Behandlungsplan steht: "R-CHOP-21, 1st line bie aggressiven NHL, 1st line Patienten mit indolenten NKL in reduziertem AZ". Wisst ihr, was "reduziertes AZ" ist?