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#1
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Hallo Lizza,
ich bin eine betroffene Omi sozusagen.Ich habe es bei meinen Enklechen alles hautnah mit erlebt.Unsere Kleine hatte mit 4 Jahren,das war 2004 ALL. ![]() http://www.nicokurz.de Hoffe,es hilft Dir ein wenig. Auf unserer Seite kannst Du auch nachlesen,da steht unsere persönliche Geschichte. www.starkundchic.de Dir und Deinen Kevin alles liebe Petra ![]() P.S. auf meinen Anzeigenbild,das ist Sie ![]() |
#2
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Hallo sorry das ich mich eine Weile nicht gemeldet habe, aber ich war mit Kevin die ganze Zeit im Krankenhaus, wegen seiner kaputten Schleimhäute im Mund. Er mußte mal wieder an den Tropf, weil er schon wieder Dehydrierte, da er nicht trinken und essen mochte vor schmerzen. Er bekam nach Novalgin und Tramal, letztendlich auch ganz niedrig dosiert Morphium gegen die schmerzen, da die erstgenannten Medikamente mal wieder nicht reichten. Nun nach 1 1/2 Wochen durften wir für 1 1/2 Tage nach Hause, damit wir morgen am Montag wieder in die Klinik gehen, damit die Therapie fortgesetzt werden kann.
Aufgrund der schlechten Prognose weil Kevin so verdammt früh ein Rezidiv erlitten hat, steht ihm auch eine KMT bevor. Sein Vater, sein kleiner Bruder Marvin (10) und ich wurden auch schon typisiert. Vor ein paar Tagen haben wir das Ergebnis erfahren. Sein Bruder passt ![]() Leider kam die Leukämie in seinen Hoden wieder, und bei einer anderen Mikroskopischen Untersuchung seines Knochenmarkes fanden sich auch hier wieder 1 auf 1000 Leukämiezellen. Aufgrund des befalls der Hoden müssen ihm beide entfernt werden. Das bedeutet, kein natürliches einsetzten der Pupertät, und alles was dazugehört. Auch hatte er für sein zartes alter, genaue Vorstellungen über seine Zukunft, was das Kinderzeugen betraf. Das trifft ihn tief, und mich als Mutter natürlich auch. Mich würder interressieren, ob jemand mit der Medikamentösen Behandlung der Hormonellen Entwicklung, Erfahrung hat. Tja ansonsten geht es ihm momentan den Umständen entsprechend gut. Er ist ja so tapfer, ich bewundere ihn so sehr dafür. Ich dagegen habe das Gefühl das ich mehr und mehr an Kraft verliere, dabei weiß ich doch das ich für ihn stark sein muß. Aber ich fühle mich dieser Situation so hilflos ausgeliefert. Und dann schäme ich mich wieder, weil ich weiß das es so viele andere Menschen gibt die ähnliches oder schlimmeres durchmachen. Ich danke euch für Eure Antworten seid lieb gedrückt ![]() Eure Lizza |
#3
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Hallo Lizza,
das ist ja prima, dass der Bruder paßt ![]() Ich wünsche Dir und Deinen Kevin gaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaanz viel Kraft. Wir denken oft an Euch sei ganz lieb ![]() Petra und Familie |
#4
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achso ja, bin voll vergeßlich
liebe pit59 danke für die links, sind sehr interessant. und liebe sammy1 danke für deine tipps gegen die Entzündungen. seid nochmals lieb gegrüßt eure Lizza |
#5
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Liebe pit59
ja, das man heute sowas auch aus dem Nabelschnurblut nehmen kann, ist eine tolle Sache. Ich kann die Angst Deiner Tochter vor dem Ergebnis gut verstehen. Ich habe es allerdings kaum abwarten können. Ich wünsche Euch alles gute lieb gruß Lizza |
#6
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hallo lizza,
für was sollst du dich schämen, also ich kenne nicht viel schlimmeres als das was ihr gerade durchmacht - man darf durchaus auch mal schwach sein und einfach nur heulen, das muß raus - DENKE ICH !!! man muß sowieso viel zu viel runterschlucken, damit das kind nichts merkt - also versuch zwischendurch kurze auszeiten zu bekommen und lass dich einfach mal verwöhnen - mach irgendwas was du gern machst. du brauchst noch so viel kraft - jeder hat verständnis für dich und deine situation ... also bitte entschuldige dich nicht... ich wünsche dir, deinem sohn und deiner familie noch ganz ganz viel kraft!!! und vor allem das er wieder ganz gesund wird. fühlt euch ganz fest gedrückt und drückt euch gegenseitig so oft ihr könnt, da kann man ganz viel kraft tanken... alles gute! dagi |
#7
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Hallo Lizza,
ich glaube Dir, dass Du es nicht abwarten konntest mit dem Ergebniss,dass wäre bei uns sicher auch so,wenn Sophie einen Rückfall hätte ![]() Ich wünsche Dir und dem Kleinen nochmal alles Liebe und Gute,und melde Dich mal wieder.Wenn Du irgendwelche Fragen hast,kannst Du mir auch eine private Nachricht senden.Ich versuche Dir alles zu beantworten so gut ich kann. Also,Kopf hoch!!!!!Sei ganz lieb ![]() LG Petra ![]() |
#8
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Hallo
Ich habe mal eine Frage! Kevin hatte inzwischen zwei mal so eine Art "Anfall" (so sage ich jedenfalls dazu) der sich folgender maßen darstellte: Lähmungserscheinungen, begonnen in der rechten Hand, rechter und linker Arm und später auch die Beine, bis er sich überhaupt nicht mehr bewegen konnte. Dazu kam, das er begann zu lallen, sich nicht mehr artikulieren konnte, und sich am ende gar nicht mehr mitteilen konnte. Beim zweiten Mal trat zusätzlich starkes zähflüssiges speicheln auf, das er aufgrund seines nicht schlucken könnens, nicht los wurde. Ein MRT zeigte keine Auffälligkeiten. Mit einer Gabe Cortison über den ZVK verschwanden beide Male in kürzester Zeit alle diese Symtome und es ist gott sei dank nichts zurück geblieben. Es wird vermutet das es eine Nebenwirkung des MTX sei. Meine Frage ist ob jemand ähnliches erlebt hat? ![]() Jetzt dauert es nicht mehr lange, dann bekommt Kevin seine Knochenmarkstransplantation. Anfang Mitte März soll es losgehen. Er freut sich sogar ein bisschen drauf. Es geht ihm den Umständen entsprechend gut. Er schlägt sich tapfer. Liebe grüße Lizza |
#9
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Hallo ich wollt mich mal wieder melden
Wir bzw. Kevin steht nun kurz vor seiner KMT. Am 10.03. ist Aufnahme im Mildred-Scheel-Haus in Kiel, am 12.03. Beginn der Chemo und Ganzkörperbestrahlung, und am 18.03. soll dann die eigentliche KMT stattfinden. Am selben Tag wird dann seinem Bruder Marvin in der dortigen Kinderklinik das Knochemark entnommen. Es geht ihm momentan ganz gut. Er freut sich schon drauf, auch wenn er weiß das es noch ein schwerer Weg sein wird. Für ihn ist es so eine Art Endspurt. Ich hingegen habe ein sehr mulmiges/unruhiges Gefühl. Aber wir werden das schon schaffen. Ich werd über den Verlauf berichten, soweit es mir möglich ist. Bis dahin lg Lizza |
#10
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Liebe Lizza,
wir wünschen Euch alles,alles Liebe&Gute und viel Kraft für die nächste Zeit. Es geht alles gut!!!!!!!!!! ![]() |
#11
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![]() ![]() So das war es erstmal wieder von hier! Wir stehen in Lauerstellung und warten auf die Zellen! Bis bald, ich wünsch allen anderen alles gute, liebe grüße aus Kiel, Lizza |
#12
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Liebe Lizza,
... das Warten auf die Zellen kenne ich aus eigener Erfahrung... Ich hoffe und wünsche Euch sehr, dass sie bald ihre Arbeit aufnehmen. Euch allen viele Grüße und alles Gute Lisa
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Diagnose Multiple Sklerose Aug. 2000 Diagnose sekundäre AML März 2006 allogene SZT Aug. 2006 - heute weitgehend beschwerdefrei |
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