Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber

[Physio]

Hallo Thomas,

schön das ihr euren Kurzurlaub so genossen habt.Mit den Chemonebenwirkungen ist glaube ich normal,je höher die Resistenz im Körper ist, um so stärker die Nebenwirkungen.Bei bei den ersten Chemos hatte mein Vater auch fast keine Nebenwirkungen.Im Moment halten sich diese auch wieder in Grenzen.Hängt wahrscheinlich auch von der Art der Chemo ab und ist oft von Mal zu Mal sehr unterschiedlich.Wieviele hast du schon weg?
Ja,mit den Tumormarkern das ist so eine Sache.So richtig habe ich das auch nach 1,4 Jahren und diversen Erklärungsversuchen noch immer nicht begriffen.
Gibt es denn da verschiedene Maßeinheiten?
Mein Vater bei vergleichbarer Diagnose mit dir 108 ,normal ist wohl bis 35.

Viele Grüße Simone

[thomas64]

hier bin ich wieder:

zuerstmal vielen Dank für Euer Feedback!! Es ist genau das, was ich mir vom Forum erhoffe: hin und wieder Zuspruch oder Rat zu finden, vielleicht auch selbst mal etwas Sinnvolles oder wenigstens Tröstliches von mir zu geben. Was mich aber unglaublich glücklich macht (ich wiederhole mich hier) ist, wenn ich mit meinen kleinen Beiträgen anderen helfen und/oder Hoffnung geben kann!!!

Heute haben wir einen ca. 5 km (!!!) Spaziergang um den Schlachtensee im Grunewald gemacht. Das Wetter war herrlich, Im Biergarten gab es eine kleine Brotzeit und die kinder konnten zusätzlich am Spielplatz toben. Es war ein wirklich schöner Tag!!
Erfreulich ausserdem, dass ich schnell meinen CT-Termin (Kehlkopf, Hals) bekommen habe. Klappt gleich nächsten Dienstag! Super, somit habe ich die Bilder dann auch schon für meinen nächsten Chemo-Termin am Donnerstag beim Prof. Sollte sich tatsächlich eine Metastase dorthin verirrt haben, werden wir sie schon zum Teufel jagen!
Mit dem essen klappt es dafür allerdings im Moment nicht so richtig. Meistens freue ich mich mit großem Hunger auf eine Mahlzeit und dann kann ich nur wenig runterkriegen. Es stellt sich recht schnell dieses blöde Kotzgefühl ein. Zum Glück bleibt es bis jetzt nur beim entsprechenden Gefühl! Mein Gewicht habe ich aber recht gut im Griff; meine Frau hilft dabei wo es nur geht.

Zu Simones Frage wegen der Tumormarker bin ich auch etwas ratlos. Ich kenne die entsprechende Maßeinheit nicht. Meinem prof. sind auch die tatsächlichen Werte relativ egal, er betont immer wieder, dass aus seiner Sicht der Verlauf wichtiger ist. Nach meinen Verständnis kann selbst ein Kerngesunder Mensch hohe Werte haben, während andererseits auch ein Krebspatient keine auffälligen Tumormarker-Werte haben muss.
Mein Bruder, der im Sommer 2006 operiert wurde, danach Chemo (ist inzwischen super drauf), hat sich nie mit all den Werten usw. befaßt! Vielleicht ist dass auch eine Möglichkeit des Herangehens.
Ich habe für mich beschlossen sinkende Werte als gutes Zeichen zu interpretieren, steigende Werte werde ich nicht beachten! Sagt sich natürlich einfach, aber vielleicht geht´s ja.

Also Schluß für heute (ich will mal etwas mehr schlafen); ich wünsche allen alles Gute und sage allen nochmal herzlich Danke!!

Thomas

[thomas64]

hier mal wieder die news:

zuerst mal ganz wichtig: es gibt keine neuen Metastasen im Hals! Auch die Lunge wurde bei der Gelegenheit angeschaut, auch hier keine Metas! Schon mal Grund zu feiern!
Nach meiner Chemo gestern ging es mir erstmal nicht schlecht, allerdings habe ich mich dann wohl etwas zusehr überanstrengt. Hatte am Abend plötzlich 40,5 Fieber! Zum Glück ist das nach zwei Novalgin recht schnell wieder runter und dannach war es mir als sei nichts gewesen! Gegen diese Kotzgefühl vorm, beim und nach dem Essen, habe ich jetzt Tropfen bekommen die scheinbar helfen.

Der Tumormarker ist nicht weiter gesunken, hat sich aber immerhin bei knapp 3000 gehalten. Mir geht es meistens recht gut! Ich wundere mich immer wieder darüber!

Ist irgendjemand am 03.11. in Leipzig zum Aktionstag Bauchspeicheldrüse (Miezel hatte in Ihrem Thread darauf hingewiesen)?
Falls ja, könnten wir uns vielleicht treffen; ich überlege noch ob ich hinfahre. Also, wer Lust hat, einfach melden. Ist ja auch vielleicht mal nett persönlich Erfahrungen auszutauschen!

Soviel für heute, ich wünsche allen alles Gute!

Gruß Thomas

[didi79]

hallo thomas,

freut mich riesig für dich dass keine metas aufgetaucht sind und du dich weiterhin gut fühlst.

wünsche dir natürlich auch weiterhin alles gute

liebe grüsse

didi

[christa-48]

thomas,,,,,,,,
ich lese ja deine beiträge von anfang an,,,,,,,
du hast soviel mut und hoffnung,,,,,

ich wünsche dir,,,,,,,,dass ,,,,wenn es mal doch nicht mehr so hoffnungsvoll bist,,,,,,(und die zeit wird kommen),,,,,du menschen hast,,,,,,die zu dir stehn,,,,,,und dich begleiten,,,,,,auch in deinem schmerz,,,,,,und in deinem leiden,,,
"das wünsch ich dir"!!!!!!

liebe grüsse christa

[Kerstin N.]

Hallo Christa,

habe schon öfters von dir gelesen und kann gut verstehen, daß es dir sehr schlecht geht.

Aber das solltest du nicht zum Anlaß nehmen, Thomas Stimmung auch "runter zu ziehen".

Ich denke, das kann er im Moment gar nicht gebrauchen!

Ich bin davon überzeugt, er hat den richtigen Weg eingeschlagen. Den sollte er weitergehen und sich nicht verunsichern lassen.

Außerdem denke ich, daß er solche Menschen, wie du sie ihm wünscht, an seiner Seite hat.

Liebe Grüße
Kerstin

[thomas64]

ganz kurz mal die news:

da ich diese Woche Pause nach dem zweiten Zyklus habe, gibt es auch nicht viel Besonderes zu berichten. Einzig leide ich in den letzten Tagen öfter mal an Fieber (immer abends), das Gewicht ist auch wieder etwas runter (inzwischen bei 74 kg - von 84 kg im August). Aber meine Frau versucht mich ständig zu "mästen". Ich habe auch meistens Hunger und wenn es rein geht, dann esse ich zwischendurch alles was mir in die Finger kommt;-))
Was mir ausserdem zu schaffen macht, ist die zunehmende Erschöpfung/Müdigkeit gegen Ende eines Tages (Fatigue?? - wir sagen immer: "Vatigehinsbett")! Ich versuche mich also zu schonen und möglichst abwechslungsreiche Tage zu verbringen! Ging heute schon mit Erfolg: ein gemeinsames Frühstück ausser haus mit meiner Frau und anschließend sightseeing in Berlin. dannach die Füße hoch und Ruhe am Nachmittag. Unsere vier Etagen laufe ich auch nur so wenig wie möglich. Witzig, wie man eine Logistik entwickelt wie z.B. Einkauf hochschaffen, kinder abholen oder wegbringen, etc. wenn man gehandikapt ist. Leider geht meine Frau derzeit auch an Krücken wegen einer Meniskusoperation.

Nun, alles ist machbar und geht vorüber!

@ Christa, ich kann Deine Sicht verstehen, empfinde ich doch manchmal (früher öfter) auch sehr hoffnungslos. Solche Tiefpunkte teilen sicher alle, auch die noch so zuversichtlichen patienten! Da Du bereits einen solchen Kampf bis zum leider viel zu häufigen Ende durchgestanden hast, erkenne ich Deine Verzweiflung. Ich wünsche Dir wirklich viel, sehr viel Kraft wieder hoffnungsvoll nach vorn zu sehen!!!!

@ Kerstin, keine Bange, ich bin nicht so dünn gestrickt, von Christas post "runter gezogen" zu werden. Ich danke Dir aber trotzdem sehr für Deine liebe Unterstützung!
Du hast recht, ich fühle mich auch auf dem richtigen Weg! Mittlerweile bin ich immer mehr überzeugt, diese sch... Krabbe ins Watt zu treten! Wenn ich an die blöde Krankheit denke, werde ich sogar wütend, dass mich sowas aussergewöhnlich Besch....enes in meiner Existenz bedrohen will! Lächerlich!!!! Nicht mit mir!!!! Ich bin einfach überzeugt, dass alles was noch kommt, zu meistern ist!! Niemand, auch keine Krebse können mich von meiner Frau und Kindern trennen!!! Mir geht´s gut!!!!!!!!!! - und wenn mal nicht, dann wird´s halt wieder besser!!!!!

Es gibt einfach noch zuviel zu tun in diesem Leben!!

Allen alles Gute!

Gruß Thomas

[Miezel]

Hallo Thomas,

freue mich, dass es dir so gut geht u. bewundere deinen Optimismus. Prima, mach weiter so!! Ich will auf alle Fälle zu diesem Bauchspeichdrüsentag in der Uni, Anke will wahrscheinlich auch mitkommen. Melde dich einfach bei einem von uns, dann können wir uns treffen.

Falls noch jemand in Leipzig dabei ist, würde mich freuen!

Bei uns ist alles noch im grünen Bereich, möge es noch lange so bleiben...

liebe Grüße aus L.E.

Ute