Aderhautmelanom

[Balor]

Hallo Kerstin, hallo an alle hier,

wie schon geschrieben, war ich im September in Hautklinik der Uniklinik Tübingen zur Nachsorge, da mich mein Hautarzt dorthin überwiesen hatte.
Letzten Mittwoch mußte ich nochmal hin ,um nochmal S 100 und einen zweiten "Tumorwert" bestimmen zu lassen und um ein CT mit Kontrastmittel machen zu lassen. Wie mein Hautarzt schon meinte, daß in Erlangen zu wenig gemacht wurde, war der Radiologe in Tübingen etwas verwundert, daß man bei mir bisher kein CT von Kopf und Hals, was dort selbstverständlich zu sein scheint bei dieser Erkrankung, und auch nicht von Thorax und Abdomen gemacht hatte! Daß die Tumormarker nicht schon erstmalig in Erlangen abgenommen wurden , war auch suboptimal! Der Tumormarker S 100 wurde im September in Tü abgenommen, der war erhöht, aber nachdem man keinen Vergleichswert hatte, kann man nicht viel über den Heilungsverlauf aussagen.
Nach Aussage des Radiologen in Tü , sind anscheind viel AM Patienten dort zur Nachsorge. Die Nachsorge verläuft dort in dem Tournus ,wie bei Hautkrebspatienten; nachdem das AM ja eine Sonderform des Malignen Melanoms ist und Tü anscheinend ein führendes Tumorzentrum für Maligne Melanome ist, denke ich, daß ich dort an der richtigen Stelle bin. Anfang Nov bekomme ich dann die Ergebnisse.
Eine AM patientin, die ich Erlangen kennengelernt hatte, war in der Hautklinik Uni Ulm zur Nachsorge: die waren verwundert , weshalb Sie überhaupt käme, hatten sich dann zumindest die Haut angeschaut und das wars!!!! Soviel zur Klinikwahl, bzw. Ärztewahl!
Wie immer wieder erwähnt wird , laßt nicht locker mit der Nachsorge und wenn manche Ärzte das Ganze nicht so ernst sehen, vielleicht weil diese Erkrankung eben selten ist, dann sucht weiter, bis Ihr Euch gut aufgehoben fühlt! Eine Garantie für irgendwas, ist das natürlich auch nicht, aber man hat alles getan, was möglich ist.

Also Kopf hoch und positiv denken!!

Viele Grüße, Nicole

[sleeping sun]

Hallo Nicole, hallo alle hier,

es hört sich gut an wie die in Tübingen vorgehen, denke mal wenn Du Dich dort sicher aufgehoben fühlst dann ist das doch das beste Zeichen Nicole!
Ich drück Dir ganz arg die Daumen für November dass alles ok ist.

Jaaaaa lieber Ulli, da kannste mal sehen

der Kimi hats geschafft!!!

Wer hätte das gedacht?


Grüße an alle aus dem Lebkuchenland Kerstin

[Grille]

Hallöchen allerseits!
Denkt nur nicht, ich bin in der Versenkung verschwunden, weil lange Zeit kein Kommentar meinerseits im Forum auftauchte. Nein, nein, die Ursachen waren abgeschmierte Kiste, mußte alles neu installern und zweitens erst jetzt !!! nach ca. 7 Wochen erhielt ich Befundung der 1. Nachsorge. Fazit, TTT mit positivem Verlauf, inhomogene Wandunregelmäßigkeit mit Restprominenz unter 2mm bei hoher Binnenreflektivität erkennbar. Erstsono ging von 3,1mm Prominenz aus. Kleiner Erfolg also. Mein fleißiges Nachlesen des AM-Elends bis heute zeigte immer wieder, dass Kerstin als Mutter Teresa aus dem Pfefferkuchenland, Lebkuchen sind das gleiche m. E. meist den Finger auf die Wunde legt, um Betroffenen mittels guten Ratschlägen einen Hoffnungsschimmer zu verschaffen, wo sind Möglichkeiten, wo gibt es kompetentes Fachwissen bei den Medizinern und wie kann ICH GEGENSTEUERN damit es nicht zu spät ist, weitere Therapiemaßnahmen einzuleiten. Vorausetzung sind immer wieder regelmäßig alle Halbjahre CT vom Kopf, Abdomen (Bauchraum), PET Ganzkörper und Knochenszintigraphie ebenfalls Ganzkörper machen zu lassen. Dies funzt nur, wenn ein Onkologe den Ernst der Lage erkennt , sein Fachwissen einsetzt und die Überweisungen veranlasst. Ich muß z. B. Di zur zweiten CT, weil über Szinti im ISG (Kreuzbein-Darmbein-Gelenk) erhöhte Osteoblastenaktivitä erkennbar waren und somit eine Metaherdsetzung nicht ausgeschlossen werden kann.
CT Kopf war o. B. CT Abdomen, Lunge, Leber, Nieren, Lymphe o. B. Und nun diese Hiobsbotschaft. Schaun wir mal. Liebe Mitbetroffene, beim Nachlesen werdet ihr erkennen: "es gilt keine Zeit zu verlieren, geht den HÄ auf den Geist und verlangt sofort Metabefallforschung in eurem Körper" und sehr wichtig, halbjährliche Wiederholung der sämtlichen Untersuchungen mit PET, CT und auch MRT, wobei MRT sehr lange Warteschlangen aufweist.
Nach Erst-PET Uniklinik L erfolgt automatisch nach 1 Jahr Zweit-PET. Ich wäre schon im April 2008 zur 2. PET fällig. Wenn zwischenzeitlich nix passiert wäre auf mein Drängen hin ,könnte letztlich zu viel Zeit bis zur nächsten bildmorphologischen Metaerkundung verstreichen. Da im Forum auch schon Erkenntnisse zur Herkunft AM vorliegen, d. h. es könnte infolge Monosomie 3 ein Zusammenhang bestehen, ist auch ein Histologe zu Rate zu ziehen, um mit Gewißheit konstatieren zu können, mich hat es erwischt (noch Verweildauer kurz) oder liegt bei mir nicht vor und laut Forum kamen auch schon mal 10 Jahre Überlebenszeit zum Ausdruck. Exakte Werte lassen sich leider nur nach Enukleation des betroffenen Organes ermitteln, aber Hilfestellung kann ein Histologe allemal geben. Bis zum 28.11. ist net mehr lang, dann 2. Nachsorge Uniklinik L. Bin gespannt was dann wohl erkennbar wird.

Bis denne grüßt Didi

[sleeping sun]

Hallo Didi, hallo Leutz im Forum!

Erst mal bin ich froh Didi, von Dir zu hören weil ich hab mir schon ein wenig Sorgen gemacht aber Deine Abwesenheit letztendlich damit begründet, dass Du mal eine "Verschnaufpause" von hier brauchst
Andauernd möchte man sich nicht mit AM konfrontieren, das ist vollkommen klar!
Und zweitens bin ich jetzt nachdem ich Deinen Beitrag gelesen hab doch ziemlich erschüttert: warum lassen sich die Ärzte so lang Zeit um die Befunde von Nachuntersuchungen zu besprechen?
7 Wochen, da fehlen mir die Worte!
Nun, eine zweite CT...wegen Osteoblastenaktivität im ISG...ich hab ehrlich gesagt keine Ahnung was Osteoblasten sind ...trotzdem wag ich mich jetzt mal aufs Eis und behaupte, Didi, geh hin, mach Dich aber bitte nicht verrückt!
Ich habe von noch keinem einzigen Fall AM gehört oder gelesen, wo als erstes Knochenmetas aufgetreten sind (sorry, ich weiß dass sich das echt gruslig anhört), bei Dir Didi weiß ich aber, Du bist ein Mensch der selbst Klartext redet und das auch von anderen erwartet.
Die anderen CT`s waren ja ok und Du wirst sehen, diese Blasten sind sicher nix schlimmes...
Hmm zu den Nachsorgeabständen hab ich mich ja hier schon mehrmals geäußert:
ein halbes Jahr ist zu lang!
3 Monate, zumindest in den ersten 2-3 Jahren halte ich für
sicherer, wenn auch kein Garant für Metalosigkeit.
Auf jeden Fall können kleine Metas wesentlich besser behandelt werden!

Und wieder erfahren wir, dass man als AM Betroffener wirklich selbst alles in die Hand nehmen muß...diese Erkenntnis bringt mich immer wieder auf die Palme zusammen mit der Ahnungslosigkeit vieler Ärzte.

Didi, 28.11. sind bissl was über 3 Wochen, ich werd alle Daumen drücken dass nix ist so dass Du gelassen auf Weihnachten zugehen kannst.
Ich erwarte einen positiven Bericht.

Allen anderen hier liebe Grüße, besucht mal Nürnberg, da gibts leckere Lebkuchen und den Christkindlasmarkt

Kerstin

[claraz]

Hallo Zusammen, habe dieses Forum erst vor 1 Woche entdeckt und mich entschlossen, auch hier nach Hilfe und Informationen in Punkto AM zu suchen.
Bei meiner Mutter wurde die Enu 04/07 in Essen durchgeführt. Leider verlief schon die OP nicht optimal, ihr ging es danach lange Zeit sehr schlecht, obwohl sie bei vorhergehenden OPs diesbezüglich nie Probleme hatte. Danach stellte sich sehr bald eine Infektion ein, die die Ärzte bis heute nicht im Griff haben. Außer Ratlosigkeit und immer neuen Antibiotika haben sie auch kaum etwas zu bieten, da es wohl auch damit kaum Erfahrungen gibt bzw. Enus des Auges wohl meist problemlos ablaufen. Meine Mutter leidet sehr darunter, da sich das Auge durch die ständigen Sekretabsonderungen auch nicht richtig schließen läßt. Hat jemand von euch ähnliche Erfahrungen gemacht? Eine Frage speziell an dich, Didi: Wie ist es mit dieser Monosomie 3? Ist es denn heute bereits möglich, den Tumor darauf zu untersuchen? Bisher dachte ich, das sei Zukunftsmusik...
So hoffe ich, mich bald mit euch austauschen zu können. Alles Gute bis dahin....eure Claudia

[sleeping sun]

Hallo Claudia, hallo alle hier im AM Forum!

Erst einmal herzlich willkommen Claudia!
Es tut mir sehr leid dass Deine Mutter erkrankt ist an diesem Tumor.
Hinsichtlich der Entzündung Deiner Mutter kann ich Dir nix sagen, bei meinem Vater war nach der Enu alles soweit ok aber sicher kann Dir hier jemand dazu Tipps geben.Wurde denn Deine Mutter vor der Enu am Auge bestrahlt?

Wie ich hier schon oft geschrieben habe, kann nach der Enu, wenn das Auge histologisch untersucht wird, die Zellzusammensetzung des AM`s bestimmt werden und somit auch eine Monosomie 3.Das ist keine Zukunftsmusik,
Monosomie 3 konnte schon als mein Vater seine Enu hatte (2004) erkannt
werden.Allerdings denke ich, dass die Ärzte einem nur auf Verlangen sagen,
ob man von Monosomie 3 betroffen ist.
Laßt euch den Befund unbedingt erklären wenn ihr wissen wollt
worauf ihr euch einstellen müßt!
Nehmt unbedingt die komplette Vorsorge
wahr in kompetenten Kliniken und bei sehr guten Fachärzten die AM Erfahrung haben.
Legt größten Wert auf Untersuchungen der Leber und zwar mit MRT oder PET,
denn mit der Sono kann man Veränderungen nicht früh genug erkennen.

Wenn Du Fragen hast werden wir alle versuchen Dir zu helfen

LG von Kerstin aus dem Lebkuchenland

[sleeping sun]

Hallo Claudia, hallo alle hier!


Ich habe zum Thema AM (insbesondere auch wg. Erklärung Monosomie 3) einen doch recht ausführlichen (und auch sehr sehr langen )Artikel im
Edit by Mod: Quellenangabe verlinkt (Ist lt. Urheberrecht Pflicht) Deutschen Ärzteblatt 101, Ausgabe 38 vom 17.09.2004, gefunden.

Perspektiven der Ophtaloonkologie

Intraokulare Tumoren des Erwachsenenalters – Leitsymptome
Initiale Symptome intraokularer Tumoren sind wesentlich durch die Lage der Tumoren bestimmt. Periphere Tumoren können lange Zeit unbemerkt bleiben und erst durch eine Sehverschlechterung, bedingt durch Verlagerung der Linse, Sekundärglaukom oder Gesichtsfeldausfälle, bemerkt werden.

Ich wünsche euch einen guten Start in die neue Woche, LG

Kerstin