Hochmaligner NHL (B-ALL)

[Zicke]

liebe anja,

gern geschehen! und du sollst ja hier auch mal so doofe wörter benutzen können, nur halt für dich nicht verinnerlichen! und mach dir keine sorgen, fast alle hier werden innerhalb kürzester zeit zu spezialisten und bald kommen diese ganzen fachbegriffe dir auch wie selbstverständlich aus den fingerspitzen!

klasse, daß du deine mutti so unterstützt! glaub mir, als selbst betroffene weiß ich, wie wichtig der rückhalt durch die familie und die freunde ist! vielleicht magst du ihr auch von unserem forum erzählen, daß hier auch viele menschen sind, die an sie denken und ihr kraft und positive gedanken schicken!

übrigens....ich bin fast jeden tag hier, wie viele andere auch, wenn es dir also mal richtig sch.... geht, schreib es ruhig! es kommt bestimmt ganz schnell was aufbauendes zurück!

bis dahin fühl dich lieb gedrückt!

dat zickchen

[Eisbaer*1]

Liebes Zickchen,
darf ich dich mal was fragen?
Ich habe grad mal wieder im KK rumgelesen und mitbekommen, dass viele doch nach der Chemo mit Übelkeit und Erbrechen zu tun haben. Die Ärzte sagten uns, wenn sie andere Nebenwirkungen vielleicht nicht beeinflussen können, aber erbrechen müßte nicht sein. Dagegen hätten Sie gute Mittel! Stimmt das?
Meine Mum hat gerade davor Bammel! Hast Du da vielleicht einen Tipp?
Ich melde mich nachher nochmal, mein Sohnemann will grad mal was von mir!
GLG, Anja.

[Zicke]

liebe anja!

ich habe vor der ersten chemo einen kleinen tabletten-cocktail bekommen...zwei parazethamol, eine cortisontablette, zwei gegen die übelkeit. während der chemo (knapp vier stunden) hatte ich tierischen durst, leider war nicht immer jemand zur stelle, um das glas zu füllen und ich war in meiner bewegung etwas eingeschränkt, da ich die chemo über die handvene bekommen habe. aber nach einer stunde hab ich mir stumpf die flasche auf den schoß legen lassen und ich glaube, das viele trinken hat geholfen! die tabletten gegen die übelkkeit hab ich dann auch noch aus der apotheke bekommen und an den beiden darauf folgenden tagen genommen....die übelkeit hielt sich wirklich in grenzen! mein tipp ist---viel trinken! ambesten stilles wasser, ruhig drei bis vier liter am tag! fiel mir aber bei dem durst auch nicht schwer! und was ich hier schon von vielen gelesen habe..."brei-kost", also kartoffelbrei, griesbrei oder sowas. schmeckt, macht satt und ist einfach auch gut für die seele. jetzt, nach der ersten chemo denke ich, die angst vorher war schlimmer, als die nebenwirkungen, die sich dann ja kaum eingestellt haben! mach ihr einfach mut!!!! und drück sie auch mal von mir ganz lieb!!!

dat zickchen

[Eisbaer*1]

Vielen Dank für deine Nachricht!
Gut zu wissen, dass meine Mum zumindest diese Nebenwirkung nicht haben muß. Das wird sie sicherlich auch beruhigen, wenn ich ihr erzähle, wie du das gemacht hast!
Obwohl meine Mum im Momant total abblockt und nicht über die Chemo sprechen will. Gerade telefonierte ich mit ihr und sie war überrascht, dass sie auf eine Leukämiestation verlegt wird. Ich habe versucht es ihr zu erklären. Hoffendlich hat sie es verstanden. Ich glaube, sie hat befürchtet, dass Leukämie auch noch festgestellt wurde. Aber ich meine, es geht hier im allgemeinen um die Systemerkrankung. Auf der Station haben die einfach mehr Erfahrung mit dieser Hochdosischemo und speziell ausgebildetes Personal, sagte mir die Ärztin. Nur diese werden jetzt auch wechseln, was für meine Mum nicht gerade beruhigender wird. Sie tut sich schwer, sich auf neue Ärzte einzulassen!
Meine Mum wird die nächsten 28 Wochen überwiegend in der Klinik bleiben müssen. Darfst du denn nach Hause?
Uns wurde auch gesagt, dass zu bestimmten Zeiten, wenn der Zellspiegel so tief liegt, wir sie nicht besuchen dürfen. Ergeht es dir ähnlich?
Kann man die Ärzte eigentlich um dieses Therapieprotokoll bitten. Dort steht ja ungefähr drin, wie der Ablauf ist, an welchem Tag Chemo und welche Mittel die Chemo enthält! Ich würde mich gern über diese informieren. Oder hälst du das für übertrieben?
Ich selber habe nur das Gefühl, dass ich mich so gut wie möglich damit auseinander setzten muß, das ist meine Art, dass zu verarbeiten. Wie schnell gehen eigentlich die Haare aus? Ich denke, dass wird sicherlich das nächste sein. Wenn du magst,kannst du mir ja mal schreiben, wie es dir mit solchen "Nebenwirkungen" geht und welche bei dir aufgetreten sind.
Wenn meine Mum mal Fragen in diese Richtung hat, kann ich ihr dann von anderen Betroffenen erzählen. Das ist ja oft mehr wert, als die Ausagen der Ärzte. Ich hoffe nur, dass es ihr nicht allzu schlecht gehen wird, damit sie nicht den Mut verliert. Vielleicht habe ich es schon einmal erwähnt, aber sie ist sehr pessimistisch und steckt schnell den Kopf in den Sand. Wenn es ihr dann auch noch dreckig geht...?
Hoffendlich habe ich auch dann noch die Kraft ihr Mut zu machen!
Heute ist meine Schwester bei ihr und ich kann mich im Kreise meiner Familie ein wenig "erholen". Meinen Söhnen geht die Krankheit der Oma ganz schön an die Nieren. Für sie wäre es vielleicht besser gewesen, wenn sie nichts von dem Krebs wüssten, doch sie bekamen einfach mit, dass ich, wenn ich aus der Klinik kam, völlig fertig war und viel weinen mußte. Bei meiner Mum versuch ich immer so tapfer zu sein, aber wenn ich dann zu Hause bin... . Nun schreiben die Jungs Briefe und malen Bilder und sprechen ihr am Telefon Mut zu. Der kleine sagt immer, er drückt ihr immer die Daumen, sogar Nachts und alles wird gut, nur Mut! Er hat ein besonderes Gespür dafür. Der große frisst es momentan noch in sich hinein. Ich habe ihn bestärkt, dass es auch mal gut tut, den Tränen freien Lauf zu lassen.
Nun, man muss sich vielleicht sagen, dass in der heutigen Zeit auch so etwas zum Leben gehört. Leider. Wir könnten gut darauf verzichten, oder Zicklein?
Vielen Dank, dass ich hier mal das alles abladen konnte. Hab das Gefühl mein Kopf ist ein bisschen leichter geworden.
Deshalb sei hier nochmals dieses Forum gelobt! Es tut gut sich untereinander auszutauschen. Es ist fast wie eine andere kleine Familie! Danke!
Ich wünsch dir einen schönen Nachmittag und sicherlich bis bald.
Ganz liebe Grüße, Anja.

[Äpfelchen]

Hallo Anja,

also meine Nebenwirkungen waren zum einen der Haarausfall, aber den fand ich nicht so wirklich schlimm. Als es anfing und die Haare büschelweise ausfielen (das war 14 Tage nach der ersten Chemo) habe ich sie komplett rasieren lassen. Ich wollte nicht rumfusseln. Ich bin auch fast von Anfang an oben ohne gegangen. EIne Perücke wollte ich nicht und Tücher nur die ersten Tage.
Und Übelkeit hatte ich auch mal, hielt sich aber in Genzen und war auch nur an den Chemotagen. Dafür bzw. dagegen gibt es aber gute Mittelchen, wenn es los geht, einfach sofort den Schwestern Bescheid sagen und darauf bestehen dass sie etwas bekommt. Ich habe es auch schon vorher bekommen.

An den Übelkeitstagen habe ich auch Breichen gegessen. Manchmal ein Fleischbrühsüppchen. Oder eine schöne Polenta. Das schmeckt auch gut und ist etwas herzhafter. Oder mach ihr eine Gemüsecremesuppe. Dann hat sie auch noch Vitamine.
Weitere Nebenwirkungen können sein, dass die Geschmacksnerven (vorübergehend) etwas out of order sind. D.h. das Essen schmeckt einfach anders als erwartet, irgendwie blaß.

Ich denke, es ist gut wenn die Kinder wissen das die Oma krank ist. Die kriegen das sowieso atmosphärisch mit und malen sich dann alles mögliche aus und die Phantasie ist dann meistens noch schlimmer. Ich würde es ihnen in kind- und altersgerechten Häppchen servieren.

Ich wünsche Deiner Mama, dass sie alles gut übersteht
lieben Gruß
Beate

[Zicke]

liebe anja!

entschuldige, daß ich mich jetzt erst melde...also, was den haarverlust angeht...da kann ich "noch" nicht mitreden, das dauert ja etwa 14 tage bis das losgeht. ich werde es dann aber so machen wie beate...ab mit dem zeug und nicht tagelang flusen wie ein flokati! außerdem denke ich, es ist auch für die psyche einfach besser, sich bewußt für eine zeitlang von den haaren zu verabschieden, als sie vier tage verzweifelt halten zu wollen (was eh nicht klappt...;-). ich gehe da im moment noch recht locker mit um, aber wenn es soweit ist, muß ich bestimmt auch die eine oder andere träne lassen...so what? die kommen ja wieder! ich halte dich aber uaf jeden fall auf dem laufenden!!!!

gruß an deine mutter!!!

dat zickchen

[Eisbaer*1]

Hallo Ihr Lieben, die ihr immer so lieb mit mir kontaktet!
Ihr seid echt klasse! Wenn ich Eure Beiträge lese, bewundere ich Euch immer mehr für Eure Stärke und Eurer Zuversicht die daraus hervorgeht. Schließlich haben wir den Unterschied, dass ihr selber betroffen seid und bei mir meine Mutter diejenige ist, die sich dieser Krankheit stellen muß.
Obwohl mittlerweile einige Tage vergangen sind, bin ich immer noch ziemlich fertig, was sicherlich auch daran liegt, dass ich im Beisein meiner Mum versuche stark zu sein und die Nachtruhe leider nicht das bringt, was sie verspricht. Die Gedanken kreisen doch ....!
Nun, meine Mami hat heute den Port bekommen und die Vorphase Infusion(Tag 4) ist auch heut schon durch. Es sieht so aus, als wenn das gut klappt. Das "Einsetzen" hatte sie sich so schlimm vorgestellt, aber hinterher war sie ganz "begeistert" von dem netten Ärzteteam und den reibungslosen Ablauf.
Seit gut 1 Woche plagt sie Durchfall, was aber keine bakteriellen Ursachen hat. Doch nun zeigt sich Blut im Stuhl und die Tabletten kommen zum Teil im Ganzen wieder zum Vorschein. Die Ärzte eröffneten ihr nun heut, dass eine Magen- und Darmspiegelung gemacht werden soll.
Ich hoffe, dass es dort keinen Befund gibt! Ich hoffe....!
Nun geht es am Mittwoch auf die Leukämiestation und ab Donnerstag dann die Hochdosischemo.
Ich mach mir immer noch Gedanken wegen der vielen schrecklichen Nebenwirkungen, die die Ärzte aufgezählt haben. Mir geht nicht aus dem Kopf, dass sie diese Therapie als sehr gefährlich und riskant beschrieben haben! Müssen sie das oder hätten sie es auch anders beschreiben können?
Morgen vormittag fahre ich wieder zu ihr und bring ihr frische Gemüsesuppe mit, in der Hoffnung, dass sie darauf Appetit hat.
Ich wünsche Euch allen noch einen schönen Abend! Bis zum nächsten Mal!
LG Anja.