Meine Ma hat ein Glioblastom

[anwei70]

Hallo Fee.
Wir kennen uns nicht,aber ich drücke Dich von hie aus mal ganz doll
Ich weiß was Du jetzt durch machst und gemacht hast.Habe alles selber genauso erlebt.Es tut mir leid für Dich,aber für Deine Ma ist es das Beste.
Annett

[Ela4811]

Hallo!

Ich bin neu im Forum (war vorher ein stiller Leser).
Ich weiß nicht mehr weiter. Meine Mam hat auch einen Glioblastom. Die Diagnose kam dieses Jahr Ende Juli. Im August wurde sie operiert, aber leider hat er im Gehirn schon gestreut. Sie hat die schlimmste Form.
Sie hat alles mit gemacht (Bestrahlung und Chemo), in der Hoffnung, dass es ihr besser geht.
Jetzt geht es ihr nur noch schlecht. Sie ist nach einem Krankenhausaufenthalt wieder bei meinem Vater zu Hause. Aber es sieht sehr schlecht aus. Und an manchen Tagen habe ich Angst nach Hause zu gehen, da ich sie in ihrer letzten Stunde nicht allein lassen will.

Manchmal denke ich, ich kann nicht mehr. Ich bin am Ende.
Ich will mich jetzt nicht beschweren, aber den ganzen Papierkram mache ich. Für meine Mam mache ich das gerne. Aber ich musste sie jetzt auch noch arbeitssuchend melden. Ich muss ständig über ihre Krankheit reden und alle (den Rest meiner Familie) verlassen sich auf mich. Ich bin mit meiner Kraft am Ende.

Mein Vater hat am Anfang noch geglaubt, dass meine Mam wieder gesund wird. Am Anfang wußten wir Kinder nur das, was meine Eltern uns gesagt haben. Der Onkologe von meiner Mam hat uns gesagt, was noch alles auf uns zu kommt. Mein Vater hat es nicht geglaubt. Klar kann ich ihn verstehen, aber für sowas habe ich keine Kraft mehr. Man redet gegen eine Wand. Er wollte noch nicht einmal einen Pflegedienst. Und mit dem Palliativdienst rede nur ich.

Ich fühle mich mit allem alleine gelassen. Und keiner versteht mich. Mir tut es auch weh, wenn ich meine Mam so sehe. Meine Mam ist meine beste Freundin.

Und mein Freund ist mir keine große Hilfe (geschweige denn seine Mutter - die hat mir bis vor ein paar Tagen noch versucht zu erklären, was die Glückskarte, die beim Kartenlegen bei meiner Mam zu bedeuten hat). Klar hört er mir zu, aber er kann nicht verstehen, dass ich nicht lachend durch die Gegend gehe. Ich habe halt Angst davor, wenn meine Mam stirbt.

Ich hiffe, mir kann jemand helfen, damit ich besser damit klar komme.

Ich drücke alle in diesem Forum

Ela

[ursula.seibts]

Hallo Ela,

Deine Zeilen haben mich sehr bewegt. Ich hoffe, ich kann Dir etwas trost spenden. Ich bin selber am Boden-spiele mit Selbstmordgedanken und würde es auch tun, wenn nicht noch meine geliebte Ma da wäre.
Bei meinem Papa hat man eien Glioblastom festgestellt, es wurde aber verschlammt,weil es im Diagnosehaus hätte schon gesehen werden müssen bei den Bildern.ABer da schrieben die unauffälliger befund.
Dann im Spital hat man sehr wohl gesehen, daß da schon was da war. ..und das in Wien-einer Weltstadt. Nun sind auch noch Verzögerungen mit den wichtigsten Medikamenten -Chemo/Temodal-weil das erst BESTELLT werden muß - und wie gesagt das in einer Stadt wie Wien und an der Klinik.

Ich drücke Dich und alles Liebe,

Uschi

[bluesky76]

Hallo Ela,

ich weiß nur zu gut was du durchmachst. Ich lebe mit der Diagnose meiner Mama seit letztem Jahr Mai und vor wenigen Wochen haben wir die niederschmetternde Diagnose bekommen, dass für sie nichts mehr getan werden kann. Ich hab morgen Termin in unserem Hospiz, da sie sich entschieden hat, dort ihre letzte Zeit zu verbringen.
Du musst deine Ma nicht abeitssuchend melden, mit der Diagnose hat sie Anspruch auf volle Erwerbsminderungsrente. Sprich mal mit dem Sozialdienst der Klinik, die helfen dir. Oder schau ob es einen ambulanten Hospizdienst gibt in eurer Stadt. Da bekommst sehr einfühlsame und kompetende Hilfe und Unterstützung. Hast du Geschwister? wenn ja, dann nimm sie in die Pflicht. Du musst nicht alles alleine schaffen, das kannst du auch nicht. Glaub mir, ich spreche aus erfahrung. Meine Brüder wohnen alle 800 Km weit weg und ich bin hier alleine. Ich habe mir Hilfe und Andockstellen gesucht. Und noch etwas ganz wichtiges, nimm dir auszeiten ohne schlechtes Gewissen, denn du kannst der Ma nur helfen, wenn du fit bist. Ich weiß, es ist hart, aber das kann man lernen, denn Ändern können wir das alles sowieso nicht. Ich habe es immer so gehändelt, dass ich die Dinge so angenommen habe, denn alles andere hätte nur Zeit und gekostet, die ich an anderer Stelle brauche. Wenn du fragen hast zum Thema Pflegedienst, Anträge oder Erwerbsminderungsrente, dann schreib mir. Ich werde tun was ich kann. Du bist nicht allein.

Liebe Uschi,

versuch dir Hilfe zu holen, es gibt psychologischen Beistand der hilft. Tritt den Äezten auf die Füsse, tauch da jeden Tag auf und mach nen Lauten, denn ihr habt nun wirklich keine Zeit zu verlieren. Temodal zu bestellen dauert nun wirklich keine Ewigkeit.

Ich wünsche euch allen ganz viel Kraft und schicke euch eine feste Umarmung

Bluesky

[Ela4811]

Hallo Uschi und Bluesky,
danke für eure Worte!

Liebe Uschi,
es tut mir für deinen Vater sehr leid

Liebe Bluesky,
es tut mir für deine Mutter sehr leid.

Keiner hat so eine Krankheit verdient! Das schlimme ist, man denkt immer, uns kann sowas nicht passieren. Und dann trifft es einen wie ein Schlag.
Bei meiner Mam haben die Ärzte die ersten Wochen sie nur wegen Lungenentzündung behandelt. Kein Arzt hat ihr zugehört und meiner Meinung nach, haben die wertvolle Zeit verloren.
Meiner Mam geht es jetzt sehr schlecht. Sie bekommt bereits die starken Tabletten (also sehr viel Morphium). Sie bekommt nichts mehr mit und schläft den ganzen Tag. Die letzten Tage konnte sie bereits kaum noch sprechen. Seit Samstag geht es ihr immer schlechter.

Die Erwerbsunfähigkeitsrente haben wir bereits seit Monaten beantragt. Leider ohne Ergebnis. Arbeitslosengeld beantrage ich nur für den Notfall, da die Krankenkasse meine Mam aussteuern will.
Ich weiß, dass der Sozialdienst einem viel abnimmt. Aber mein Vater versteht das nicht. Ich soll alles machen und mich um alles kümmern. Ich habe sogar eine Vollmacht (Patientenverfügung) für alles bekommen. Ich kann entscheiden, ob meine Mam an Geräten angeschlossen werden soll oder nicht. Keiner hat mich gefragt, ob ich diese Verantwortung übernehmen möchte. Eigentlich müsste mein Vater sowas entscheiden. Aber bisher habe ich auch alles alleine entschieden. Der Rest der Familie hat nur zugestimmt. Es hat sich auch keiner über diese Krankheit informiert oder so.

Meine eine Schwester hat selbst Probleme und kann nicht wirklich helfen. Als meine Mam auf der Palliativstation lag und Unsinn (für uns war es so) geredet hat, hat sie meine Mam gefragt, ob sie noch wisse, wer sie sei und wie alt. Das hat meine Mam aufgeregt und sie war wütend.
Den einen Tag hat sie den Fernseher angemacht (meine Mam liegt in der Stube, da sie noch am Leben teil haben sollte - da ging es ihr noch besser - und an dem Tag ging es ihr schlecht und sie hat geschlafen).
Ich verstehe meine Schwester nicht. Wenn wir meine Mam nicht verstehen, dann ist das unser Problem, sie kann nichts dafür. Und ich bin der Meinung, dass sie schon sowas mitbekommt. Das mit dem Fernsehen schauen, verstehe ich auch nicht. Uns wurde vom Palliativdienst gesagt, dass Menschen, die im Sterben liegen, viel Ruhe brauchen. Wie kann ich den Fernseher anstellen, wenn es meiner Mam schlecht geht und sie schläft und der Fernseher im gleichen Zimmer ist.

Meine andere Schwester besorgt alles. Das ist schon eine Hilfe. Aber die verstehen alle nicht, dass wenn ich was schlechtes erfahre, dass ich nicht reden will und meine Ruhe haben möchte.

Mein Freund kann mich halt nicht verstehen. Er hat auch nicht so eine feste Bindung zu seiner Mutter. Und seine Mutter versucht es auf ihre Art, mich zu trösten. Aber ich habe keine Nerven noch an die beiden zu denken. Ich habe genug um die Ohren, denn um alles andere kümmere ich mich auch (mein Vater betreut noch seinen geistig behinderten Bruder - den Papierkram mache ich auch noch). Ich mache eigentlich alles, was meine Mam früher gemacht hat.

Ich habe zum Glück einen ganz lieben Chef. Wenn der Palliativdienst zum Beispiel kommt, dann kann ich eher nach Hause gehen ohne das ich Urlaub nehmen muss oder die Stunden nach arbeiten. Im Grunde will er auch gar nicht wissen, warum ich eher gehen muss. Er weiß, dass es schwer für mich ist. Er kennt meine Mam auch.

Ich wünsche euch beiden ganz viel Kraft. Ich werde an euch denken!

Viele liebe Grüße
Ela

[ursula.seibts]

Liebe Bluesky,
Liebe Ela,

Habt vielen Dank für Eure Zeilen zu meinem Pa.

Liebe Bluesky,
ich glaube, ich brauch Dir nichts neues erzählen zu diesem Thema. Du weißt besser Bescheid als ich und ich danke Dir für Deine Worte.
Alles alles Gute für Deine Mum.

Liebe Ela,

danke für Deine Zeilen.Bluesky hat Recht-du KANNST nicht alles alleine machen. Leider habe ich so gar keine rechtliche Ahnung -noch dazu bin ich ja in Österreich / Wien und Ihr in Deutschland wenn ich das recht verstanden habe.

Du kannst Dich jederzeit an mich wenden,wenn Du einfach nur plaudern möchtest : ursula.seibts@chello.at

Ansonsten lesen wir uns im Forum wieder.

Alles alles Liebe an Euch

Uschi

[Fee2]

Liebe Bluesky,

schön dass du ein paar Tage in der Schweiz bei deiner Freundin verbracht hast.
Das ist sehr wichtig, man muß auch mal selber aufatmen und neue Kraft tanken.
Sonst würde man selbst verrückt werden, glaube ich.

Ich kann so gut nachvollziehen, wenn du schreibst, dass du im Moment nur funktionierst.
Ja, es ist wirklich so. Man funktioniert einfach. Ich funktioniere auch nur, bis heute.
Heute sind genau 2 Monate um, seitdem Mutti fort ist, aber für mich ist es immer noch wie ein schlechter Traum. Und ich wünschte, ich werde wach und alles ist ok. Leider ist es unmöglich. Ehrlich gesagt, geht es mir immer schlechter. Und die Weihnachtszeit jetzt, macht das nicht einfacher.

Liebe Bluesky,ich wünsche dir so sehr, dass du die Weihnachtszeit mit deiner mama noch ( bei vollen Bewußtsein) verbringen kannst.
Ich kann es nicht mehr und es macht mich fertig, da ich so gerne bewußt Weihnachten mit Mutti zusammen feiern wollte.
Ich wünsche Euch alles Gute und dass deine mama, ihr Augenlicht nicht verliert.

Ich sende dir eine neue Portion Kraft und dich

LG