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  #1  
Alt 19.11.2007, 17:02
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Ingridla Ingridla ist offline
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Standard AW: Erst Hochdosis und dann noch Ganzkörperbestrahlung???

Hallo Flautine, das finde ich ja gut. Dann können wir uns gegenseitig ein wenig trösten oder zu Rate stehen. Melde mich bestimmt bei dir.

Bekommt dein Mann denn auch Bestrahlungen?

Gruss Ingrid
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Diagnose:05/07 Non Hodgkin Lymphom der B-Zell,Mantelzell-Lymphome(blast.Variante), i., liliacal links Durchflusszytrometrie vereinbar mit Knochenmarkbefall, Stadium II nach ann Arbor

Therapie:06/07 R-CHOP-21 und R-DHAP im Wechsel,Ganzkörperbestrahlung(26.-28.11.07) mit anschl.HD(30.11.07)und autol. StZT Mantelzell-Lyphome-Studie-

Zwischen-CT Krebs path. nicht mehr messbar.
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  #2  
Alt 19.11.2007, 17:08
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Erst Hochdosis und dann noch Ganzkörperbestrahlung???

Hallo Ingrid,

nein, mein Mann wird nicht bestrahlt. Das Gebiet wäre auch zu groß, es sind Lymphknoten oberhalb des Schlüsselbeins, unter der linken Achsel, mehrere im Bauchraum und die Milz betroffen. Obwohl, wenn es bei Deinem Mann Ganzkörperbestrahlung ist ... Aber das war bei uns nie Thema. Wahrscheinlich auch, weil es ein anderes Lymphom ist (diffus großzelliges, T-Zell-reiches B-Zell-Lymphom). Ich drücke Euch die Daumen, dass alles gut verläuft!

Liebe Grüße
flautine
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Mein Mann hatte diffus großzelliges T-Zell-reiches B-Zell-Lymphom, Stadium IIIB
8 Zyklen R-CHOP ab März 07
August 07 Rezidiv
Dezember 07 BEAM-Hochdosischemo mit anschließender autologer Stammzelltransplantation
08. April 08 allogene Stammzelltransplantation
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  #3  
Alt 23.11.2007, 11:16
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Monika.K. Monika.K. ist offline
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Standard AW: Erst Hochdosis und dann noch Ganzkörperbestrahlung???

Hallo Ingrid,
ich habe in einem anderen Tread gelesen, dass es bei Euch heute "losgeht", ich wünsche Deinem Freund alles erdenklich Gute, das klappt bestimmt prima und ich denke auch, dass er es bis ca. Mitte Dezember schafft. Er hatte so wenig Vorbehandlungen, da gibt es sowieso bestimmt keine Probleme. Auch Dir wünsche ich alles Gute und viel Kraft, die braucht man als Partner ganz dringend !!
Liebe Grüsse
Monika
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  #4  
Alt 24.11.2007, 13:51
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Ingridla Ingridla ist offline
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Standard AW: Erst Hochdosis und dann noch Ganzkörperbestrahlung???

Liebe Flautine, wir waren in Hamburg zum Informationsgespräch der Bestrahlung. Er ist von Kopf bis Fuss ausgemessen worden, damit auch kein cm an seinem Körper ohne Bestrahlung bleibt. Insgesamt wird er dort 5 mal mit 10gy bestrahlt. Das ist schon ganz schön helftig, weil der ganze Körper es abgekommt.

Du hast recht, jede Krebsart wird anders behandelt. Das haben langjährige Studien ja ergeben.

Gestern wurde nochmal ein CT und eine Knochenmarkspunktion gemacht. Bin gespannt was das CT ergibt. Auf das Ergebnis der Punktion müssen wir ja wieder 10 Tage warten. Er ist ganz optimistisch. Ist sowieso seine Art.

Grüsse dich ganz lieb und freue mich wieder von dir zu lesen.

Hallo Monika...habe dir bereits in deinem Traed geschrieben. Danke für deine lieben Wünsche. Kopf hoch!

Ingrid
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  #5  
Alt 29.11.2007, 21:06
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Ingridla Ingridla ist offline
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Standard AW: Erst Hochdosis und dann noch Ganzkörperbestrahlung???

Das CT ist sehr gut ausgefallen, von der Punktion liegt noch kein Ergebnis vor.

Die Ganzkörperbestrahlung hat er hinter sich gebracht. Anfänglich mit etwas Übelkeit und Erbrechen, was sich aber dann wieder gelegt hat. Die Haut ist sehr angegriffen. Er sieht total verbrannt aus und die Lippen sind etwas geschwollen.
Jetzt fängt die Haut ein wenig an sich zu pellen. Heute habe ich ihn wieder in Oldenburg eingeliefert und ab morgen beginnt die Hochdosis. Die Therapie geht über vier Tage und am Tag danach die Stammzellentransplantation.

So jetzt wird Rindfleischsuppe gekocht, die hat er sich gewünscht.

Lieben Gruss hier an alle und den Kopf nicht hängen lassen
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  #6  
Alt 29.11.2007, 21:28
Zicke Zicke ist offline
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Standard AW: Erst Hochdosis und dann noch Ganzkörperbestrahlung???

hallo ingrid!

ich drücke alle daumen, das programm habe ich im januar oder februar in oldenburg vor mir...hoffe, ich kann dann auf euch zukommen, ihr habt es dann ja schon hinter euch und könnt mich mit tipps und aufbauenden worten versorgen...

liebe grüße

dat zickchen
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  #7  
Alt 29.11.2007, 22:14
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Erst Hochdosis und dann noch Ganzkörperbestrahlung???

Liebe Ingrid,

jetzt hat er den ersten Teil schon hinter sich - Schritt 1 geschafft! Ich drücke alle Daumen ab morgen, dass er die Hochdosis gut verträgt!

Liebe Grüße
flautine
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  #8  
Alt 14.12.2007, 09:06
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Ingridla Ingridla ist offline
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Standard AW: Erst Hochdosis und dann noch Ganzkörperbestrahlung???

Hallo ihr Lieben.....,

Tag 10nach der Stammzelltransplantation. Isolation ist aufgeghoben.

Die Leukos waren gestern auf 2500 gestiegen, die Trombos auf 23000. Gerd sieht jetzt aus als würde er sein Fell verlieren Die Haut löst sich ab und darunter kommt seine Naturfarbe wieder. Das juckt ungemein, aber dafür kann man auch Medikamente bekommen, darauf kommt es jetzt auch nicht mehr an.
Ich hoffe es wird ihm jetzt jeden Tag besser gehen. Wenn alles gut geht, kann ich ihn in einer Woche nach Hause holen. Er ist heute den 19. Tag im Krankenhaus.

So jetzt muss ich zur Arbeit.
Euch allen viel Kraft und nur gute Neuigkeiten.

Lieben Gruss

Ingrid
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  #9  
Alt 16.12.2007, 00:40
flautine flautine ist offline
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Hallo Ingrid,

ich freue mich, dass es bei Euch so gut vorangeht! So wie es aussieht, könnt Ihr Weihnachten zusammen zu Hause feiern, das ist toll! Wir wissen noch nicht, ob es bei uns klappt. Mal sehen ...

Liebe Grüße
flautine
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  #10  
Alt 16.12.2007, 15:09
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Ingridla Ingridla ist offline
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Standard AW: Erst Hochdosis und dann noch Ganzkörperbestrahlung???

Liebe Flautine.....

Tag 12 nach der Transplantation!
Gerd hatte in den letzten Tagen immer mal wieder Fieberschübe bis zu 38,8 C. Jetzt haben sie den Keim gefunden, der das verursacht, und ihn bekämpft.
Heute morgen 37,6 C, gerade habe ich mit ihm telefoniert 37,1 C. Ich hoffe die Temperatur bleibt unten. Das Fieber hat ihn ganz schön geschwächt und er will jetzt auch unbedingt nach Hause. Drei Tage Fieber frei, sagen die Ärtze, muss er schon sein.

Ich denke mal, wenn alles glatt läuft, ist er Mitte, Ende nächster Woche zu Hause.

Wie geht es deinem Mann, wie sind seine Blutwerte? Welche Nebenwirkungen sind aufgetreten? Drücke euch die Daumen, dass ihr Weihnachten auch zusammen feiern könnt.

Liebe Grüsse

Ingrid
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  #11  
Alt 17.12.2007, 15:03
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Ingridla Ingridla ist offline
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Standard AW: Erst Hochdosis und dann noch Ganzkörperbestrahlung???

Die arme Zelle Willi

Als Willi geboren wurde, herrschte eine sehr zufriedene Stimmung im Königreich Körper. Alles war okay, er verstand sich mir seinen Nachbarn, hatte genug zu essen und fühlte sich rundum wohl.

Langsam wurde die Stimmung schlechter. Der König wollte immer mehr in Saus und Braus leben und seine Untertanen mussten deshalb immer härter arbeiten. Hetze, Ärger, schlechtes Essen, Unzufriedenheit und vieles mehr wurde zunehmend das Tagesgeschehen. Während die anderen Untertanen sich damit abfanden, passte Willi dies überhaupt nicht. Er fand es sehr gemein so viel zu arbeiten damit der König so leben kann. Weil keiner mehr Zeit hatte, fand Willi niemanden mit dem er über all diese Probleme reden konnte. Er fühlte sich unzufrieden und einsam. Allmählich wurde er zu einem Sonderling, veränderte sein Verhalten und Aussehen. Er wurde anders als seine Nachbarn. Auch seine Kinder veränderten sich und wurden so wie Willi. Willi gewann den Eindruck, dass seine Nachbarn nichts mehr mit ihm zu tun haben wollten. Da baute er einen großen Zaun um sich herum. Keiner konnte ihn mehr sehen und erkennen. Er war jetzt ganz anders als die Nachbarn, die kleine Zäune besaßen. Willi löste sich somit von dem Nachbarschaftsverband. Seine Kinder taten es ihm nach. Willi wollte sich auch nicht mehr den Gesetzen unterwerfen, die da sagten, wieviel Kinder man haben darf, welche Dinge diese lernen sollten, welche Aufgaben man hat, wo man wohnt und wann man stirbt. Er hatte alles so satt. Willi hatte so richtig die Wut im Bauch. Aber keiner nahm Notiz von ihm.

Um auf sich aufmerksam zu machen, dachte er sich einen gemeinen Plan aus, um es dem König zu zeigen, dass es so nicht weitergeht. Zuerst setzte er so viele Kinder in die Welt wie er wollte. Alle waren so wie Willi. Dann suchte er sich andere Nahrung. Seine Aufgaben erfüllte er schon lange nicht mehr und sterben wollte er auch nicht! So lebte er mit seiner Familie eine ganze Weile vor sich hin.

Der König bemerkte eine Veränderung in der Provinz, in der Willi lebte und zog Gelehrte zu Rat. Diese meinten, dass man Willi`s Ausschweifungen am besten mit Hinrichtungen, Verbrennung der Häuser und mit Verbannung aus dem Königreich ein Ende setzen könnte. Der König tat was ihm geraten worden war und schickte Soldaten aus. Zuerst wurden viele von Willi`s Familie verbannt, dann wurden einige hingerichtet. Die Soldaten merkten aber nicht, dass da auch unschuldige Familien ihr Leben lassen mussten. Dann verbrannten sie die Häuser der Opfer. Leider brannten dabei auch die Häuser von rechtschaffenen Untertanen ab. Als die Soldaten auch an Willi`s Tür klopften, konnte dieser durch einen Geheimgang entkommen und sich in einer Höhle verstecken.

Dass seine anderen Untertanen unter diesen Maßnahmen leiden mussten, interessierte den König wenig. Er dachte, dass dies das beste wäre und das „“Problem Willi“ damit beseitigt. Keiner konnte ihm so etwas anhaben, denn der König ist allmächtig!

So lebte der König weiter wie bisher und bemerkte nicht, dass Willi überlebt hatte. Der war wütender denn je. Seine Kinder waren tot! „“Jetzt erst recht,“ dachte sich Willi. Sein Plan war wieder eine große Familie zu gründen. Als dies geschehen war , schickte er einige seiner Kinder in andere Provinzen des Königreichs Körper. Diese hatten sich so gut verkleidet, dass weder Polizei noch Zöllner sie erkennen konnten, um dem König Bescheid zu geben oder sie zu erledigen. Willi`s Kinder sahen anders aus, als die auf den Fahndungsfoto`s. So geschah es, dass Willi`s Nachkommen Familien in anderen Provinzen gründeten.

Da die Familien immer größer wurden und mehr Platz brauchten, bauten sie auch auf verbotenen Flächen ihre Häuser. Dies sah dann die Polizei und berichtete dem König davon. Dieser viel aus allen Wolken. „“Willi lebt immer noch!“ Sein Entsetzen war groß. Die Gelehrten hatten ihn nicht richtig beraten! Die haben nur Willi gesehen, schoß es ihm durch den Kopf und nicht meine falsche Lebensweise und Einstellung zu meinen Untertanen. Er lies sich andere Gelehrte kommen. Diese rieten ihm zwar ebenfalls mit Kerker und Vertreibung Willi zu Leibe zu rücken, aber sie sagten ihm auch, dass seine Regierungsweise nicht die richtige sei. Er müsse mehr für sein Volk tun, seine Polizei und die Zöllner mehr motivieren und anregen die Probleme der Untertanen zu erkennen. Auch seine Untertanen dürfte er nicht mit seiner Lebensweise weiter ärgern. Besseres Essen und auch mehr Ruhe sollten die Königstreuen haben. Geraten – getan! Die großen Ansiedlungen der Willi Familien wurden von den los geschickten Soldaten beseitigt und Teile von Willi`s Familie verbannt. Den Rest warf man in den Kerker . aber es änderte sich auch einiges andere.

Es gab wieder gutes Essen und mehr Ruhe für die Untertanen. Die Stimmung im Königreich wurde langsam besser. Auch der König freute sich, dass es seinen Kindern gut ging. Die Polizei und Zöllner waren motivierter denn je und nahmen viel mehr verirrte Schafe fest.

Ein anderer Gelehrter riet ihm, sich mal mit Willi zu unterhalten. Die Polizei suchte und fand Willi und brachte ihm zum König. Der König veranlaßte, alleine mit Willi zu reden. Da saßen sie nun, der König und der Willi. Der König fragte ihn: „“„Warum hast du das alles gemacht?“ Dieser erzählte ihm von der miesen Stimmung, dem schlechten Essen und von dem Gefühl der Einsamkeit. Und er berichtete warum er sein Äußeres geändert hatte, dass die Nachbarn über ihn geredet und ihn auch bei der Polizei angeschwärzt hatten, diese aber nichts unternommen hatte, weil sie zu faul gewesen seien. Um den Blicken der Nachbarn zu entkommen, habe er einen Zaun gebaut u.u.u.

Der König erkannte die Probleme und wurde sehr traurig. Dies war alles seine eigene Schuld. Hätte er mehr für seine Untertanen getan, wäre dies alles nicht geschehen. Er fragte Willi was er denn besser machen könnte, damit so etwas nie wieder passiert. Willi riet ihm, mehr auf die Probleme seiner Untertanen einzugehen, ja... seine Untertanen sogar zu lieben!!! Je mehr Liebe er ihnen geben würde, desto besser käme er mit ihnen zurecht. Und wenn er Probleme mit anderen Königen habe, solle er diese nicht an seine Untertanen auslassen, sondern sich mit den anderen Königen auseinandersetzen.

Der König wurde immer kleiner auf seinem großen Thron. Wie einfach hötte er es haben können, wenn er mehr auf den kleinen Mann gehört hätte. Er wurde immer trauriger. Willi ging auf ihn zu, klopfte ihm auf die Schulter und sagte: „„Kopf hoch und mache es jetzt besser.“ Der König meinte: „„Willi ich liebe dich doch, kannst du mir verzeihen, was ich dir und deiner Familie angetan habe?“ Da brach endgültig das Eis zwischen den Beiden. Sie nahmen sich in den Arm und hielten sich ganz stark fest. Willi sagte: „Wo du mich jetzt wieder liebst, will ich mich auch wieder an die Gesetze halten!“

So wurde ein rauschendes Fest gefeiert und Willi beschloß, wieder so wie früher auszusehen. Dies freute ihn besonders. Er hatte sich mit seinem anderen Aussehen ohnehin nicht wohl gefühlt. Willi ging in seine alte Provinz zurück und fing dort ein neues Leben an. Er verstand sich blendend mit seinen Nachbar, tat seine Arbeit und schrieb sich regelmäßig mit dem König. Vor allem das Gefühl geliebt zu werden tat ihm sehr gut und er gab dieses Gefühl auch gerne an seine Kinder weiter.

Jetzt war er nicht mehr der arme Willi!!!
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  #12  
Alt 19.12.2007, 09:54
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Ingridla Ingridla ist offline
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15. Tag nach Stammzelltransplantation
Gerd geht es besser. Fieber ist seid drei Tagen futsch! Wir waren gestern und vorgestern sogar auf dem Flur eine Runde drehen. Nur mit der Ernährung klappt es noch nicht so recht. Er wird immer noch mit Nährstoffen über die Vene versorgt. An den Handinnenflächen und Fußsohlen hat er jetzt jeweils eine große Blase. Dort löst sich die ganze Haut. Wir hoffen, dass darunter die neue Haut sich schon gebildet hat, sonst haben wir wieder ein Problem.Wenn er heute kein Fieber mehr bekommt und mindestens 2 Joghurts isst, darf ich ihn morgen mit nach Hause nehmen. Habe es der Ärztin erklärt, dass er zu Hause wesentlich schneller wieder auf die Beine kommt. Ein wenig Liebe und Streicheleinheiten und die gewohnte Umgebung hilft, garantiert!

So jetzt muss ich wieder weiter putzen und waschen, alles muss sauber sein, aber wem erzähle ich das.

Alle guten Wünsche für euch

Ingrid
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  #13  
Alt 19.12.2007, 14:16
Andorra97 Andorra97 ist offline
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Hallo Ingrid,
Mensch, das sind ja gute Nachrichten, dass Gerd vielleicht morgen schon zuhause sein wird! Ich drücke fest die Daumen, dass die Haut unter den beiden Blasen schon gebildet ist!

Seid ihr gut vorbereitet auf die keimfreie Zeit? Ich stelle mir das ziemlich schwierig vor, bei uns ist es so gar nicht keimfrei im Moment! Und mit zwei Kleinkindern auch verdammt schwierig in einem einigermaßen sauberen Zustand zu halten. Aber wenn es drauf ankommt, dann kriegt man das vermutlich doch besser hin als gedacht.
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Einen schönen Tag wünsche ich euch!
Nicole

Mein Mann: NHL Diagnose 31.10.2007 / Glioblastom Diagnose 31.10.2008
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  #14  
Alt 19.12.2007, 14:36
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Ingridla Ingridla ist offline
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Liebe Nicole, das ist gar nicht so schwierig wie ich erst gedacht hatte. Ich habe nochmal mit der Ärztin gesprochen. Nach einer autologen STZT. muss es nicht keimfrei sein sondern keimarm sein. Ich sollte mich nicht verrückt machen. Ganz wichtig ist keine getopften Blumen. Frische Blumen täglich das Wasser wechseln. Ansonsten sind Nüsse tabu. Salat und alles was sich nicht gut abwaschen lässt sollte man drauf verzichten. Frische Kräuter nur wenn sie mit gekocht wurden. Alles andere an Nahrung so wie es eigentlich auch sonst sein sollte, d.h. Kühlkette nicht unterbrechen, frische Sachen nach zwei Tagen aufbrauchen. Butter darf ruhig eine Woche in Gebrauch sein. Marmeladen und alles andere Eingekochte ist auch nach Tagen noch keimfrei. Man soll dem Patienten ein normales Umfeld schaffen. Die meisten Keime die krank machen kommen von dem Patienten selber. Wenn man ansonsten die allgemeinen Hygienevorschriften einhält, ist das schon okay! Bei dir mit den Kleinkindern ist sicherlich noch etwas schwieriger, aber das wirst auch du hinbekommen.

Kopf hoch und viel Kraft

Ingrid
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