Morbus Waldenström

[Barbara_vP]

Guten Abend Brigitte
nein ich habe dich nicht falsch verstanden ....dann habe ich mich falsch ausgedrückt.... sorry manchmal drücke ich mich chaotisch aus..

Danke für deine guten Wünsche
Dr. Hensel ist ein ganz lieber vielleicht kann er dir sagen was in welchen Abständen untersucht werden soll, wann eine Therapie notwendig ist usw.

In unseren unterschiedlichen Ausprägungsmerkmalen/ Krankheitszeichen zeigt sich wie mannigfaltig der Waldenström sein kann. Ich finde es wichtig, sich auszutauschen, auch wenn wir drei alle unterschiedlich betroffen sind.

ich wünsche euch ganz viel Kraft, Zuversicht und Gesundheit.

Barbara

[struwwelpeter]

Hallo Barbara, Brikette, Peter (& Sabine)

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Leider ist es tatsächlich so das ihr hier ziemlich Alleine mit euren Sorgen, Ängsten und Nöten seid. Ich selbst kann natürlich rein sachlich gesehen nichts dazu schreiben, nur immer wieder eure Beiträge lesen. Ich denke einmal hier lesen sehr viele und wir würden euch so gerne mit Rat und Tat zur Seite stehen.
Hier an dieser Stelle möchte ich euch Allen ein schönes 4. Adventwochenende und ein gesegnetes Weihnachtsfest vorab wünschen.

@ Peter: Hoffentlich geht es mit Deiner Frau Sabine bald wieder besser - genießt gemeinsam die Weihnachtstage, alles Gute!

@Barbara und Brikette: ich wünsche euch viel Energie, Zuversicht und Hoffnung, und natürlich Gesundheit, eben nur das Beste für jeden!

Herzliche Weihnachtsgrüße
Ina

[Beedaaah]

Hallo Barbara und Brigitte,

es ist doch "egal" in wieweit der einzelne betroffen ist, auch wenn es bei uns wesentlich weiter ist, ist es doch gut und wichtig darüber zu reden und sich auszutauschen. Jeder empfindet es für sich selbst natürlich am wichtigsten. Das ist doch ganz normal und nimmt man auch nicht übel. Der heutige Tag war sehr schön. Sabine geht es körperlich wieder besser. Sie kann wieder stehen und auch weider ein paar Meter laufen. Das Gedächtnis ist zwar immer noch ziemlich durcheinander, aber Sabine merkt es teilweise zumindest selber. Das ist meiner Meinung nach schonmal sehr positiv. Die Untersuchungsergebnisse waren auch sehr positiv für uns. Alle Werte waren gleich gegenüber den letzten Werten, oder sogar rückläufig. Es ist nun also wirklich in Hauptsache die Einstellung des Shunts. Hier geht man die "Sache" allerdings sehr vorsichtig an, da ein zu großer Abfluß des Hirnwassers einen großen Schaden anrichten könnte (Hirnblutungen etc.). Allen in Allem sind wir guter Dinge.... es dauert einfach seine Zeit.
Wir freuen uns jedenfalls beide sehr dolle, dass wir Weihnachten endlich mal wieder zuhause verbringen können. Euch beiden nochmals alles liebe zu Weihnachten und weiterhin alles Gute. Ich denke auch, das es sehr wichtig ist, dass wir uns hier austauschen und ich würde mich freuen, wenn auch Sabine eines Tages wieder soweit ist, dass sie hier vielleicht mitschreiben kann. Ich berichte ihr oft aus dem Forum und sie nimmt es auch auf.

@ Andrea:vielen Dank für Deine lieben Zeilen! Sabine hat sich sehr darüber gefreut und würde den Kontakt gerne wieder herstellen. Du bist von unserer Seite sehr herzlich eingeladen uns einmal zu besuchen. Leider ist es immer wieder so, dass Schulfreundschaften irgendwann "einschlafen". Ich muss mich da an meiner eigenen Nase packen Aber man hat auch die Möglichkeit alte Freundschaften wieder aufleben zu lassen. Dir und Deinem Sohn ebenfalls schöne Weihnachtstage. Und wenn Du mal Lust und Zeit hast... unsere Tür steht immer offen für Dich!

Liebe Grüße an Euch Alle

Peter und Sabine

[Brikette]

Hallo Peter und Sabine,
ich hoffe ihr seid gut ins neue Jahr 2008 gekommen. Ich wünsche Euch so viel Glück, das Ihr braucht um glücklich zu sein. Mein Wunsch für Euch ist auch, dass es im neuen Jahr keine Rückschläge mehr gibt und dass es nun aufwärts geht. Viele liebe Grüße an deine Frau.
Hallo liebe Barbara,
hoffe, dass auch Ihr gut ins neue Jahr gekommen seid. Auch Euch wünsche ich so viel Glück , das Ihr braucht um glücklich zu sein. Wünsche mir auch für dich, dass nichts mehr dazu kommt.
Gruß aus dem kalten, nebeligen Schwabenland
Brikette

[Barbara_vP]

Guten Abend zusammen
danke für die lieben guten Wünsche für 2008
Mein Infekt will und will nicht weggehen, kaum meine ich er bessert sich ist er wieder da, ebenso eine Blasenentzündung... ist schon nervig.
Nun habe ich, so sieht es aus geschwollene und entzündete Mandeln, die ich eigentlich nicht mehr habe, aber genau an der Stelle ist es geschwollen und entzündet. Also werde ich zum Arzt gehen müssen, der dann wohl wieder die Antibiotika Keule schwingt (was ich eigentlich nicht möchte). Schmerzmäßig bin ich zufrieden Wärme tut gut und solange es zwar kalt aber trocken draußen ist, sind die Schmerzen im erträglichen Rahmen.

Wie geht es euch?

Ich wünsche euch auch für 2008 ganz viel Kraft Zuversicht und Gesundheit.

Barbara

[Beedaaah]

Hallo zusammen,
auch von unserer Seite natürlich ein gutes und vor allem beschwerdefreieres neues Jahr.
Sabine ist ja am Freitag vor Heilig Abend noch aus dem Krankenhaus entlassen worden und so konnten wir die Feiertage endlich mal wieder zuhause verbringen. Silvester wollte sie unbedingt bis Mitternacht aufbleiben und so war es dann auch. Es war einer der schönsten Momente in unserem Leben! Ich glaube, dass dies keiner so richtig nachvollziehen kann...
Mit der neuen Shunteinstellung geht es nun relativ gut voran und wir hoffen bald wieder die Funktionalität der vorherigen Monate wieder zu erreichen. Das einzige Manko momentan ist das Gehör. Leider ist es in den letzten Tagen wieder schlechter geworden. Ausserdem würde Sabine am liebsten 26 Stunden am Tag schlafen... Nachdem was ich aber aus euern Berichten und auch von anderen Betroffenen so gelesen habe, scheint dies für "Waldi", wie ihn Bärbel Schlichting so "nett" in ihrem Buch nennt, ganz "normal" zu sein. Naja... Donnerstag steht uns wieder eine erneute Nachuntersuchung, wegen der neuen Shunteinstellung, bevor. Aber wir sind ganz guter Dinge! Momentan geht es wieder in die richtige Richtung. Es ist eben ein ständiges auf und ab, mit dem man lernen muss zu leben bzw. umzugehen.

An Euch alle gaaanz herzliche Grüße (auch an Ina)

Sabine und Peter

[Brikette]

Hallo Barbara, Sabine und Peter,
könnt Ihr mir mal berichten, welche Symptome ihr hattet? Zur Zeit schlafen mir immer wieder die Arme und Beine ein auch ist mir momentan oft schwindelig. Habe momentan zwar wieder einen grippalen Infekt mit Nackenschmerzen ( bekomme kaum den Kopf nach) aber das einschlafen der Gliedmaßen war auch schon davor.
Hallo Peter, hoffe, dass die Untersuchung gut gelaufen ist und der Shunt gut eingestellt worden ist. Denke oft an Euch. Finde es ganz toll wie Du das machst.
Hallo Barbara, hoffe bei Dir, dass deine Erkältung nun langsam aufgibt und deine Blase wieder OK ist.
Bis bald
Eure Brikette

[Barbara_vP]

Hallo zusammen

@ Brigitte:
wie geht es dir
am besten ist du gehst mit deinen Symptomen zum Onkologen. Er wird wahrscheinlich das IGM bestimmen sowie die weiteren Tumormarker und hast du Gewissheit. Ansonsten denkst du zuviel darüber nach Klarheit zu haben ist wichtig.
das Taubheitsgefühl kenne ich auch, dies kann vom Waldenström kommen, bei mir war es dezent vor der Chemo da und nach der Chemo verstärkt. Als stärkstes Symptom war die Müdigkeit (dies kam als erstes) dann kam der "stinkende Urin" bedingt durch bestimmte Eiweiße (Bence Jones) relativ früh noch vor der Diagnosestellung kam leichtes Fieber nach Diagnosestellung kam zwei drei Monate später der Nachtschweiß; ständige Infekte hatte ich schon so lang ich denken kann und habe ihn immer noch.
Zusagen ist dass der LDH Wert eigentlich auch ein Tumormarker bei mir immer zu niedrig ist, und nie zu hoch war. Obwohl der LDH nur ein indirekter Tumormarker ist. Genau wie das Blutbild nicht wirklich "schlecht" waren: die Thromocyten eher zu hoch und der HB bei 12 (was bei mir als nicht mehr menstruierende schon etwas niedrig war/ist, aber halt nicht richtig krankhaft
Ich hoffe du hast schnell eine Klärung drücke dir die daumen. Die Blasenentzündung kommt und geht und der gripale Infekt geht so langsam weg.

@ Sabine und Peter
wie geht es euch? war Sabines Shunteinstellung erfolgreich und ich wünsche euch dass es nun weiter in die Richtung geht nämlich aufwärts.

habe heute den Verlängerungsantrag für die rente eingereicht und gehört dass die DRV Bund immer häufiger der Meinung pro Rente des Gutachters ignoriert. Frage mich, warum man dann zum Gutachter muss, wenn die DRV dann seiner Meinung pro Rente nicht folgt??? Abwarten was kommt
Wünsche euch einen schönen ruhigen Abend

Barbara