Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Anne78]

Hallo ihr Lieben,

ich wollte kurz berichten, wie es uns in der letzten Woche ergangen ist.
Kurz nach meinem Aufruf an euch, hat mein Freund ja die starken Schmerzmittel (Opiade) bekommen...Anfangs waren die ein Segen, da alles plötzlich erträglich war und er neuen Mut geschöpft hat. Allerdings hat er ab diesem Zeitpunkt eine immer schlimmer werdende Übelkeit verbunden mit erheblicher Darmträgheit bekommen, sodass er nach drei Tagen auch nichts mehr bei sich behalten hat. Wir haben es zu Hause dann versucht mit Medikamenten gegenzusteuern, aber irgendwie hat nichts geholfen. Freitag morgen haben wir dann die Tasche gepackt und sind ab ins Krankenhaus. Das war auch gut so! Er war schon sehr ausgetrocknet und einafch nur richtig schlecht dran. Die haben ihn dort aber die letzten Tage schon wieder super aufgepeppelt. Er ist auf Wunsch auf Station für Mund- und Kieferchirurgie gekommen. Da ist er ja jetzt zum 6. Mal. Die Schwestern dort sind echt klasse! Die haben ihn mit offenen Armen entfangen und kümmern sich ganz doll und herzlich um ihn. So schlimm es auch immer und bei jedem ist, ich hab das Gefühl, dass er auf Grund seines jüngeren Alters dort allen sehr ans Herz geht. Haben dann am Freitag weder Bestrahlung noch Erbitux gegeben und wie ich vorhin erfahren habe auch heute mit der Therapie ausgesetzt. Er soll sich noch einen Tag ausruhen. Gut so. Und morgen gehts weiter. 15 Bestrahlungen fehlen noch. Und dann haben wirs geschafft!
Wir befinden uns derzeit in einem stetigen Auf und Ab unter völligem Gefühlschaos.

Liebe Gitte, ich danke Dir, wir lassen uns nicht entmutigen!! Es erstaunt mich wirklich, wie der Verlauf bei Deinem Mann war, die NW so spät erst hinterher. Und wenn ich das bei uns jetzt sehe. Die Ärzte sagen auch, dass mein Freund zur Hälfte der Therapie schon NW hat wie in der Regel zum Ende der Therapie. Haben die denn noch nicht gemerkt, dass es bei dieser Krankheit kein 'Schema F' gibt?! Dieses Denken hab ich schon recht schnell begriffen. Es ist jetzt so wie es ist. Und wie du sagst, bei jedem ist es anderst! Ich hoffe nur ganz fest, dass es nach Abschluss der Behandlung nur noch aufwärts geht!

Liebe Daniela, an Dich habe ich auch viel gedacht!! Eure Therapie hat ja auch letzte Woche angefangen. Ich hoffe ich erchrecke Dich nicht mit meinen Erzählungen. Würde mich sehr interessieren wie es bei Euch läuft und wie es Deinem Vater geht?

Liebe amoebe, ganz ganz viel Kraft und alles Liebe auch von mir!!!!!

Liebe Grüße auch an alle Anderen
Anne

[gitte01]

Hallo Anne,

mein Man hatte schon während der Bestrahlung Schluckbeschwerden, aber er brachte doch zwar langsam , aber immerhin etwas runter. Aber wie gesagt erst 6 Wochen nach den Bestrahlungen ging es dann richtig los.
Das Morphin hat er ganz gut vertragen. Er nimmt es ja jetzt schon 9 Wochen, aber seid ein paar Tagen wird es ihm immer mal wieder schlecht. Die Ärztin hat ihm dazu etwas für den Magen und zum Abführen verschrieben, weil man vom Morphium Verstopfung bekommt.
Die Schmerzen hat er nach wie vor.

Alles Gute für Deinen Freund ( wie jung ist er denn?)

Liebe Grüße Gitte

[gitte01]

Hallo flaboenel

Mein Mann hatte noch nie Schlafprobleme , er ist immer um halb Acht Uhr ins Bett, weil er müde und erschöpft war.
Dementsprechend oft ist er Nachts aufgestanden, auch wegen dem ausspucken.
Er mußte starke Schmerzmittel nehmen, er meinte, deshalb könne er so gut schlafen.
Er legt sich auch tagsüber immer mal wieder kurz hin.

Liebe Grüße Gitte

[Lisa48]

Hallo Monika und Gitte
(und natürlich auch alle anderen)

ich bin sehr erschüttert über Euere Berichte. Die vollständige Zunge zu verlieren ist ein schwerer Schlag. Um so erfreulicher, dass das Ersatzgewebe offensichtlich so gut funktioniert, dass Dein Mann verständlich sprechen kann.

Ich selbst hatte keine Schleimbildung. Dafür fehlt mir Spucke, die ich aber mit Flüssigkeit gut ausgleichen kann. Mittlerweile (meine OP war im März 2004) habe ich so gut gelernt damit umzugehen, dass ich keine Beeinträchtigung mehr spüre.

Und das wünsche ich Euch auch von ganzem Herzen. Dass Ihr Medikamente findet, die die Schleimbildung bremsen und sich alles - zumindest halbwegs - normalisiert. Vor allem auch Medikament gegen die Schmerzen. Schlimm genug, dass Eure Männer zu allem auch noch auf den Genuss des Essens verzichten müssen.

Manchmal frage ich mich schon, warum der Mensch organisch eine solche Fehlkonstruktion ist, dass er in vielfältiger Weise krank werden kann und unerträglich leiden muss.

Ich wünsche Euch, dass Euch die Hoffnung nicht verlässt, dass Ihr trotz all dem Leid auch Zeiten habt, in dem Ihr noch die Dinge spürt, die im Lot sind.

Eine gute Nacht, ein sommerliches Wochenende und viel Zuversicht wünscht Euch
Lisa

[madaphi]

Hallo ihr lieben,

hab mich zwar auch lange nicht gemeldet, aber auch bei uns gibt es mal wieder nicht so tolle Nachrichten. Bei meiner Mam wurde jetzt Gebärmutterhalskrebs (Adenokarzinom) festgestellt. Wir haben es heute erfahren und sind natürlich alle total geschockt. Nun hat sie das mit dem Auge so gut wie abgeschlossen und jetzt so was. Am nächsten Mittwoch geht sie nun wieder ins KH und da wird dann ne Total-OP gemacht. Und je nach pathologischem Befund muß dann evtl. hinterher noch wieder bestrahlt werden. Sie ist fix und fertig. Am Samstag ist sie grad aus dem KH entlassen worden. Man hat bei ihr noch das Auge unterfüttert, damit sie endlich eine Schale tragen kann. Das war ja bisher immer noch nicht möglich, weil es zu weit drinnen saß. Aber nun sind mal wieder andere Dinge wichtiger geworden. Es ist doch echt zum .... Hoffe nur, dass ihr wenigstens dieses Mal die Bestrahlungen erspart bleiben.

Liebe Grüße an alle hier von einer ganz traurigen
Mandy

[Petra-P]

*drück*dich* und schick euch ganz viel kraft!!!

[Lisa48]

Liebe madaphi,

wie kann man Dich und Deine Mam ein wenig trösten? Wahrscheinlich gar nicht bei diesem Schock. Ich denke an Euch, fühle mit Euch und hoffe mit Euch, dass die OP gut verläuft und Deiner Mam die Bestrahlung erspart bleibt.

Liebe Grüße
Lisa

[Bingo]

Ich suche nach Informationen über die Zahnbehandlung vor der Radio-Chemo-therapie. Bei mir sollen die Schneidezähne im Oberkiefer entfernt werden, welche Zähne kann man behalten, welche nicht? Kann ich Implantate setzen lassen oder muß ich ohne Zähne herumlaufen? Konkrete Aussagen der Therapeuten bekommt man nicht. Hat jemand Info´s zur Paracelsus-StrahlenKlinik in Osnabrück, gute oder schlechte Erfahrungen? Über viele Informationen würde ich mich freuen. Bingo

[gamsjaga]

meiner frau ( sonja 53) wurde anfang Juli ein ausgedehndes supraglottisches Larnyx-,Oro- und Hypopharynxkarzinom cT4 festgestellt. weiters steht da HISTOLOGIE: fokal verhornendes Plattenephitelkarzinom GIII.
Tracheostomie am 06.07 und PEG.Anlage am 10.o7.07.
Sonja wurde dann in Innsbruck zur chemo und Strahlenterapie stationär aufgenommen.(ca 38bestrahlungen und 2xchemo) jetzt ist sie wieder zu hause. nach den 1. befundungen sieht alles recht gut aus.
Die propleme betreffen den Kanüllenwechsel und die zunge. die ist komplett beleidigt. kein schlucken möglich und auch seit ca 3 monaten nur schrifftliche verständigung. seit einer woche geht sie zu einer logopädin und auf anratunen von ihr haben wir ein ansuchen auf eine kur gestellt. wir sind über alle tipps dankbar. lg sonja und erwin p. aus kufstein
( ein weiteres thema wie ist das mit den zahnprotesen? wie lang sollte man warten das man sich wieder neue prothesen machen lassen kann)

[Julie C.]

Hallo, Erwin !

Mein Freund Michael hat genau die gleiche Krebserkrankung. Bei ihm lautet
die Diagnose T2, G3, M0, nicht verhornendes, schlecht differenziertes
Plattenepithelkarzinom des Zungengrundes übergreifend auf die
Epiglottis.

Er wurde operiert und bekam dann Chemo und Bestrahlung. Wir leben jetzt
seit 1 Jahr mit dieser Krankheit und zur Zeit geht es Michael recht gut. Die
bisherigen Nachsorgeuntersuchungen verliefen ohne Befund. Anfangs ging
das Schlucken natürlich auch nicht, hinzu kamen die Verbrennungen am
Hals (von der Bestrahlung). Aber er konnte von Anfang an ganz normal
sprechen. Was jetzt noch sehr lästig ist, ist die ewige Mundtrockenheit.
Die Speicheldrüsen sind seit der OP leider völlig hinüber.

Dass Deine Frau so gar nicht schlucken kann, ist da wirklich blöd. Mein
Michael hat immer schlückchenweise Salbeitee getrunken und das hat
ihm sehr gut getan. Und sprechen konnte er auch nach der OP. Von
daher denke ich, dass die OP Deiner Frau irgendwie nicht mit der von
meinem Freund zu vergleichen ist. Auf jeden Fall hoffe ich für Euch,
dass Deine Frau bald zur Kur fahren kann.

Ach ja - was ich noch sagen wollte: Du hast Deinen Beitrag leider ins
ins falsche Forum (Kehlkopfkrebs) gestellt. Aber ich habe den Moderator
schon informiert, er wird Deinen Beitrag sicher an die richtige Stelle
verschieben. Wenn Du magst, lese und schreibe doch auch mal in dem
Thread "Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom". Dort sind Menschen, die alle
an der gleichen Krankheit leiden. Einfach auf den unten stehenden Link
klicken.

http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...p?t=4&page=117

[Margarete38]

Hallo,

heute morgen wurde bei meiner Mutter ein Zungenkarzinom festgestellt.
Sie hatte vor 7 Jahren ein Karzinom an der Mandel. Nach der Bestrahlung war sie jedoch wieder "gesund".

Der behandelnde Arzt sagte heute zu ihr, dass er die Stelle nicht herausschneiden kann. Was immer das für sie heißen mag. Er wollte sich nicht näher äußern und hat ihr gesagt, sie soll einen Termin für eine weitere Untersuchung ( stationär, 3 Tage, unter Vollnarkose, Spiegelung ) machen.

Weder meine Mutter noch ich, wissen mehr über diese Krankheit.
Mir gehen viele Schreckensbilder durch den Kopf und kann sie nicht einordnen.
Wenn sie einen Teil der Zunge verliert, mit welchen Folgen muss man rechnen ?
Meine Mutter ist 74 J. und bereits durch das Mandelkarzinom stark gezeichnet ( Gewichtsabnahme, Probleme beim Essen usw. ).

Sie überlegt, sich anschließend nicht operieren zu lassen, weil sie große Bedenken bezüglich der Nebenwirkungen hat. Kann mir jemand hier etwas dazu sagen ?

Danke

Margarete

[Atlan]

hallo magarethe,
es sehr traurig für deine mutter jetzt nach dem überstandenem tumor noch einen anderen tumor zu bekommen und sie ist auch nicht mehr die jüngste, wie du schreibst. da ist alles, kann ich mich vorstellen, doppelt so schwer. aber man kann im ersten moment immer nur wenig sagen. vor allem müsst ihr in erfahrung bringen, wie groß der tumor ist, wo er genau sitzt und vor allem dann, wie operiert wwerden soll. je nach ausdehnung wird von der zunge etwas entfernt, aber wieviel ist immer unterschiedlich. ich hatte einen t1 (ausdehnung < 2cm) und mir wurde hinten an der zunge etwas wegoperiert, das sieht man heute gar nicht mehr. ich habe nur eine kleines taubheitsgefühl an der operierten stelle. aber das ist ist eben immer eine frage der ausdehung.ich kann mir vorstellen, dass das bestimmt alles ziemlich schrekclich für euch beide ist. ich weiß, dass das erst einmal nur wenige informationen sind, die auch nicht so viel weiter helften, aber du darfst dich auch nicht zu "verrückt" machen. es ist auch wichtig, die befunde abzuwarten.
liebe grüße an alle
euer atlan

[Atlan]

B]hallo magarethe,
es sehr traurig für deine mutter jetzt nach dem überstandenem tumor noch einen anderen tumor zu bekommen und sie ist auch nicht mehr die jüngste, wie du schreibst. da ist alles, kann ich mich vorstellen, doppelt so schwer. aber man kann im ersten moment immer nur wenig sagen. vor allem müsst ihr in erfahrung bringen, wie groß der tumor ist, wo er genau sitzt und vor allem dann, wie operiert wwerden soll. je nach ausdehnung wird von der zunge etwas entfernt, aber wieviel ist immer unterschiedlich. ich hatte einen t1 (ausdehnung < 2cm) und mir wurde hinten an der zunge etwas wegoperiert, das sieht man heute gar nicht mehr. ich habe nur eine kleines taubheitsgefühl an der operierten stelle. aber das ist ist eben immer eine frage der ausdehung.ich kann mir vorstellen, dass das bestimmt alles ziemlich schrekclich für euch beide ist. ich weiß, dass das erst einmal nur wenige informationen sind, die auch nicht so viel weiter helften, aber du darfst dich auch nicht zu "verrückt" machen. es ist auch wichtig, die befunde abzuwarten.
liebe grüße an alle
euer atlan[/B]

[Mmute]

Hallo liebes Forum.......
wollte mich auch mal wieder melden.
@ Verena: Hoffe deiner Mutter geht es etwas besser. Habt ihr nochmal den Arzt sprechen können? Atlan hat schon recht, man sollte die Probleme auch medikamentös behandeln können....
@ Margarete: Es ist kein schöner Anlass zum Kennenlernen.... trotzdem sei willkommen. Wie Atlan dir schon geraten hat, bitte wartet erst die nächsten Befunde ab, macht euch nicht jetzt schon verrückt. Dafür erst einmal alles Gute!

Meine Mutter ist derzeit im Krankenhaus... Am vergangenen Freitag musste sie ambulant ins KK am Ort, die PEG war wiederholt undicht. Obwohl der Pflegedienst und der Hausarzt nachgeschaut haben, war zunächst kein Problem auszumachen. Auch Atembeschwerden haben sich eingestellt, gleichzeitig mit Wassereinlagerungen in Händen und Füßen.
Nun denn, man hat im KK festgestellt, dass der Bauchdeckenausgang zu groß für die PEG geworden ist, einen Abzeß und eine kleine Metastase wurden darunter gefunden. Also wurde ein neuer kleinerer Schlauch eingesetzt. Allerdings waren damit die Atemprobleme nicht behoben. Über das Wochenende hing Mutter immer öfter am Sauerstoff, schleimte mehr zu und wurde immer schwächer. Von der Chemo mit Taxotere kommt das nicht, damit hatte sie wieder aussetzen müssen, weil ihr Allgemeinzustand zu schlecht war. Sie erhielt vor einer Woche zwei Bluttransfusionen, aber eher von einem schlappen Ostfriesen statt von einem feurigen Spanier.
Heute eröffnete ihr die Stationsärztin, man wolle sie morgen entlassen !??! Mit der PEG sei nun alles wieder o.k. HALLO ? Meine Schwester fragt nach, ob dies ernst sei ? Man beschloss dann, die Sauerstoffsättigung zu prüfen und mal
ein Röntgenbild zu machen... Sie bekam dann ein paar Tabletten und geröngt wird dann morgen. Ich habe das Gefühl, bei hoffnungslosen Fällen will man weder Zeit noch Geld noch Mühe verwenden oder sich tiefer in onkologische Fälle einmischen - wenn der Chirurg geschnitten hat, ist alles getan.....
Wir hatten am Freitag das Pech, dass die Palliativstation mit 7 ( leider nicht mehr ) Betten voll belegt war. Aber sie kann morgen früh endlich dorthin verlegt werden. Auch der Palliativarzt war schon bei ihr und hat sie etwas beruhigt.
Ihre Atemprobleme machen uns Sorge. Mutter selbst merkt jetzt, dass sie die Chemo kaum zu Ende bringen kann, weil ihr Körper nicht mehr Gift verkraftet. Sie meinte heute nur, dass man da wohl nichts mehr machen könne, an ihrem Zustand sei nichts mehr zu ändern.
Ich hatte eine SAUWUT... ich will konkret wissen, ob es eine Lungenentzündung ist oder doch Metas in der Lunge, ich will nur, dass man ihren Zustand leichter macht ! Gut, dass sie morgen in die richtigen Hände kommt...

So- mir geht es wieder besser... habe mir alles von der Seele gequatscht...

liebe Grüße an alle
Mmute

[gabriellla6541]

hallo zusammen
Ich hätte da mal eine frage für eine gute freundin
Wie sieht ein zungengrundkarzinom aus.?? Bei ihr sind am letzten abschnitt der zunge grosse oder vergrößerte Papillen zu sehen .Ist das normal??

vielen dank im vorraus

gruß gabi