" Meine Seite "

[Luna76]

Hallo Ihr ,

eure Worte sind sehr lieb.....ich freue mich euch an meiner Seite zu haben !!!

Wie ich euch schon gesagt habe bin ich dem Onkologen nicht böse das er mir die Wahrheit gesagt hat......die andere Onkologin hat es ja auch schon gesagt aber erstmal beiseite gelegt.....der Istzustand ist jetzt im Vordergrund.
Der neue Onkologe hat mich ja nicht aufgegeben.....hat mich ja erlebt
Ich wollte von Anfang an genau wissen was mit mir los ist und eben auch die Wahrheit oder besser gesagt die Ärzte sollen mit mir ehrlich umgehen und wenn es heißt das sie es selbst nicht wissen!

Mir ist heute noch eingefallen wenn es darum geht was man selbst will. Als ich vor knapp 2 Jahren die Diagnose bekommen habe wollte ich das man mir alles böse aus dem Körper entfernt aber das ging nicht zu Anfang ich muss erst eine Chemo machen. Die Ärzte haben gemeint das sie versuchen wollen alles zu entfernen aber ich soll auch bedenken das der Krebs schon sehr weit fortgeschritten ist.
Ich habe dann im Internet noch einige Seiten gefunden die mir viel Angst gemacht haben....es hieße das ich mit meiner Diagnose keine Chance auf Heilung habe und das man nicht mehr krebsfrei operieren kann!
Ich habe mir gesagt ich will diese Chemo mein Ziel ist die OP und somit stehe ich auch dahinter!! Ich habe zum erstaunen der Ärzte die ersten 12 Gaben sehr gut vertragen......war 3 mal die Woche beim Sport und auch so viel unterwegs die Ärzten meinte das geht gar nicht !
Dann nach den 12 Gaben musste ich zum CT und die Ärzte waren baff denn der Tumor und auch die Metastasen haben sich so gut zurück gebildet und daher entschieden sie mir nochmal 12 Gaben Chemo zu geben.....bis auf 4 haben ich alle durchgehalten.
Ich konnte operiert werden und zwar alle OP`s mit R0 !!! Die Ärzte waren ratlos und schütteln auch mit dem Kopf wenn sie sehen wie schnell ich immer wieder auf den Beinen bin.
Wenn ich mir nicht vertraut und an mich geglaubt hätte dann wäre ich bestimmt nicht so weit gekommen.

Ich muss Tronic-Tina recht geben ich leben jetzt auch intensiver , sehe vieles ganz anders als früher , genieße die Momente......auch mit der Diagnose !
Manchmal denke ich warum muss man erst so eine Diagnose bekommen bevor man das Leben zu schätzen weiß......
Ich bin letztens zu der Erkenntnis gekommen das sich manche Freunde von mir abgewendet haben weil sie an mir sehen das dass Leben vergänglich ist und das einfach nicht wahrhaben oder nicht an sich ran lassen wollen.

Ich hatte heute Besuch von meiner Freundin aus Lüneburg samt Freund und Kind (1 1/2 Jahre).....meine Katzen lagen die ganze Zeit unter dem Bett.
War ein sehr schöner Mittag/Nachmittag mit viel Leben in meiner Wohnung haben zusammen gekocht in meiner mini Küche.....die kleine war sehr lieb und wollte gar nicht so richtig los.
Ich habe gemerkt das ich wieder Kinder um mich haben muss....zum kuscheln und lieb haben zum basteln und Spaß haben.....werde mich mal drum kümmern, wenn sich bei mir alles geklärt hat , das ich wieder was mit Kindern mache.

Seit alle ganz lieb gegrüßt und vielen Dank für eure Worte !
Tina

[Birgit S.]

Zitat von Luna76

.....Ich muss Tronic-Tina recht geben ich leben jetzt auch intensiver , sehe vieles ganz anders als früher , genieße die Momente......auch mit der Diagnose !
Manchmal denke ich warum muss man erst so eine Diagnose bekommen bevor man das Leben zu schätzen weiß......
Ich bin letztens zu der Erkenntnis gekommen das sich manche Freunde von mir abgewendet haben weil sie an mir sehen das dass Leben vergänglich ist und das einfach nicht wahrhaben oder nicht an sich ran lassen wollen.

LiebeTina,

auch mir geht es ähnlich - ich lebe viel intensiver als vor der Erkrankung, achte mehr auf mich und meine Bedürfnisse. Mir hat man anfangs gesagt, dass ich evt. nach der OP der Leber-Metas "geheilt" wäre, nach den Auftreten neuer Metas dann keine Rede mehr davon. Allerdings habe ich bei meinen Recherchen im Internet auch die Statistiken gelesen - nicht sehr gute Aussichten, wenn frau schon bei Diagnosestellung Metas hat. Aber ich denke mir: Glaube keiner Statistik, die du nicht selbst ..... Meine Ärzte (Onkologe, Hausarzt, Chirurg, Schmerztherapeut und ein Alternativmediziner) haben mich auch davor gewarnt, dass Statistikern eben nur Zahlen sind und man diese sehr kritisch sehen sollte. Es sind Durchschnittswerte, aber wir Kranke sind doch alle Individuen! Das wir m.E. zu oft vergessen. Ich habe für mich nach dem ersten Schock beschlossen, ich lasse mich in keine Statistik pressen - und ich war schon immer ziemlich eigenwillig (zum Entsetzen meiner Eltern ).

Bisher habe ich dreimal die Chemo abgelehnt. (Muss dazu sagen, für meine Erkrankung gibt es keine Standardtherapie, und mit den Versuchs-Kaninchen möchte ich auch nicht tauschen: Chemo nur wenn bereits angemessenen Nutzen bewiesen oder sonst nur innerhalb einer kontrollierten Studie -bin dann noch für etwas nützlich).

Mein Onkologe ist sehr überrascht, dass es mir noch so geht, wie es z.Zt. ist. Er meinte: Es hat sich gezeigt, dass das agressiver Abwarten in meinem Fall das richtige war, auch wenn er damit sehr unglücklich war. Das soll nicht heißen, dass ich Chemo grds. ablehne, aber ich glaube, wir sollten auch auf unsere innere Stimme und unseren Körper hören - und nicht nur auf die Ärzte. Die kennen zwar die med. Theorie, aber wir selber kennen uns doch am längsten und am besten. Nur wenn ich eine Therapie für mich akzeptieren kann und voll dahinter stehe, wird sie ihre beste Wirkung haben. Wenn ich dagegen das Gefühl habe, dass sie mir meine Lebensqualität klaut und meinem Körper vermutlich mehr schadet als nützt, werde ich unter ihr leiden. Für mich heißt es dann: ablehnen. Auch sollte frau sich kritisch die Zahlen erklären lassen, nicht nur: Lebensverlängerung um x% sondern konkret mit der Anzahl der Tage . Oder die Wahrscheinlichkeit des Auftretens eines Rezidivs. Wenn dies statistisch eh nur bei 20-25% der Erkrankten auftritt, bedeutet eine 20% Verringerung durch z.B. eine Chemotherapie, dass die Wahrscheinlichkeit nur um weitere 4-5% reduziert wird (= Rezidiv wird noch in 16-20% der Fälle auftreten). Dagegen muss der Betroffene dann die gesamten möglichen Nebenwirkungen und evtl. Dauerschäden gegenrechnen. Wem eine 4-5% Verringerung reicht oder alles machbare tun möchte, der wird die Therapie machen, und es gut und richtig für sie/ihn. Es ist m.E. sehr wichtig, wie wir an die bevorstehenden Therpien mental herangehen. Ich war /bin überzeugt, dass ich immer das bestmögliche in meiner Situation bekommen habe. So habe auch ich die OP's sehr gut überstanden und war zur Überraschung der Ärzte sehr schnell wieder auf den Füßen. Auch die Hyperthermie (aktive Fiebertherapie) vertrage ich so gut, dass die Ärzte mir kaum glauben, dass ich die Wahrheit sage .

Also liebe Tina, ich glaube, dass eine positive Einstellung, wie du sie hast, sehr viel zur Verträglichkeit und weiteren Entwicklung der Krankheit beitragen kann. Du wirst auch aus jeder Statistik fallen! Wichtig ist, dass du mit den Ärzten sprechen kannst und sowohl Vertrauen in deren Heilkunst als auch "Gottvertrauen" hast.

Auch, dass mit den "Freunden" habe ich - wie vermutlich viele andere Menschen mit schweren Erkrankungen auch - erlebt. Ja, es tut manchmal verdammt weh. Aber ich denke nicht, dass die Freunde uns absichtlich verletzen wollen, sie kommen mit der eigenen Sterblichkeit nicht klar. Im Grunde tun sie mir leid. Es ist zwar schlimm, dass ich erst durch so eine Diagnose selbst meinen Blick auf den Sinn des Lebens und das eigene Sein verändern konnte, aber ich bin den alten Freunden nicht böse und hoffe, dass der eine / die andere irgendwann sich doch traut. Außerdem habe ich "Dank" dieser Krankheit viele tolle und liebe Menschen kennenlernen dürfen, auf die ich auch nicht mehr verzichten möchte ......

Liebe Tina, ich drücke dir für deinen KH-Aufenthalt die Däumchen.
Lass dich
GLG - Birgit S.

[tronic]

hallo tina

morgen ist es soweit, ab ins KH und hoffentlich bist du danach wieder etwas schlauer.
ich denk an dich und drück dir die daumen

[teddy.65]

Hallo Luna-Tina,

ich denke und drücke auch.

[Tauchfloh]

Hallo Luna-Tina,

ich möchte mich anschliessen mit dem Daumendrücken!

lg
Tauchfloh

[Luna76]

Hallo Ihr lieben,

ich musste ja auch heute schon mal ins KH und ich bin weiterhin am Kopfschütteln !!! Ich konnte heute auch nicht mehr so lieb sein und wurde doch etwas zickig aber das was ich heute gehört habe war einfach "ohne Worte".

ich musste ja kurz mit einem Arzt aus der Ambulanz sprechen weil es ja ne Aufnahme morgen ist. Nun fragte ich ihn mal warum der Prof. eigentlich das PET haben will also die Fragestellung die ja auch das andere KH braucht und da hat der Prof. doch kurz geschrieben das er nur ein Lungen-PET haben möchte mit der Klärung wegen weiterer Lungenmetastasen !!! Da fragte ich mich hä......wieso nur Lungen PET und nicht ein Ganzkörper PET , ich meine es sind nun schon 8 Wochen her und dann müsste ich ja wegen Abdomen in 4 Wochen wieder zum CT !
Und dann fragte ich den Arzt ob nicht auch die PET Möglichkeit begrenzt sein was die Größe angeht. Der Arzt fragte warum.....ich meinte das ich nicht glaube das man unter 3mm was sieht und für mich da die Größe "nix" zustande kommt. Wollte grad sagen ob das PET schon vor raus sehen kann....gut das habe ich mir verkniffen!
Der Arzt meinte wieder warum und als ich sagte das der neue Rundherd im November bei 3 mm lag musste er doch erst mal nachlesen und dann kam ein oh !!
Ich musste mir dann sagen lassen wenn es nur um die eine Meta geht könnte man die ja gut entfernen....ach ne , das hätte man schon im November!
Aber wenn es mehr geworden sind dann müsste man sich um andere Wege kümmern bezw. überlegen was man dann macht.
Ich habe ihm erzählt das ich andere kenne bei denen auch mehrere Meta entfernt wurden sind.....ja gut meinte der Arzt mit dem Laser kann man das....ja und wovon spreche ich hier die ganze Zeit !!!!
Die im KH gehen davon aus das ich morgen gleich ein Ergebnis mitbekomme ansonsten bräuchte ich in der tat nicht da bleiben außerdem sei der Prof. krank und nur der entscheidet bei mir. Na super dachte ich mir , kann sich also nur noch um Jahre handeln bis ich mal ein Ergebnis habe und eine Entscheidung.
Ich habe mich als ich raus war wirklich gefragt ob ich mich nicht in der tat mal bei der anderen Klinik vorstelle. Denn wie das da momentan abläuft ist echt unglaublich.Es weiß noch nicht mal ein anderer Arzt über das aktuelle Ergebnis bescheid.

Könnt euch also vorstellen mit was für einem Gefühl ich da morgen hingehe aber was kann noch schief gehen !

Danke für`s Daumen drücken.....
Ganz liebe Grüsse
Tina

ps. verzeiht bitte wenn ich etwas wirr geschrieben habe....ist schwer das wieder zu geben.

[Luna76]

Guten Morgen ,

völlig vergessen.....die Uni-Klinik hier macht wenn ein PET-CT immer vom ganzem Körper ! Das hat der Arzt gestern nochmal erfragt weil ich drauf bestanden habe das Abdomen mit gemacht wird !

So nun aber fertig machen.....bis später !

Liebe Grüsse
Tina