Bin mit 19 Jahre an ein Gallengangkarzinom erkrankt!

[werner trompertz]

hallo Sternchen

Wenn es eine Infektion ist,hilft das Antibiotikum und dieses Ursulfalk.
Dann wirst dich auch schnell erholen,und kannst Dir mal ne Pause gönnen...
Wünsche dir alles gute,und halte Dir die Daumen.

Liebe Grüsse
Werner

[bebilein]

Hallo Sternchen,
ich bin neu hier und habe Deine Beiträge gelesen. Ich kann gut nachvollzeiehen, was Du durchmachst und ich werde Dich als gutes Beispiel für mich selbst nehmen. Wenn Du meine Geschichte lesen möchtest dann schau mal was mein Vater "Rungi" geschrieben hat... Wenn Du magst, kannst Du mir gern eine Email schreiben oder mir hier im Forum antworten. Ich weiß noch nicht so richtig was ich überhaupt schreiben soll... Bin auch momentan psychisch nicht so gut drauf... Na dann wünsche ich Dir noch einen schönen Sonntag und hoffe dass es Dir einigermaßen gut geht?!
Liebe Grüße aus Leverkusen
Jennie

[Löckchen]

Hallo Sternchen

Habe mir deine Beiträge durchgelesen und ich muß sagen du hast schon einiges hinter dir.Du bist eine echte Kämpfernatur.Da fehlen mir echt die Worte.

Wie geht es dir zur zeit?

Wünsche dir alles gute

Liebe Grüße

Löckchen

[Sternchen 23]

Hallo Ihr lieben

Stand der Dinge . Leider muss ich morgen wieder ins KH für ein paar tage bin wieder am ganzen Körper gelb . . So , jetzt wollen sie es noch einmal versuchen ein stent zu legen und wollen mich komplett auf dem kopf stellen und schauen was eigendlich los ist und wie mein körperliche verfassung ist. Hab gestern darüber nur den kopf geschüttel . das sieht man doch . so sind die normalen Blutwerte in ordnung nur die leberwerte sind sehr sehr schlecht , wegen dieser gallengangsgeschichte. ich weiss ganz genau das wenn die das mit dem gallengang wieder in ordnung gebracht haben . wird das alles wieder besser wieder. glaub ich auf jedenfall das es dann wieder berg auf geben wird .
Aber wie gesagt mometan hab ich echt die nase voll .weil so bald es immer ein bisschen vorwärts geht ,geht es wieder berg hab. Es ist ein verdammt harter Kampf . Ich werde nicht auf geben und hoffe das ich bald erst mal zur Kur fahren darf. .

Alles Liebe euer Sternchen

[paschiman]

hallo sternchen, schön von dir zu lesen.

ich wünsche dir glück und drücke die daumen für morgen

gruss christian

[Steve121]

Hallo, nachdem ich immer nur gelesen habe, schreibe ich nun auch mal was rein. Mal was was ich noch loswerden wollte... "Ich finde das hier sehr gut, und finde diese Art zu kommunizieren sehr hilfreich und informativ"
Meine Mutter hat auch im Nov. 06 dies Scheiß - Diagnose bekommen. Es hieß inoperabel und Todesurteil....einige hier werden das kennen, wenn die Ärzte sagen: genießen Sie die letzen Monate noch und regeln sie alles.
Zu dem sei noch erwähnt das sie schon viele Monate vorher ihre Beschwerden (Juckreiz auf der Haut, extremer schweißausbruch und akute Bauchschmerzen) ihrer Hausärztin mitteilte. Die ließ ihr die Schilddrüse entfernen und sagte ihr es seien die Wechseljahre (meine Mutter war zu dem Zeitpunkt 68 Jahre alt)
Für uns den Rest von der Familie kam das wie ein Schock, den größten Schock hatte jedoch meine Mutter. Seit dem lebt sie immer mit dem Gedanken "ich muß sterben.Der arzt sagte noch zu ihr,: was wollen Sie ist doch ein schönes Alter. Ich war von den Socken als sie mir das erzählte und konnte auch nicht länger zulassen das sie weiter von den Provinzärzten (für Husten und Schnupfen) weiterbehandelt würde. Ich machte mich auf die suche hier im Netz, bin auch auf hilfreiche Unterstüzung im Krebskompass gestossen. Ich fand einen hervorrragenden Chirurg (Dr. Daniel Seehofer/Team Prof. Neuhaus in der Charite Berlin. (Ich muß dazu sagen ich wohne in Bayern, Nähe Garmisch und meine eltern in einem Provinznest in Brandenburg) Ich schrieb Herrn Dr. D. Seehofer eines Tages um ca. 22:00 Uhr eine Email, mit der Bitte sich das CT meiner Mutter anzuschauen, um ca. 22:30 Uhr hatte ich bereits eine Antwort. Wir sollen schnellstmöglichst die Papiere und vorhandenes CT in der Charite abgeben damit dies begutachtet werden kann. Ich leitete ein das er bereits 2 Tage später die Unterlagen erhalten hatte. Einen weiteren Tag später hatte meine Mutter einen Termin und am 05.12.06 lag meine inoperable Mutter auf dem OP-Tisch. Ihr wurden 70 % der Leber entfernt. Zunächst hat es gut ausgesehen. Danach Reha und dann konnte sie sich entscheiden zur Chemo wieder zurück in die Charite oder diese könnte auch in der Nähe gemacht werden. Sie entschied sich in der Nähe des Wohnortes zu bleiben, da die Chemo häßliche Nebenwirkungen hat und sie Angst hatte vor einer anschließenden längeren Heimfahrt, wenn sie diese in Berlin hätte durchführen lassen. Ihre Hausärztin überwies sie nach Cottbus (ist näher wie Berlin). Sie wartete geschlagene 8 Wochen auf einen Termin dort (Dr. Seehofer sagte das die Chemo "sofort" nach der Reha erfolgen sollte) Sie hatte den Termin in Cottbus, 8 wochen später wie gesagt. Der Arzt fragte meine Mutter, warum ich ihr Sohn die OP eingeleitet hätte ist doch eh sinnlos (wortwörtlich) und er sagte noch, ich kann Ihnen eine Chemo anbieten, aber Sinn macht die nicht. Meine Mutter hatte die Schnautze voll und wollte dort nicht mehr hin. Nun war es ihr peinlich wieder zu Seehofer in die Charite zu gehen. Ich machte mich auf den Weg (sind ja auch über 600 km) und fuhr zu ihr um mit ihr zusammen nach Berlin zu fahren. Seehofer sah sich die neuen CTs mit einem Kollegen an, wollte einige Tage später noch einen Termin zum MRT machen um 100% sicher zu gehen und im bösartigen Fall gäbe es noch einige Alternativen. Ich fuhr wieder mit ihr nach Hause und einen Tag später zurück nach Bayern (kann nicht immer und oder lange weg hab hier ein Hotel in den Bergen und muß natürlich auch hier sein). Sie war bei ihrer Hausärztinum sich die Überweisung zu holen. Die sagte zu ihr: was mischt sich da immer ihr Sohn ein, ich bin die Ärztin und ich sage wo es lang geht....(die fühlte sich offensichtlich auf den Schlips getreten) Dann machte sie einen Termin in einer anderen Klinik auch in Berlin aber bei einem anderen Prof. Sie entschied sich für die Empfehlung ihrer Ärztin. Mir kam es nur spanisch vor denn in Cottbus bekam sie 8 Wochen lang keinen Termin durchgesetzt und in Berlin von einen auf den anderen Tag. Meine Mutter ging nach Berlin zu dem anderen, gegen meine Meinung, aber es war letztlich ihre Entscheidung. Dort wurde sie mit einer Verödung oder so ähnlich behandelt. Hier hat man, ich vermute es nur, irgentwas versaut. Seitdem bekam sie ein Abzeß und ihr mußte ein Schlauch gelegt werden. Chemo einmal und gleich wieder abgebrochen und seither wurde es dramatisch schlimmer. Man kann sagen es ging nicht Bergab sondern das war ein buchstäblicher Fall. Sie wurde wieder entlassen. Zu Hause verschlechterte sich die Situation zunehmend. Sie fuhr wieder nach Berlin. Dort wollte plötzlich mit ihr keiner mehr was zu tun haben. Ärtze die vorher freundlich waren, schauten weg wenn sie sie sahen, der Professor sagte zur Schwester als er meine Mutter sah "was will die denn hier" usw. meine Mutter wußte garnicht was los war, ein Arzt der sie auch während des stationären Aufenthaltes behandelte, redete nur kurz mit ihr und war erstaunt das sie noch so gut beieinander ist. Eine andere Ärztin die sie auf dem Gang traf, fragte deutlich wieso ist denn die Chemo noch nicht angesetzt, als ein anderer Oberarzt raus kam und sie regelrecht wegzog. Meine Mutter hatte dabei kein gutes Gefühl mehr. Der Prof. untersuchte sie und sagte ihr "vielleicht noch 2 Wochen". Das war im Okt. vergangenen Jahres. Nach diesem Termin ging es meiner Mutter noch recht gut, war sogar noch mal in ihrer Wohnung auf Mallorca und auch bei mir in Bayern. Dann kam noch ein weiterer Nachuntersuchungstermin in Berlin, bei dem garnichts raus kam, sie wurde wieder komisch behandelt. Am Tag drauf ging plötzlich garnichts mehr. Sie konnte kaum noch laufen, wollte nicht mehr essen, die Stimme war leierich. (ich rufe tgl. an) Mein Vater hatte von einem auf den anderen Tag einen Pflegefall zu Hause. Ich war dann auch noch einige male dort und was ich sah war schrecklich. Sie kam kurz darauf ins Krankenhaus...sonst wäre sie verhungert (sagte ihr Hausärztin) und nach ein paar Tagen Tropf ist sie schlagartig wieder aufgestanden, sprach fasst wieder normal und wir waren offen gestanden froh. Sie wurde wieder entlassen. Ich bin dann gleich wieder hoch gefahren und fand meine Mutter einige Tage später wieder in einem schlimmen Zustand vor. 2 Tage nach Entlassung ging es wieder Bergab. Essen fasst garnichts u.u.u.
Vorige Woche mußte sie wieder ins KH und nun redet sie garnichts mehr. Heute wurde mein Vater angerufen und ist mit meiner Schwester gleich hin. Sie wurde schon in ein Einzelzimmer verlegt und mein Vater kann über nacht dort bleiben. Der ist voll fertig. Die Ärzte vermuten das es heute nacht oder morgen passieren kann. Einerseits finde ich es Scheiße, das meine Mutter nach diesem langen und intensiven Kampf doch verliert, anderseits denke ich das so wie sie jetzt ihr Leben führt, auf keinen Fall tragbar ist, blanke quälerei und das sie nunmehr nur noch erlöst werden kann. Ist schon komisch der Gedanke, das ich vor kurzem noch ganz normal mit ihr reden konnte (und ich weiß sie hängt dennoch sehr am Leben) und das nun garnicht mehr kann, das ab morgen mein Leben schon ein ganz anderes sein kann oder wird. Sie und mein Vater waren auch selbstständig und haben ihr Geschäft erst vor 2 Jahren aufgegeben um in den wohlverdienten Ruhestand zu gehen und nun sowas. Hier hat das Schicksal mal wieder mit voller Wucht zugeschlagen.

Was meiner Mutter voll gefhlt hat bei einer solchen Diagnose, ganz egal wie es ausgeht, aber ich habe das Gefühl das sie es nicht psychisch verkraftet hat mit einer solchen Diagnose zu leben. Sie hätte psychologisch betreut werden müssen. Man hatte sie darauf hin thearapieren können das sie auch mit einer solchen schweren Krankheit leben kann und vor allem umgehen kann. Sowas fehlt in unserem Gesundheitssystem vollständig. Menschlichkeit ist darin nicht vorgesehen (weils Geld kostet) Danke Frau Schmidt!!!

Und nun noch was zu Sternchen.

Ich habe das hier gelesen was Du geschrieben hast und muß erstmal sagen "RESPEKT" vor Deiner Person. Ich ziehe meinen Hut.
Ich wüsste nicht ob ich die Stärke die Du mal mit grade 20 hast, jemals hätte.
Vor 1,5 Jahren wusste ich nicht mal das eine solche Krankheit gibt, heute bin ich aus eigener erfahrung schlauer. Ich wünsche Dir das allerbeste und ganz besonders das Du es schaffst und das Du wieder mit Freunden in die Disco oder zum Shoppen gehen kannst. Wenn ein Arzt sagt nein, geh zum nächsten 2. und 3.Meinung ist immer besser. Lass Dich nicht unterkriegen.

Habe grade den Anruf bekommen. Meine Mutter ist vor 5 min gestorben

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Hallo Steve
ich möchte dir ganz herzlich mein beileid übersenden. Kann mir gut denken, wie du dich im augenblick fühlst. ich habe meine mutter am 04.02.08 an diesen krebs verloren. auch meiner mutter konnte/wollte niemand mehr helfen. Mich hält der gedanke aufrecht, dass sie ohne schmerzen gehen durfte und von ihrem leiden erlöst ist.
Liebe grüße
Regina