Vater erkrankt, Glioblastom - ich hasse dich

[Fahrradklingel]

was ich noch sagen wollte:

das mit der Hoffnung ist so eine herzzerreißende Sache. Ich hab mich wohl damit abgefunden, meine Hoffnung und meine Wünsche auf Monate zu beschränken und dafür dankbar zu sein. Gerne würde ich mich über Jahre freuen - mal sehn. Aber natürlich freue ich mich, dass es meinem Vater weiterhin so gut geht, und finde es schön, wenn man den Tumor auch mal ein paar Tage lang verdrängen kann.
Ich tue mich sehr schwer mit Berichten über Spontanheilungen, Wundermittel, neue tolle Experimente, das ist einfach ein sehr lukratives Geschäft mit der Hoffnung, das da betrieben wird. Es macht mich wütend, wenn ab und zu lieb gemeinte Ratschläge kommen, die zumeist sehr vage formuliert sind
"da kam was im Fernsehen über einen Forscher da und da, und der hat den und den hoffnungslosen Fall geheilt" oder ein "Kopf hoch wird schon wieder" - da werden unangebrachte Hoffnungen geschürt und hinterher ist man am Boden zerstört, wenn sie sich nicht bewahrheiten. Bei anderen Krebsarten mag das im Einzelfall zutreffen, beim Glioblastom hat die Krebsforschung innerhalb der letzten 30 Jahre nun mal recht geringe Fortschritte vorzuweisen.

Wobei eine Sache natürlich spannend zu erforschen wäre, dazu stand auch was in einer Ausgabe der Brainstorm: hin und wieder gibt es ja Langzeitüberlebende, so wie Daniela Michaelis, oder Ben Williams, bei denen auch nach einigen Jahren kein Tumorwachstum festzustellen ist. Woran das liegt, weiß scheinbar keiner - ob es eine bestimmte Immunantwort ist, eine bestimmte Medikamenten-Kombination, oder ob es genetisch bedingt ist.

Liebe Grüße
Fahrradklingel

[Stella333]

Hallo Fahrradklingel

gerne können wir uns mal in der Böblinger Region treffen. Wenn du in der Gegend bist, schreib einfach an stella333mb@yahoo.de

Deine Beschreibung (also das mit der Pragmatikerin) trifft auch genau auf mich zu. Ich denke auch sehr oft darüber nach, wie meine Mutter und mein Bruder wohl auskommen würden wenn mein Vater nicht mehr da ist. Vor allem deshalb, weil beide sehr von ihm abhängig sind. Das habe ich auch so meiner Psychotherapeutin mitgeteilt. Die sagte, dass ich mich zu sehr darum kümmere und dadurch mich vergesse. Meine Mutter und mein Bruder sind auch zwei erwachsene Menschen und werden in die Situation "hineinwachsen". Na mal sehen wie ich das ganze auffassen soll. Vor allem, ich muss es immer wieder betonen, haben alle die größte Hoffnung auf Heilung bzw. dass mein Vater wieder voll gesund wird weil es ihm momentan sehr gut geht. Ich weiß nicht was ich dazu sagen soll. Soll ich alle reden lassen, soll ich auch erzählen was noch passieren könnte? Es ist echt schwer. Aber wie gesagt, ich freue mich einfach jetzt dass es ihm gut geht. Ist bei euch auch alles OK soweit?

LG
Stella

[Tina W.]

Hallo Stella,

auch von meiner Seite aufrichtiges Beileid. Ich habe Eure Geschichte mitverfolgt, da auch mein Vater seit Dezember 2009 zu den Betroffenen zählt. Ich hoffe, daß ich auch loslassen kann, wenn es soweit ist. Viel Kraft für die kommende Zeit wünscht Dir von ganzem Herzen

Tina

[ursula.seibts]

Liebe Stella!

ich habe Deine Beiträge gelesen und bin sehr froh darüber zu hören, daß es Deinem Vater so gut geht.
Bei meinem Vater ist es leiden GANZ anders. Es ging alles irre schnell. Er wahr immer schwindlich und man ging immer von der Halswirbelsäule aus.
Einmal ist im MRT sogar was übersehen worden und dann ist der Glio extrem schnell gewachsen. Er hatte sofort Ausfallserscheinungen, stürzte und konnte von da an nicht mehr gehen. Er ist halbseitig gelähmt -kann schwer sprechen und kann eigentlich gar nichts mehr machen. ich habe zu meinem Vater so wie Du eine sehr innige Beziehung. Seit er so krank ist und uns die Ärzte keine Hoffnungen mehr machen können ist mein Leben auch langsam aber sicher immer mehr aus.Wenn ich meine Mama nicht hätte, dann würde ich nicht mehr wollen. Aber ich muß stark sein -für beide.
Stella, ich möchte Dir damit klar machen, daß ich froh für Dich bin, daß Ihr sozusagen Glück im Unglück habt.
IHR habt eine Chance-bei uns kann nur mehr ein Wunder passieren.

Ich wünsche Dir viel Kraft und alles alles Liebe

Uschi

[Maruwi]

Hallo Ihr Lieben,
habe meine Ma aus der Klinik geholt und alles ist ziemlich anstrengend, so dass ich noch nicht viel Zeit hatte, hier zu lesen und zu schreiben...
Es geht ihr eigentlich sehr gut,nur alles ist sehr verzögert und sie ist sehr schlapp. Nächste Woche startet dann die Therapie, mal sehen, was sich dann ergibt! Bei mir kommt hinzu, dass mein Vater bereits pflegebedürftig ist (Demenz), was die Sache nicht gerade leichter macht, obwohl er nicht mehr zu Hause lebt. Aber als ich ihm dann letzte Woche die Wahrheit über Mama sagte (vorher wollten wir abwarten, falls es doch was Harmloses ist...), nur ohne Prognosen etc., eben nur dass es Krebs ist, sie weniger Zeit haben wird und sich vielleicht verändern wird, hat er mich noch getröstet. Das hat mir soviel Kraft gegeben! Er ist sehr sehr langsam im Denken, versteht aber noch ganz viel und seit Mama krank ist, ist er immer wenn es um sie geht, sehr ansprechbar, hat sogar Augenkontakt und stellt Fragen - das ist fast ein Wunder wenn man ihn sonst kennt.
Es stimmt aber, ich denke auch wir hatten Glück im Unglück. Bei meiner ma bestand zuerst Verdacht auf Schlaganfall. Dennoch hat das KH weiter untersucht, und entdeckt, dass es womöglich ein Hirntumor ist und dann sofort überwiesen. Ich glaube, dass sich ganz viele KH mit der ersten Diagnose begnügt hätten und dann wäre alles viel schlimmer geworden.
Dann war sie in einer Klinik, die schon mit lokaler Chemo arbeitet, was ich auch als großes Glück ansehe!
Aber die angst vor der Zukunft bleibt...
Bin sehr froh, mich mit Euch austauschen zu können...
Liebe Grüße und viel Kraft Euch allen, Maruwi

[ursula.seibts]

Liebe Maruwie!

Danke für Deine PN. Ich habe mich sehr darüber gefreut.
Ja, leider hatten wir nicht viel Glück mit dem letzten Krankenhaus, aber dort wo er jetzt ist, ist es besser.
Ich habe mich über sehr vieles geärgert aber es gibt auch nette Ärzte so wie der heute. mein Vater sieht sowieso alles positiv - und das ist gut so.
Mehr in meiner PN-würde mich freuen wieder von Dir zu lesen,

alles Liebe für Euch und viel Kraft,

Uschi

[Stella333]

Liebe Ursula,

du hast recht, mein Vater hat momentan Glück im Unglück. Das sehe ich genau so und bin für jeden Tag dankbar, den er in so einem guten Zustand erlebt. Es ist verrückt, als sei nie etwas gewesen. Aber die Chemo und die Bestrahlung sind ja noch vor uns, ich hoffe, dass er alles gut verträgt. Morgen ist die erste Bestrahlung. Chemo darf er erst in ein paar Tagen nehmen, da er aufgrund von Zahnproblemen Antibiotika nehmen musste. Das verträgt sich wohl nicht so gut.

Ich finde es auch super, dass wir uns alle miteinander austauschen können. Das gibt Kraft und Hilft unglaublich. Ich wünsche uns allen, dass wir stark bleiben, egal was passiert. Vor allem wünsche ich mir, dass es endlich ein Mittel gegen diese heimtückische Krankheit geben wird. Ich glaube fest daran.

Liebe Grüße an euch alle
Stella

[Francie]

Salue Stella,

ich hoffe deinem Papa geht es heute nach seiner ersten Bestrahlung gut und auch Du findest weiterhin die Kraft und den Mut diesen Weg mit ihm zu gehen..Ich hab schon einige male still bei Dir mitgelesen..Du machst das gut..Du weist ja .. auch wenn wir manchmal hinfallen so lohnt sich das aufstehen und wenn es nur ist damit wir sehen können was uns hinter der nächsten Kurve erwartet..Das deinem Papa dieser verflixte Tumor so gut entfernt werden konnte..ist eine gute Hoffnung..und Hoffnung ist oftmals die einzige Kraftquelle die wir haben..sieh zu das diese Quelle nicht versiegt!!!!

Ich denke an Euch..alles liebe Francie

[Stella333]

Liebe Francie,

danke dass du so lieb schreibst. Habe mich sehr gefreut!

Meinem Vater geht es nach dem gestrigen Tag gut. Er hat bei der Bestrahlung kaum was gespürt sagt er. Leider kann er mit der Chemo (Temodal) erst am Montag beginnen, da er aufgrund von einer Zahnentzündung Antibiotika nehmen musste. Aber wir sind zuversichtlich. Es ist alles immer noch sehr positiv, wir nehmen es als Wunder an und freuen uns sehr.

Ich habe vorige Woche Prof. Bogdahn von der Uniklinik in Regensburg angemailt. Ich wollte einfach auch seine Meinung dazu hören, da ich bei Internetrecherchen mitbekommen habe, dass er ein sehr guter Arzt ist. Er hat sich auch kurz darauf gemeldet und nach einer CD mit den Aufnahmen meines Vaters gefragt, damit er auch eine Aussage treffen kann. Das fand ich sehr nett, habe ihm auch gestern alles direkt geschickt. Er hat auch nach den MGMT-Genen gefragt (so eine Art DNA-Reparaturgen, hat nicht jeder Mensch, aber wer dieses Enzym hat, bei dem ist die Wahrscheinlichkeit dass die Chemo gut abläuft höher und die Lebenserwartung wohl auch...), aber leider wurde das bei meinem Vater nicht getestet. Habe in der Klinik Tübingen angefragt, die machen das wohl nicht standardmäßig und es ist nicht mal sicher ob die Krankenkasse das übernehmen wird. Mal sehen, auf jeden Fall hab ich mal dort was ins Rollen gebracht und die werden uns ein Schreiben für die AOK anfertigen - bin mal gespannt.

Wünsche dir noch einen schönen Tag - hoffe, man liest sich wieder!

Schöne Grüße
Stella

PS: Hat jemand einen Tipp gegen Schlaflosigkeit bzw. Schlafstörungen? Leider hab ich das seit mein Vater die Diagnose bekommen hat und ich kann nichts dagegen tun