Hochmaligner NHL (B-ALL)

[Eisbaer*1]

Guten Morgen, ihr Lieben!

Der "Urlaub", bzw. der Arzt nannte es "Freiheit", ist um und ich fahre Mutti morgen wieder in die Klinik; am Donnerstag beginnt der 4. Block.
Körperlich hat meine Mom sich wieder einigermaßen berappelt, sie wird wohl diese Woche nochmal Blut bekommen, da der HB ncht sooooo toll ist, aber ansonsten sieht es ganz gut aus. Nur ist der Chemokoller nun auch bei ihr angekommen. Liebes Zickchen: Wie war das mit Chemomüde?
Sie fängt wieder an in Frage zu stellen,warum gerade sie betroffen ist. Ich dachte, dass Thema hätten wir ausschöpfend bearbeitet, aber nun liegt es wieder auf dem Tisch und ich bin fast sprachlos. Das soll jetzt nicht böse klingen, aber ich kann diesen Spruch einfach nicht mehr hören! Nur kann und will ich meiner Mom das nicht so krass sagen! Na ja, nützt nichts.
Gestern bekamen wir die gesammelten Werte aus der Poliklinik für die Station mit. Ich bin die Unterlagen dann nochmal durchgegangen und was mich dann wieder ein wenig beunruhigte, war der hohe LDH Wert von fast 600. Irgendwo hatte ich hier gelesen, dass der Wert auch hoch ist, wenn ein Tumorabbau in Gange ist. Ich hoffe, dass ist richtig so!!!
Nun, genug gejammert! Eigentlich will ich meine positive Einstellung nicht verlieren und meine Mom werde ich auch wieder in diese Richtung bekommen! Vielleicht ist es jetzt doch endlich an der Zeit, den Psychoonkologen zu kontaktieren, bislang wollte sie das nicht!

Ich wünsche Euch allen einen schönen Tag, mit ganz vielen positiven Gedanken!

Anja.

[Zicke]

guten morgen, anja!

ja, ja, diese chemo-müdigkeit...ich habe sie gott sei dank endlich überwunden. es scheint aber gerade um die hälfte herum "normal" zu sein. das wissen macht es zwar nicht besser, aber vielleicht für dich erträglicher. diese phase geht vorbei! grüße deine mama ganz lieb von mir und bau sie einfach immer wieder auf. ich habe zum beispiel einen "chemo-kalendar", auf dem ich immer sehe, daß ich jetzt wirklich mehr als die hälfte geschafft habe, das hilft!

dat zickchen

[flautine]

Hallo Anja,

vom Kopf her kann man das Thema "Warum ich?" längst abgehakt haben, aber ich finde es verständlich, dass es irgendwann wieder auftaucht, wenn man einfach alles satt hat, was mit der Krankheit und Therapie zu tun hat. Die Behandlung dauert einfach auch ziemlich lange, und dass man da zwischendurch mal Hänger hat, ist normal. Deine Mutter sollte nur nicht in dieser Haltung versinken, das wäre nicht gut, weil sie dann nicht nach vorn schaut (Die Frage "Warum ich?" ist rückschauend). Toll ist es, wenn man es schafft zu fragen "Wozu ich?", d.h. dass es einen getroffen hat, daran kann man nichts ändern, aber vielleicht findet man sogar positive Nebenwirkungen. Wenn Du meinen Thread gelesen hast, weißt Du, dass mein Mann und ich bei allem Mist, den die Krankheit mit sich bringt, auch Positives dadurch erlebt haben. Wie gesagt, Hänger sind normal in einer solchen Zeit, sie sollte nur nicht in diesem Tief bleiben. Zumindest ausprobieren kann man die psychoonkologische Hilfe mal, in den meisten Kliniken gibt es die ja auch auf Station, und man muss nicht direkt eine Therapie anfangen. Oft hilft schon ein einziges Gespräch.

Liebe Grüße
flautine

[Linnea]

Liebe Anja

ich habe eben wieder bei Zicklein gelesen, daß es Deiner Mutter gar nicht gut geht. Das tut mir so leid - für Euch beide!

Zur Chemo-Müdigkeit kann ich mich dem, was Zicklein und Flautine geschrieben haben, nur anschließen. Es ist manchmal sehr schwer, nicht in diesen Gefühlstiefs zu versinken, aber es gibt Hilfen und Helfer. Erstaunlichweise braucht man manchmal auch Profis für Selbstverständlichkeiten: Manchmal sagt ein Psycholtherapeut genau das selbe wie ein Familienmitglied, aber es wirkt anders auf einen, weil er eben trotz der persönlichen Distanz zu dem selben Ergebnis kommt...

Ich wünsche Dir und Deiner Mutter (Eis)bären-Kräfte, damit Ihr weiterhin alles so gut packt! Du machst das einfach prima!

Sei ganz lieb gegrüßt von Deiner Linnea

[Eisbaer*1]

Hallo Ihr Lieben,

nachdem ich versucht habe, die letzten Tage und Neuigkeiten ein wenig zu verarbeiten, denke ich mir, ich halte Euch mal auf dem Laufenden (was meine Mutti betrifft).
Ich musste meine Mutti leider früher in die Klinik bringen, da sie unter starken Schwindelanfällen litt, die nicht vom Kreislauf her kommen.
Nun, es wurden diverse Untersuchungen gemacht, MRT+ CT, die Ursache wurde nicht gefunden, sie konnten nur sagen, dass kein neues Lymphom dahinter steckt. Sie haben dann trotzdem mit der Chemo angefangen, welche im Großen und Ganzen gut lief bis auf eine Ausnahme: Meine Mutter bekommt am 2.Tag immer eine Lumbalpunktion mit Chemo und diese klappte diesmal nicht. Nach 6 x Stechen haben die Ärzte und der Prof. aufgegeben. Es wurde um 3 Tage verschoben, doch letzendlich abgesagt. Dienstag war der letzte Chemotag und gestern habe ich sie nach Hause geholt. Bei der Visite sagte der Prof., dass es schlecht wäre, wenn die Punktion nicht mehr klappen würde, da die Gefahr dann sehr groß wäre, dass die Lymphome wieder kämen. Ursache, dass es nicht klappt, wäre der Verschleiß der Wirbelsäule bzw. Verengungen. Nun darf ich sie nächsten Do.tag wieder hinbringen, dann wird es von einem Neurologen nochmals probiert. Die nächste Chemo wurde um eine Woche vorgezogen, warum konnte meine Mutti mir nicht sagen. Ich werde da noch nachhaken.
Das ganze belastet Mutti natürlich sehr und dann noch dieser ständige Schwindel dazu. Ich werde mit ihr zum HNO fahren, um es von dieser Seite abzuklären.
Ich bin ein bisschen durcheinander, weil ich einige Sachen in der Klinik einfach nicht verstanden habe. Vielleicht hat meine Mama auch nicht alles mitgekriegt. Ich werde auf jeden Fall mit ihrem Arzt telefonieren, damit ich Klarheit habe.
Morgen muss sie in die Poliklinik. Wenn die Blutwerte bis zum 14. nicht in Ordnung sind, werden die sowieso nicht punktieren können.

So, dass wars erstmal!
Ich hoffe Euch geht es heute eingermaßen gut! Bei uns scheint die Sonne und es riecht nach Frühling! Ich glaube, ich werde gleich mal ein Spaziergang machen. Da kann man prima den Gedanken freien Lauf lassen!

Es grüßt Euch alle ganz herzlich,

Anja.

P.S. Übrigens: Bei Mutti wurde nun auch Vincristin abgesetzt. Das Taubheitsgefühl in den Zehen lässt gar nicht mehr nach, sagt sie!

[Andorra97]

Liebe Anja,
das klingt ja alles nicht so schön, was du von deiner Mutter schreibst . Ich weiß nicht ob es dich tröstet, aber es ist wohl normal, dass die späteren Chemos nicht mehr so reibungslos laufen wie die ersten. Wir müssen das ja auch gerade erfahren. Die vierte Chemo war für Klaus auch um einiges schlimmer, als die vorherigen und ich erwarte nicht unbedingt, dass die 5. und 6. einfacher sind .

Haltet durch, ihr habt es bald hinter euch!

[Eisbaer*1]

Eigentlich wollte ich mal wieder meine Sorgen um meine Mutti von der Seele schreiben, aber wenn man hier so liest, kommen mir diese so klein vor und ich schimpfe mit mir selber, den Kopf nicht so hängen zu lassen. Nun, meiner Mutti gehts momentan gar nicht gut. Nicht nur, weil die Blutwerte absolut im Keller sind (was ja normal ist-ich weiß das, aber Mutti glaubt mir nicht, dass das normal nach den ganzen Chemos ist!), die Schleimhäute im Mund sind total zerstört- sogar Trinken ist sehr schmerzhaft-(Beate:aber sie will ja kein Aloe nehmen!) und der Magen-Darmtrakt ist auch stark betroffen! Jeden Tag fahren wir in die Poliklinik, gestern bekam sie Blut, und die Ärzte überlegen jedesmal auf neue, ob sie stationär besser aufgehoben wäre. Bislang hat sie es noch abwenden können, sie ist eben lieber zu Hause (wer nicht?). Aber was ich so schlimm empfinde, ist ihr seelischer "Zustand". Gestern war es ganz schlimm, sie schüttelte immer nur den Kopf, sagte:"Wozu das alles noch. Das hat doch keinen Zweck mehr". Immer wieder habe ich ihr gesagt, dass das Zwischenergebnis doch so gut war und dass das alleine schon die Hoffnung gibt, dass alles gut wird.(Es ist, als wenn meine Platte einen Sprung hat) Ich kann mir gut vorstellen, dass ihr köperlicher Zustand für diese Gedanken verantwortlich ist. Sie ist einfach total erschöpft. Aber wenn die Blutwerte wieder steigen, wird das ja auch wieder anders- nur glaubt sie mir nicht! Eigentlich sollte morgen die Punktion nachgeholt werden. Geht jetzt natürlich nicht! Auch das belastet sie.
Und mich plagt ein schlechtes Gewissen, weil ich froh bin, dass meine Schwester heute mit Mutti in die Poli fährt. Sonst bin ich ja immer für sie da, weil meine Schwester nur einen Tag/Woche frei hat.
Ich will hier nicht jammern, aber ich fühle mich total ausgelaugt! Sorry, dass ich mich hier so ausgek.... habe. Vielleicht hilft es, das alles mal loszuwerden.
Ich grüße Euch alle ganz lieb,

Anja.

[Linnea]

Liebste Anja

eben wollte ich schon fast ein bißchen mit Dir schimpfen: Du weißt doch, jede Sorge muß von dem Menschen, der sie hat, getragen werden. Da spielt es keine Rolle, ob andere angeblich größere Probleme haben oder nicht. Die Sorge ist da. Und es ist das beste, was Du tun kannst, sie zu äußern. Aber mit Menschen, denen es nicht gut geht, sollte man nicht zu sehr schimpfen...

Stattdessen nehme ich Dich lieber mal in die Arme! Es ist bestimmt furchtbar schwer, die eigene Mutter so kraftlos und ohne Zuversicht erleben zu müssen! Daß Du da an Deine eigenen Energie-Grenzen gerätst, ist nur allzu verständlich. Ich hoffe sehr, daß Du zwischendurch die Möglichkeit hast, Dir selbst etwas Gutes zu tun! Das ist ganz wichtig! Weder Deine Mutter noch Deine Schwester hat etwas davon, wenn Du zusammenklappst! Genieße Deinen "freien Tag" so gut es geht, gönne Dir selbst ein Wannenbad oder ein schönes Buch, das Dich gedanklich in andere Gegenden entführt, oder was Dir eben gut tut! Ich bin immer mehr der Meinung, es sollte für die Angehörigen, die sich so viel um ihre erkrankten Verwandten oder Freunde kümmern, Seelenpflege-Seminare geben, damit sie zwischendurch selbst wieder Kraft schöpfen können.

Ich hoffe sehr, daß es Deiner Mutter bald wieder besser geht! Richte ihr doch bitte ganz liebe Grüße aus und sag' ihr: Manchmal fühlt man sich mit dieser Krebserei wirklich wie ein Pinguin in der Wüste (einen Eisbären konnte ich nicht auftreiben). Man weiß einfach nicht wohin mit sich, vor lauter Schmerzen und Behinderungen. Man will einfach keinem Club mehr angehören, der Leute wie einen selbst als Mitglieder aufnimmt. Aber während man noch so vor sich hingeht, weil einem nichts anderes übrigbleibt, gelangt man doch in Gegenden, in denen man am Horizont den Rand der Wüste entdeckt. Das Leben wird wieder erträglicher!

Alles Gute für Dich und Deine Mutter!

Deine Linnea

[Zicke]

hallo anja!

immer her damit, du mußt es doch auch loswerden können! mach dir mal keine sorgen, "belasten" oder "nerven" kannst du uns damit nicht ( obwohl ich natürlich nur für mich sprechen kann...), ich denke ja, es ist hier ein ewiges geben und nehmen! und du gibst so viel aufmerksamkeit und kraft und gute gedanken...dafür darfst du heute auch mal eine zeit und stelle zum ausk*** nehmen!

fühle dich lieb gedrückt! und laß die platte auch mit sprung weiter laufen, irgendwann kommt das bestimmt bei deiner mutti an!

dat zickchen