Hilfe,ich brauche Infos

[BINE 1]

Also...

Es sieht folgendermaßen aus:
Die HD erreichte nur die besagte Teilremission.Die "Raumforderungen"im Bauchraum sind verschwunden.Nur die ewig vorhandenen Auffälligkeiten in der Lunge wollen einfach nicht verschwinden.
Die Hd und STZT waren laut Aussage des Arztes am Rande des Möglichen.Heißt das nun wenn die Lymphome wieder auftauchen ist nichts mehr zu machen? Auf diese Frage ging der Arzt heute nicht ein und meinte nur,daß das im Moment nicht nötig sei sich darüber den Kopf zu zerbrechen.

[BINE 1]

Das mit der PET-Untersuchung verhält sich so: Beim nächsten CT wird geschaut ob sich die Sache ruhig verhält oder sogar noch etwas zurückgegangen ist.Dann wird kein PET gemacht.Erst wenn die blöden Dinger(wie soll man die sonst nennen)anfangen zu wuchern wäre ein CT-PET sinnvoll.Das verstehe nun wer will.

Jetzt warten wir einfach mal den Termin Ende Februar ab.Vielleicht hat die HD noch nachgewirkt? Wäre das wohl möglich?(die HD mit STZT war im August07)

[BINE 1]

Meine Gedanken hatte ich in den letzten Wochen so schön sortiert und nun fängt das durcheinanderdenken wieder an.

Liebe Grüße BINE

Dieser Bericht ist nun leider schon fast eine Woche alt,aber das mit dem Posting in meinem Thread klappt überhaupt nicht.
Jetzt gibt es meinen Bericht eben Häppchenweise.So scheint es ja wenigstens zu funktionieren.

[struwwelpeter]

Zum Etappenschreiben:


Liebe Bine:

ja, es ist zur Zeit recht schwierig zu Posten, ich schreibe jedoch alles im Mail Programm vor und kopiere es hier z.B. rein. Bei Error gehe ich auf Return und wiederhole das Ganze bis es passt! Ist mühselig, geb' ich zu, aber es klappt wenn Du ganz vorsichtig die Taste anklickst . (Die Tasten (z.B.Antworten) sind sehr sensibel! )
Also: die Aussage bezüglich PET verstehe ich nun auch nicht, ist sie zudem nicht ganz schlüssig. Und wenn von einer Teilremission die Rede war, so finde ich das PET um so wichtiger.
Ja, um direkt auf die letzte Frage einzugehen: es kann durchaus sein das sich das nektrotische Gewebe noch weiter zurückzieht - kleiner wird.
Ich finde es natürlich blöde das ihr nicht die Sicherheit mit dem PET erhalten sollt. Komisch: ich finde es eigentlich sehr wichtig gerade für das Abschlussstaging!

Wann wird jetzt das nächste CT anstehen, in dem gestückelten Werk und in meinem wirren Kopf passen diese Informationen nur für Sec. rein!!!
Liebe Bine, ich kann Dich gut verstehen und würde Dir schon anraten eine 2. Meinung evtl. einzuholen, damit Klarheit für euch reinkommt!

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Ganz liebe Grüße
Ina

[BINE 1]

Liebe INA ,

ich habe deinen Rat befolgt,schreibe den Bericht auf Writer und kopiere ihn dann hier rein.Klappt aber trotzdem nicht.
Am 28.2. ist dann CT angesagt.Bin mal mächtig gespannt ob man dann die Infos vergleichen kann.
Dir wünsche ich mal eine wirklich ruhigere Zeit.Ich drücke dir ganz fest die Daumen,das alles so klappt wie du-ihr euch das wünscht.

Liebe Grüße
BINE

[flautine]

Hallo Bine,

momentan scheint es hier mit dem Schreiben wieder besser zu klappen, hatte heute noch kein einziges Mal eine Fehlermeldung.
Tja, ich bin auch mal sehr gespannt, wie es bei uns weitergeht. Ich kann mir ja gut vorstellen, dass noch nicht alles weg ist, aber wenn das totes Gewebe ist, ist es ja nicht schlimm. Von Herdecke aus wollten sie schon nach der R-CHOP ein PET-CT organisieren - keine Ahnung, wie sie das gegenüber der Kasse argumentiert hätten oder ob sie einen Extra-Topf für solche Dinge haben, die sie für nötig halten, aber von der Kasse nicht übernommen werden. Uns wurde in Essen jedenfalls gesagt, dass die Kasse das erstmal nicht übernimmt. Erst wird ein CT gemacht, und dann schaut man weiter (also ähnlich wie bei Euch). Ich fände es aber richtig nervig, keine Gewissheit zu haben. Immer dieses Abwarten! Durch ein PET wüsste man wenigstens, was Sache ist. Und gerade bei einer Teilremission finde ich das ganz wichtig! Ich meine, wenn die Dinger in der Lunge tot sind, ist Dein Mann doch in Vollremission, aber ohne PET sieht man das ja nicht!
Bleibt auf jeden Fall dran. In puncto weitere Möglichkeiten gibt es immer noch die allogene TP, die natürlich belastender ist als die autologe. Und man muss einen Spender haben. Wurde für Deinen Mann schon gesucht? Bei meinem haben sie es schon vor der autologen getan, vorsichtshalber.

Liebe Grüße , und lasst Euch nicht kleinkriegen!
flautine

[dutzelchen]

liebe bine,
bei meinem mann sind nach HD und autologer SZT auch die dinger im lungenraum immer noch stark zu sehen und eunfach nicht kleiner zu kriegen. seine autologe war im dezember und nun haben sie ihn sofort zum pet angemeldet; außerdem wird nächste woche wieder ein vergleichs-ct gemacht.
schon bevor die autologe losging, empfahlen sie ihm eine allogene direkt im anschluss, das sei sicherer.
ich kann euch so gut nachfühlen....
momentan liegt er wieder im kh....gürtelrose.
direkt vor der stammzellentherapie hat er sich den arm kompliziert gebrochen-er ist ohne op trotz zellengift wunderschön zusammen gewachsen, alle ärzte sprachen von einem wunder...
wir werden auch nicht verschont und vor allem er muss so arg leiden; trotz allem kämpfen wir!!
ich wünsche euch viel kraft und dass aus der, wie bei uns genannten teilremission, endlich eine volle wird!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
alles liebe
andrea