Aderhautmelanom

[Grille]

Hi Andy!
Danke für Einstufung "Profi", aber wenn du seit einem Jahr im Forum und anderweitig im Net Infos zu dem satanischen AM gefunden hast, dann kannste dich nur noch wegschmeißen, was leider auch nix bringt. Also mein "Bösewicht" ist 9,8x8,2mm mit Prominenz 3,1mm. Relativ klein zu deinen Abmessungen. Daher könnte dein Dr. F. meinen, mittels Wärme, Kälte, Alpha u. Betaapplikatoren keinen Erfolg bei der Tumorbekämpfung zu haben und rät zur Enu. Leider ist die Enu keine Garantie, daß keine Metastasierung in den bekannten Organen wie Leber, Lunge, Lymphe, Brain und Knochen eintritt. Den Versuch im HMI in B würde ich schon wagen, weil hier gezielter mit Protonenbeschuß Tumorgewebe zerstört wird, als mit den anderen Therapien. Natürlich muß man in Kauf 1nehmen, dass auch gesundes Gewebe mit flöten geht. Als Prämissen gelten: 1. Tumorbekämpfung, 2. Lebenserhaltende Maßnahmen, 3. wenn möglich Organerhaltung, auch mit eingeschränktem Visus. Letztlich geht es doch darum etwas Lebensqualität noch beizubehalten. Ein eigenes Organ ist stets besser als ein Silikonkörper.
PET=Positronenemissionstomographie, ein Ganzkörper bildmorphologisches Verfahren zum Aufspüren von Mikrometas. Es wird ein Nuklid (Isotop des Fluor) i.v. appliziert, hier 415,6 MBq F-18 FDG (Fluor-Deoxyglucose) eine Stunde vorher und 1 Buddel Selter geleert. Zugabe ist 20mg Lasix i.v. nach weiteren 5 Minuten. Dann aufs Brett und 66min ohne Harndrang ausharren. Das Radiopharmakon wird von den Zellen wie Glucose aufgenommen, angereichert und im Körper verteilt. Somit werden Rückschlüsse möglich über den Glucosestoffwechsel verschiedener Gewebe durch die PET-Bild-Darstellung des angereicherten Pharmakons. Man spricht dann von einer Tracerbelegung. Erhöhte Tracerwerte können Ansatzpunkte für Metas sein. Haste was gelernt Andy?? Das Auffinden von Mikrometas ist mittels CCT (Kopf), CT (Abdomen) und Knochenszintigraphie, PET sowie MRT oberstes Gebot für den Rest des Wandelns auf diesem Planeten. Machen wir uns doch nix vor, die Metas erwischen jeden. Wie ist denn zu verstehen, es gäbe bessere Therapien als Protonenbeschuß?? Ich komm da nicht ganz mit. Jedenfalls Enu zu allerletzt!!!
So genug gefachsimpelt, wobei das Net für alles herhalten mußte, man muß nur suchen.
Zur eigenen Sicherheit ist ein guter Onkologe sehr hilfreich, denn jemand muß die bildmorphologischen Abklärungen doch kontinuierlich einleiern.
Machs gut, halt durch bis die Tage
Didi

[Balor]

Hallo ,

ich kann mich dem Ganzen nur anschließen: auch ich bekam letztes Jahr die Diagnose AM : Bestrahlung mit Rutheniumapplikator (4 Tage) . Da der Tumor nur 1 mm vom Sehnerv entfernt war, bekam er folglich auch gut Strahlung ab, aber mein Visus beträgt immer noch 1,0 ( toi, toi, toi ). Der Operateur prophezeite mir zwar in 2-3 Jahren eine Optikusneuropathie durch den Strahlenschaden, aber nachdem ich Ninas Beitrag gelesen hatte, bei der sich die Sehkraft von 5% auf 20% wieder verbessert hatte , sehe ich dem etwas optimistischer entgegen ( im wahrsten Sinne des Wortes)! Und bis auf den Gesichtsfeldausfall geht es meinem Auge soweit ganz gut ( der Tumor vernarbt langsam) !
Die restlichen Nachsorgeuntersuchungen, die nicht das Auge betreffen, wie Blutuntersuchungen, Tumormarker, CT , Sono etc., laß ich regelmäßig in einer Unihautklinik machen, und da ist soweit alles o.k.!
Nachdem bei mir keine histologische Untersuchung des Tumors bzgl. Monosomie3 gemacht wurde, kann man nicht ganz ausschließen, daß der Tumor gestreut haben könnte , aber auf der anderen Seite, wurde das AM früh erkannt und somit ist die Chance, daß ich ohne Metas alt werden, kann sehr groß!!! So sehe ich das zumindest.
An Grille : was ich nicht ganz verstehe: man hat bei Dir eine histologische Untersuchung über das Blut bzgl. Chromosomenanomalie gemacht und die fiel doch eigentlich , in Deinem Sinne, gut aus, und Du hast selber von "Entwarnung" gesprochen/geschrieben, wieso bist Du trotzdem der Ansicht irgendwann von den Metas dahingerafft zu werden? Und, wie schon erwähnt, bekommen ca. 30% - 50% der AMpatienten Metastasen, was ist dann mit den restlichen 70% - 50% ?
Sicher ist die Prognose abhängig von Größe, Zelltyp , Lokalisation und Alter des Patienten, aber mit Optimismus und positivem Denken unterstützt man sicherlich die Genesung !

Also, Kopf hoch,

viele Grüße,

Nicole

[Cora Lustig]

Hallo Nicole,
ich muß am Dienstag nach Berlin zur ersten Untersuchung nach der Protonenbehandlung.
Bisher habe ich nur eine Überweisung zur Sono. Was für Nachbehandlungen bzw. Nachuntersuchen brauche ich noch und in welchem Abstand? Was für Blutuntersuchungen werden gemacht.
Danke für Deine Hilfe.
Cora

Hallo Nicole,
ich habe noch etwas vergessen. - Es können auch andere Leser antworten.
Warum wurde die histologische Untersuchung gemacht und was hat es mit der Monosomie3 (habe mal davon gelesen?) auf sich?
Wichtig für mich ist vorallem - wer mich dann dahin überweist.
Liebe Grüße
Cora

[sleeping sun]

Hallo an alle hier im Forum!

Nun hab ich die letzten Einträge hier mal eher still mitverfolgt und möchte meine Meinung dazu abgeben als wie ihr ja alle schon wisst, Tochter eines Betroffenen, der es trotz positiver Einstellung leider nicht geschafft hat, das AM zu besiegen.

Didi`s Statement, dass früher oder später alle die Metastasen erwischen,
stimmt nicht und ist in der Tat eine hier nicht angebrachte Aussage.

Trotzdem weiß ich, dass früher oder später Erkrankte mal einen Tiefpunkt haben und zumindest zeitweilig mit so einem Gedanken im Hinterkopf leben.

Verzeiht unserem Didi den Fauxpas auch wenn`s euch schwerfällt

Nun möchte ich aber auch zu Nicoles Posting was anbringen:

"...Nur soviel: im Charite hatte man mir auch gesagt, dass das Aderautmelanom im Vergleich zu anderen Krebsarten halb so gefährlich ist. Ich denke nicht, dass diese Leute wissentlich lügen..."

Mir haben sich da beim lesen die Haare gesträubt!
Wer sich herausnimmt, zu differenzieren, dass diese oder jene Tumorerkrankung "im Vergleich" zu einer anderen "halb so gefährlich" ist,
der hat meiner Meinung nach nicht erkannt, dass jede Krebserkrankung
gefährlich sein kann, denn auch bei z.B. Brustkrebs etc. gibt es verschieden maligne
Tumore, so auch beim AM ("Monosomie 3", nach heutigen wissenschaftlichen Erkenntnissen die AM Zellzusammensetzung, die maßgeblich an der Entstehung von Metastasen beteiligt ist).

Ich finde, es sind besonders die Krebsarten sehr gefährlich, für die es noch
keine erprobten, erfolgversprechenden Therapien gibt, so beim metastasierten
AM.

Die Aussage der Person an der Berliner Charite ist für mich in sofern bedenklich, als dass ein AM Betroffener dadurch möglicherweise die Bedeutung der AM Nachsorge unterschätzt.

Soviel zu diesem Thema heute von mir.

Seid nett zueinander und behaltet alle euren Kampfgeist und euere bewundernswerte positive Haltung.

Liebe Grüße von eurer Lebkuchenfee aus Nürnberg

[Balor]

Hallo Cora,

bzgl. Nachsorge : entweder gleich zu einem guten Onkologen , der die ganzen Untersuchungen macht oder, wie ich , zum Hautarzt, der mich gleich an die Unihautklinik in Tübingen überwiesen hat. Dort ist ein Tumorzentrum für Malignes Melanom und ich werde dort praktisch ,in der Nachsorge, wie ein Hautkrebspatient durchgecheckt : in den ersten 2 Jahren 1/4 jährlich : Tumormarker+ Leberwerte , Oberbauchsonographie , Hautkontrolle und 1x Jahr CT Thorax/Abdomen (bei Auffälligkeiten in kürzeren Abständen) . (Das große Blutbild laß ich beim Hautarzt machen.) In den darauf folgenden 3 Jahren dann 1/2 jährlich und ab dem 5.Jahr jährlich.
Die Augenarzttermine sind eigentlich vom Abstand her ähnlich, da gehe ich auch in eine Uniaugenklinik, die haben halt alles an Geräten und wahrscheinlich auch die besseren .
In Unikliniken ist es sicherlich auch einfacher mit den Überweisungen: wenn Sono oder CT gemacht werden soll - Zettel ausfüllen und los in die entsprechende Abteilung. Beim Hausarzt wäre das sicherlich komplizierter.
Die Überweisungen zu den UniKliniken hole ich mir beim Augenarzt und beim Hautarzt.
Nochmal zur Monosomie 3 beim AM : wenn diese Chromosomenanomalie in dem AM nachgewiesen werden kann, ist die Wahrscheinlichkeit relativ hoch, daß es zur Metastasenbildung kommen kann, falls keine Monosomie3 nachgewiesen werden kann, kommt es sehr selten zu Metas. Aber wenn keine Enu gemacht wurde, kann man das nicht testen. Grille hat geschrieben, daß er über eine Histologie des Blutes dies hat testen lassen, aber da habe ich keine Ahnung.
Im Internet hatte ich einen interessanten med. Artikel gelesen: man kann bei der Angiographie der Gefäße in der Netzhaut mit einem bestimmten Farbstoff, die den Tumor mit Blut versorgenden Gefäße so darstellen, daß man an Hand der Verzweigungen/Verästelungen erkennen kann , wie die Malignität des Tumors ist ( viele Crossling (Querverbindungen) hohe Malignität). Diese Untersuchung entspricht aber nicht der Angiographie, die im Rahmen der ganzen Voruntersuchungen zum AM sowieso gemacht wird.
Ich hoffe ich konnte Dir weiterhelfen,

viele Grüße,

Nicole

[Cora Lustig]

Liebe Nicole,

danke für Deine Hilfe.
Morgen gehts in die Charite zur Nachuntersuchung. Alle weiteren Nachsogetermine werde ich mir dann selber besorgen.
Cora

[asrx]

Hallo zusammen

Meine Mutter (62) war vor einem halben Jahr bei einem Optiker, da sie auf dem rechtem Auge immer so einen gewissen Schleier hatte. Und wie's so ist, der Optiker stellte bei ihr lediglich fest: "Sehleistung weniger als 50%, neue Brillengläser". Mehr kann ein Optiker anscheinend nicht deuten.
Vor zwei Monaten war meine Mutter dann endlich bei einem Augenarzt (nach drei Monaten Wartezeit!!!), und der diagostiziert etwas "Sonderbares", das in der Uniklinik näher untersucht werden sollte. Der Untersuchungstermin dort zwei Tage später brachte als Ergebnis: Adernhautmelanom, ca. 2mm basaler Durchmesser! Ein Schock für uns alle. Der zuständige, völlig unqualifizierte Assistenzarzt fasselte mit seiner jammerigen Stimme irgendwas von Behandlung in Essen, Berlin, Zürich, Nizza, und sonstwo, war aber ansonsten nicht in der Lage genaueres über diese Krankheit und dem Verlauf zu sagen: Einfühlungsvermögen, Betreuung, Qualifikation: absolut miserabel!

Wie kann man mit dieser Situation umgehen? Wie kann ich die Psyche meiner Mutter stärken, wie kann ich ihr helfen, wie kann man mit der Krankheit umgehen, wie kann man dagegen vorgehen? Qualifizierte Antworten von Experten - Fehlanzeige, man wird völlig allein gelassen.
- Einzig Sekretärinnen und MTAs können (wenn auch nur laienhaft) in dieser Wartezeit etwas unterstützen.
- Der Stationsarzt in der Klinik sollte besser einen Besen nehmen und den Hof kehren...
- Der Augenarzt hat selbst so einen Fall noch nicht gehabt (sagt er)
- Infos über's Internet: viele, aber teils sehr subjektive Äusserungen von Betroffenen.
Einzig die WebPage eyecancer.com bietet umfassende Informationen - aber nicht viel Positives zur Behandlung und zum Verlauf.
- Krankenkassen: Dort gibt's nur Sachbearbeiter und Aktenschieber, die jeden Krankheitfall nach einem Schema einzuordnen und zu bewerten haben - individuelle Betreuung: Null.

Mutlosigkeit, Hektik,... Traurigkeit, Hoffnung, alles kommt auf einmal, und ist kaum zu ertragen.

Erst drei Wochen später ist endlich ein Termin in der Augenklink Charite Berlin vereinbart. Allein das VorProzedere dieser Abteilung ist schlicht eine Katastrophe. Man bekommt zwar irgendwann einen Termin, doch die Ärzte und das Personal dort scheinen die Zeit zum Nulltarif gepachtet zu haben: Wartenzeiten von 3-8 Stunden(!!!) für eine 10-minütige Unteredung oder Untersuchung sind die Regel!!! Beschwert man sich, wird dass einfach mit einem Achselzucken zur Kenntnis hingenommen.

Die gesamten anfallenden Kosten (Unterkunft, Verpflegung, Fahrstrecke von 1000km) für diese erste Untersuchung zahlt nicht die Krankenkasse: "war schliesslich auch ambulant", auch wenn man aufgrund der Besprechung um 20Uhr doch noch irgendwo eine Unterkunft suchen muss.

Dann heisst es wieder warten auf die Termine für die nachfolgenden Behandlungen -die wie fast schon vermutet- sicher nicht alle auf einmal durchgesagt werden... Nach zwei Wochen warten, endlich eine Auskunft: "Nächste Woche am Di. 13.30Uhr, OP mit kurzer Vollnarkose zum einsetzen der Titanelementchen".
Aber ihr könnt es sicher schon vorausahnen. Man kann noch so püunktlich sein: selbst nach zwei Stunden Warten in diesem mehr als tristen und bedrückenden Flur ist von Geschäfigkeit nicht das Geringste zu sehen. Einmal kurz eine Begrüssung durch eine Sekretärin, sonst keine Hinweise, keine Nachrichten, einfach nichts. Endlcih kommt ein - sagen wir mal: Assistent (ob das ein Arzt war? - keine Ahnung, war nicht mal in der Lage sich vorzustellen, geschweige zu sagen, was jetzt drankommen soll). Statt der OP wurde nochmal eine Ulrtaschalluntersuchung durchgeführt.
"Bitte warten Sie kurz bis die Akten ausgefüllt sind..."). Wieder zwei/drei Stunden warten, nochmals eine Untersuchung - wieder warten. Mittlerweile war's stockdunkel -und mit Recht die schlechte Laune und Psyche meiner Mutter absolut im Keller. Erst gegen 21.30Uhr verlassen wir den Laden, mit der Aussage (von einem Azubi?) "...das vermutlich erst morgen die OP stattfinden könne...". Gottseidank haben wir im Voraus im Gästehaus eine Unterkunft gebucht. In einer Jugendherberge oder Backbacker ist sicher deutlich mehr Ambiente und Komfort - hätten wir doch nur (irgendeine) Pension oder Hotel genommen - dann wär zumindest der Abend schöner zu Ende gegangen.

Am nächsten Tag püunklich um 12Uhr: Wieder 2 1/2h warten - wenigstens könnte man darauf aufmerksam gemacht werden. Aber selbst die Sekretärin ist dazu nicht mal in der Lage. Dann endlich - nein..., nochmal eine kurze Untersuchung. Gegen ungefähr 17Uhr ist die OP angesagt, wir sollten uns bereithalten! (was machen wir wohl die ganze Zeit). Zuerst möchte aber der Anästesiearzt noch vorbeikommen. Der kommt dann auch: gegen 18Uhr
(für 5 Minuten). Kurz nach 19Uhr wird die OP durchgeführt: Dauer ca. 20min.

Um 22 Uhr sind wir wieder in diesem tristen Gästehaus -ohne irgendeinen Hinweis, was am nächsten Morgen ansteht. Wir sind kein Einzelfall: Die Nachbarin kennt die ewigen Wartezeiten schon, "Informationen und Planung ist während diesem Behandlungszeitraum schier unmöglich, ...eine trauriger Verein".
Wir sind am nächsten Morgen schon gegen 9.00Uhr in der Klinik, aber anscheinend viel zu früh: entweder ist noch keiner hier, oder die machen gerade ihre Pause, oder sonstwas: erst gegen 11Uhr findet sich jemand ein, denn man fragen kann: "Um 12 kommt der leitende Arzt, der weiss dann genaueres...". Zwischenzeitlich hab' ich die Sekretärin zusammengefaucht, dass ich wissen muss, ob wir nochmals einen Tag länger bleiben müssen, oder ob ich die Zimmer im Gästehaus räumen kann - war wohl nicht ihr Tag!

Der einzige Lichtblick: Die Wartezeit auf den leitenden Arzt (was auch immer der leitet, sicher keine Termine!) war nicht ganz so lang diesmal. Gegen 15Uhr gibt's eine kurze Nachuntersuchung (15min), mit der Aufforderung uns bereitzuhalten: Es werden noch ein paar Akten ausgefüllt. Wir warten wieder geschlagene 2 Std (auf zwei Formulare mit ein paar MultipleChoise-Kreuzchen).

Das Auge ist dick geschwollen, rot unterlaufen, tränt fürchterlich, und das Augenlid lässt sich nur unter Schmerzen öffnen.

Gegen 18 Uhr endlcich die Info: "wir könnten nach Hause fahren, die nächsten Termine werden uns telefonisch übermittelt..."

Fazit bis hierher an alle Betroffenen und diagostizierenden Augenärzte:
Bitte eine möglichst grossen Bogen um diese Klinik/Abteilung machen - jedes Dorfkrankenhaus kann Termine besser organisieren als dieser Laden!

Vorschlag für die Krankenkassen: Es gibt sinnvolleres, als die Krankenkassenbeiträge hier in der Augenklinik Charite zu vergraben.
Überweisen sie die Patienten nach Nizza:
a) ist die Behanldung dort in zwei/drei Wochen durchgezogen, b) fühlt sich der Patient deutlcih besser aufgehoben, c) spart man sich eine Bezahlung einer unqualifizierten "Forschungs-"abteilung.

Es werden sicher nochmals drei weitere Fahrten (Wochen) nach Berlin bis zur eigenlichen Protonenbestrahlung folgen. Ich werde den kommenden Behandlungsverlauf hier sicher weiter dokumentieren. Es muss dann schon viel Positives passieren, um meine -zugegeben jetzt schon zementierte- Meinung zu dieser Abteilung zu ändern. Unwahrschenlich, dass die Klinikleitung aufgrund dieser Zeilen ihre Vorgehensweise ändert, aber sicher werden einige Patienten und Augenärzte ihre Schlüsse daraus ziehen.

Bevor ein Arzt ein Arzt sein darf, sollte dieser mindestens zwei Jahre in psychischer Betreuung vorweisen müssen. Allein die Qualifikation für ein bestimmtes Fachgebiet ist mittlerweile wahrlich kein Aushägeschild mehr für einen guten Arzt.


Hoffen wir das Beste für meine Mutter, und dass diese unmenschlichen Behandlungen zu einem wirklichen Erfolg führen.


PS: damit meine ich nicht den "Erfolg", den Ärzte meinen, wenn sie allein ihr OP-Ergebnis sehen, nach dem Motto "OP gut verlaufen, der Rest ist nicht mein Fachgebiet, bzw. Patient tot..."

[Siegfried2]

Hallo, alle AM-Betroffenen,

Positive Nachricht : Auch wenn ich nichts geschrieben habe : Ich lebe, mir geht es gut. Am 20.4.07 Jahr AM-Diagnose, Enu li.A. 9.5.07 und bis jetzt keine Metas. Aber nun muss ich in 10 Tagen wieder zur Kontrolluntersuchung hin - insofern können alle nachvollziehen wie ich mich wohl fühle.

Ich hoffe, dass der Termin gut läuft und das es so bleibt.

Grüsse
Siegfried2

[Pinriver]

Hallo Zusammen, obwohl mein mM schon vor 3 Jahren entdeckt wurde, - ich habe 2 Rhutheniumbestrahlungen hinter mir und 3 Avastin-Spritzen ins Auge,-
habe ich dieses Forum erst heute entdeckt, auf meiner Suche nach Prof. Bornfeld in Essen. Dorthin soll ich demnächst zur weiteren Behandlung. (Protonenbestrahlung). Was ich gelesen habe, macht mir wenig Mut!
Ich habe nun eine Frage: OPTIS in der Schweiz behandelt das mM auch, angeblich mit 99 % Erfolg! Hat jemand Erfahrung, wie es dort abläuft ? Übernimmt die DAK hierfür die Kosten? Mein Tumor ist ca. 8 mm!

Warte dringend auf Eure Antwort.
Hoffnungsvolle Grüsse an alle Leidensgenossen/innen
Pinriver

[HHarald]

Hallo Leute,
bin heute erstmals hier und brauche ganz dringend Hilfe! Meine Tante soll nach Diagnostik und OP in Essen zur Strahlentherapie nach Nizza.
Hat jemand Erfahrung mit der Kostenübernahme? Sie ist KEINE Privatpatientin!
Grüsse und herzlichen Dank!!!

[Martina52]

Hallo, bin heute das erste Mal auf der Seite und habe mir schon alles durchgelesen. Bei meiner Mutter ( 56 Jahre) wurde vor 7 Jahren ein AM festgestellt. Sie wurde mit der Bestrahlungsplatte in München bestrahlt. OP ist gut verlaufen, Sehkraft nur noch 10% aber sie hat sich sehr schnell darauf eingestellt. Sie hatte dann Jahre lang die üblichen Untersuchungen, Augenarzt in der Uniklinik München, Leberwerte usw. bis jetzt keine Metas. Gestern war sie wieder bei der Untersuchung und es wurde festgestellt, daß eine Seite der Vernarbung des AM eine kleine Öffnung zeigt. Sie muß nun nach Essen in die Klinik, wegen einer zweiten Meinung, ob nochmal Bestrahlung notwendig ist . Sie ist nun recht traurig und weiß nicht ob sie nochmal eine Bestrahlung machen sollte oder sich das Auge besser entfernen lassen soll. Sie hat sehr viel Angst und möchte gerne mal mit jemanden sprechen, der Erfahrung hat. Ich werde auch die nächsten Tage mit Ihr gemeinsam hier im Forum schreiben. Viele Grüße Simone