Tumorreste sollten < als 1 cm sein

[Sternschnuppe07]

Es wäre in jedem Fall begrüßenswert, wenn man endlich eine Methode bzw. Behandlungsart entwickeln könnte, die es ermöglicht, nach einer solchen OP ein Rezidiv zu vermeiden und hier hakt es ja leider noch gewaltig.

[MarcoIL]

Hallo Manu
weil du mich ansprichst, meine kurze Meinung bzw. was ich auf meiner Suche nach Behndlungsoptionen erklärt bekam.

Ich dachte zunächst auch, das mit der PK ist nicht so scher in den Griff zu kriegen. Jedoch hatte ein junger Arzt, sicherlich unbedacht, aber ehrlich
bei der erstmaligen Aufnahme zu einer OP, nachdem er die PK erkannte, gesagt,ihrer Frau kann man nicht helfen, Op absagen , vielleicht noch etwas Chemo.
Ich hätte ihm am liebsten den hals umgedreht, in der inneren habe ich dies vorgetragen, der junge Mann wurde wohl auch zurechtgewiesen( hoffentlich nur wegen seiner Ausdrucksweise, dann die Sache verniedlicht, und eine Chemo angepriesen. Ich verdrängte natürlich diese Sache allzu gerne und glaubte an die Chemotherape. Eine Sportkamerad von mir, Chefarzt einer Inneren Abteilung, nicht mit der Behandlung betraut und irgendwie involviert, hat mir in einem privaten Gespräch, nachdem dann die Stand der medizinischen Möglichkeiten erklärt,daß er Patienten am Henriettenstift hätte, mit einer neuen Behandlung und gleichzeitig den Kontakt zu seinem früheren Professor, der als Chemo- Papst galt, hergestellt.
Dieser hat die laufende Chemo überprüft, leicht geändert, aber
im Kern als richtig abgesegnet, mir gleichzeitig aber in einem sehr offenen Gespräch die Grenzen der Chemotherapie bei einer PK aufgezeigt.Die Option Sugerbaker war ihm bekannt, er selbst hatte keine Erfahrung damit, hat aber noch für uns Hannover kontaktiert. Die Chemo wurde auch auf Anraten von Dr. Müller für diesen Zyklus fortgeführt. In den bildgebenden Verfahren sah dies auch sehr gut aus, ich war baff, aber schon Dr. Müller/Piso gaben darauf nichtallzuviel, ich dachte , die wären begeistert. Als ich den OP Bericht bekam und den phatologischen Befund las, wusste ich, daß die Ärzte recht behielten, daß die PK auch unter anscheinender Remission sich in der Ausbreitung auch durch agressive Chemo nicht aufhalten lässt. Leider wurde dies uns zu Beginn nicht erläutert,keine andere Möglichkeiten auch nur angedeutet, ein halbes Jahr verloren.
Daß wir uns zu Dr.Müller entschieden, hatte praktische Gründe. Dr. Piso wechselte nach Regensburg, war entfernungstechnisch sehr
weit,(wie auch die Charitee) wohl aber auch die nicht aufgesetzte Freundlichkeit von Müller, der bei meiner Frau den Ausschlag gab. Natürlich habe ich alle anderen Möglichkeiten angefahren, ich hatte auch zugegeben gegenüber Hammelburg wegen der geringen Größe der Klinik dort viellecht schlechteren Ausstattung Bedenken. Aber meine Frau fühlte sich an der großen Uniklinik nicht wohl und zerstreute meine Bedenken nach einigen Besuchen dort. Aber auch die anderen Kliniken
waren sehr ehrlich und freundlich.

Ich werfe mir heute schon vor, daß ich zu Beginn zu unkritisch alles angenommen habe, vielleicht auch nach dem ersten Schock nichts anderes
hören wollte und so wertvolle Zeit verloren wurde. Dies wird sicherlich oft gut gemeint so gehandhabt, um Hoffnung und Vertrauen aufzubauen, aber ärgert mich heute noch sehr.
(..mehr können sie auch anderwo nicht erwarten, sie verstehen? )

Das Bauchfell läßt sich ja nicht einfach komplett entfernen, und Ruhe ist.
Sicher ist jeder individuell, und was machbar ist sollten Ärzte abklären.
Warum es der Pharmaindustrie nicht gelingt, entsprechende Mittel zur
PK zu finden, frage ich mich bis heute. Aber was es morgen vielleicht
gibt, kann heute noch nicht helfen.
Und leider wird eine PK meist nicht festgestellt, wenn sie auf ein paar mm² begrenzt ist. Und wenn es auch anders ist, wünsche ich allen Patienten,
daß sie aufgeklärt ihren Weg selbstbestimmt wählen können.

Da ich einem solchen Forum unproduktive Disukussione vermeiden möchte,
keinen Streit mit Meinungsführern um was auch immer ausfechten werde,
dir lediglich Unterstützung in Form meiner Erfahrungen zukommen lassen
wollte, antworte ich dir gerne bei etwagigen Fragen per PN

Alles Liebe weiterhin M.

[Mosi-Bär]

Liebe Manu,

ich habe mich bisher komplett aus dieser Diskussion rausgehalten. Ich persönlich finde auch, daß sich Marcos Erklärungen sehr pessimistisch anhören, aber vielleicht hat er ja Recht.

Und doch...

Auch ich hatte bei der Diagnose Eierstockkrebs, der weit fortgeschritten war (FIGO IV) eine Peritonealcarcinose. Mein Bauchfell war großflächig knotig verändert. Damals (Ende März 2006) wußte ich nicht, was das bedeutet, hatte keine Ahnung.

Bei mir hat die Peritonealcarcinose sehr stark auf die Chemotherapie angesprochen und nach der 3. Chemo war absolut nichts mehr davon im Bauchfell zu sehen. Komplett-Remission!

Bei meiner großen OP wurden dann Teile des Bauchfells entfernt, jedenfalls alles, was möglich war. Das gesamte Bauchfell kann man ja wohl leider nicht entfernen.

Meine Behandlung endete im August 2006 und seitdem ist alles in Ordnung, keine Peritonealcarcinose, kein Rezidiv. Eineinhalb Jahre und ich hoffe, es werden noch viele, viele weitere Jahre.

Ich wünsche dir alles Gute und daß es auch bei dir eine erfolgreiche Behandlung gibt, egal, wie die schlußendlich aussehen wird.

Schöne Ostergrüße
Mosi-Bär

[Sternschnuppe07]

Hallo liebe Mosi,

bei mir hatte die Chemo ja auch sehr gut angeschlagen, schon nach der 3. seinerzeit, sonst hätte man wohl auch nicht die OP angesetzt. Die anderen 4 wirkten auch sehr gut, aber es sind eben leider diese winzigen Dinger zurückgeblieben. Ich dachte ja auch, dass die Chemo auf einmal nicht mehr wirken würde, aber als ich das hinterfragte, meinte man erstaunt, wie ich denn darauf kommen würde? Man wollte mir eben nur eine Pause gönnen und nicht jetzt das Pulver verschiessen, sondern erst, wenn es gewachsen ist. Falls es nicht gewachsen ist, was ich sehr hoffe, dann unternimmt man auch weiterhin nichts. Dann wäre da noch die Studie 2.11, aber ich muss alles abwarten. Natürlich wäre es viel besser, wenn alles weg wäre, aber was will man machen? Ich denke doch schon viel zu viel darüber nach, denke über eine evtl. OP nach Sugerbaker nach, denke darüber nach, was man mir gesagt hat, nämlich, dass es sehr viele Behandlungsmöglichkeiten bei einer Eierstockkrebserkrankung gibt, sprich Alternativen, falls mal eine nicht anschlagen oder nicht vertragen werden sollte, dass man mir zur Seite steht bei der Therapie, dass es viele Frauen gibt, mit meiner Diagnose, die allesamt ganz gut damit schon seit Jahren leben und..und..und. Was soll ich denn machen? Mir schwirrt schon der Kopf, ich schwanke zwischen Angst und Vertrauen hin und her.
Meine Hauptangst ist, dass die Chemo nicht mehr wirken könnte, falls man diese anwenden müsste, aber als ich das eben hinterfragt hatte, warum die Chemo auf einmal nicht mehr wirkt, kam dann die erstaunte o.g. Antwort, wie ich darauf kommen würde, die hätte sogar sehr gut gewirkt, stimmt ja Gottseidank auch.
Ich glaube nicht, dass man mich anlügt, immerhin haben die ja auch Erfahrungen, es ist eine Uniklinik, da hat man mit solchen Fällen tagtäglich zu tun. Aber andererseits kommt da natürlich die Unsicherheit auf mitunter, bspw. wenn ich solche Beiträge lesen muss.
Fakt ist aber auch, wenn es nur bei der CT Untersuchung geblieben wäre, würde ich jetzt noch als tumorfrei gelten, denn da hielt man die winzigen Restchen für Vernarbungen. Ich möchte nicht wissen, ohne hier jemanden verunsichern zu wollen, wieviele Frauen nach einem CT davon ausgehen, das alles in Ordnung ist, zumal, wenn der TM im Normbereich liegt, also drastisch gesunken ist. Manchmal wünsche ich mir, ich hätte nicht das PET gemacht, dann wäre ich jetzt bedeutend ruhiger wetten?

liebe Grüße

Manu

[Sternschnuppe07]

Hallo liebe Mosi, hallo liebe Christine,

ok, Ihr Beiden zählt sicherlich zu den absoluten Glückspilzen hier und ich gönne Euch das von ganzem Herzen!!!

Dankeschön liebe Mosi für Deine lieben Wünsche, ich kann Glück sehr, sehr, sehr gut gebrauchen, sorry, das hatte ich gerade vergessen zu schreiben.

Liebe Christine, wenn ich Dich richtig verstanden habe, müsste die Chemo, die beim Primärtumor gut angeschlagen hatte, auch bei den Metas wirken richtig? Gut, bei mir hatte die Chemo sehr gut angeschlagen, leider sind eben die winzigen Dingerchen da, leider sitzen die im Bauchfell, aber habe ich dadurch schlechtere Chancen??? Ich hoffe nicht und wie gesagt, man hat mir Mut gemacht, wie ich schon in meinem Beitrag an Mosi geschrieben hatte, trotzdem sind natürlich Zweifel da, aber ich glaube, die haben viele Betroffene, weil es nun einmal leider nicht so einfach ist.
Andererseits denke ich mir aber auch, wieso sollte man mir so etwas sagen, wenn es nicht so wäre? Es hat sicherlich einen plausiblen Grund, warum man jetzt erst einmal eine Behandlungspause einlegt und solange wartet, bis die Dingerchen wachsen, falls sie überhaupt wachsen, einmal muss ich doch auch ein wenig Glück haben oder?

Klar zermartere ich mir das Gehirn von hinten nach vorne und wieder zurück, aber eine Lösung habe ich immer noch nicht gefunden.
Weil es eben leider nicht so einfach ist.

Du kennst, wie Du schreibst, viele, die dieselbe Diagnose haben wie ich richtig? Hatten diese auch Hormone bekommen wie bspw. solche in der Studie 2.11 ? Oder gab es da nur diverse Chemos und falls ja, welche denn? Hatte man bei denen auch eine Behandlungspause gemacht?
Kann es denn wirklich einmal sein, dass die Chemo vorher sehr gut gewirkt hat und trotzdem bei diesen kleinen Restchen nicht mehr so wirkt? Wie gesagt, hinterfragt habe ich es bereits, aber ich bekam lediglich eine erstaunte Antwort, wie ich darauf kommen würde.

Trotzdem ist die Angst da, ich kann mir nichts schlimmeres vorstellen, als wenn es keine Behandlungsmöglichkeiten mehr geben würde, der Himmel bewahre mich und alle anderen davor!!!

liebe Grüße

Manu

[Mona66]

Hallo Marco

obwohl ich dich auch persönlich angesprochen hatte, war mir eine Antwort ja nicht vergönnt. Ich habe meine Fragen wirklich ernst gemeint. Es wäre hilfreich gewesen, um beurteilen zu können, wie du Entscheidungen triffst und damit, um Deine Informationen einschätzen zu können. So ist der Eindruck hängengeblieben, dass du zwar eine starke Überzeugung hast, aber für mich zumindest nicht klar ist, wie hilfreich, d.h. fundiert sie ist. So gesehen begrüße ich persönlich es sogar, dass du dich zurückziehen willst, denn: Es geht ja wirklich nicht um einen "Streit um Meinungsführerschaft" (wie du selbst es möglicherweise siehst?), sondern es geht um Hilfestellung für Entscheidungen.
Ich bin durchaus der Meinung, dass es Situationen gibt, wo eine Sugarbaker-OP hilfreich sein kann. Aber es geht ja eben darum, diese Situationen zu identifzieren. Ich fand viele Deiner Behauptungen und deine allzu klaren, eher absolut wirkenden Aussagen dazu nicht hilfreich.

Sugarbaker auf eine "OP-Methode ähnlich einer Rasur mit einem bestimmten Besteck" zu setzen, halte ich nach meinen Erfahrungen zumindest für zu theoretisch. Mal als Beispiel: Als ich im Krankenhaus mal einen Chirurgen danach gefragt habe, was er davon hält, hat sein Chefarzt erstmal die folgende Definition gegeben, was das überhaupt ist: Dabei geht es darum möglichst viele Organe, die befallen werden können aus dem Bauchraum zu entfernen, u.U. problematisch, weil damit dann evtl. nicht mehr genug Darm übrig bleibt. Mein persönlicher Eindruck nach einem Gespräch mit Dr. Müller war auch: Alles was nicht dringend überlebensnotwendig ist, wie Milz, Gallenblase auf jeden Fall raus. Und im Zweifel kann man auch noch mit 1m Darm leben. (Stimmt wohl auch, nur nicht für alle und nicht für alle gut genug) Ich denke, das ist das, was Christine mit "radikalerem Eingriff" meinte. Das ist durchaus etwas, was man meiner Meinung nach bei einer Entscheidung bedenken sollte.

Dann ist die Begründung, mit der Du angibst, warum man PK mit Chemo nicht in den Griff bekommt, für mich mit Fragezeichen versehen. Du argumentierst damit, dass das Bauchfell sehr stark durchblutet sei. Interessanterweise ist die Begründung, warum Chemo bei PK eben u.U. nicht so gut wirkt, die, dass das Bauchfell nicht so gut durchblutet sei und damit die Chemo nicht so gut dort hinkommt. Was stimmt jetzt?

Dann verwendest du den Begriff "Hochdosischemo" und hyperthermische Behandlung für die lokale Chemotherapie (wobei die Chemoflüssigkeit da wohl erwärmt wird)... da bin ich jetzt nicht die echte Expertin, aber für mich hört sich das so nicht ganz richtig an...

Und die Aussage, dass mit einer "normalen Rezidivtherapie" eine PK nicht in den Griff zu bekommen sei.... okay, Eierstockkrebs gilt ja sowieso laut Schulmedizin bei Rezidiv als unheilbar. Egal mit welcher Therapie. Dennoch: Bei Eierstockkrebs gehört "etwas" Peritonealkarzinose quasi ab Figo III fast immer dazu. Damit sind alle die mit der Diagnose wieder gesund geworden sind (hey und das sind doch einige !!!, auch wenn die Prognosen nicht berauschend sind) Deinen Aussagen nach eigentlich gar nicht möglich, denn die wenigstens werden nach Sugarbaker operiert. Oder?
Und auch im Falle des Rezidives... wenn ich jetzt unheilbar bin und noch 30 Jahre halbwegs gut leben würde, fänd ich das dennoch okay... Das ist natürlich auch wieder unwahrscheinlich... macht aber klar, dass es eben nicht wirklich um schwarze oder weisse Aussagen geht, sondern darum, in welchen Situationen man was macht.

Gruß
Mona

[Mona66]

Liebe Manu,

jetzt noch ein paar von meinen Eindrücken, Fragen, Gedanken direkt an Dich. Hab versucht, mir deine Situation nochmal klar zu machen, weiss aber nicht wie gut mir das wirklich gelungen ist. Die Studie, in die du da kannst, hab ich mir nicht angesehen.

Zu mir: Figo IIIc, angeblich tumorfrei operiert, bei ErstOP ohne Darmentfernung, aber mit Abschälen von kleinen Pünktchen und der Aussage, dass die Chemo den Rest macht. Rezidiv im August, das auf dem CT nicht sichtbar war und die sonstigen Anzeichen nicht richtig interpretiert wurden. OP aufgrung starker Bauchschmerzen, eher Notfall-OP, ca. 50 cm Darm raus, "reichlich" Tumormasse dringeblieben, da darauf nicht vorbereitet, schnelle neue OP erstmal nicht möglich,danach Chemo, die subjektiv gut angeschlagen hat, erneute Rezidiv-OP im Februar war nicht möglich, weil Krebs wohl dennoch zu sehr auf dem Darm gestreut hat.

Also: Wenn ich das mit den "Stippchen auf dem Darm" lese, dann frage ich mich immer, warum die Operateure das Zeug nicht rausgeschnitten haben? Ein Stück Darm zu entfernen ist ja eigentlich nicht schwierig. Ist nicht geschenkt, sich davon zu erholen, aber geht. Und Stippchen am Darm hört sich für mich so an, als müsste man da 40 cm rausschneiden und gut ists. Wenn es so wäre, würde ich ehrlich gesagt, versuchen es rausschneiden zu lassen. Die Einschränkungen durch die Darm-Op sind verkraftbar und über 1-2 m Darm weniger muss man sich meiner Meinung nach in der Situation, dass es dann tumorfrei wäre (???) kaum Gedanken machen, insbesondere wenn es Dünndarm ist.

Warum: Wenn die Chemo dann doch nicht anschlägt, dann ist es eben in der Situation, dass es ein paar lokale Stellen sind, um die es geht, m.E. am sichersten. Und meine Erfahrung sagt: Man kann resistent sein gegen Chemo, bei jeder Chemo gibt es meines Wissens einen Prozentsatz im zweistelligen Prozentbereich von Patienten, wo es nicht wirkt. Leider sagt meine Erfahrung auch: Krebs kann weiter streuen, selbst wenn die Chemo zu einer deutlichen Verbesserung des Allgemeinzustandes führt und z.B. den Tumormarker in den Normalbereich holt (war so bei mir). Und: Peritonealkarzinose sieht man auf dem CT oft nicht.

Ich würde dir also empfehlen, das zu klären oder nochmal mit den Ärzten zu diskutieren. Ich lese aus dem was du schreibst auch Zweifel, ob man die nicht rausholen sollte. Vielleicht gibt es Gründe, die ich nicht verstehe, vielleicht ist es weniger lokal. Ich weiss es nicht. Wenn es anders wäre, würde sich meine Einstellung in Bezug auf eine OP auch irgendwann ändern. Jedenfalls wenn du da Zweifel hast, was die Ärzte sagen, dann würde ich mir auch ne Zweitmeinung dazu holen, oder auch eine Drittmeinung, wenn es sein muss.

Dann finde ich es für Entscheidungen meiner Erfahrung nach recht hilfreich ein Bild für sich zu entwickeln, was zu einem selbst "passt". Hört sich etwas abstrakt an, ich weiss auch nicht, ob ich das jetzt gut erklärt bekomme, aber ich probier es mal. Es geht darum, die unterschiedlichen Entscheidungskriterien für sich zu identifzieren. Dafür braucht man manchmal auch etwas Abstand von konkreten Therapiealternativen.
Für manche ist es vielleicht wichtig, so lange wie möglich am Leben zu bleiben, egal wie. Für andere ist es wichtiger, dass sie dabei noch recht fit sind und sie würden evtl. dafür auf ein paar Monate Leben verzichten. Und für andere ist es vielleicht wichtig, dass ihr Umfeld und ihre Lieben es möglichst leicht haben sollen. Es gibt Menschen, die gehen höhere Risiken ein, andere suchen vielleicht einen Weg, der möglicherweise weniger Erfolg, den kleinen Erfolg aber auf sicherere Art und Weise verspricht. Ich persönlich finde es z.B. wichtig, dass ich den Ärzten mit denen ich zu tun habe, vertraue. Und ich hab auch irgendeine Vorstellung davon, wie ich "funktioniere", da denke ich z.B. eher systemisch... d.h. ich weiss nicht, ob eine OP, wo z.B. nur noch 1-2 m Darm übrig bleiben würden, noch zu mir passen würden. Mir hat das geholfen, mir meine Entscheidungskriterien klarer zu machen... denke, es bringt nichts, das jetzt noch weiter zu beschreiben, können wir bei Interesse aber gerne vertiefen.

Was Sugarbaker-OPs und andere angeht... ich gebe hier nur einen ganz persönlichen Eindruck wieder... ich denke, es geht um radikalere oder weniger radikale Ansätze...Und sich operieren zu lassen, heisst eben auch sich in die Hände und die Entscheidungen eines mehr oder weniger risikofreudigen Operateurs zu begeben. Risiko ist vielleicht auch nicht das richtige Worte, weil der Operateur, der nur an OPs glaubt, das wohl für den sichereren Weg hält... Wenn die Situation so ist, dass ohne große Gefährdung des Körpers tumorfrei operiert werden kann, werden das sicher alle tun... Mein Eindruck ist, dass die radikaleren Ansätze eben auch risikoreicher sind und halt die Gefahr, dass jemand es nicht überlebt auch eher gegeben ist... der risikofreudige Operateur wird im Kampf um den Hauptgewinn vermutlich radikal operieren (und davon ausgehen, dass OP sowieso das einzige ist, was hilft), während ein weniger risikofreudiger dann vielleicht noch Tumormasse reduziert und auf die Chemo oder andere Therapien hofft... das wird natürlich niemand so sagen und ich wüsste auch beim besten Willen nicht, wie man das mit Studien o.ä. prüfbar machen könnte... dazu sind die Ausgangssituationen bei den Patienten zu unterschiedlich. Das ist nur ein Eindruck, den ich selbst gewonnen habe, als ich mich mit dem Thema auseinandergesetzt habe.

So... ich hoffe, das war jetzt nicht zu wirr, was ich geschrieben habe...

liebe Grüße und alles Gute
Mona