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#1
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AW: Diagnose GlioIV Hilflos
Hallo, Ihr Lieben,
ich hab genau im Kopf, dass bei Euch, Stella, am Donnerstag und bei Marion nächste Woche am 8.4. das MRT ansteht. Auch wir sind nächste Woche dran, am 9.4. Lasst uns alle Energie bündeln und gen Himmel schicken. Diese Zeit des Wartens ist so grausam Mein Süßer ist zur Zeit SEHR müde, schläft von ca. 22 Uhr bis in den Nachmittag. Am kommenden Mittwoch, also übermorgen, hat er eigentlich wieder seinen Abend, wo er mit Kollegen in der Kneipe Musik macht (er spielt Saxophon). Ich hoffe so sehr, dass er das hinkriegt, seine Musik gibt ihm so viel. Wenn das nicht mehr klappt, wird er bald aufgeben. Die Musik ist sein Leben! Alles Liebe Renate |
#2
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AW: Diagnose GlioIV Hilflos
Vielen Dank liebe Renate, dass du an uns denkst. Das können wir brauchen. Und du hast recht, gemeinsam ist man stärker - und Kraft gibt einem, wenn man weiß, dass man nicht alleine ist.
Wenn die Musik das Leben deines Mannes ist, wird er alles dafür tun, um weiterspielen zu können. Mach ihm Mut, zeig ihm, dass er es kann. Das wird ihm gut tun und er wird Motivation aus jedem Ton schöpfen, den er aus seiner Musik erklingen lässt. Aufbauende Grüße von Stella |
#3
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AW: Diagnose GlioIV Hilflos
Hallo Stella,
auch ich drücke euch natürlich am Donnerstag fest die Daumen. Das allerschlimmste ist, dass man nichts tun kann. Wenn ich meine Mutti ansehe, dann denke ich immer noch, es kann einfach alles nicht wahr sein.... Aber das brauche ich euch nicht zu erzählen... Hallo liebe Renate, ich kann mich Stella nur anschließen, aus jedem erklungenen Ton wird dein Süßer Mut schöpfen. Wir müssen stark sein für unsere Lieben. Herzlichst Marion |
#4
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AW: Diagnose GlioIV Hilflos
Hallo Marion,
habe mir grade mal Deine Geschichte durchgelesen. Du fragst dort nach den Wesensveränderungen. Die habe ich bei meiner Ma vor der OP auch festgestellt. Sie war zeitweise sehr orientierungslos. Ca. eine Woche nach der OP war dies aber nicht mehr zu merken. Seit sie auf normaler Station ist, wird es immer besser. Also ich glaube, dass legt sich mit der Zeit wieder. Für das MRT drücke ich Euch ganz fest sämtliche Daumen, die ich habe. LG Nicky |
#5
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AW: Diagnose GlioIV Hilflos
Hallo Nicky,
also die Wesensveränderungen, die du bei deiner Mutti beschreibst vor der OP, also bei uns praktisch auch noch vor der Diagnosestellung, bei meiner Mutti waren es z.B. Unzufriedenheit ganz allgemein, Agressivität in der Form,dass sie plötzlich total heftig reagiert hat auf Äußerungen meines Vaters ect... Diese Verhaltensveränderungen sind weg, aber nun ist eben die panische Angst vor dem Dunkelwerden, oder sie sagte mir letztens, sie hätte ein starkes Gefühl von Heimweh nach meiner jüngsten Schwester, obwohl die im gleichen Ort wohnt, allerdings seit 3 Jahren im eigenen Haus und nicht mehr bei meinen Eltern. So etwas eben... Ach ja, danke auch dir für das Daumen drücken, wird schon werden. Herzliche Grüße Marion |
#6
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AW: Diagnose GlioIV Hilflos
Liebe Marion,
habe mich ein wenig unglücklich ausgedrückt. Wir haben bei meiner Ma ziemlich zeitgleich mit der OP (3 Stunden vorher), die Diagnose erhalten. Sie wurde notoperiert. Unzufriedenheit habe ich auch gemerkt, ansonsten aber nur das fehlende Zeitgefühl. Das heisst ab und an, hat sie ziemlich verwirrt geredet. Aber beides hat sich Gott sei Dank gelegt. Seit einer Woche ist eigentlich wieder die "Alte". Ich hoffe Deine Ma verliert auch bald wieder ihre Angst. Ich drücke ganz fest die Daumen. LG Nicky |
#7
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AW: Diagnose GlioIV Hilflos
Ihr Lieben,
schön, dass bei Stellas Papa alles im grünen Bereich ist! Danke, Marion, für die PN. Ich hoffe, Du kannst etwas Druck von Deiner Mutti nehmen. Wenigstens ein bisschen Zu uns: Der Gig am Mittwoch hat SUPER geklappt. mein Mann war gut drauf und konnte mit voller Power sein Saxofon blasen. Und er zeigte einen Humor, echt unglaublich: Als er bei der Vorstellung der Bandmitglieder kurz stockte und überlegte und die dann netterweise einspringen wollten, guckte er einen Kollegen an und meinte: So schlimm ist es auch noch nicht ;-) Britischer Humor eben. Er hat das volle Programm (2,5 Std.) gespielt und hinterher noch ein Bierchen getrunken Am nächsten Tag war er dann aber ziemlich erschöpft. Er nahm dann noch mittags aus Versehen sämtliche Pillen für den Tag, auch die Anti-Epi-Pillen, die abends dran sind. Und dann war er eben den ganzen Tag über müde. Dafür war er heute Nacht wach. Und da kam natürlich auch die Sprache auf unser MRT nächsten Mittwoch. Ich versuch ihm klarzumachen, dass es hauptsächlich drum geht festzustellen, ob das Temodal bei ihm wirkt. Wenn nicht, dann werden andere Chemos probiert - die Tatsache, dass er so toll mit voller Kraft sein Konzert hingekriegt hat, gibt mir die Hoffnung, dass das Temodal anschlägt. Ich hab mal ne Frage an Euch andere: Involviert Ihr neben den Ärzten, die die Chemo mit Euren Betroffenen machen, auch noch separat Onkologen und/oder Heilpraktiker und/oder was sonst noch? meine Psychotherapeutin meinte heute, ich solle mal nach einer Kur fragen, die ich dann eventuell zusammen mit der Reha für meinen Mann machen könnte. Hat jemand von euch damit Erfahrung? Weiterhin allen viel Mut, Kraft und Hoffnung Alles Liebe Renate |
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