Meine Mutter auch - ich brauche bitte eure Hilfe!

[Lissi 2]

Liebes Blümchen,

och,das ist doch schön.Siehste, es gibt halt nicht nur schwarz auch grau kann schon schön sein.

Ja,man kann sich vorher nicht vorstellen das solche Sachen wie gestiegen Leukos,Appetit,Gewichtzunahme usw. einen so aus den Häuschen bringen können.Man freud sich über jede Kleinigkeit,die einem zeigt es geht ein stückchen besser.Ich freu mich für Dich mit.Auch wenn dieses wunderschöne Gefühl von heute wieder einen kleinen Klaps bekommen sollte, so weißt Du doch jetzt das es wiederkommen kann,das es zu schaffen ist.Mal mehr,mal weniger.Wie Du schon schreibst: das Auf und Ab wird Euch (und uns) begleiten,aber Du bist nicht alleine.

Wir machen es mit Laotse:
Es ist besser ein kleines Licht anzuzünden,
als auf die Dunkelheit zu schimpfen.

LG Lissi

[Blume68]

In mir gehts gerade rauf und runter...

meiner Ma haben sie gesagt, sie könnte VIELLEICHT
Donnerstag rauskommen...MORGEN könnte ich noch
frei nehmen, und den ganzen Tag bei ihr sein...danach
nicht mehr...sie hat nun eine Frau neben sich liegen,
die immer nur sagt, dass sie nicht sterben will...
so sehr ich das verstehe...kann das rauskommen nicht
morgen klappen..??! Es zieht sie völlig runter.

Werde gleich den Arzt anrufen...

verwirrte Grüsse
Blume

PS: und jetzt meinen sie doch langsam, die Entzündungs-
werte könnten an der Polyarthritis liegen...warum sprechen
sich Ärzte eigentlich nicht ab? Müssten doch nur
an der Uni nachfragen...manno!

[didi-mei]

Hallo Blume und all Ihr lieben Anderen,

es tut wirklich gut hier mitzulesen und sich Rat oder auch besonders Trost zu holen!!!!!!!
Blume, Du sprichst mir aus der Seele......Auf und Ab - nur noch Sorge und Kleinigkeiten, die einen super freuen, die man früher aber nie wissen wollte.
Komisch wie der Mensch sich in Schicksale fügt ?!
Meine Mama ist zwar erst 69 und hat diese Polyarthridis nicht, aber ansonsten ist die Geschichte fast identisch.

Sei lieb gedrückt !
VG Claudia

[Blume68]

...und beten hilft manchmal doch...

Nach zwei Telefonaten mit dem Oberarzt, einigen erklärenden
Worten, und einer eindringlich formulierten Bitte, bekam ich
den Rückruf: "Die Chefärztin hat im Prinzip nichts dagegen -
auch wenn die Blutwerte..." usw. usw.
Ein kleines Fragezeichen hängt noch dran - wir müssen morgen
noch einmal die Blutwerte abwarten, zwei Bluttransfusionen
müssen noch sein - aber wenn alles klappt, darf sie morgen für
wenigstens eine knappe Woche nach Hause.

Das ist zwar für meine Schwester und mich eine absolute
organisatorische Herausforderung - aber ich hoffe, es klappt
alles, und alles geht gut.

Ich freue mich so, dass meine Ma für ein paar Tage in ihren
Garten gucken kann, essen, wann und was sie möchte, und
nicht nach Plan (najaaa...werde schon drauf achten! )
- ach, ich hoffe einfach, dass es ihr GUT tut, und dass sie
ihren "Ausflug" nicht vorzeitig abbrechen muss.
Nächste Woche ist eh 2. Chemo angesagt, und wie ich es
mittlerweile einschätze, wird der Aufenthalt wieder länger
dauern.



Liebe didi-mei -
ich habe gesehen, du bist auch erst seit kurzem angemeldet.
Selbst nach ein paar Tagen schon kann ich sagen: ich bin
froh, dass ich hier so nett aufgenommen wurde, und es tut
so gut.

Wenn du dich austauschen möchtest, meld dich gerne.
Es kann aber sein, dass ich nicht direkt antworten kann,
weil meine Ma kein Internet hat, und ich ab und zu da bin
jetzt. Eine aufmunternde Umarmung für dich!



Eine Frage noch abschliessend, wenn mir das jemand beantworten
mag:
meine Ma bekommt noch Bluttransfusionen, wegen der
niedrigen Hämoglobinwerte. Es war letztens schon so: wenn ich
vorher mit ihr sprach, klang sie völlig...wie soll ich sagen...
undeutlich und verschwommen. Nach der Transfusion klang sie
viel klarer.
Mag mir den Zusammenhang jemand erklären?

Im voraus schon einmal vielen Dank, und überhaupt allen, die
sich melden, eine ganz liebe Umarmung!!!

eure Blume

[Lissi 2]

Hallo liebe Blume,
toll, das sind doch wirklich gute Nachrichten,ich freu mich mit Dir.Du und Deine Schwester werden das schon schaffen.Wie ich das verstanden habe ,lebt Deine Ma alleine,vielleicht kommt ja auch ein Pflegedienst,der Euch ein wenig unter die Arme greifen kann,in Frage.
Zu Deiner Frage kann ich Dir nicht wirklich antworten,ich könnte mir nur Laienhaft vorstellen das sie durch die Bluttransfusion einen richtigen Energieschub kriegt und sie sich dadurch deutlicher anhört.Aber wie gesagt ist wirklich nur laienhaft.Werde versuchen mich mal schlau zumachen.

Dank Dir für Deine Umarmung und knuddel Dich und alle hier zurück

LG Lissi

[Lissi 2]

Hallo liebe Blume,

wegen Deiner Frage-Hämoglobinwerte- hab ich mal versucht mich etwas schlauer zumachen :
Hauptbestandteil der Erythrozyten ist der rote Blutfarbstoff Hämoglobin.Er bindet Sauerstoff u. transportiert ihn zu den einzelnen Organen u. Zellen,wo er im Austausch Kohlendioxid aufnimmt.Eine Senkung des Hb-Gehalts weist auf eine Anämie hin.In der Regel entsprechen Veränderungen des Hämoglobinwertes denen der roten Blutkörperchen.

Weiß nich ob Dir das wirklich weiter hilft,aber ich kann mir vorstellen das wenn nicht genügend Sauerstoff zu den Gehirnzelle transportiert wird es dann durchaus zu dem von Dir beobachtet Zustand kommen kann(unter anderem).

Danke für Deine PN


LG Lissi

[Blume68]

Hallo an euch alle,

nun ist meine Ma für ein paar Tage zu Hause - und wir haben am ersten Tag fast die Panik bekommen. Es war kein Fünkchen Power mehr da, nach der ganzen Zeit im Krankenhaus, und sie war nur megatraurig und unsicher, und in dem Haus ist ne Treppe...ich will gar nicht ins Detail gehen - es war jedenfalls ziemlich schlimm. Ich dachte: das geht ja GAR nicht.

Einen Tag später sah es ein bischen besser aus.
Es bleibt trotzdem ein Kraftakt. Meine Schwester wohnt weiter weg, ich habe einen Ganztagsjob, und jetzt schon Konzentrationsprobleme, denn ist ist einfach so viel nebenbei zu klären: Rollator fürs laufen besorgen, Arzttermin mit Abstimmung der Medikamente, einkaufen, Pflegediensttermin zur Besprechung, abends hinsausen, zusehen, dass sie tagsüber jemanden hat, der nach ihr sieht...usw. usw. - wir stimmen uns ab, wobei die Anspannungen zwischen uns immer deutlicher werden, weil wir zudem auch noch sehr verschieden sind.

Und das wirft für mich immer wieder folgende Frage auf.
Ich MÖCHTE die Zeit, in der es ihr noch einigermassen geht, auch mal was schönes mit ihr machen können, nicht nur das zweckmässige und nötige. Einfach was zum aufbauen - für beide. Soweit sie dazu in der Lage ist.
Ich bin aber den ganzen Tag im Dienst, mein Mann ist selbständig und ist teilweise unterwegs, und ich muss einiges zu Hause ja auch auf die Reihe bekommen.

Dafür müsste ich mir vielleicht auch mal freinehmen (um nicht dauernd völlig abgehetzt zu sein) - so wie auch für einige andere Dinge, die einfach nur tagsüber zu klären sind.
Nächste Woche steht die nächste Chemo an, dann muss ich vielleicht auch mal tagsüber Zeit haben, falls ich den Arzt was fragen möchte. Telefonisch ist das immer so ein Theater, jemanden zu erreichen.

Ich weiss aber auch, dass ich meinen Urlaub noch für eine längere Zeit brauche, für alles was noch kommt...

Hat jemand von euch Erfahrungen damit, wie das war, sich vielleicht
(nur für später, aber das müsste ich einfach irgendwann schon mal ansprechen) vom Job ne Zeit freistellen zu lassen?

Das ist jetzt noch nicht akut - aber ich habe gemerkt, dass ich mit einigen Situationen besser umgehen kann, wenn ich sie vorher etwas durchdacht und mich informiert habe.

Ich merke jetzt langsam, wie das alles Kraft frisst...

liebe Grüsse an alle
Bume

[Bianca-Alexandra]

ich kann nicht anders ;-)

Habe mich heute bestimmt schon dreimal ausgeklinkt, aber es ist wirklich unglaublich angenehm, Menschen in ähnlicher Situation zu begegnen. - Nur schwierig, es auf der Arbeit in Grenzen zu halten.

Eine Frage habe ich aber noch. Du schreibst, dass Deine Mutter schon eine weitere Erkrankung hatte, "Polyarthritis". Ist das eine Knochenkrankheit? Ist sie jetzt, wo sie die Medikamente nicht nehmen kann dadurch noch mehr ans Bett gefesselt?

Die Erschöpfung und Müdigkeit kenne ich auch. Ich bin auch jeden Tag da, habe aber das Glück, 500 mtr um die Ecke zu wohnen, dennoch komme ich immer erst gegen 22°° nach hause. Ich war auch eine Zeitlang nicht in der Lage soweit an sie heran zu kommen dass ich gespürt habe, dass sie von mir profitieren kann. Ich weiß dass es schwer ist damit umzugehen.

Aber Du hast recht, jeder Mensch ist sicherlich ganz anders. Vielleicht habe ich mich von der Reaktion meiner Mutter auf Ulla zu sehr beeindrucken lassen. Irgendwie hat sich bei mir dann das Gefühl eingeschlichen, dass vielleicht die Erkrankung immer ähnliche Gefühle hervor ruft.

Ich kann verstehen, dass Du Deiner Mom nicht von der Prognose erzählst. Das war bei uns auch so. Davon abgesehen gibt es ja auch keine eindeutige. Ich hoffe sehr, dass Deine Mom gut behandelt wird. Der Krebs reicht ja schon bei Weitem, ich weiß überhaupt nicht, wie sich da der Rest noch auswirkt.

Du hast schon viel verloren. Ich denke an Dich und hoffe, Du findest hier die Seelenverwandtschaft die Dich unterstützt. Schade, dass Du mit Deiner Schwester nicht so gut darüber reden kannst. Ich wünsche mir fast täglich ein Geschwisterteil und denke immer, dass es dann irgendwie einfacher wäre. Aber da sieht man mal wieder....



erstens kommt es anders - und zweitens als man denkt...
PS.: Bin auch bekennender 10-Finger Tipper und habe das gleiche Problem. Bei der nächsten Romanattacke werde ich dann privat schreiben....

[milki1]

Liebe Blume,

vorab, ich bin selbst 10-Fingerblindschreiber und neige zu Romanen! Also sorry, falls es zuviel wird!

Zur Entlassung Deiner Mutter aus dem Krankenhaus:

- die Idee oben, bezüglich Gespräch Chefarzt für einen verlängerten Verbleib im Krankenhaus, finde ich auch schonmal wichtig. Dort muss klargestellt werden, dass Deine Mutter keine Rundumbetreuung zu Hause hat und das aufgrund der gerade gelaufenen Chemo und dem zu erwartenden Zelltief, sowie Ihres reduzierten Allgemeinzustandes eine Beobachtung stationär erforderlich wäre.

- sollte das Ganze abgeblockt werden: Wie stehst Du zu Deinem Hausarzt? Ganz ehrlich, Du bist ausgepowert und zur Zeit auf der Arbeit nicht gedanklich bei der Sache. Eine "Auszeit", wegen starker psychischer Belastung über Krankmeldung ist von daher gerechtfertigt.

- Dringend! Du kannst Dir im Krankenhaus jederzeit die Krankenakte sowie die Medikationsliste Deiner Mutter geben lassen, wenn sie ihre Einwilligung gibt.
Desweiteren, lasse Dir bitte von der kompletten Akte Kopien erstellen. Hier findest Du auch immer die aktuellen Blutwerte! Die Schwestern helfen meist gerne oder es gibt im Haus einen Kopierer wo Du selbst kopieren kannst!
Das ist Euer Recht und vor allem dann wichtig, wenn Deine Mutter jetzt direkt wieder nach Hause kommt!
Solltet Ihr zu Hause zum Hausarzt müssen, oder Notfalltechnisch zu einem Einsatzarzt, habt ihr die Unterlagen parat liegen! Das rettet Leben, glaub mir ich weiss wovon ich spreche! Und Du wirst auch nicht glauben, wie viele Ärzte sehr gerne Berichte und Akten verbummeln! Wir haben damals einen Ordner angelegt und ich weiss nicht wie oft wir froh waren, diesen zu haben!

Es stürzen so viele Dinge auf einen ein. Besonders bei den Nebenwirkungen weiß man oft nicht abzuwägen, ob jetzt "normal" oder vielleicht doch nicht.
Mir hat dabei folgendes Buch sehr geholfen (aufgebaut mit Tab-Reitern an der Seite zum schnelleren Nachschlagen):

Ambulante Tumorbehandlung - Ein Ratgeber für Patienten und Angehörige vor, während und nach der Behandlung
Rausgegeben von onkoworks, Schallbruch 5, 42781 Haan /Rhld.
Das Buch habe ich kostenlos in einer Apotheke erhalten. Zudem kannst Du Onkoworks jedoch auch direkt anschreiben oder über die Internetseite gehen.

Bezüglich der Blutwerte und deren Bedeutung, hier gibt es auch ein kleines Buch in dem ich immer nachgeschlagen habe:
Patienten Fibel - Alle Laborwerte von A-Z
Naumann & Göbel Verlagsgesellschaft mbH, Köln
ISBN 3-625-10813-5

Zum Thema Hospiz: Hier gibt es ehrenamtliche Mitglieder, die sehr sensibel sind und zur "Gesellschaft" auch unentgeltlich nach Hause kommen.
Du kannst also auch schon jetzt in einem Hospiz vorstellig werden, und Eure "Geschichte" erzählen. Man wird Dich nicht abweisen, denn auch Dir kann man dort auf vieles schon jetzt antworten geben, Die Dich evtl. beunruhigen bzw. beschäftigen.

Ich bin leider wie Bibi, auch ich wollte immer alles genauestens wissen. Es geht mir aber auch besser damit. Mein Vater wollte so gut wie nie über einen evtl. negativen Verlauf seiner Krankheit sprechen. Das haben wir respektiert. Gespräche über was wenn kamen daher sehr selten vor und wenn dann mit mir. Was jedoch meine Geschwister und auch meine Stiefmutter sehr traurig gemacht hat. Aber man darf nie drängen und von daher haben wir es so als gegeben genommen. Geholfen dies zu verstehen, hat mir das Buch von Kübler - Ross: Interviews mit Sterbenden. Es ist nicht für jeden was, aber ich habe dadurch einfach meinen Weg zu meinem Vater gefunden. Und das war gut so.

Ich wünsche Euch von Herzen, dass Ihr Euch nicht unterkriegen lasst und die Hoffnung behaltet! Versucht jeden Augenblick miteinander zu genießen und sei es auch noch so schwer! Lasst die Sonne in Euer Herz, denn eine positive Einstellung kann Berge versetzen!

Sonnige Grüsse für Euch,
Milki