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#1
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AW: Erst Hochdosis und dann noch Ganzkörperbestrahlung???
Hallo Ingrid,
wie schön, dass du dich mal wieder meldest. Ich habe zwischendurch gesehen, dass du in Flautines Thread gepostet hattest und es lag mir sozusagen auf der Zunge nachzufragen wie es Gerd geht, aber da es bei Flautines Mann ja gerade recht wichtige Entwicklungen gibt, wollte ich das nicht in ihrem Thread tun. Habe dann aber natürlich wieder verpasst hier einfach meine Frage hinein zu posten. Nun bist du mir zuvor gekommen ! Ein Glück, dass Gert jetzt endlich in Freiburg ist und wieder eine Perspektive sieht. Die letzten MOnate müssen ja extrem hart für ihn gewesen sein, so isoliert ! Ich hoffe sie kriegen seine Leukos wieder hoch und kriegen ihn genauso fit, wie es Flautines Mann nach seiner Reha war. Wie geht es dir selbst? Ich hoffe, du hast dich auch ein bisschen erholt von den anstrengenden Monaten und gut in dein eigenes Leben zurückgefunden!
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Einen schönen Tag wünsche ich euch! Nicole Mein Mann: NHL Diagnose 31.10.2007 / Glioblastom Diagnose 31.10.2008 Zur Zeit geht es uns gut. |
#2
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AW: Erst Hochdosis und dann noch Ganzkörperbestrahlung???
Liebe Nicole, schön von dir zu lesen.
Gerd und ich haben uns ja getrennt, wie du vielleicht weist. Wir haben es geschafft eine schöne Freundschaft aufzubauen. Ich stehe immer mit ihm in Kontakt und wir unternehmen (in dem Rahmen wie es bei ihm zugelassen war) auch noch was zusammen. Ganz froh bin ich darüber, dass er meine damalige Entscheidung versteht. Jetzt bin ich wieder erholt genug um ihm jederzeit mit Rat und Tat zur Seite zu stehen. Jetzt aber mal zu dir. Wie geht es dir? Ich lese hier wohl so ab und an mit aber auch nicht alles. Wäre nett wieder von dir zu lesen. Lieben Gruss Ingrid
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----------------- Diagnose:05/07 Non Hodgkin Lymphom der B-Zell,Mantelzell-Lymphome(blast.Variante), i., liliacal links Durchflusszytrometrie vereinbar mit Knochenmarkbefall, Stadium II nach ann Arbor Therapie:06/07 R-CHOP-21 und R-DHAP im Wechsel,Ganzkörperbestrahlung(26.-28.11.07) mit anschl.HD(30.11.07)und autol. StZT Mantelzell-Lyphome-Studie- Zwischen-CT Krebs path. nicht mehr messbar. Dezember 2007 KM komplette Remission |
#3
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AW: Erst Hochdosis und dann noch Ganzkörperbestrahlung???
Hallo Ingrid,
uns geht es eigentlich sehr gut. Klaus ist fertig mit der Chemo und in Vollremission. Jetzt muss er nur noch durch die Bestrahlung und die soll nächste Woche anfangen. Der Strahlenarzt meinte aber Klaus bekäme eine sehr geringe Dosis und müsse sich nicht viel Gedanken um Nebenwirkungen machen, insofern gehen wir da ganz optimistisch ran, dass er auch das gut durchstehen wird. Heute war ein bisschen ein blöder Tag, weil er eigentlich heute ein Planungs-CT haben sollte und die in der Radiologie ein falsches CT gemacht haben! Nervend natürlich, weil Klaus da Stunden gewartet hat, es außerdem saukalt war und er gefroren hat wie ein Schneider und dann auch noch alles umsonst und jetzt muss es am Montag gemacht werden. Aber immerhin konnte man da mal sehen, wie sich Ärzte gegenseitig anbrüllen . Auch sicher eine Erfahrung mit Seltenheitswert! Aber im Großen und Ganzen ist bei uns alles bestens. Hoffentlich bleibt es so!
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Einen schönen Tag wünsche ich euch! Nicole Mein Mann: NHL Diagnose 31.10.2007 / Glioblastom Diagnose 31.10.2008 Zur Zeit geht es uns gut. |
#4
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AW: Erst Hochdosis und dann noch Ganzkörperbestrahlung???
Hallo Ingrid,
schön, Dich mal wieder zu lesen! Endlich darf Gerd in die Reha, das wurde aber auch Zeit - jetzt wird er hoffentlich einen richtigen Schub kriegen, so wie mein Mann, der nach der AHB ja wieder ziemlich fit war! Die ganze Zeit so isoliert zu sein, muss ja auch fürchterlich sein. Die Blutwerte meines Mannes sind nach der SZT relativ schnell wieder gut geworden, nur die Thrombos haben etwas länger gebraucht. Vielleicht bekommt das Knochenmark durch Bestrahlung nachhaltiger einen Schlag ab ... Dass Ihr eine so gute Freundschaft entwickeln konntet, ist sehr wertvoll und wahrscheinlich auch sehr selten nach einer Beziehung. Jetzt kannst Du ihm zur Seite stehen und hast dennoch Deine Freiräume. Liebe Grüße flautine
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Mein Mann hatte diffus großzelliges T-Zell-reiches B-Zell-Lymphom, Stadium IIIB 8 Zyklen R-CHOP ab März 07 August 07 Rezidiv Dezember 07 BEAM-Hochdosischemo mit anschließender autologer Stammzelltransplantation 08. April 08 allogene Stammzelltransplantation 03. Juli 08 REMISSION Juli 2014: 6 Jahre Remission! |
#5
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AW: Erst Hochdosis und dann noch Ganzkörperbestrahlung???
Liebe Nicole,
na das ist doch wunderbar was ich da von euch lese. Dann schafft ihr den Rest auch noch. Ich schreibe hier bewusst immer "ihr", weil ich auch weis wie wichtig, aber auch schwierig, es ist dem Betroffenen zur Seite zur stehen. Man macht es immer zu zweit durch. Ich drücke euch die Daumen, dass es so weiter geht. Ganz liebe Umarmung Ingrid
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----------------- Diagnose:05/07 Non Hodgkin Lymphom der B-Zell,Mantelzell-Lymphome(blast.Variante), i., liliacal links Durchflusszytrometrie vereinbar mit Knochenmarkbefall, Stadium II nach ann Arbor Therapie:06/07 R-CHOP-21 und R-DHAP im Wechsel,Ganzkörperbestrahlung(26.-28.11.07) mit anschl.HD(30.11.07)und autol. StZT Mantelzell-Lyphome-Studie- Zwischen-CT Krebs path. nicht mehr messbar. Dezember 2007 KM komplette Remission |
#6
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AW: Erst Hochdosis und dann noch Ganzkörperbestrahlung???
Liebe Flautine...ihr seid oft Thema bei Gerd und mir. Ich erzähle ihm immer von euch. Im Dezember waren dein Mann und Gerd ja fast zur gleichen Zeit mit der HD dran. Von da an habe ich ihm immer wieder mal erzählt wie der Stand bei euch ist. Ihr macht das prima und ganz toll finde ich, dass ihr jede Zwischenzeit für euch nutzt. Ich kann auch gut verstehen, dass das jetzt eine schwere Zeit für dich ist. Man soll ja die näheren Kontakte möglichst meiden...das viel mir damals auch sehr schwer.
Ich wünsche euch weiterhin, dass alles ohne größere Komplikationen bei verläuft. Ganz viel Kraft! Lieben Gruss Ingrid Achja...heute waren Gerd seine Leukos wieder auf 900 abgesackt. d.h. wieder Menschenansammlungen meiden und spritzen :-(
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----------------- Diagnose:05/07 Non Hodgkin Lymphom der B-Zell,Mantelzell-Lymphome(blast.Variante), i., liliacal links Durchflusszytrometrie vereinbar mit Knochenmarkbefall, Stadium II nach ann Arbor Therapie:06/07 R-CHOP-21 und R-DHAP im Wechsel,Ganzkörperbestrahlung(26.-28.11.07) mit anschl.HD(30.11.07)und autol. StZT Mantelzell-Lyphome-Studie- Zwischen-CT Krebs path. nicht mehr messbar. Dezember 2007 KM komplette Remission |
#7
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AW: Erst Hochdosis und dann noch Ganzkörperbestrahlung???
Hallo,
bei mir ist auch eine HD mit anschließender Bestrahlung geplant (geht in einer Woche in Marburg los). Die Bestrahlung empfahl der Proffessor mit der Bemerkung: "..wobei wir da keine Daten drüber haben". Es ist also unbekannt obs ohne Bestrahlung nicht auch ginge.. Aber ich denke ich werde die Bestrahlung "mitmachen". Irgendwo ist die Angst da, dass falls es später zu nem Rezidiv kommen sollte (falls.......), dann gesagt wird "sehen Sie, wir haben Ihnen ja die Bestrahlung empfohlen. Und nun sind wir hier und haben alle Möglichkeiten ausgeschöpft. Tja". Grüße, EasyGoing |
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