Ende mit Schrecken beim Kleinzeller ?

[Bianca-Alexandra]

Hallo Didi,

ja, das Nebenbei das kenn ich. Man ist so fremdbestimmt und versucht alles zu schaffen. Obwohl eigentlich niemand fordert.... Auch Deine pessimistischen Ansätze - sind doch gut nachvollziehbar. Ich hab ja ähnliche Erfahrungen gesammelt. Glaub mir, Du krabbelst wieder raus aus dem Loch. Und das Gute ist, glaube ich, dass Du Dich jetzt mit allem auseinander setzt was kommen kann. Du wirst es Dir wahrscheinlich schlimmer vorstellen als es sein wird. Wirst Angst haben.

Aber dafür zählen wir Schwarzseher eben auch zu denen, die meistens direkt wissen ob eine Nebenwirkung normal ist. Die zuhause beruhigen können weil sie schon vorher wussten welches Medikament gewählt werden wird. Die dann schon sagen können, Mutti das ist der normale Ablauf. Und dennoch hoffen wir ganz doll.

Wir sind eben einfach nur informierte Realisten -die die Mutti lieb haben ...

Das findet sich noch. Irgendwann wird aus den vielen Hochs und Tiefs ein fast stabiler Weg auf dem Du eine tolle Stütze sein kannst, ohne selbst dabei drauf zu gehen. Ganz sicher.

@Blümchen ...
das kenne ich. Der Arzt meiner Mutter hatte auch vergessen zu erwähnen dass sie bei dem Schmerzmittel prophylaktisch Abführmittel nehmen muss. Folge davon war eine Einlieferung nachts um drei kurz vorm Durchbruch....

[annika33]

Hallo ihr Lieben, hallo Bibi,

ich komm gar nicht mehr hinterher...also erstmal möcht ich sagen, dass ich´s supertoll finde, hier Leute zu treffen die einen wirklich verstehen. Ihr kennt das sicher, dass man aus dem familiären und befreundeten Umfeld viel Zuspruch bekommt, sich aber dennoch unverstanden fühlt. Ich habe mich sogar schon bei Gedanken wie:"Ach was weißt Du schon-Du hast doch keine Ahnung.", erwischt.

Ich hätte es nicht für möglich gehalten, dass man sich hier, quasi bei fremden Menschen, in vielen Dingen verstandener fühlt. Aber wie sagt man so schön - geteiltes Leid ist halbes Leid?! Jedenfalls schönen Dank für die guten Ratschläge und das "Aufgefangenwerden". Vorhin hat meine Mama angerufen. Sie geht heute nachmittag in ein Zweithaargeschäft. Ich hatte heute morgen schon dort angerufen um mich vorab ein wenig zu informieren (dafür hab ich dann anschließend erstmal tüchtig auf den Deckel bekommen,warum auch immer hab ich bis jetzt noch nicht verstanden). Das war auch wieder so ein typisches Beispiel. Sie erzählt mir jeden Tag:" Ich muss unbedingt eine Perücke haben. Unbedingt! Aber ich fühl mich nicht gut." Heute wollte sie das wieder verschieben - auf Samstag. Dabei hat sie morgen die nächste Chemo und befürchtet selber, dass es ihr danach nicht gut geht. Den Weg kann ihr aber leider keiner abnehmen, und Hausbesuche werden nicht gemacht. Nach langem hin und her hat sie sich jetzt entschlossen doch noch gemeinsam mit ihrem Partner eine Perücke aussuchen zu gehen. Diese Unentschlossenheit ist sonst überhaupt nicht ihre Art. Das ist schon so wie Du sagst, Bibi. Die Gereiztheit ist wohl eine der typischen Nebenwirkungen der Chemo. Gut ist es aber für mich, von anderen Menschen zu hören, dass es darauf zurückzuführen ist und die Bestätigung zu bekommen.

Was das Thema Pessimismus anbelangt reih ich mich mal in die lange Schlange ein und bekenn mich ebenfalls schuldig. Ich würd ja gerne oftmals selber aus meiner Haut, und ich glaube so geht es vielen anderen auch, aber um neue Kraft zu schöpfen benötigt man auch positive Erfahrungen. Und die sind, weil alles noch so frisch ist, momentan sehr rar.

Jedenfalls hab ich ihr vorhin nochmal gaaaaanz freundlich, mit eingezogenem Kopf erzählt, wie wichtig das mit dem Trinken ist. "Ich trink doch viel *motz*!!!" Sie schwört Stein und Bein täglich mindestens 2 Liter zu trinken.

Wie läuft das eigentlich mit den Bestrahlungen des Kopfes??? Das war sowieso der Hammer - bei meiner Mutter ist anfänglich, bei den ganzen Untersuchungen im ortsansässigen KH versäumt worden, ein CT vom Kopf zu machen. Erst in der Uniklinik, wo die Chemo gemacht wird, wurde das vor 3 Wochen nachgeholt. Den offiziellen Befund bekommt sie Mittwoch, aber der Onkologe sagte ihr bereits, dass auf den Bildern nichts Auffälliges zu sehen sei. Wird der Kopf immer prophylaktisch bestrahlt???

Sodele, ich muss mal eben die Frikadellen in die Pfanne schubsen - evtl. schaff ich´s nachher nochmal reinzuschauen.

Bis später


Annika

[Olli_EU]

Hallo Annika,
dass kein CT vom Kopf gemacht worden ist verstehe ich nicht.
Ist denn wenigstens das Skelett untersucht worden?
Mittlerweile ist es üblich dass der Kopf prophylaktisch bestrahlt wird.
Ich wünsche Deiner Mutter viel Erfolg.

LG Wolfgang

[annika33]

Hallo Wolfgang,

der Prof. von der Uniklinik Essen konnte dieses Versäumnis bei den Untersuchungen auch nicht nachvollziehen und hat umgehend ein CT angeordnet. Also ansonsten ist aber, so hoffe ich, alles komplett gelaufen. Auch eine Knochenzintigraphie ist gemacht worden (ich hoffe das ist die Untersuchung die Du meinst?!). Mich irritiert nur, dass meiner Mama bisher niemand was von Kopfbestrahlung gesagt hat. Ich warte mal ab - morgen hat sie wieder Chemo und dann bekomme ich neue Infos.

Ich danke Dir an der Stelle ganz lieb für Deine guten Wünsche für meine Mama.

Bis bald

Annika

[Bianca-Alexandra]

Hallo liebe Annika,

zunächst einmal: Klar gibt es hier sehr, sehr viele die Dich verstehen. Meiner Mutter wurde vorher auch nichts von der Kopf Bestrahlung erzählt - ich wußte es aber, genau wie Du jetzt, schon vorher. Dass der Arzt nichts davon erzählt hat kann sehr gut daran liegen, dass die prophylaktische Kopfbestrahlung nur dann durchgeführt wird, wenn eine Komplettremission erreicht ist, der Tumor also auf dem CT nicht mehr nachweisbar ist (was leider nicht heißt, dass er ganz weg ist). Erst dann wird die Behandlung durchgeführt. Üblicherweise sinds glaube ich 15 Sitzungen - da bin ich jetzt nicht mehr ganz so sicher. Wenn die Komplettremission nicht erreicht werden kann macht es ihr unter Umständen Angst dass der Kopf nicht vorsorglich bestrahlt werden kann.

Meiner Mutter hat aber auch die Bestrahlung des Kopfes sehr viel Angst eingejagt. Sie sagte immer den Schlauch von der Chemo könne sie jederzeit rausreißen, aber bei den Strahlen ... die sieht man halt nicht. Die Bestrahlung des Kopfes hat - so meine Erfahrung - sehr wenig Nebenwirkungen. Klar, die Haare mal wieder. Dann kann es zu leichten Kopfschmerz kommen und Übelkeit. Aber auch wieder alles gut behandelbar. Besonders muss man darauf achten dass sich hinter den Ohren keine Nässe bildet weil das entzündungsförderlich wäre. Waschen und Sonne ist leider während der Bestrahlungsdauer tabu - also Babypuder.

Meine Mutter hat die Bestrahlung wirklich sehr gut weggsteckt, bis auf die Gereiztheit aber ganz ehrlich, ich würde aufgrund meines Jähzorns sicherlich zum Massenmörder wenn ich in ihren Schuhen stecken würde.

Da die Kopfbestrahlung vom Chemoerfolg abhängt, würde ich sie damit jetzt erstmal nicht verrückt machen. Das unangenehmste an der ganzen BEstrahlung ist, dass eine Maske vom Gesicht angefertigt wird. Diese hat hinten Druckknöpfe um am Tisch angebracht zu werden, der Kopf muss fixiert sein damit die Strahlen nicht auf den falschen Stellen (z. B. Augenhöhle) landen können. Es ist also sehr wichtig. Die Maske hat meiner Mutter immer ein Gruselgefühl eingejagt. Es dauert aber nicht lange, die Bestrahlung selbst liegt bei 2 Min.

Als ich mit war und sogar mit in den Raum durfte und mir dort, während sie da lag alles habe erklären lassen, ging es ihr glaube ich etwas besser. Artikulierte Angst ist ja nicht mehr so übermächtig. Aber für mich war es grausam, sie so in Angst zu sehen. War aber ein großer Krieger ;-)

Das die MRT (Kopf CT) nicht gemacht worden ist, ist seltsam. Allerdings wurde sie bei meiner Mutter vorher auch nicht mehr gemacht, weil Eile in der Behandlung geboten war. Es wurde genau wie bei Euch die Knochen CT und Korpus durchgeführt. Direkt im Anschluss und beim ersten GEspräch mit dem Onkologen hatte sie schon die Nadel im Arm. Sie ist sehr überrumpelt worden, aber der Arzt hat ihr damals gesagt dass es besser ist, jetzt schnell zu handeln. Der Rest würde nachgeholt.

Vielleicht war es bei Dir ja ähnlich. puh, ich hoffe, ich konnte Dir ein bißchen weiterhelfen.

[annika33]

Hallo Bibi,

vielen Dank für Deine Informationen. Klar, das ist meinerseits natürlich das unwiderstehliche Bedürfnis über alles im Klaren zu sein um quasi durch vorzeitiges Wissen auf alles bestmöglich vorbereitet zu sein. Seit das CT vom Kopf vergessen wurde, und auf Grund einiger eigener negativer Erfahrungen mit dem zuerst behandelnden KH meiner Mutter, ist mein Vertrauen in die Ärzte sehr geschrumpft. Gott sei Dank wird die Chemo in der Uniklinik in Essen gemacht.

Was die Kopfbestrahlung anbelangt hab ich ihr auch noch kein Wort gesagt, und werde da auch niemandem vorgreifen. Sie würde ja eh nur Angst bekommen. Ich weiß, nachfolgende Frage kann mir niemand beantworten, da wir ja alle nicht hellsehen können. Aber ich frage mich die ganze Zeit, ob jetzt, wo der Krebs schon sehr große Metastasen gebildet hat, eine Komplettremission erreicht werden kann. Meine Mutter geht zur Zeit selber noch so mit der Krankheit um, dass sie vieles gar nicht wissen oder wahrhaben will. Sie nimmt es zur Kenntnis, aber packt das direkt wieder in die hinterste Schublade des Oberstübchens, um dann manchmal, Stück für Stück damit rauszurücken.

Ich wünsche mir so sehr, und auch das wird hier jeder nachfühlen können, dass das bestmögliche Ergebnis das überhaupt erreicht werden kann, auch tatsächlich erreicht wird.

Liebe Bibi, an der Stelle nochmal vielen Dank für Deine ausführlichen Infos.

Bis später

Annika

[Bianca-Alexandra]

Liebe Annika,

zum Schluss triffst Du es mitten ins Ziel. Wir können alle nur hoffen, dass das bestmögliche erreicht wird. Und uns über jedes kleine Etappenziel freuen. Zum Beispiel über Verkleinerungen der Metastasen oder des Tumors. Du wirst sehen. Wir sind hier glaube ich der Club der informierten, realistischen Hoffer

quasi eine Eierlegende Woll-Milch-Sau und mit einer gut informierten und liebevollen Tochter an Ihrer Seite hat auch Deine Mom schon viel gewonnen.

Bei meiner Mom war es übrigens ähnlich, die ersten 1-2 Monate wollte sie nicht allzuviele Details bzw. hat nicht gefragt. Die Fragen und Ängste hat sie erst Stück für Stück rausgelassen.

Ach Mensch, einfach mal