Ende mit Schrecken beim Kleinzeller ?

[annika33]

Hallo Wolfgang,

der Prof. von der Uniklinik Essen konnte dieses Versäumnis bei den Untersuchungen auch nicht nachvollziehen und hat umgehend ein CT angeordnet. Also ansonsten ist aber, so hoffe ich, alles komplett gelaufen. Auch eine Knochenzintigraphie ist gemacht worden (ich hoffe das ist die Untersuchung die Du meinst?!). Mich irritiert nur, dass meiner Mama bisher niemand was von Kopfbestrahlung gesagt hat. Ich warte mal ab - morgen hat sie wieder Chemo und dann bekomme ich neue Infos.

Ich danke Dir an der Stelle ganz lieb für Deine guten Wünsche für meine Mama.

Bis bald

Annika

[Bianca-Alexandra]

Hallo liebe Annika,

zunächst einmal: Klar gibt es hier sehr, sehr viele die Dich verstehen. Meiner Mutter wurde vorher auch nichts von der Kopf Bestrahlung erzählt - ich wußte es aber, genau wie Du jetzt, schon vorher. Dass der Arzt nichts davon erzählt hat kann sehr gut daran liegen, dass die prophylaktische Kopfbestrahlung nur dann durchgeführt wird, wenn eine Komplettremission erreicht ist, der Tumor also auf dem CT nicht mehr nachweisbar ist (was leider nicht heißt, dass er ganz weg ist). Erst dann wird die Behandlung durchgeführt. Üblicherweise sinds glaube ich 15 Sitzungen - da bin ich jetzt nicht mehr ganz so sicher. Wenn die Komplettremission nicht erreicht werden kann macht es ihr unter Umständen Angst dass der Kopf nicht vorsorglich bestrahlt werden kann.

Meiner Mutter hat aber auch die Bestrahlung des Kopfes sehr viel Angst eingejagt. Sie sagte immer den Schlauch von der Chemo könne sie jederzeit rausreißen, aber bei den Strahlen ... die sieht man halt nicht. Die Bestrahlung des Kopfes hat - so meine Erfahrung - sehr wenig Nebenwirkungen. Klar, die Haare mal wieder. Dann kann es zu leichten Kopfschmerz kommen und Übelkeit. Aber auch wieder alles gut behandelbar. Besonders muss man darauf achten dass sich hinter den Ohren keine Nässe bildet weil das entzündungsförderlich wäre. Waschen und Sonne ist leider während der Bestrahlungsdauer tabu - also Babypuder.

Meine Mutter hat die Bestrahlung wirklich sehr gut weggsteckt, bis auf die Gereiztheit aber ganz ehrlich, ich würde aufgrund meines Jähzorns sicherlich zum Massenmörder wenn ich in ihren Schuhen stecken würde.

Da die Kopfbestrahlung vom Chemoerfolg abhängt, würde ich sie damit jetzt erstmal nicht verrückt machen. Das unangenehmste an der ganzen BEstrahlung ist, dass eine Maske vom Gesicht angefertigt wird. Diese hat hinten Druckknöpfe um am Tisch angebracht zu werden, der Kopf muss fixiert sein damit die Strahlen nicht auf den falschen Stellen (z. B. Augenhöhle) landen können. Es ist also sehr wichtig. Die Maske hat meiner Mutter immer ein Gruselgefühl eingejagt. Es dauert aber nicht lange, die Bestrahlung selbst liegt bei 2 Min.

Als ich mit war und sogar mit in den Raum durfte und mir dort, während sie da lag alles habe erklären lassen, ging es ihr glaube ich etwas besser. Artikulierte Angst ist ja nicht mehr so übermächtig. Aber für mich war es grausam, sie so in Angst zu sehen. War aber ein großer Krieger ;-)

Das die MRT (Kopf CT) nicht gemacht worden ist, ist seltsam. Allerdings wurde sie bei meiner Mutter vorher auch nicht mehr gemacht, weil Eile in der Behandlung geboten war. Es wurde genau wie bei Euch die Knochen CT und Korpus durchgeführt. Direkt im Anschluss und beim ersten GEspräch mit dem Onkologen hatte sie schon die Nadel im Arm. Sie ist sehr überrumpelt worden, aber der Arzt hat ihr damals gesagt dass es besser ist, jetzt schnell zu handeln. Der Rest würde nachgeholt.

Vielleicht war es bei Dir ja ähnlich. puh, ich hoffe, ich konnte Dir ein bißchen weiterhelfen.

[annika33]

Hallo Bibi,

vielen Dank für Deine Informationen. Klar, das ist meinerseits natürlich das unwiderstehliche Bedürfnis über alles im Klaren zu sein um quasi durch vorzeitiges Wissen auf alles bestmöglich vorbereitet zu sein. Seit das CT vom Kopf vergessen wurde, und auf Grund einiger eigener negativer Erfahrungen mit dem zuerst behandelnden KH meiner Mutter, ist mein Vertrauen in die Ärzte sehr geschrumpft. Gott sei Dank wird die Chemo in der Uniklinik in Essen gemacht.

Was die Kopfbestrahlung anbelangt hab ich ihr auch noch kein Wort gesagt, und werde da auch niemandem vorgreifen. Sie würde ja eh nur Angst bekommen. Ich weiß, nachfolgende Frage kann mir niemand beantworten, da wir ja alle nicht hellsehen können. Aber ich frage mich die ganze Zeit, ob jetzt, wo der Krebs schon sehr große Metastasen gebildet hat, eine Komplettremission erreicht werden kann. Meine Mutter geht zur Zeit selber noch so mit der Krankheit um, dass sie vieles gar nicht wissen oder wahrhaben will. Sie nimmt es zur Kenntnis, aber packt das direkt wieder in die hinterste Schublade des Oberstübchens, um dann manchmal, Stück für Stück damit rauszurücken.

Ich wünsche mir so sehr, und auch das wird hier jeder nachfühlen können, dass das bestmögliche Ergebnis das überhaupt erreicht werden kann, auch tatsächlich erreicht wird.

Liebe Bibi, an der Stelle nochmal vielen Dank für Deine ausführlichen Infos.

Bis später

Annika

[Bianca-Alexandra]

Liebe Annika,

zum Schluss triffst Du es mitten ins Ziel. Wir können alle nur hoffen, dass das bestmögliche erreicht wird. Und uns über jedes kleine Etappenziel freuen. Zum Beispiel über Verkleinerungen der Metastasen oder des Tumors. Du wirst sehen. Wir sind hier glaube ich der Club der informierten, realistischen Hoffer

quasi eine Eierlegende Woll-Milch-Sau und mit einer gut informierten und liebevollen Tochter an Ihrer Seite hat auch Deine Mom schon viel gewonnen.

Bei meiner Mom war es übrigens ähnlich, die ersten 1-2 Monate wollte sie nicht allzuviele Details bzw. hat nicht gefragt. Die Fragen und Ängste hat sie erst Stück für Stück rausgelassen.

Ach Mensch, einfach mal

[didi-mei]

Hallo Bibi, hallo Annika, hallo Blümchen,

mensch hier ist ja seit gestern nachmittag richtig was los gewesen. Ich kann Euch nachfühlen, dass Euch das mit der Kopfbestrahlung sehr grüblen lässt - zum Glück hat man das bei meiner Ma noch gar nicht erwähnt ?! Ich mach auch nicht darauf aufmerksam. Erstmal abwarten wie sie die 2 Chemo`s (dann sinds 4 x 4 Wochen) wegsteckt und obs noch prophylaktische 2 weitere geben wird. Dann hoff ich ganz doll auf ne Anschlussheilbehandlung für sie an der Ostsee, wo ich - zumindest zeitweise- mitfahren werde. Findest Ihr das ne gute Idee ? Oder sollte ich mich raushalten ?

Bibi, ich denk, Du hasts mal wieder getroffen mit Deinen "informierten Hoffern, die pessimistische Anflüge haben" aber löwenstark sind für die Mamis

@ Blümchen: Mensch Du, ich habe Mama Deine Zeilen über das Trinken bzw. die Folgen vom Nichttrinken vorgelesen. Jetzt wird täglich eine 1,5 l Flasche geleert und danach noch bisschen mehr. Für Deine Mama und vorallem Deine Angst (Horrorvorstellung, so ein Streß) tuts mir natürlich leid, aber ich denk Ihr habt das wieder weggesteckt, oder ? Für meine Ma wars heilsam. Ich dank Dir fürs erzählen.

@ Annika: ja hier bis Du wirklich gut aufgehoben mit allen Fragen oder Problemen oder sonst was. Schreib einfach wild irgendwelche Fachbegriffe ins Forum: Du bekommst bestimmt 4 oder 5 supernützliche Hinweise. Oder lass die Trauer über deine Worte raus und Du bekommst eine Riesen-Tröster-Resonanz und.....was auch toll ist: bei positiven Nachrichten bekommst Du ebenfall feedback und ehrliche Mitfreude....nicht nur:aha, schön für Dich.
Wie mein Thread-Name hier "Ende mit Schrecken beim Kleinzeller" schon zeigt, bin ich auch nach der Diagnose völlig aufgelöst hier reingekommen und bin seitdem völlig informiert, besonnener und damit auch helfender für meine Mama. Sie weiß, ich kümmer mich und weiß über alles der Krankheit bescheid (besser als sie) - und sie muss nur kämpfen, das stützt sie.

Bibi, hast Du Annika die Bibel schon empfohlen ?
Das hilft und bringt Dich auf einen sehr fitten Wissensstand.

Liebe Grüße aus dem sonnigen Dresden.
LG Didi

PS: Wie Ihr an meiner Laune merkt, gehts Mama recht gut im Moment.

[Bianca-Alexandra]

Liebe Didi / Claudi / Leidensgenossin....

ich habe im Moment nicht viel Zeit zum Schreiben, aber lass mich Dir zumindest noch sagen, dass Du es absolut triffst! Schön war Deine Ergänzung ... löwenstark für die Mutti....

Und nein, ich finde nicht dass Du Dich raushalten solltest. Ich glaube, das gibt Deiner Mom Sicherheit wenn Du ein paar Tage mitfährst. Ihr müsst ja nicht aufeinander kleben, ihr habt doch bestimmt gute Sensoren füreinander und merkt wann jeder eine Auszeit braucht. Davon ab vertrete ich inzwischen eine andere Einstellung, manche Dinge brauche ich einfach für mich. Es ist selten, aber dann werde ich egoistisch und versuche mein Bedürfnis nach Zuneigung zu stillen, nicht immer bin ich sicher, ob ihr dann genauso danach war

Liebe Annika,

den Tipp zu unserer "Bibel" findest Du im Thread Buchempfehlungen. Es ist der neueste Eintrag. Aber bitte mach nciht den Fehler, jeder statistischen Zahl zu glauben. Es gibt hier ein paar Betroffene, die Dich sehr gerne eines Besseren belehren, zum Beispiel Anna-Karin, die schon bei Diagnosestellung Lebermetastasen hatte - und inzwischen jede Prognose mehr als Lügen gestraft hat !!!

[Bianca-Alexandra]

na toll, die Hälfte vergessen !

Das kenne ich. An meiner Laune merkt man auch sofort, wie es meiner Mom geht. Im Moment steht und fällt für mich alles mit ihr.