ALL, Brauche euren Rat ; )

[Marion Michaela]

Hallo Bettina,

ich sage immer " so ein scheiß Spiel, lasst uns was anderes spielen "

Gebt die Hoffnung nicht auf wegen einem anderen Spender, Alex hatte auf seiner Station jemand da standen die Chancen auch 1: 1Mil. mit nochmal einem besonderen Merkmal und er hatte auch das Glück und es wurde ein Spender gefunden.
Frag doch einfach mal im KH nach wegen den Stammzellen einfrieren, wäre doch die beste Lösung, und ihr hättet den Druck los.
Bei Alex standen die Chancen 1: 40.000 was gut ist.
Ich weiß welche Belastung diese Krankheit ist, ich habe auch noch eine Tochter, Natalie 15 Jahre jung, sie musste auch viel wegstecken, ich musste arbeiten, dann nach Ulm zu Alex, und das fast jeden Tag. Dann möchten einem die Nichterkrankten auch etwas erzählen und man hat den Kopf nicht dazu weil sich alles um die Krankheit dreht.
Ich hatte im Januar sogar meinen Job gekündigt um für Alex ganz da zu sein, bin nun wieder berufstätig, ich habe mir damals gesagt " Familie habe ich nur eine, einen Job finde ich wieder, und so war es dann auch, habe es nie bereut.
Ich muss aber auch dazu sagen das ich mich in den letzten Wochen sehr verändert habe, bin nachdenklicher und ruhiger geworden, auch mich hat die Krankheit geprägt.
Das mit der Diabetes bei Alex hat sich so langsam eingespielt, messen, spritzen, essen berechen, geht schon.
Ob die Diabetes wieder ganz weg geht wissen wir noch nicht, kann sein, kann aber auch später Diabetes 1 draus werden.

Hast du Unterstützung von deiner Familie ? oder Freunden ?

Wäre schön wieder von dir zu hören.

Liebe Grüße
Marion

[LostWay]

Liebe Marion,

Gott sei Dank habe ich meine Eltern und meinen Bruder die mir beistehen. Außerdem jede Menge Freunde, so dass ich an kritischen Tagen abends kaum vom Telefon wegkomme, weil jeder wissen will, was los ist. Aber das tut ja auch gut.

Meine Jungs die bisher sehr behütet waren (ich habe nur einen Minijob) sind jetzt notgedrungen sehr schnell sehr selbständig geworden.

Naja wir hoffen jetzt einfach, dass sich dieser ganze Wahnsinnsstress der schon war und der ja sicher noch kommt lohnt und am Ende alles gut wird.

Über das Gegenteil möchte ich nicht nachdenken........

Ganz liebe Grüße

Bettina

[Marion Michaela]

Hallo Bettina,

auch ich habe Angst.
Die wird auch immer bleiben, wir haben keine Garantie,
und das ist das schlimme daran.
Hau mich jetzt ins Bett, habe morgen einen stressigen Tag vor mir.

Eine gute Nacht.

Liebe Grüße
Marion

www.lebensspende-alexander.npage.de

[Marion Michaela]

Einen schönen sonnigen guten morgen,

ich möchte nur allen Mamis, und nicht Mamis einen
schönen Muttertag wünschen.

Liebe Grüße

Marion

[LostWay]

Hallo Marion,

danke für die Muttertagswünsche, schicke ich dir gerne zurück.

Wie ist denn deine Tätowierung geworden? Du hast ja Mut, keinesfalls würde ich mir freiwillig Schmerzen zufügen lassen.

Hoffe Alex und damit auch dir geht es gut und ihr könnt ein sonniges Pfingsten genießen. Bei welchem "Tag" ist er denn mittlerweile?

Gruß
Bettina

[Marion Michaela]

Hallo Bettina,

Muttertag habe ich gut verbracht, Schwiegermutter und Oma waren zum grillen und Kaffee bei uns, dann waren wir bis grade eben noch im Garten Rasen mähen, dadurch das Alex ja letztes Jahr im August krank geworden ist wurde im Garten auch nichts mehr gemacht, mein Flieder war über 4 meter hoch
und das ohne gießen.
Mein Tattoo ist super geworden, aber Schmerzen vom ersten Stich an, und das 2 Stunden lang, dachte aber immer an Alex, und das es eine Widmung für ihn ist.
In 2 Wochen wird es noch farbig gemacht, ( freue mich auf die neuen Schmerzen)
Alexander ist nun bei Tag 114, er zittert immer noch ziemlich stark, und hat immer noch kein richtigen Appetit, das macht mir bisschen Sorgen.

Wie geht es dir und deinem Mann ??
Ich denke oft an euch, was muss ein Mensch noch alles verkraften, und wegstecken ??

Liebe Grüße
Marion

[LostWay]

Hallo Marion,

da gibt es ja noch eine Parallele zwischen uns. Mein Garten ist auch total verwahrlost. Ab und zu kommt mein Bruder zum Mähen (der heißt übrigens Alex), weil ich unseren Benzinmäher nicht anbekomme.

Körperlich geht es Martin ganz ok. Er hatte sich jetzt erstmalig ein bisschen erholt und einigermaßen normal gegessen. Aber dieser Ausfall des Spenders hat ihn und auch mich natürlich psychisch total zu Boden geworfen.

Morgen früh geht es nach Tübingen zur Hickmanimplantation, für Martin auch die erste OP seines Lebens, dabei weiß man noch gar nicht, wie es jetzt weitergeht. Den Ärzten ist es aber sehr wichtig am Terminplan festzuhalten.

Aber was bleibt uns anders übrig. Ich hoffe wir werden wenigstens morgen im Krankenhaus irgendwelche Neuigkeiten erhalten.

Das mit dem fehlenden Appetit ist bei Martin seit Beginn der Therapie so. Da eines unserer Hobbies gut essen gehen und kochen ist, ist es für ihn ziemlich schlimm. Er sagt, alle Speisen und Getränke hätten sich im Geschmack verändert. Habe das aber schon öfters auch von anderen Patienten gehört, ich glaube das kann bis zu einem Jahr dauern, bis sich das gibt.

Klagt Alex auch über veränderten Geschmack?

Liebe Grüße und alles Gute
Bettina

[Honda CBR]

[FONT="Comic Sans MS"]Hallo Marion,

ich bin immer wieder sehr berührt zu lesen, was dir und den anderen in diesem Forum geschieht, wie die Krankheiten verlaufen - da kommt bei mir dach mehr wieder hoch, als ich erwartet habe; ich bin in letzter Zeit auch wieder sehr aufgewühlt.....

Ich denke, das mit der "Nacharbeit" muss jeder für sich selbst herausfinden, eben erpüren, was ihm (wann!) gut tut. Ich für mich denke heute, dass es so wie es war (erst gar nicht darüber reden, dann erst ´mal alleine zu verarbeiten versuchen (nicht ´drin rum wühlen) und schließlich doch Therapie), war es nicht ganz falsch, aber so wie jetzt glaube ich eben manchmal, ich hätte früher damit anfangen sollen, mir bei der Verarbeitung helfen zu lassen. Vielleicht hätte sich dann so manches (Ängste, Verhaltensweisen) nicht so festgesetzt.
Ich kann nicht sagen, ob es für Alex / euch das Richtige ist, ich kann nur sagen welche Erfahrungen ich gemacht habe. Wahrscheinlich wird es Alex auch erst´mal schwer fallen sich damit auseinander zu setzen, was er erlebt (hat). Aber es ist schon ein heftiges Trauma und man kann nicht sagen, was "nachkommt", "hängen" bleibt. Lass ihm Zeit, ihn erst ´mal zur Ruhe kommen, wenn (hoffentlich bald endlich) alles überstanden ist. Ihr müsst ja auch alle erst ´mal wieder ins "normale" Leben zurück finden, ist ja im Moment alles auf den Kopf gestellt.
Wenn du darüber sprechen kannst, ist das ja schon ´mal sehr gut und ich denke ihr solltet (macht ihr ja sicher) auch in der Familie (nicht medizinisch, -für die Seele) darüber sprechen; irgendwo seid ihr ja alle betroffen. Auch deine Tochter steht unter tierischem Druck. Ich weiß, dass meine Schwester auch sehr unter der Situation gelitten hat und sich auch einiges bei ihr festgesetzt hat (genau wie bei euch, sie musste viel zurückstecken, oft die Eltern entbehren und dann die Angst um mich). Bei uns allen kommt / kam auch erst viel viel später vieles zu Tage, was "verschüttet" war, im Unterbewußten verbuddelt und über vieles können wir jetzt erst so richtig reden. Da gibt es so vieles, auch Sachen, worüber sich vorher keiner so richtig getraut hat zu reden.
Nur dadurch, dass das alles lange hinter mir liegt, kann ich dir halt meine Erfahrungen, die (langfristigen) Auswirkungen für mcih und uns als Familie erzählen und du / ihr nehmt euch das heraus, was ihr für euch annehmen könnt.

Ich weiß, das ist eine sauharte Zeit für euch ! Ich nehme sehr Anteil an dem was ihr durchmacht und wünsche euch von ganzem Herzen, dass es jetzt weiterhin bergan geht und der steinige Weg bald zum Guten führt. Für euch soll die Sonne immer scheinen!!!!!

"Der Himmel hat den Menschen als Gegengewicht gegen die vielen Mühseligkeiten drei Dinge gegeben; die Hoffnung, den Schlaf und das Lachen." Immanuel Kant.
Alles Liebe, Bina.[/FONT]

[Honda CBR]

Hallo Marion,

ich hoffe es geht dir den Umständen entsprechend einigemaßen und ich drücke Alex die Daumen, dass die Ergebnisse gut bleiben. - Wann ist denn die nächste Knochenmarkspunktion angesetzt? Behaltet den Kopf oben.

Ich habe eben ein spontanes Gespräch mit meiner Mum über früher gehabt (Tele. 100 km weg). Mich hat euer Schiksal so berührt, dass ich jetzt auch viel mehr darüber nachdenke und unser Gespräch war sehr gut; ich habe über Vieles mit ihr gesprochen und wir kamen auch an Punkte, die wir noch nie so offen angesprochen haben, brauchte eben seine Zeit, aber es hat auch sehr gut getan. Ich bin zwar jetzt etwas aufgewühlt; vielleicht ist der Knoten bei mir jetzt erst so richtig geplatzt; da sieht man, wie lange so etwas dauern kann.

Deshalb macht ihr so was einfach aus dem Gefühl heraus, wenn es euch gut tut, ich denke, das wird von selbst kommen und "Therapie" ist nicht das A und O, hier zu sein, mit anderen zu sprechen und auf seine Weise damit in Auseinandersetzung (ich schreibe mir z.B. schon sehr lange von der Seele, u.a. Gedichte) zu treten ist genauso wichtig und tut gut

Ich denke weiter an euch und wünsche euch das Beste!!!!!!

Liebe Grüße, Bina.

[Marion Michaela]

Hallo zusammen,

bei uns ist alles ok.
Alex geht es gut, und uns soweit auch.
Heute lasse ich mir einen Phoenix auf die Schulter tätowieren,
ein Zeichen der Wiedergeburt, zum Andenken an den 18.01.08 ( Tag der SZT )
Bin mal voll gespannt.
Schicke euch dann mal ein Foto, habe lange nach einem gescheitem Motiv gesucht.


Liebe Grüße an euch

Marion