Erfahrungen mit Rhabdomyosarkom Blase oder Medulloepitheliom im Auge gesucht

[manulorenzen]

Hallo Dani,

ich werde an euch denken, morgen in 1 Woche...Ja, soviel hängt von den Ergebnissen ab, einfach ALLES! Ich muss mich immer schrecklich zusammen reissen vor den anstehenden Terminen und die Erleichterung über die guten Resultate ist dann bei mir so gross, dass ich völlig in mich zusammen sinke...ABER ihr habt schon so eine gute Wegstrecke geschafft, so wird es auch weitergehen. Das wünsche ich euch aus tiefstem Herzen. Ich fühle mich mit meinen Ängsten oft alleine gelassen, weil mein Umfeld mir sagt "seh ihn dir doch an, deinen Sohn, wie gut er aussieht, da kann nichts sein"...Für alle ist es "vorbei"....aber ich muss sehr mit mir kämpfen, damit meine Ängsten im "Rahmen" bleiben...Dominik hat jetzt 1 Jahr nach Therapieende hinter sich und es geht ihm wirklich sehr, sehr gut...............
Weiterhin alles Liebe für euch,
Manuela

[daju]

Liebe Manuela

Ihr seid nun auch schon ein ganz schönes Stück weit weg von der Krankheit und ich freue mich immer wenn ich lese dass es Dominik gut geht, weiter so.
Die erste Zeit nach der therapie ist noch schleppend, aber so langsam kommt nach und nach der Alltag komplett zurück und man lernt wieder "zu leben".
Man hat zwar teilweise andere Ansichten als früher und sieht viele Dinge plötzlich ganz anders, einfach weil man erkannt hat was oder wer wirklich wichtig ist und einem gut tut, aber irgendwann verblasst die Erinnerung und kommt dann eben genau zu den Kontrollen aber immer wieder pünktlich zurück.

Das geht uns aber allen so, vergessen können wir die erlebte schwere Zeit nie, es wird nur leichter sie zu verdrängen.

Lieben Gruss an euch alle
Dani

[Lalesus]

Hall Ihr,

gestern kam ein für uns ganz toller Anruf. Leonie hätte im Juli eigentlich wieder ein MRT und in dem Alter heisst das mit Sedierung. Der Chef der Radiologie (zu dem ich sehr sehr grossses Vertrauen habe, der hat schon beim Sono die Diagnose Rhabdomyosarkom gestellt während andere noch an eine Zyste glaubten) meinte das erstmal das Sono reichen würde und wenn man was sehen sollte könnte man immer noch ein MRT oder CT anordnen. Für mich ist das so ein Zeichen aus dem ich Hoffnung schöpfe das es Leni wirklich geschafft hat. Sicher sein kann man ja nie, aber es machts es mir leichter die Angst um mein Kind zu ertragen. Ich finde es super, daß ich hier Verständnis für meine Ängste finde, die andere nicht verstehen. Meine Mutter z.B. hat uns zwar fast täglich im krankenhaus besucht, aber die Schicksale die Kinder mit Rezidiv oder unheilbarerm Krebs betrafen hat sie eben nicht so hautnah mitbekommen wie jemand der auch mit anderen Tag und Nacht im Krankenhaus verbracht hat. Und sie ist eben "nur" die Oma und nicht die MUtter, ich denke das nur Eltern die selbst betroffen sind und waren meine Ängste wirklich verstehen können, zumal meine Maus ja auch noch diesen zweiten Tumor im Auge bekommen hat der nichts mit dem ersten zu tun hatte. Trotzdem versuche ich (meiner Meinung nach recht erfolgreich) Leonie nicht in Watte zu packen und sie zu einem normalen, selbstständigen, fröhlichen und ausgeglichenem Menschen zu erziehen, für den z.B. sein Glasauge was normales ist. Ich hoffe immer das mir das auch gelingt. Aber ich stelle immer wieder bei mir fest, daß ich auch bei meiner jüngeren Tochter (Leonie ist 4, lara-Sophie ist 3 Jahre alt) sofort geneigt bin in Panik zu verfallen wenn sie z.B. ungekärtes Fieber hat.
Gott sei Dank habe ich eine Super Kinderärztin die aufgrund Ihrer Erfahrung auf der Onkologie meine Ängste verstehen kann und mich auch ernst nimmt.

So ich wünsche Euch allen einen schönen Tag.

Liebe Grüsse

Susanne

[daju]

Ja, das mit plötzlichem Fieber kenne ich auch, da bekommt man manchmal Angst, aber auch das , denke ich, ist normal.
Mein Sohn hat seit einigen Jahren Hörgeräte weil er mittelgradig schwerhörig ist, das kam evtl. durch die Chemo oder das viele hochdosierte Antibiotikum , genau weiß man es nicht. Aber er wächst damit ganz normal auf und geht mittlerweile in die 2.Klasse einer Regelschule und kommt bestens klar.

Die Kinder lernen damit zu leben, für sie ist ihre "kleine" Behinderung normal, auch wenn Andere manchmal schauen.

Viele Grüße
Daniela

[manulorenzen]

ja, diese Panik, wenn mal etwas "ausser der Reihe" ist. Gestern kam Dominik völlig ausgepowert vom Sportunterricht zurück, legte sich gleich hin zum schlafen, hatte abends grosse "Handschmerzen", die Beine taten weh und er klagte über Herzstechen und Lungenschmerzen...................Wup, war ich in Panik und im Internet, dieses verflixte Internet................Bei Herzstechen dachte ich natürlich sofort an die gefürchtete mögliche Herzmuskelschwäche nach so einer high-risk Therapie oder bei Lungenstechen an Metastasen und und und!!!!!! Es ist ganz sicher ein erheblicher Muskelkater, weil er eben lange nicht mehr so trainiert ist, wie vor 2 Jahren, weiter nichts......Heute bin ich schon gelassener....Daniela, weisst du zufällig, ob die neuen Studienergebnisse (die es wohl mittlerweile gibt) im Internet nachzulesen gibt? Wann fingen sie bei euch an, die Untersuchungen zu strecken? Also wir sollen noch bis 2 Jahre nach Therapie-Ende monatliche Lungen-Röntgenbilder machen mit Ultraschall und Blutbild. Wir haben jetzt im März, also 3 Monate nach der Erhaltungstherapie mit Impfauffrischungen begonnen (nach jeweiliger Titerbestimmung). Wie habt ihr das gemacht?
Liebe Grüsse,
Manuela

[daju]

Hallo Manuela

Im Netz wirst du sie wahrscheinlich garnicht finden. Ich habe die cws2002P- hier liegen, da gibt es auch Nochsorgeempfehlungen. Da steht auch etwas über die Vorgängerstudie die wir ja hatten drin.
Mail mich an wenn du Interesse hast und die mal haben willst, ich schicke sie dir dann.
1x pro Monat ein Röntgenbild hatten wir auf alle Fälle nicht.
Wir hatten ab 2 Jahre halbjährlich MRT und einmal jährlich ein Lungenbild, jetzt ab 5 Jahre ist es ein MRT jährlich und ein Bild der Lunge eigentlich nur noch alle 2 (!!) Jahre, aber da hatten wir überlegt es evtl. auch jährlich zu machen, das werden wir jetzt nochmal sehen und dann im Krankenhaus besprechen, das ist dann noch schnell gemacht, da brauchen wir keinen Termin.

Gruss
Daniela

deybl.huk@t-online.de

[Lalesus]

Hallo Dani, Hallo Manu,

so heute morgen habe ich mal wieder etwas Zeit (Habe gerade wieder angefangen 3 stunden am Tag zu arbeiten) Wir sin jetzt eigentlich im sechs Monats Abstand, aber da bei Leonie im Januar etwas komisches in der Blase gesehen wurde mussten wir nach drei Monaten also im April nochmal hin, da war die Auffälligkeit aber weg. Jetzt müssen wir im Juli wieder. Leonies Lunge wird bei jeder Kontrolle mitgeröngt, aber das hat bei Ihr einen anderen Grund. Nebenbefundlich zum Tumor wurde bei Ihr ein Lungenemphysem festgestellt d.h. sie hatte eine Luftblase im linken Lungenoberlappen, die den Lungenflügel "zusammengedrückt" hat. Währendt der Chemo wurde dann ein Stück der linken Lunge samt Emphysem entfernt. Der Rest des Lungenflügels hat sich dann aufgrund Ihres damals noch sehr sehr jungen Alters (bei der OP war sie 10 Monate) dann auf normale Grösse "entfaltet). Sie hat zwar immer noch eine kleine Luftsichel oberhalb der OP Naht aber die stört nicht und dehnt sich auch nicht weiter aus.

Ich kann mich noch gut an den ersten Husten nach der Chemo erinnern, bei mir war sofort wieder der Gedanke da: Oh Gott Lungenmetastasen. Aber ich denke das meine Reaktion normal war . Ich bin bei beiden Kindern sehr vorsichtig und kämpfe wirklich jeden Tag die BEiden nicht in Watte zu packen.

verstehen kann das aus meinem Umfeld leider keiner, ich glaube das können nur andere Mütter die den harten Weg durch die Chemo sind. Jeder Tag ohne Krebs ist ein Geschenk und ich nutzte jeden Tag mit meinen Kindern so gut ich kann. Mein Leben ist durch die Krankheit einfach intensiver geworden. Ich hoffe Ihr wisst was ich damit meine..


Ganz viele Liebe Grüsse

Susanne