|
|
Themen-Optionen | Ansicht |
|
#1
|
|||
|
|||
AW: Erfahrungen mit Rhabdomyosarkom Blase oder Medulloepitheliom im Auge gesucht
Ja, das mit plötzlichem Fieber kenne ich auch, da bekommt man manchmal Angst, aber auch das , denke ich, ist normal.
Mein Sohn hat seit einigen Jahren Hörgeräte weil er mittelgradig schwerhörig ist, das kam evtl. durch die Chemo oder das viele hochdosierte Antibiotikum , genau weiß man es nicht. Aber er wächst damit ganz normal auf und geht mittlerweile in die 2.Klasse einer Regelschule und kommt bestens klar. Die Kinder lernen damit zu leben, für sie ist ihre "kleine" Behinderung normal, auch wenn Andere manchmal schauen. Viele Grüße Daniela |
#2
|
|||
|
|||
AW: Erfahrungen mit Rhabdomyosarkom Blase oder Medulloepitheliom im Auge gesucht
ja, diese Panik, wenn mal etwas "ausser der Reihe" ist. Gestern kam Dominik völlig ausgepowert vom Sportunterricht zurück, legte sich gleich hin zum schlafen, hatte abends grosse "Handschmerzen", die Beine taten weh und er klagte über Herzstechen und Lungenschmerzen...................Wup, war ich in Panik und im Internet, dieses verflixte Internet................Bei Herzstechen dachte ich natürlich sofort an die gefürchtete mögliche Herzmuskelschwäche nach so einer high-risk Therapie oder bei Lungenstechen an Metastasen und und und!!!!!! Es ist ganz sicher ein erheblicher Muskelkater, weil er eben lange nicht mehr so trainiert ist, wie vor 2 Jahren, weiter nichts......Heute bin ich schon gelassener....Daniela, weisst du zufällig, ob die neuen Studienergebnisse (die es wohl mittlerweile gibt) im Internet nachzulesen gibt? Wann fingen sie bei euch an, die Untersuchungen zu strecken? Also wir sollen noch bis 2 Jahre nach Therapie-Ende monatliche Lungen-Röntgenbilder machen mit Ultraschall und Blutbild. Wir haben jetzt im März, also 3 Monate nach der Erhaltungstherapie mit Impfauffrischungen begonnen (nach jeweiliger Titerbestimmung). Wie habt ihr das gemacht?
Liebe Grüsse, Manuela |
#3
|
|||
|
|||
AW: Erfahrungen mit Rhabdomyosarkom Blase oder Medulloepitheliom im Auge gesucht
Hallo Manuela
Im Netz wirst du sie wahrscheinlich garnicht finden. Ich habe die cws2002P- hier liegen, da gibt es auch Nochsorgeempfehlungen. Da steht auch etwas über die Vorgängerstudie die wir ja hatten drin. Mail mich an wenn du Interesse hast und die mal haben willst, ich schicke sie dir dann. 1x pro Monat ein Röntgenbild hatten wir auf alle Fälle nicht. Wir hatten ab 2 Jahre halbjährlich MRT und einmal jährlich ein Lungenbild, jetzt ab 5 Jahre ist es ein MRT jährlich und ein Bild der Lunge eigentlich nur noch alle 2 (!!) Jahre, aber da hatten wir überlegt es evtl. auch jährlich zu machen, das werden wir jetzt nochmal sehen und dann im Krankenhaus besprechen, das ist dann noch schnell gemacht, da brauchen wir keinen Termin. Gruss Daniela deybl.huk@t-online.de |
#4
|
||||
|
||||
AW: Erfahrungen mit Rhabdomyosarkom Blase oder Medulloepitheliom im Auge gesucht
Hallo Dani, Hallo Manu,
so heute morgen habe ich mal wieder etwas Zeit (Habe gerade wieder angefangen 3 stunden am Tag zu arbeiten) Wir sin jetzt eigentlich im sechs Monats Abstand, aber da bei Leonie im Januar etwas komisches in der Blase gesehen wurde mussten wir nach drei Monaten also im April nochmal hin, da war die Auffälligkeit aber weg. Jetzt müssen wir im Juli wieder. Leonies Lunge wird bei jeder Kontrolle mitgeröngt, aber das hat bei Ihr einen anderen Grund. Nebenbefundlich zum Tumor wurde bei Ihr ein Lungenemphysem festgestellt d.h. sie hatte eine Luftblase im linken Lungenoberlappen, die den Lungenflügel "zusammengedrückt" hat. Währendt der Chemo wurde dann ein Stück der linken Lunge samt Emphysem entfernt. Der Rest des Lungenflügels hat sich dann aufgrund Ihres damals noch sehr sehr jungen Alters (bei der OP war sie 10 Monate) dann auf normale Grösse "entfaltet). Sie hat zwar immer noch eine kleine Luftsichel oberhalb der OP Naht aber die stört nicht und dehnt sich auch nicht weiter aus. Ich kann mich noch gut an den ersten Husten nach der Chemo erinnern, bei mir war sofort wieder der Gedanke da: Oh Gott Lungenmetastasen. Aber ich denke das meine Reaktion normal war . Ich bin bei beiden Kindern sehr vorsichtig und kämpfe wirklich jeden Tag die BEiden nicht in Watte zu packen. verstehen kann das aus meinem Umfeld leider keiner, ich glaube das können nur andere Mütter die den harten Weg durch die Chemo sind. Jeder Tag ohne Krebs ist ein Geschenk und ich nutzte jeden Tag mit meinen Kindern so gut ich kann. Mein Leben ist durch die Krankheit einfach intensiver geworden. Ich hoffe Ihr wisst was ich damit meine.. Ganz viele Liebe Grüsse Susanne |
#5
|
||||
|
||||
AW: Erfahrungen mit Rhabdomyosarkom Blase oder Medulloepitheliom im Auge gesucht
Hallo,
jetzt ist es mal wieder so weit, am 23.07 haben wir unseren nächsten Nachsorgetermin und bei mir spielen wieder einmal die Nerven verrückt, es geht Leonie im Moment so gut, das ich einfach hoffe das sie weiterhin Tumorfrei bleibt. Sie ist so positiv und lebenslustig. Hier ist auch ein aktuelles Bild meiner Beiden Süssen. Sitztend ist Leonie und stehend Ihre kleine Schwester Lara-Sophie. Drückt uns die Daumen. Liebe Grüsse Susanne, Leonie und Lara-Sophie Geändert von gitti2002 (21.09.2011 um 11:10 Uhr) |
#6
|
|||
|
|||
AW: Erfahrungen mit Rhabdomyosarkom Blase oder Medulloepitheliom im Auge gesucht
Liebe Susanne
2 ganz süße Mäuse hast du da und Leonie sieht wirklich "gesund" und fröhlich aus, man merkt ihr das Auge káum an und sie scheint damit völlig unbekümmert aufzuwachsen, das ist schön. Ich drücke euch mal wieder ganz ganz feste die Daumen und hoffe du kannst schon bald Entwarnung geben. Gruss Daniela |
#7
|
|||
|
|||
AW: Erfahrungen mit Rhabdomyosarkom Blase oder Medulloepitheliom im Auge gesucht
Liebe Susanne!
Supersüß, Deine Beiden - da kannst Du stolz drauf sein! Meine Tochter hatte ja im letzten Jahr einen Hirntumor und ist zweimal operiert worden. Am 19.6. war unser Nachsorgetermin mit MRT, und wie Du sagst - in den Wochen vorher spielten bei mir wieder alle Nerven verrückt. Ich hab nicht mehr geschlafen und konnte fast nichts mehr essen. Und: ES IST ALLES GUTGEGANGEN. Im MRT war nichts mehr zu sehen. Was ich aber Dir speziell sagen möchte: Die Kinder haben meist ein ganz tolles Gespür dafür, ob mit ihnen alles in Ordnung ist. Mein Ex und ich wussten vor Angst nicht wohin, und Pia war vor dem Check total locker. Und als wir das gute Ergebnis bekamen, hab ich sie gefragt, ob sie sich da so sicher war, und sie hat ganz klar mit "ja" geantwortet (sie ist 13 übrigens). Mir haben das auf der Onkologie schon viele Eltern erzählt: Kinder merken das oft. Und wenn Deine Kleine positiv und fröhlich und gut drauf ist, wird auch alles gut laufen. Ihr Verhalten strahlt aus, wie es dem Körper geht. Ich drück Euch jedenfalls total die Daumen und werd an dem Tag an Euch denken - aber ich bin sicher, dass alles gutgehen wird. Ganz lieben Gruß von Tina |
Lesezeichen |
Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1) | |
|
|