Erfahrungen mit Rhabdomyosarkom Blase oder Medulloepitheliom im Auge gesucht

[daju]

Hallo Manuela

Im Netz wirst du sie wahrscheinlich garnicht finden. Ich habe die cws2002P- hier liegen, da gibt es auch Nochsorgeempfehlungen. Da steht auch etwas über die Vorgängerstudie die wir ja hatten drin.
Mail mich an wenn du Interesse hast und die mal haben willst, ich schicke sie dir dann.
1x pro Monat ein Röntgenbild hatten wir auf alle Fälle nicht.
Wir hatten ab 2 Jahre halbjährlich MRT und einmal jährlich ein Lungenbild, jetzt ab 5 Jahre ist es ein MRT jährlich und ein Bild der Lunge eigentlich nur noch alle 2 (!!) Jahre, aber da hatten wir überlegt es evtl. auch jährlich zu machen, das werden wir jetzt nochmal sehen und dann im Krankenhaus besprechen, das ist dann noch schnell gemacht, da brauchen wir keinen Termin.

Gruss
Daniela

deybl.huk@t-online.de

[Lalesus]

Hallo Dani, Hallo Manu,

so heute morgen habe ich mal wieder etwas Zeit (Habe gerade wieder angefangen 3 stunden am Tag zu arbeiten) Wir sin jetzt eigentlich im sechs Monats Abstand, aber da bei Leonie im Januar etwas komisches in der Blase gesehen wurde mussten wir nach drei Monaten also im April nochmal hin, da war die Auffälligkeit aber weg. Jetzt müssen wir im Juli wieder. Leonies Lunge wird bei jeder Kontrolle mitgeröngt, aber das hat bei Ihr einen anderen Grund. Nebenbefundlich zum Tumor wurde bei Ihr ein Lungenemphysem festgestellt d.h. sie hatte eine Luftblase im linken Lungenoberlappen, die den Lungenflügel "zusammengedrückt" hat. Währendt der Chemo wurde dann ein Stück der linken Lunge samt Emphysem entfernt. Der Rest des Lungenflügels hat sich dann aufgrund Ihres damals noch sehr sehr jungen Alters (bei der OP war sie 10 Monate) dann auf normale Grösse "entfaltet). Sie hat zwar immer noch eine kleine Luftsichel oberhalb der OP Naht aber die stört nicht und dehnt sich auch nicht weiter aus.

Ich kann mich noch gut an den ersten Husten nach der Chemo erinnern, bei mir war sofort wieder der Gedanke da: Oh Gott Lungenmetastasen. Aber ich denke das meine Reaktion normal war . Ich bin bei beiden Kindern sehr vorsichtig und kämpfe wirklich jeden Tag die BEiden nicht in Watte zu packen.

verstehen kann das aus meinem Umfeld leider keiner, ich glaube das können nur andere Mütter die den harten Weg durch die Chemo sind. Jeder Tag ohne Krebs ist ein Geschenk und ich nutzte jeden Tag mit meinen Kindern so gut ich kann. Mein Leben ist durch die Krankheit einfach intensiver geworden. Ich hoffe Ihr wisst was ich damit meine..


Ganz viele Liebe Grüsse

Susanne

[Lalesus]

Hallo,

jetzt ist es mal wieder so weit, am 23.07 haben wir unseren nächsten Nachsorgetermin und bei mir spielen wieder einmal die Nerven verrückt, es geht Leonie im Moment so gut, das ich einfach hoffe das sie weiterhin Tumorfrei bleibt. Sie ist so positiv und lebenslustig. Hier ist auch ein aktuelles Bild meiner Beiden Süssen. Sitztend ist Leonie und stehend Ihre kleine Schwester Lara-Sophie. Drückt uns die Daumen.

Liebe Grüsse Susanne, Leonie und Lara-Sophie

[daju]

Liebe Susanne

2 ganz süße Mäuse hast du da und Leonie sieht wirklich "gesund" und fröhlich aus, man merkt ihr das Auge káum an und sie scheint damit völlig unbekümmert aufzuwachsen, das ist schön.

Ich drücke euch mal wieder ganz ganz feste die Daumen und hoffe du kannst schon bald Entwarnung geben.

Gruss
Daniela

[TinaC]

Liebe Susanne!

Supersüß, Deine Beiden - da kannst Du stolz drauf sein!

Meine Tochter hatte ja im letzten Jahr einen Hirntumor und ist zweimal operiert worden. Am 19.6. war unser Nachsorgetermin mit MRT, und wie Du sagst - in den Wochen vorher spielten bei mir wieder alle Nerven verrückt. Ich hab nicht mehr geschlafen und konnte fast nichts mehr essen.
Und: ES IST ALLES GUTGEGANGEN. Im MRT war nichts mehr zu sehen.

Was ich aber Dir speziell sagen möchte: Die Kinder haben meist ein ganz tolles Gespür dafür, ob mit ihnen alles in Ordnung ist. Mein Ex und ich wussten vor Angst nicht wohin, und Pia war vor dem Check total locker. Und als wir das gute Ergebnis bekamen, hab ich sie gefragt, ob sie sich da so sicher war, und sie hat ganz klar mit "ja" geantwortet (sie ist 13 übrigens).

Mir haben das auf der Onkologie schon viele Eltern erzählt: Kinder merken das oft. Und wenn Deine Kleine positiv und fröhlich und gut drauf ist, wird auch alles gut laufen. Ihr Verhalten strahlt aus, wie es dem Körper geht.

Ich drück Euch jedenfalls total die Daumen und werd an dem Tag an Euch denken - aber ich bin sicher, dass alles gutgehen wird.

Ganz lieben Gruß von Tina

[manulorenzen]

Hallo Susanne,

auch bei uns steht ein grosser Kontrolltermin am 23.7. an.....Aber meine Zuversicht ist einfach so, so gross weil ich jede Minute sehen kann, WIE gut es meinem Sohn geht! Daran halte ich mich fest, so gut es eben geht und ich gebe Tina so Recht, wenn sie sagt, dass die Kinder ein sehr gutes Gespür dafür haben, ob alles ok ist. Daran glaube ich auch ganz fest. Mein Sohn (14) strahlt eine solch ansteckenden Zuversicht aus!! Aber die Ängste schlummern immer und überall und ich versuche sie zu akzeptieren, denn sie werden wohl immer mein Wegbegleiter sein. Wer sollte uns auch diese Angst nehmen können? In guten Momenten sage ich mir, dass das Leben noch intensiver geworden ist, noch bewusster..in schlechten Momenten wirkt sie auf mich ganz zerstörerisch...Ich kämpfe jeden Tag darum, mein Leben wieder neu zu ordnen MIT dieser Angst, ohne dass sie mich zerstört und ich bete um neue Kraft und auch um Mut, wieder voller Zuversicht nach vornen zu schauen. Ich versuche nicht auf diese schreckliche Zeit der Diagnose und der Therapie zurückzublicken sondern darauf, WIE GUT diese Therapie verlaufen ist und wieviele gute Resultate wir erzielen durften.
Ich drücke euch ganz fest die Daumen für den 23.7.,
Manuela

[Lalesus]

Hallo Ihr Lieben,

danke fürs Daumedrücken, alles ist ohne Befund und Leonie kerngesund. Jetzt haben wir zum erstenmal den sechs Monatsabstand bis zur nächsten Kontrolle. Das ist einereits so super aber auf der anderen Seite spielt da die Angst mit, aber ich werde versuchen mich und meine Umwelt nicht verrückt zu machen. Alle waren total überrascht wie gut sich Leonie entwickelt, und Ärzte, Schwestern und Pfleger die meine Maus länger nicht gesehen haben waren überrascht wie toll sie sich entwickelt hat. Das ganze Lob ging runter wie Öl und meine Erleichterung ist unglaublich gross. Hoffe bei euch allen siehtes auch so gut aus.

Viele Grüsse

Eine total erleichterte Susanne und Leonie mit dem Rest der Familie