akrolentiginöses Melanom

[Effie]

Hallo J.F.
Ich danke Dir für Deine umfassende, umsichtliche Antwort. Das ist genau das, was man braucht, wenn man im ersten Schock ist. Durchatmen, setzen lassen, nicht tausend Schritte vorausdenken, sondern einen nach dem anderen. Das geht nicht immer, die Angst sitzt im Nacken, aber nach ein paar Tagen ist es schon ein bißchen besser. Das Verhalten der Ärzte finde ich unsäglich und absolut unmenschlich, wenn man jemandem so eine Todesdiagnose um die Ohren haut und ihn damit völlig allein lässt, - damit kann man auch einen gesunden Menschen umbringen. Offenbar ist die medizinische Betreuung durch die extremen Sparmaßnahmen teilweise völlig verkommen. Aber zum Glück gibt es auch Anderes wie ich weiß. Ich habe erst mal ein Dreisäulenkonzept erarbeitet: schulmedizinische Weiterbehandlung, wie auch immer, an der Charité in Berlin, naturheilkundliche Behandlung in einer entsprechenden Praxis, psychologische Begleitung. Reha-Maßnahme möglichst in der Habichtswaldklinik in Kassel, von der ich viel Gutes hörte (ganzheitliches Konzept). Oder im ebenfalls in Kassel befindlichen Heilhaus, das ich jedem kranken Menschen wärmstens empfehlen kann, bei Interesse gebe ich gern weitere Auskünfte.
Ob das alles hilft und nutzt - wir werden sehen, aber es baut meinen Freund auf, und mir hilft es ebenfalls, etwas zu tun und nicht passiv herumzusitzen und auf aus Unausweichliche zu warten.
Bitte halt meinem Freund die Daumen für die heutige OP, es wird ihm wohl ganz schön viel vom Fuß weggeschnitten werden. Und die Frage aller Fragen ist nun natürlich - Metastasen oder keine. Aber auch selbst wenn, was bei dieser Eindringtiefe zu befürchten ist, ist das ja auch noch nicht das Ende der Fahnenstange, wie man u.a. an Dir sieht (ich hab mir Dein Profil angeschaut).
Noch mal Dank für Deine aufbauenden Worte, ich hoffe sehr, dass es Dir gut geht.
Mit lieben Grüßen
Effie

[Effie]

Hallo nochmal J.F.,
an Deinen Beiträgen habe ich gesehen, dass Du gut informiert bist. Prima. Kennst Du vielleicht auch einen führenden Melanom-Experten in Berlin oder weiterer Umgebung? Nach Heidelberg ist es bißchen arg weit.
Eine gute Nacht, einen guten Tag, je nachdem.
Effie

[J.F.]

Hallo Effie,

bitte, gern geschehen. Wir alle kennen die Anfangsphase mit ihren ganzen Höhen und Tiefen. Alles geht nicht schnell genug , dauernd muss man irgendwo warten. Gewöhnt es Euch an immer ein Buch mitzunehmen. Interessanterweise hat man dann nie die Zeit zu lesen, wehe, wenn man das Buch zuhause liegen lassen hat....Nach Möglichkeit aber bitte kein Buch über Krebs. Mit dem Thema werdet Ihr Euch noch intensiv genug beschäftigen. Das Internet und ihre Suchmaschinen sind da ein Quell des Wissens. Das weiss ich aus eigener Erfahrung.

Was Experten anbelangt, kann ich Dir da leider nicht weiterhelfen, aber ich gehe davon aus, da die Charite einen guten Ruf hat, dass es auch dort gute Leute gibt. Ebenso wenig kann ich was zu Heidelberg sagen. Was das menschliche anbelangt, da kann man überall eingehen. Der gleiche Arzt kann, da auch er nur ein Mensch ist, zwei Seiten zeigen. Da hilft nur ein kleiner Tipp an den Arzt, je nachdem gleich oder beim nächsten Gespräch, das hilft. Seine Reaktion ist nicht unbedingt mit den Sparmassnahmen in Verbindung zu setzen. Es ist eher so, dass die Armen sehr häufig Diagnosen überbringen müssen und den wahrscheinlichen Verlauf (nach Statistik und berufsbedingten Pessimismus) glauben zu wissen. Das macht keinen Spass. Und es gibt nur zwei Möglichkeiten, entweder mit dem Patienten leiden und daran kaputt gehen oder sich abgrenzen. Und das Abgrenzen ist schwierig. Das ist keine Absolution, sondern ein Erklärungsversuch, nur um es klarzustellen.

Wie hat Dein Freund die Operation überstanden? Konntest Du ihn schon besuchen?

Viele Grüsse
JF

[Effie]

Hallo J.F.
Danke für Deine Nachfrage. Die Op ist komplikationslos verlaufen, mein Freund fühlt sich recht gut, aber er ist natürlich noch vollgepumpt mit Betäubungsmitteln. Ich denke, die Schmerzen kommen erst morgen. Und dann muss man sehen, wie die große Wunde heilen wird. Fuß ist echt eine blöde Stelle, weil mein Freund nun ständig liegen muss. In einer Woche wird die Hauttransplantation gemacht, wenn alles nach Plan verläuft. Nun banges Warten auf das Untersuchungsergebnis der entfernten Lymphknoten.
Mir ist bewusst, dass Abgrenzung für Ärzte eine schwere Herausforderung ist (u.a. ist meine beste Freundin Ärztin), aber der Krankenhausbetrieb, wie er heute stattfindet, lässt auch keine Zeit für das Menschliche. Die Ärzte und Schwestern arbeiten bis zum Umfallen, kein Wunder, dass sie alle nur noch in Halbsätzen reden und manchmal wohl auch wütend sind auf die Patienten, die zwar nichts dafür können, aber vordergründig eben doch die sind, die ihnen die ganze Überforderung aufhalsen. Aber das ist ein weites Feld...
Herzlichen Gruß und alles Gute und Beste für Dich!
Effie

[sulpivert]

Hallo Effie,
es freut mich das dein Freund die OP gut überstanden hat.
Ich hatte vor 5 Jahren auch ein ALM (akrolentig.Melanom),am li. Fußrücken,
TD 1,1mm,keine befallene Lymphknoten.Seither ist bei der Nachsorge immer alles in Ordnung gewesen..
Auf die Frage warum das ALM als aggresivstes Melanom eingestuft wird,habe ich von verschiedenen Ärzten auch keine eindeutige Antwort erhalten.Manche sagen halt weil das ALM meistens erst spät diagnostiziert wird u.dann eben schon weit bzw.tief eingedrungen ist.aber so ist es ja auch bei allen anderen Melanomarten auch.
Ich wünsche euch beiden viel Kraft u.Geduld für die nächste Zeit.
Herzliche Grüße
von Gabi

[Effie]

Hallo, liebe Gabi!
Kannst Du mir mal schildern, wie Dein Melanom ausgesehen hat? Ich bin irritiert, weil die Fotos, die ich im Internet gefunden habe, völlig anders aussehen als das Ding am Fuß meines Freundes. Es ist ein schwarzblauer, genau umgrenzter Fleck von ca. 1 cm Durchmesser an der Ferse (gewesen, seit gestern entfernt). Die Hautärztin hielt es drei Jahre lang für ein Hämatom.
Wie ging es bei Dir mit der Wundheilung nach der OP? Wie lange hat es gedauert, bis Du wieder gehen konntest? Hattest Du eine Hauttransplantation?
Bei meinem Freund ist die Eindringtiefe 3 mm, ganz schön viel.
Ich würde mich freuen, wieder von Dir zu hören. Du bist die einzige mit diesem Melanontyp, die sich bisher gemeldet hat.
Lieben Gruß
Effie

[Jasminda]

Hallo Effie,

ich melde mich hier nun auch zu Wort. Mir wurde vor 3 Tagen die Diagnose "ALM" mitgeteilt. Darüber war nicht nur ich schockiert, sondern sämtliche beteiligten Ärzte der Hautklinik, da niemand damit gerechnet hat und lediglich eine Gewebeprobe genommen wurde, da man eigentlich von ausging, dass meine Hautveränderung eine alte Verletzung ist. Bei mir befindet sich das Melanom auch nicht - wie eigentlich üblich - an der Fußsohle oder den Handinnenflächen sondern am inneren Fußknöchel. Diese Hautveränderung habe ich seit ich etwa 16 bin, kein Arzt hat es als solches erkannt. Es sieht eher aus wie eine rote Narbe, ist mittlerweile allerdings 1cm groß. Wie tief es eingedrungen ist, ist noch nicht klar, auch nicht, was sonst noch so auf mich zukommt. Die OP habe ich erst am 04.08. bis dahin heißt es Warten und mit der Angst leben. Mir wird ziemlich viel weggeschnitten, eine Hauttransplantation soll ebenfalls gemacht werden. Ebenso wird man den Wächterlymphknoten an der Leiste entfernen.

Ich hoffe, deinem Freund geht es gut und ich würde mich freuen, Erfahrungen mit euch austauschen zu können, da diese verflixte Melanomart so selten ist, dass man niemanden findet, der einem all die vielen Fragen beantworten kann und vieles im Internet zum ALM ist sehr widersprüchlich.