Neuroblastom bei einem Baby

[oktavia]

Hallo ,

ich habe leider auch nur die schreckliche Seite dieses "Monsters" erlebt!

Meine Tochter erkrankte Okt. 04 an einem Neuroblastom Stadium 4. Sie war damals gerade 7 geworden - auch schon selten in diesem Alter. Die meisten Kinder sind zwischen 1/2 und 5 Jahren.
Es begann mit 6 Chemoblöcken mit anschließender Stammzellentransplantion.
6 Monate waren wir in Remission, bis die Zellen wieder aus dem Nichts auftauchten und den kleinen Körper in Besitz nahmen.
Wieder 8 Blöcke Chemo, danach Bestrahlung und wieder Stammzellentransp.
Dannach hatten wir nur 3 Monate "Pause" bis es schließlich nicht mehr aufzuhalten war.
Wir konnten zwar durch die sog. MIBG-Therapie fast ein Jahr ihren Tod aufschieben, aber letzendlich hatten wir keine Chance!
Sie ging kurz vor Weihnachten zu ihrem Stern!

Aus meiner Erfahrung kann ich dir nur sagen, dass die Heilungschancen bei 50:50 sind. Entweder der Kleine schafft es oder nicht!
Sorry für die Härte, aber was hilft es wenn du auf der falschen Seite bist.
Wir hatten erst 30 %, dann unter 10 %.

Falls du noch mehr wissen willst, oder Fragen zur Therapie hast, werde ich dir gerne helfen, soweit ich kann!

Liebe Grüße,

Dani

Was du nicht machen solltest : Nicht ständig fragen wie es den Eltern geht!
Wie soll es ihnen auch gehen : Besch...en !!!

[Angel85]

Es tut mir wahnsinnig leid, das die Mäuse den Kampf verloren haben. Ich finde dazu nicht richtige Worte- aber gibt es die überhaupt?

Ich versuche so "normal" wie möglich zu sein, wobei ich ihr viel Hilfe angeboten habe. Wahrscheinlich zu viel. Trotzdem habe ich Genesungskarten gesammelt und ein Plaket gemalt, wo die Eltern aus unserer "Krabbelgruppe" ( es ist nicht wirklich eine Krabbelgruppe- eher ein offener Müttertreff mit Babys) liebe Worte gefunden haben, in der Hoffnung, das es vielleicht ein wenig Kraft und Mut spendet, die sie nun ja wirklich brauchen.
Ich weiß nicht, ob ich damit eventuell zu weit gegangen bin, aber es sollte einfach ein Zeichen dafür sein, das die Eltern definitiv nicht alleine sind ... Das eine menge Leute dem Kleinen alle Daumen drücken, die sie haben und dass der Zwerg mit in die Gebete eingeschloßen wird.