Glio IV bei meinem Vater ?wie weiter?

[andrea99]

Hallo jettemv,
ich habe gerade deinen Bericht gelesen. Mir ging es im Dezember 07 so wie dir, Fragen und keine Antworten. Meine Mutter hatte Gleichgewichtsstörungen war ständig müde. Der Hausarzt schob alles auf die Schilddrüse. Bis sie eines Nachts hinfiel und die linke Seite nicht mehr spürte. Sie wurde mit Verdacht auf Schlaganfall ins Krankenhaus eingeliefert. Am nächsten Tag nahm mich der Arzt beiseite und sagte mir, daß meine Mum einen Tumor hat. Leider inoperabel. Nach Krankenhausaufenthalt, Chemo und Bestrahlung ging es ihr wieder gut. Sie konnte alleine mit dem Rollator einkaufen gehen und sich selbst versorgen.
Nicht aufgeben und immer wieder bei den Ärzten nachbohren. Mir wollte auch keiner was sagen. Ich habe viel im Internet gelesen. Dann wurde ich mal sauer als mich die Ärztin wieder abwimmeln wollte. Ich denke, man hat doch das Recht zu erfahren, wie es um einen steht.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft
liebe grüße
andrea99

[ClaudiaE.]

Hallo jettemv,

als wir nach der OP meiner Mutter keine Verbesserung festgestellt haben, wurde uns gesagt das es daran liegt, dass dort wo der Tumor sich befunden hatte, sich ein Ödem gebildet hat. Das wäre ganz normal und es wurde mit Cortison behandelt. Wie lange es dauert bis sich das Ödem zurückbildet konnte man uns nicht sagen. Frag mal nach ob das bei euch auch der Fall ist.

Ich wünsche Dir, Deiner Familie und Deinem Papa alles erdenklich Gute. Ich drücke euch ganz fest die Daumen.

Alles Liebe,

Claudia

[Benita]

Hallo liebe Jette,

herzlich willkommen im Forum. Es ist zwar kein schöner Grund, um hier rumzustöbern, aber sicherlich wirst du hier immer jemanden finden, der dir zuhört und dir vielleicht auch den ein oder anderen Tipp geben kann.

Wenn du hier im Forum gelesen hast, wirst du sicherlich schnell gemerkt haben, dass es sich bei dieser Form von Hirntumor um eine absolut lebensbedrohliche Erkrankung handelt. Trotzdem möchte ich dir Mut machen.

In meinem Fall ist mein Mann betroffen. Er ist genauso alt wie dein Vater und ist 2005 an dem Tumor erkrankt. Wir wurden eigentlich von Anfang an sehr gut betreut in der Uniklinik Mainz und wir vertrauen unseren Ärzten sehr.
Die Prognose meines Mannes war mehr als bescheiden, sie hatten ihm eine Überlebenszeit von 14 Monaten prognostiziert. Nun lebt er schon über drei Jahre damit. Wir haben viele dramatische und kritische Momente erleben müssen und manchmal waren wir auch hoffnungslos. Doch letzlich hat mein Mann inzwischen 3 Hirn OP's 6 Wochen Bestrahlung und eine dreijährige Chemo hinter sich gebracht, bei guter Lebensqualität.

Also, steh deinem Vater bei, unterstütze ihn und gib ihm Hoffnung. Es ist wichtig, dass er kämpfen will. Was seine Ausfälle angeht, kann ich dir nur meine Laienmeinung sagen. Doch aus der Erfahrung heraus und durch viele Berichte hier, bin ich mir sicher, dass sich das wieder legen kann. Auch mein Mann hatte ziemliche Blackouts, später hat sich das wieder normalisiert. So ein Hirn kann schon einiges wegstecken. Übrigens hat Claudia nicht unrecht, oft bildet sich ein Ödem und das macht manchmal mehr Probleme als der Tumor selbst. Ihr solltet euch unbedingt eine Klinik suchen, in der dein Vater optimal betreut wird.

Also, meine Liebe, Kopf hoch!
Meine Devise: Wer bis zum Hals in der Sch..... steckt, muss den Kopf schön oben behalten Ich hoffe, du weißt, wie ich das meine.

Ich wünsche euch, dass es bald für deinen Vater aufwärts geht.
Und dich drück ich mal feste

Herzliche Grüße, Benita

[jettemv]

Danke erst einmal für eure lieben Antworten...besonders Benita danke für ein kleines fünkchen Hoffnung!

Ich habe versucht, in der Klinik einen früheren Termin zu erhalten hinsichtl. der Besprechung weiteres Vorgehen, aber ohne Erfolg.

Benita, kannst du mir bitte erzählen, was für eine Chemo dein Mann bekommen hat? Ich habe nun schon alle Mögliche und unmögliche gelesen - inzwischen ein Heft in der Tasche, um mir alles für den Arzt aufzuschreiben - und bin immer wieder auf Temodal gestoßen, allerdings in sehr unterschiedlichen Dosen. Auch auf die Sache mit dem Ödem werde ich den Arzt ansprechen. Müsste dazu also um zu wissen, ob es daran liegt, ein erneutes CT/MRT gemacht werden? Ich bin irgendwie noch total am Anfang allen Wissens scheint mir und möchte für meinen Vater einfach alles suchen, was irgendwie geht. Die Ärzte bisher in der Uniklinik in Greifswald haben auf mich einen überhaupt nicht vertrauenserweckenden Eindruck gemacht. Ich hoffe, dass sich das beim Onkologen bzw. Strahlenmenschen dann einfach ändert. Bisher hatte ich eher so das Gefühl, dass die Ärzte meinen Dad lieber schnell wieder nach Hause schicken wollten. Das schlimme ist, dass ich zZ. ihn überhaupt nicht einschätzen kann - am Samstag fahren wir zusammen mit seiner Enkeltochter, also unserer Kleinen zu ihm und ich hoffe, dass vielleicht direkt doch ein bisschen besser sprechen funktioniert. Am Telefon kann ich einfach keinen Sinn in seine Worte bringen...

Übrigens wollte ich mich auch ganz lieb bei den netten Leuten im Chat bedanken. Es ist echt total beruhigend ein bisschen aufgefangen zu werden. Ich hoffe, dass auch mein Dad wenigstens noch eine kleine Chance hat, ein bisschen lebenswerte Zeit ihm noch bei uns bleibt.

[Benita]

Hallo Jette,

von der deutschen Krebshilfe gibt es eine Broschüre (in der Uni Mainz lag sie aus, man kann sie auch bestellen) über Gehirntumoren.
Die kleinen blauen Ratgeber "8".
Hier ist eigentlich alles sehr gut und informativ beschrieben. Wenn du dich den Tatsachen stellst und alles genau wissen willst, erfährst du hier Details.
Welche Art von Tumoren, Untersuchungsmethoden, OP, Strahlentherapie mit Nebenwirkungen, Chemotherapie, Fachausdrücke werden erklärt.
Das wäre schon mal ein Anfang.
Ein Ödem ist eine Wasseransammlung im Gehirn, damit versucht sich das Hirn gegen den Tumor zu helfen. Es möchte den Bereich kühlen. So ein Ödem kann sich enorm ausbreiten und damit in dem durch die Schädelknochen begrenzten Raum einen Hirndruck verursachen, der, je nachdem auf welche Region er drückt, entsprechende Ausfälle verursacht. Um bleibende Schäden zu verhindern, ist es also wichtig, dass das Ödem schnellstmöglich mit Cortison behandelt wird. Dies wird mit hochdosiertem Cortison gemacht, was leider nicht ohne Nebenwirkungen ist, aber in diesem besonderen Fall erstmal unumgänglich ist. Ob ein Ödem vorliegt, sollte eigentlich auf der Kontrolluntersuchung nach der OP ersichtlich sein. Wenn das Kortison wirkt und sich das Ödem verkleinert, sinkt der Druck aufs Gehirn und viele Ausfälle bessern sich rapide. Natürllich können auch Schäden durch den Tumor selbst oder die anschließende OP entstehen. Auch die Strahlentherapie hat Nebenwirkungen.

Du solltest auf jeden Fall nicht den Kopf verlieren. Versuch dich so genau wie möglich zu informieren. Je besser du informiert in ein Arztgespräch gehst, umso mehr Informationen holst du raus. Schreib dir am besten alle deine Fragen auf. Selbst anscheinend Belangloses. Hab keine Angst dich zu blamieren, wenn du keine Fachausdrücke kennst. Das kann kein Mensch von dir erwarten. Wenn man dir was erklärt, was du nicht verstehst, frag erneut nach. Lass dich nicht abspeisen und bleib hartnäckig. Es zahlt sich aus, glaub mir.

Wenn du deinen Vater besuchst, sag ihm, wenn du ihn nicht verstehst. Erklär ihm, dass er überhaupt nichts dafür kann. Du musst ihn schützen und stützen. Vielleicht kann er dir aufschreiben, was er dir sagen will. Er wird dir mehr als dankbar sein, wenn du ihm versicherst, dass er in dieser schweren Lebenssituation nicht allein ist. Das du für ihn da bist und dass du ihn unterstützt. Mach ihm Mut!!!!!!!!!

Mein Mann hatte nach der OP Halluzinationen, er hat wirres Zeug gesprochen und Männchen gesehen, die ihm aus der Wand zuwinkten. Er hatte Gangunsicherheiten und vieles mehr. Nach und nach verschwand alles, später konnte er auch wieder Autofahren! Wir sind seither schon zweimal nach Fuerteventura in Urlaub geflogen und meine beiden Söhne 19 und 16 sind froh, dass ihr Papa für sie da ist, auch wenn er nicht mehr der große starke Papa ist, der er früher war. Wir lachen viel und haben einen ganz normalen Alltag und wir genießen die gemeinsame Zeit.

Du kannst mir jederzeit eine PN schicken, ich antworte dir. VERSPROCHEN!!!!


Benita

[Benita]

Hallo Jette,

wollte noch was sagen.
Du hast gefragt, ob du es ihm so knallhart sagen sollst.
Vor dieser Frage stand ich auch. Ich hab mich dagegen entschieden und den Ball flach gehalten. Im Laufe der Erkrankung kommt Stück für Stück mehr an den Tag. Meiner Meinung nach reichte das für meinen Mann. Er hat nie gefragt und ich habe es ihm nie gesagt und auch die Ärzte gebeten vorsichtige Aussagen zu machen. Ich glaube, damit bin ich gut gefahren. Ich weiß nicht, ob mein Mann sonst den Mut gefunden hätte, gegen eine solche Erkrankung anzukämpfen..


So, bis denne
Benita

[jettemv]

Hallo ihr lieben!
Erst einmal danke für eure Antworten, vor allem an dich Benita!

Mein Paps ist seit Donnerstag stationär zu Bestrahlung und Chemo mit temodal in Greifswald. Wir hatten am Freitag ein Gespräch mit der behandelnden Ärztin und ich muss sagen, dass es mir seit dem wirklich etwas besser geht. Auch wenn der Inhalt des Gespräches nicht nur "erbauend" war, habe ich ein bisschen Klarheit für mich gefunden. Während der OP konnte der Tumor leider nicht wie zunächst angenommen vollständig entfernt werden, weil er zum Teil bereits Stammganglien betraf und die OP dabei zu schwere Folgen gehabt hätte. Auch ist der Bestrahlungsraum so gelegen, dass die Sehnervenkreuzung "im Weg" ist und Paps kann demzufolge nur in geringerer Dosis bestrahlt werden. Aber die Ärztin meinte, dass mein Dad von seiten seiner gesundheitlichen Vorgeschichte sehr gute Ausgangschancen hat und daher die Behandlung hoffentlich sehr effektiv erfolgen kann. Ich habe im Gespräch auch erfahren, dass mein Paps bereits "vollständig" über seine Diagnose aufgeklärt wurde. Einerseits hatte ich gehofft, er weiß nicht alles, andererseits fühle ich mich sehr erleichtert, weil ich bei ihm gespürt habe, dass er kämpfen wird und keineswegs das "Schalentier", wie ihr es hier so oft nennt, gewinnen lassen will. Er ist so stark, dass ich mich fast für meine Tränen geschähmt habe. Er bekommt jetzt insgesamt 30 Bestrahlungen über einen Zeitraum von 6 Wochen und täglich Temodal.
Wir waren sogar mit ihm zusammen ein Eis essen und er hat seine Enkelin die ganze Zeit über auf dem Arm gehabt. Auch finde ich, dass zumindest seine "Orientierung" weit besser geworden ist. Die Sprache klappt zwar leider noch nicht so gut, aber besser fand ich auch das. Als ich ihm nach dem Gespräch mit der Ärztin By gesagt habe, kamen mir trotz aller Beherrschung die Tränen und da hat er mich in den Arm genommen, mir über den Kopf getreichelt und immer ach Malenki (polnisch für kleines Mädchen) gesagt. Er ist so stark und ich weiß, er wird wenn es irgendeinen Weg gibt, diesen gehen!