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AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene
Hallo Jenny,
ich hab die Krankheit seit ca. 2 Jahren, zumindest ist sie da bei mir diagnostiziert worden. Damals lag der Wert meiner Thrombozyten bei 600.000 bis er dann irgendwann bis über 1 Mio gestiegen ist und mir zur Therapie mit Litalir geraten wurde, was ich nun ja auch seitdem einnehme und wie schon gesagt sehr gut vertrage. Minimale Nebenwirkungen wären ab und zu große Müdigkeit oder dass ich mich nicht immer so gut konzentrieren kann, Kopfschmerzen oder andere Schmerzen hab ich in dem Zusammenhang aber noch nicht feststellen können. Im Moment pendeln meine Werte zwischen 200.000 und 400.000, also im für gesunde Menschen normalen Bereich. Ich möchte ja niemandem zu einer (falschen) Entscheidung drängen aber vielleicht könnte Litalir bei dir ja auch gut anschlagen, wenn es doch die anderen Medikamente nicht getan haben?! Ich wünsche dir auf jeden Fall dass du das irgendwie in den Griff bekommst denn über 2 Mio sind doch schon sehr sehr viel und sicher auch gefährlich! In der Reha war ich nicht. Und du? Ich werde im Abstand von etwa 6 Wochen im Uniklinikum untersucht und zweimal im Jahr wird eine Knochenmarkpunktion gemacht. Von meiner Milz weiß man zwar dass sie "monströs" (Originalzitat meiner Ärztin) sein soll, also ungefähr das doppelte der Normalmaße, entfernt wurde sie jedoch nicht und das wurde bis jetzt auch nicht in Betracht gezogen. Momentan stört sie mich noch nicht wirklich und ich weiß welche Sportarten ich vermeiden oder worauf ich besonders aufpassen muss (Stöße etc). Achja. Ich komme aus einer Kleinstadt tief im Osten Deutschlands, in der Nähe von Dresden. Wo kommst du denn her und wie geht es dir zur Zeit? Ich bin ja dem Anschein nach einer der Erkrankten die noch nicht so stark von den Auswirkungen betroffen sind aber was mich am meisten daran nervt isr dass die Menschen in meinem Umfeld überhaupt nicht verstehen dass ich wirklich krank bin, nur weil man nach Außen hin nichts sieht und es mir meistens gut geht. Wenn ich sage ich muss wieder in die Klinik dann trifft das bei vielen auf Unverständnis und man hat das Gefühl sie würden einem am liebsten noch viel Spaß wünschen. Also dann, bis bald hoffentlich und lass dich nicht unterkriegen! Liebe Grüße, Isabel
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We built the world and miss the stars... |
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AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene
Hallo Anne, Jennifer und Isabell. Ich habe eine Mischform aus ET und PV. Unsere Erkrankungen gehören zur Gruppe der Chronisch Myeloproliferativen Erkrankungen (CMPE). Es gibt ein ganz spezielles Netzwerk für unsere Erkrankungen. Dort kann man sich kostenlos anmelden und dann ähnlich wie hier Beiträge verfassen und lesen. Wir sind derzeit ca. 400 Mitglieder. Dort könnte ihr euch sehr gut über unsere Erkrankung informieren und alle eure Fragen von gleich Betroffenen beantworten lassen.
Ihr findet die allgemeinen Informationen zu unserem Netzwerk unter http://www.mpd-netzwerk.de/ Wenn ihr euch bei uns anmeldet, bekommt ihr kostenlos einen Zugang zu unserem internen Netz, in dem sich nur Betroffene austauschen. Dort kann man dann wirklich alle Fragen stellen. Ihr findet unseren internen Bereich unter http://de.groups.yahoo.com/group/MPD-Netzwerk/ Jetzt möchte ich aber Isabell noch ihre Frage beantworten: Über 1 Million Thrombos soll man mit der Einnahme von Aspirin vorsichtig sein, da es zur Blutungsneigung kommen kann und diese durch Aspirin verstärkt wird. Deshalb wohl für dich kein Aspirin. Abe zweimal im Jahr ne Stanze sehe ich kritisch. Normal ist so alle drei Jahre, wenn sich nichts besonderes ergibt. Ist ja auch kein kleiner Eingriff. Zur Frage, warum man eine Reha machen sollte. Wenn man in eine spezielle Rehaeinrichtung für Bluterkrankungen geht, kann man sich einerseits mal richtig gut über die Erkrankung, über Behandlungsmethoden, über Medikamente, über was tun und was wir lassen sollten informieren. Hierdurch können wir vielleicht unsere persönliche Situtation verbessern. Ich denke euch ist schon klar, das wir eine bösartige, chronische und derzeit unheilbare Bluterkrankung haben. Ganz so einfach sollte man, vor allem bei euren teils sehr hohen Werten, die Sache nicht nehmen. Aber man kann mit unserer Erkrankung auch steinalt werden. Ach ja, für Jennifer...Depris sind bei diesen Erkrankungen was absolut normales, weil es zu Durchblutungsstörungen u.a. im Zentralen Nervensystem kommen kann und deshalb sind neurologische Störungen durchaus häufig. Sie sind aber auch nicht allzu schlimm, wenn man weiß woher das kommt. Also....Kopf hoch....gut informieren....und dann das Beste draus machen. Ich würde mich freuen, euch im MPD-Netz zu sehen. Wenn ihr da seid, schreibt mir doch mal ne Mail an meinen Nickname Sommerfrische Sommerfrische Geändert von Simply Red (15.04.2008 um 19:33 Uhr) |
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AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene
hallo bin endlich froh auch mich mit anderen austauschen zu können.Habe ET seit September 06. Mein Arzt ist sich nicht sicher ob ET oder PV ist. Habe juckreiz am körper nach kontakt mit Wasser am schlimsten. Hat jemand erfahrung was es dagegen gibt? Oder ist das typisch für diese Erkrankung.
Gruß |
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AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene
Hallo Dana-Joy,
ja..dieser Juckreiz ist typisch für unsere Erkrankung. Ich selbst habe ihn aber nicht. Schau dich doch mal in unserem MPD-Netzwerk um. Dort kannst du mit Juckreiz suchen und sicher viele Antworten lesen. Simply Red |
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AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene
So bin endlich zurück..
die letzten wochen ging es mir echt sehr bescheiden.. aber ich hoffe das es besser wird jetzt wo es sommer wird! hab heute meinen bescheid wg dem behindertenausweis bekommen(endlich hatten den in der uni verschlammt) sind 60 % muss mich mal schlau machen was für vergünstigungen es da gibt irgendwas muss es ja daran positives geben... ja von dem mpd netzwerk hab ich schonmal was gehört..werd da mal schauen kommen ja meine ärzte wissen im moment nicht so ganz was wir machen sollen nehme wieder Xagrid..hab Litalir versucht aber da hat meine leber nicht mitgespielt und mir gings echt beschissen...jetzt warten wir anscheinend auf irgendein med aus den USA..macht euch das warten bis sich was tut auch so verrückt?!mich auf jedenfall merke das ich manschmal voll neidisch auf das normale leben der "normalen" bin?!? mein psych sagt das das normal ist und ich mich gut schlage....wird er wohl recht haben..ja und ich hab seid ich im krankenhaus war total angst irgendwo alleine zu sein und das mir dann was passiert und keiner weiss was er machen soll und nicht weiss was ich hab...ja und da hab ich jetzt so ein schickes SOS-armband an!!und echt damit fühl ich mich schon viel sicherer!!!! weiss jemand wie lange man die ganzen medis nehmen muss ich meine Xagid und andere und marcumar...hausärztin meint für immer?!echt das find ich doof!!!! so meld mich die tage mal wieder ich hoffe es geht allen gut!!! liebe grüsse anne Geändert von AnneG85 (18.04.2008 um 19:24 Uhr) |
#156
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AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene
hi,
na wie geht es euch allen??? sorry aber hatte leider keine zeit mehr hier rein zu schauen!!! ich musste jetzt rente auf zeit beantragen, weil die ärzte denken dass das bei mir noch dauert!! meine werte sind immer noch so um die 2.7 millionen thrombos. ich weiß auch nicht was ich machen soll damit sie besser werden. ich weiß nicht mehr was ich denken soll weil die ärzte in der reha meinten das dass krebs sei , aber andere sagen das dass kein krebs ist. weiß einer ob es jetzt krebs ist oder nicht!!! lg jenny |
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AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene
Hallo Leute!
Ich wollte mich mal vorstellen. Ich heiße Michael und bin45 Jahre alt, bin Bergmann unter Tage und seit 10 Jahren an ET erkrankt. Ende 1997 wurde die Erkrankung bei mir festgestellt und erst als Thromozytose benannt. Aufgefallen war dies nach einer Nagelentfernung am Zeh, als das Zehenendglied Nakrotisierte und Amputier werden musste. Zu dieser Zeit hatte ich >1,5 Mill. Thrombozyten und wurde erst mit Aspirin behandelt um das Blut dünner zu machen. Nach einigen Untersuchungen und Beckenkammbiobsien wurde dann ET diagnostiziert und ich bekam Anfang 1998 das Medikament Agrylin 0,5mg (Anagrelide), die Dosis wurde mit 1-0-1 begonnen und liegt im Moment bei mir bei 4-0-3 und das jetzt schon seit ca. 5 Jahren und habe kaum Probleme meinen schweren Beruf unter Tage auszuführen. Ich bekomme das Medikament immer vom Krankenhaus (Onk. Ambulanz) alle 4 Wochen 200 St., dass passt genau da ich auch alle 4 Wochen zur Blutkontrolle muß. Das Anagrelide nehme ich nun schon 10 Jahre und hatte am Anfang auch oft Kopfschmerzen und Schwindelgefühle, die sich aber mit der Zeit abschwächten und auch verschwanden. Ich weiß nicht ob es an der Medikamentenmarke lag, denn ich bekam mit mal kein Agrylin mehr sondern Thromoreduktin und jetzt Xagrid 0,5mg. Nun habe ich mal eine Frage: Hat jemand schon mal eine schwerere Prellung am Bein gehabt und wie hat sich diese ausgewirkt? Bei mir ist es so, dass ich am nächsten Tag ein sehr dickes Bein bekommen habe und sich der Bluterguss Großflächig verteilt, auch da hin wo überhaup kein Prellung mehr sein kann. Ich würde mich freuen wenn ihr antworten würdet und auch einige Fragen an mich habt. Gruß Michael |
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AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene
Zitat:
Die Werte schwanken sehr,lagen auch schon mal um 400T. Nehme 1 Tablette Syrea tägl. und zusätzlich seit ca. 2 Jahren 1 Tabl. Iscover (vorher ASS,davon bekam ich aber Magenbluten !) Mit Alternativen sieht es bei ET schlecht aus - habe bisher leider noch nichts gefunden. |
#159
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AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene
hallo syrea verträgt man am anfang nicht so gut habe syrea ein jahr genommen, aber bei mir sind die werte nicht runter gegangen. meine liegen immer noch um 2,7 millionen. jetzt nehme ich roferon das sind spritzen , weil ich versuchen will schwanger zu werden. bei syrea ist es aber so das es immer auf den körper des jenigen ankommt. manche vertragen es manche nicht. ich habe nur nebenwirkungen gehabt.
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#160
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AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene
Hallo, liebe Mitbetroffene, hab seit August Diagnose myeloproliferatives Syndrom -essentielle Thrombozythämie. Hatte im Mai Herzinfarkt mit Stent, der nach 8 Wochen bereits wieder zu 90% geschlossen war. Wieder Stent, danach Thrombozyten wieder über 800.000 gestiegen. Dann im August zum Hämatologen überwiesen, dann diese Diagnose. Hatte im letzten Jahr auch schon einen Hörsturz, der wahrscheinlich auch durch diese Krankheit verursacht war. Nehme seit 5 Wochen Litalir und es bekommt mir bis jetzt einigermaßen gut, aber ist ja auch noch nicht lange. Hab mit der Schleimhaut Probleme. Da mein Mann aber raucht und das nicht wenig, kann ich den "Gestank" kaum noch ertragen. Wer kann mir sagen, ob meine schlechte Laune (hab schon seit längerem Probleme mit ihm) und die Geruchsempfindlichkeit mit dem Medikament zusammenhängt. Er hat überhaupt kein Verständnis für mich.
Liebe Grüße Brigitte |
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AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene
Hallo
Ich habe diese Krankheit (also zu hohe Blutplättchen) schon seit Jahren. Ich bekam anfangs Interferon das wurde in den Bauch gespritzt. Leider hatte ich zuviel Nebenwirkungen Schweissausbrueche und Grippe aehnliche Symtome. Ich nehme jetzt Hydrea anfangs 1 abends jetzt 2 da eine nicht mehr reicht. Meine Triglyceride sind jetzt zu hoch. Xagrid habe ich probiert da bekomme ich Herzrasen. Mit Hydrea habe ich Angst auf Spaetfolgen.(Leberprobleme oder Leukaemie) Nun soll die Forschung anscheinend laut meines Arztes ein anderes Medikament testen (erforschen).(jak2 Forschung) Bitte weiss da schon jemand mehr? Welches Medikament koennte ich noch nehmen ? Liebe Gruesse an Alle |
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AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene
Hallo. Ich bin 41 Jahre alt. Bei mir wurde ET vor 1,5 Jahren diagnostiziert. Zu erst habe ich Xagrid bekommen, hab aber nicht vertragen, seit 1 Jahr nehme ich tgl. 2 Hydrea, Syrea oder Litalir, die Nebenwirkungen von diesem Medikament wahren für mich nicht so schlumm, wie die Krankheit selbst. Meine Blutwerte sind von über 1,5 Mio auf etwa 500T gesunken. Mir geht es viel besser als vor der Medikamenteinnahme. Zur Zeit gibt es einfach kein anderes Medikament das besser verträglich ist. Ich bin froh, dass es mir besser geht, aber es wird nicht mehr so sein wie es vorher wahr, weil einfach die Kraft fehlt, man ist immer müde, lustlos.... Am Anfang habe ich versucht dagegen anzukämpfen, dieser täglicher Kampf hat mir noch mehr Kraft gekostet und ich wahr schon Nachmittags einfach geschafft. Jetzt kämpfe ich nicht mehr, sondern allgemein in allen meinen Tätigkeiten ruchiger geworden. Zu Hause habe ich zwei Kinder meine Princessin 8 Jahre und mein Großer 14 Jahre, die beiden brauchen mich auch. Deswegen: besser etwas ruhiger tretten, Kraft sparen, mehr Pausen machen. Wielleicht, schaffe ich es länger, bis meine Kinder Groß geworden sind.
Geändert von Swetlana (05.06.2009 um 10:21 Uhr) |
#163
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AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene
Liebe Swetlana,
ich habe auch ET, seit Januar 2008. Meine Thrombos lagen anfangs bei 1,6 Mio und ich bin jetzt dank Xagrid bei ca. 500.000 (es pendelt etwas). Bei mir wars genau umgekehrt. Ich habe erst Litalir genommen, mir gings zwar mit dem Präparat soweit ganz gut, ich hatte jedoch starke Probleme mit der Mundschleimhaut. Dann hat mein Hämatologe mir vorgeschlagen, auf Xagrid umzustellen wg. meines geringen Alters und der unklaren Langzeitwirkungen von Litalir (Leukämiegefahr). Unter Xagrid hatte ich Anfangs starkes Herzrasen, hin und wieder Kopfschmerzen, aber das verschwand mit der Zeit -es geht mir momentan so gut wie lange nicht. Meine Blutwerte sind ok und ich fühle mich normal leistungsfähig. Es erstaunt mich selbst, denn früher war ich auch sehr oft sehr müde und schlapp - besonders nach einem stressigen Arbeitstag. Jedoch bin ich seit der Krankheit viel gelassener geworden und geniesse einfach jeden Tag an dem es mir so gut geht. Man weiss ja nicht, was in einigen Jahren ist. Aber wenn es so gut weiterläuft, dann bin ich wirklich zufrieden. Alles gute für Dich + liebe Grüsse |
#164
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AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene
Liebe/ Lieber Sweetmaus, mit Xagrid ging es bei mir leider gar nicht. Ich habe kein Appetit mehr gehabt, dadurch stark abgenommen und im-mer gefroren! O Gott, mir war so-o-o kalt!!!
obwohl es draußen über 30gradC wahr. Liebe Grüße und alles Gute Swetlana Geändert von Swetlana (11.06.2009 um 08:39 Uhr) |
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AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene
Hallo,
eine Frage ich habe mich vor ca. 6 Wochen bei mpd-netzwerk angemeldet; leider bis heute keine Anmeldebestätigung bekommen. Weiß jemend warum es so lange dauert. Ich hab so ein Gefühl, dass meine Anmeldung dort garnicht angekommen ist. LG Swetlana |
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