rhabdomyosarkom

[bon]

Hallo Charisma,

erst einmal willkommen hier. Liebe Charisma, Du wirst hier leider recht wenige finden, die an einem Rhabdomyosarkom erkrankt sind. Es gibt zurzeit zwei Nutzer ewald001 und keksgesicht. Evtl. findest Du unter Krebs bei Kindern auch noch Eltern, deren Kinder an einem Rhabdomyosarkom erkrankt sind oder waren. Diese haben auch am Ehesten Erfahrung mit Deiner Chemo, denn aufgrund Deines Alters gehe ich davon aus, dass Du nach dem Kinder- und Jugendprotokoll behandelt wirst. Kannst Du mir mitteilen welche Chemo Du erhältst und kennst du auch die Unterform des Rhabdomyosarkoms, an der Du erkrankt bist?
Ich selbst bin Angehörige und mein Mann hat ein Rhabdomyosarkom. Wir haben leider bereits viel Erfahrung mit Chemo. Soweit ich es weiß, gebe ich Dir gerne Auskünfte, wenn Du konkrete FRagen hast.

Viele Grüße

Ibo

[der_weg]

hallo ibo; wie alt ist dein mann ? wird er auch nach dem kinderprotokoll behandelt, oder gibts fürs rhabdomyo auch ein erwachsenen protokoll ?
eigentlich ist das ein typischer kindertumor, selten sind jugendliche betroffen; noch seltener erwachsene... bin selbst nicht betroffen; hatte nur mal eine betroffene bekannte; und hab durchs studium viel mit onkologie zu tun und schon mal auf ner station mit sarkomschwerpunkt gearbeitet... allerdings kam selbst dort (erwachsenenonko) das rhabdomyo so gut wie nie vor; nur bei einer noch sehr jungen patientin, die man fast noch auf die kinderonko hätte stecken können...
lieben gruß, sophie

[bon]

Liebe Sophie,

der Standard bei Rhabdomyosarkom im Erwachsenenalter, heißt für Chemo so ungefähr jenseits der 30, ist die Behandlung mit Doxorubicin mono oder Doxorubicin/Ifosfamid. Das habe ich aber auch schon von anderen Sarkompatienten gehört, dass diese Medikamente bei Ihnen in der Anwendung sind oder waren. Diese Medikamente scheinen da zur Zeit der Königsweg zu sein, wenn Chemo in Frage kommt. Doch wie bei allen Sarkomen, gilt auch für das Rhabdomyosarkom die möglichst vollständige Entfernung im Gesunden ist das erste Ziel.

Liebe Charisma,

wie geht es dir zurzeit? Hast Du noch Fragen, die für Dich im Raum stehen?

Viele Grüße

Ibo

[charisma087]

Hey,also Ich werde nach dem Vaia chema behandelt also ifosfamid,adriamycin (ad) und vincristin. Eine Strahlentherapie musste ich auch machen. Alles im allem mach ich jetzt seit januar chemo + 2 monate strahlentherapie. Jetzt gerade sitz ich wie auf heißen kohlen. Haben nämlich letzte woche eine raumforderung an meiner rippe entdeckt,wo sie mir noch gar nix zu sagen. Jetzt mittwoch erfahre ich es. Hätte eigentlich nur noch 2 monate chemo gehabt. Echt deprimierend. Naja muss man wohl durch... Man kommt sich nur so alleine vor. Keiner versteht so richtig,wenn man mal echt keine lust auf nichts mehr hat.

Naja ich muss sagen,ich interessiere mich eigentlich für alles was die krankheit betrifft,weil ich im krankenhaus und mit meinen ärzten echt zu kämpfen habe. Die sträuben sich immer mit mir klar text zu reden, obwohl ich das will.

Viele Grüße

[bon]

Hallo charisma,

dann drücke ich Dir sehr die Daumen, dass es sich doch letztendlich als etwas Harmloses herausstellt und Du Deine Chemo bald abschließen kannst.
Bei den Ärzten hilft es wahrscheinlich nur immer wieder eine klare Aussage einzufordern, doch muss man manchmal akzeptieren, dass die Ärzte auch nicht alles wissen und daher vorsichtig agieren.

Viele Grüße

Ibo