Rezidiv nach KMT

[glivec]

Hallo Piepselmaus
Ich habe CML und werde mit Glivec behandelt,kann man also nicht vergleichen.
Lese schon eine ganze Weile von Dir und es fällt mir auf, das Du immer verzweifelter klingst.Es liegt mir fern zu sagen ich wüßte wie es Dir geht ,mach mir aber sorgen um Dich.
Bitte geb nicht auf!!!!!!!!!
Ich bewundere Dich aus der Ferne,bleib stark und kämpfe!
Du wirst diesen Kampf gewinnen,ich bin sicher.
Kann ich etwas für Dich tun?Ich weis nicht ob es Dir recht ist,aber ich werde für Dich beten(kann auf jeden Fall nicht schaden)
Also Kopf hoch und wenn nötig mit dem Selben durch die Wand.
Herzliche Grüße
Iris
46 Jahre-CML seit Mai 2008

[piepselmaus]

Hallo Iris,
danke für deine lieben Worte. Es ist zur Zeit alles nur irgendwie schwierig. erst freut man sich über die gelungene SZT und den gefundenen Spender und dann wieder dieser Rückschlag. Ich versuche stark zu sein gerade für mein Freund und meine Familie für die es auch sehr schwer ist, aber manchmal gibt es Momente da kann man irgendwie nicht mehr. Hab vorhin nochmal mit meiner Ärztin telefoniert, soll jetzt evt. an einer Studie teil nehmen, hoffe die nehmen mich in der Studie auf, erfahre ich in 2 Wochen.
Liebe Grüße Piepselmaus

[glivec]

Guten morgen Piepselmaus
Es ist schön,daß Du für Deine Familie stark sein willst!
Trotzdem möchte ich Dich bitten,sei für Dich stark,Kämpfe um Dein Leben und wenn Du gewonnen hast teile es mit Deinen Lieben.
Ich hoffe das mit der Studie bringt Dich weiter und ich weis ,daß dies nicht das Ende sein wird!!
Seit meiner Krankheit passieren mir merkwürdige Dinge,mir völlig Fremde nehmen einen Platz in meinem Herzen ein und ich sorge mich um sie.So geht es mir mit Dir!!und dies ist eine Seite meiner Erkrankung die mich zwar befremdet ,mir aber nicht unangenehm ist!
Also denk daran ,wir die "Familie der krebskranken" sind bei Dir und senden Dir viel Kraft.
und wenn alle Worte nichts helfen,dann mach das Fenster auf und schrei Deinen Zorn und Deine Wut auf diese schei... Krankheit heraus!!!
In Gedanken bei Dir
Iris

[piepselmaus]

Hallo ihr alle,
danke für eure Aufmunterung, auch wenn wir uns hier alle nicht kennen. Ich werde jetzt für mein leben kämpfen und alles durchziehen was noch geht.
Aber die Angst dass die Ärzte mal sagen wir können leider nichts mehr für sie tun, die bleibt, und das jeden Tag. Es ist einfach eine Sch.... Krankheit, aber es gibt viele die sie besiegt haben, und die Medizin macht Fortschritte, hab heute erst ein Bericht über neue Methoden zur Leukämiebekämpfung gelesen, auch wenn es noch Monate oder sogar Jahre dauert.
LG an alle von Sandy

[LostWay]

Hallo Sandy,

wie gehts dir inzwischen? Irgendwelche Neuigkeiten? Wann weiß man denn, ob die GvHD die Blasten vernichtet hat? Und weißt du wie dein Chimärismus ist?

Verlier nicht den Mut, du schaffst das
viele Grüße
Bettina

[piepselmaus]

Hallo Bettina,
mein Chimärismus ist schlecht. Lymphozyten 25% und Granulozyten 35%, weiß auch nicht was das bedeuted. Da ich eine GvHD hatte bekomme ich nun die Spenderzellen nicht. Erfahre nächste Woche ob ich an der Studie mit teil nehmen kann. Wie ist der Chimärismus bei deinem Mann? Muß seit Dienstag kein Sandimmun mehr nehmen.
LG Sandy

[LostWay]

Hallo Sandy,

der Chimärismus meines Mannes ist schwankend zwischen 95 und 100% Spenderanteil. Bei ihm wurde ja auch die gesamte Immunsuppression abgesetzt. Aber bis jetzt ist noch keine GvHD in Sicht. Wie fing das denn bei dir an?

Was beinhaltet denn diese Studie? Ein neues Medikament?

Alles Gute
Bettina

[sonne36]

Hallo Sandy

Viele Grüsse..... hoffe, dass 2010 besser wird.......

Du bist unvergessen

Mischa

[Urmele1980]

Ich denke an Dich, starke Löwin

[hubbs]

Hallo Sandy, heute ist mal wieder ein 18., mittlerweile schon der 3. seit dem du nicht mehr unter uns bist, es werden noch viele 18. kommen an denen ich noch ein wenig trauriger als sonst bin. Ich möchte dir aber auch danken, dass du auf Jonas so gut aufgepasst hast. Achte bitte auch auf Anne die ihre KMT vor sich hat und die vielen anderen die ein wenig Hilfe brauchen.

LG Markus

[sonne36]

.... Hallo Sandy, ich denke auch an dich.... du bist unvergessen, du starke Widerfrau.......

Viele Grüsse nach oben.....

Mischa

[Urmele1980]

Meine Süße,

ich habe gestern, an diesem verfluchten 18., wie so viele auch an Dich gedacht - Du bist unvergessen und ich trage Dich stets in meinem Herzen, meine starke Löwin

Deine Sandra

[Ronny mit CML]

Hallo miteinander,

ich weiß nicht ob es ratsam ist mit Verstorbenen zu reden, jedoch muß ich mich mal ein paar Zeilen von meiner Seele befreien. Vielleicht brauch ich nur mal jemanden zum reden oder jemanden der mir nur zuhört? Versteht mich bitte nicht falsch! Meine Frau ist und bleibt mein Ansprechpartner Nummer 1, jedoch ist die Last so groß, daß ich ihr derzeit nicht alles allein aufbinden möchte. Sie weiß, um meinen Kummer Bescheid und fragt ständig wie's mir geht. Sie ist so tapfer . . . Ja mir geht`s zur Zeit nicht so gut. Die meisten Sachen kommen allerdings zur Zeit vom Kopf. Kein Tumor, kein Gehirnbluten sonder Gedanken die mich schon ganz schön runter ziehen. Meine Blutwerte sind soweit stabil, hab eben zur derzeit nur so ein Tief. Mein Immunsystem ist halt sehr im Keller. Ich nehm jede Erkältung mit, Fieber und was weiß ich. Da steh ich allerdings soweit drüber. Auch die Schmerzen, die immer schlimmer werden, halt ich irgendwie aus. Aber eben im Kopf, da rasselts ohne Ende. Deswegen dieser Brief . . .

Ja, . . Tanja und Sandy

Euch gilt der Brief an erster Stelle, denn ich wollt Euch sagen, daß Ihr bitte noch jemanden ganz lieb aufnehmen könnt. Eine junge attraktive und intelligente Frau, und zu gleich eine der, nein eigentlich "die" beste Freundin von mir. Sie ist unterwegs zu Euch, da sie sich selbst am 3.3.2010 für ein kurzes Leben entschieden und dies auch ebenfalls selber beendet hat. Ich lernte sie zur Kur 2008 kennen und wir hatten sehr viel Spaß miteinander und konnten zumindest für diese Zeit all unsere Probleme und Schmerzen vergessen. Versteht mich nicht falsch. Sie war (ist) lesbisch und wahrscheinlich sind wir uns nur daher seelisch so nah gekommen weil wir wussten, daß "nix" passieren kann. Auf jeden Fall hat sich da eine ganz dicke Freundschaft, inklusiv der ganzen Familie entwickelt. Ich weiß ihr Tod hat mit Krebs nichts zutun und passt wahrscheinlich überhaupt nicht hierher, jedoch quälen mich wieder 1000 Fragen. Zum Beispiel, wieso konnte niemand helfen. Ihre Depressionen waren doch allen bekannt. Sie wahr doch auch deswegen schon mehrmals in verschiedenen Kliniken. . . . ach man Sandy und Tanja, auch sie war Euer Alter. So jung, aber eben auch so krank. Da ich noch jemanden in meinem Umfeld habe, der auch unter Depressionen leidet und deswegen in Therapie ist, erkundigte ich mich gleich bei seinem letzten krank (übrigens auch der 3.3.2010) nach dem Stand der Dinge und bekam zur Antwort, ach der hatte nur einen Magen-Darm-Infekt. Wieso wird diese Krankheit so geheim gehalten, wieso diese Notlügen, wenn sie doch auch so gefährlich ist das Menschen sterben müssen. Das versteh ich alles nicht. Wie gesagt, das rasselt und rasselt da oben. . . . . . Irgendwie komm ich damit nicht klar!

So, nu is es raus!

Vielen vielen Dank fürs zuhören (nachlesen)

Drück Euch ganz lieb, geb Euch nen Schmatz auf die Stirn, schick Euch nen Engel . . . . hab Euch lieb

[sonne36]

... Hallo Sandy...

Heute ist der 18.te, schon halbes Jahr..... ich sende dir viele Grüsse ins Regenbogenland.....

du bist unvergessen....

Mischa

[hubbs]

Auch von mir traurige Grüsse

Markus