Hochmaligner NHL (B-ALL)

[Brummbär]

Liebe Anja, liebe Beate, zu den Rückenschmerzen etc.

Vielleicht ist es eine fixe Idee von mir, aber ich habe meiner ganze Therapie selbst engmaschig protokolliert. Die heftigen Nebenwirkungen (beginnend mit unerträglichen "Rücken"schmerzen im Nierenbereich, später Schüttelfrost, danach hohes Fieber) traten nicht nach Rituximab auf (das bekam ich immer mittwochs und habe es - bis auf grenzenlose Müdigkeit durch die Co-Medikation prima vertragen), sondern jedesmal montags: Das war mein COTRIM-Tag.

Es trat übrigens nicht jeden Montag auf, weil ich teilweise zusätzlich Cortison bekam, was offensichtlich die (wahrscheinlich allergischen) Reaktionen gedämpft/unterdrückt hat. (Ich habe noch nie Allergien vorher gehabt..)

Nachdem ich dreimal deswegen stationär aufgenommen werden musste, haben die Ärzte sich meine Aufzeichnungen angeschaut - und dann (vor meinem zweiten Rituximab-Zyklus) COTRIM abgesetzt. Ergebnis : Nie wieder Rückenschmerzen, kein Schüttelfrost, kein Fieber.

Von daher weiß ich zumindest für mich, was der Grund war. Nur: Die Ärzte haben immer rumgerätselt, mich durch zusätzliche Diagnosemaßnahmen gedreht - nur auf COTRIM sind sie (scheinbar) nicht gekommen. Später traf ich einen anderen Arzt, der mir erklärte, dass diese Nebenwirkungen gar nicht so selten seien....

Schön, wenn man es hinterher gesagt bekommt
Ich denke, das es noch viel mehr Medis gibt, die gut gemeint (!) zum Schutz vor Infektionen gegeben werden - und die andere z.T. heftige Nebenwirkungen verursachen. Nur erfahren wir das immer nur zufällig.....

Liebe Grüße
Freimut

[Äpfelchen]

Hallo Freimut,

ich denke, bei mir liegt der Fall anders. Zum einen bekam ich nie Cotrim und zum anderen war die Art des Schmerzes anders.

Ich hatte Gliederschmerzen, wie ein gigantischer Muskelkater. Jeden Tag gleich, bis Rituximab abgesetzt wurde. Man hat es ca. 3 Monate im Körper und als nicht mehr weiter infundiert wurde, waren die Beschwerden etwa knapp 4 Mo. nach der letzten Infusion binnen weniger Tage plötzlich weg.

Alles Liebe
Beate

[flautine]

Hallöchen,

jetzt möchte ich mich aber doch noch mal kurz einmischen, um einen Irrtum auszuräumen: Decortin hat den Wirkstoff Prednison, also Cortison; Cotrim hat die Wirkstoffe Trimethoprim und Sulfamethoxazol und ist ein Antibiotikum. Nur damit da keine Verwechslungen auftreten. Das hat jetzt aber nichts damit zu tun, woher die Schmerzen kommen ...
Liebe Anja, ich hoffe, Du schaffst es, Deine Mutter ein wenig aufzubauen. Klar, wenn man so eine Therapie mitgemacht hat, ist die Angst zumindest unterschwellig immer da, es könnte wieder etwas auftreten und übersehen bzw. zu spät entdeckt werden ... Die Devise heißt: Sich mit der Angst arrangieren. Aber das ist wohl ein Prozess, das kann man nicht erzwingen.

Liebe Grüße
flautine

[Menuett]

Liebe Anja!!
Tut mir Leid, dass Deine Mama jetzt wieder so Sorgen hat. Es sollte dch endlich mal etwas gutgehen.. Hoffentlich kannst Du sie etwas aufbauen. Wie gehts Dir denn eigentlich in der ganzen Situation, ist doch sicher auch sehr schwierig und anstrengend für Dich? Jedenfalls kann ich das Misstrauen von Deiner Mama gut nachvollziehen, wäre ich wahrscheinlich auch.
Ich kann leider nichts dazu sagen, ob es mit dem Cotrim oder Anderem zu tun hat, aber ich finde die Idee gut, dass ihr das mal von einem Orthopäden untersuchen lasst. Sollten diese Beschwerden jedoch anhalten und auch der Orthopäde nichts finden kann, würde ich dann schon auf eine CT bestehen, denn irgendeinen Grund muss es ja haben und wenn es Deine Mutti dann auch wieder ruhiger macht, hat es doch auch einen Sinn, sicherlich ist die Strahlenbelastung ernorm und man sollte eigentlich jede Art Strahlen, die nicht unbedingt sein müssen, meiden, aber wenn man so gar keine Lösung findet, sollte man doch mal drüber nachdenken, denke ich...
Meine liebe Anja, ich drücke auf jeden Fall die Daumen, dass ihr bald ein Ergebnis habt und die Beschwerden dann endlich aufhören. Ich denk an Dich, ganz liebe Grüße,
Deine Patty

[Eisbaer*1]

Hallo Ihr Lieben!

Eigentlich wollte ich gestern noch antworten hier, aber ich hatte so viel um die Ohren, dass ich erst abends um 22 h Zeit gehabt hätte und da war ich einfach zu platt!

Also, ich glaube, ich habe mich da ein wenig missverständlich ausgedrückt, denn ich glaube ja auch, dass bei Mutti alles in Ordnung ist! Es ist nur sehr schwer, sie dahin zu bringen, dem Urteil des Arztes zu vertrauen. Solange sie nicht schwarz auf weiß hat, dass nichts Neues gefunden wurde, wird sie es wahrscheinlich auch nicht glauben.(Und das mit der enormen Strahlenbelastung habe ich ihr auch gesagt!) Doch da steht ihr ihr Pessimismus im Weg und so wie Flautine schreibt, man muss sich mit der Angst arrangieren und das kann sie halt nicht. Sie wollte ja auch keine psychologische Hilfe in Anspruch nehmen.
Nun wird der Orthopäde erstmal gucken, ob sich etwas verändert hat, denn es wurde schon vor Jahren festgestellt, dass sie Verschleiß an der Wirbelsäule hat. Vielleicht verschreibt er dann Anwendungen, denn diese taten ihr in der Reha wohl sehr gut! (Sagt sie jetzt! In der Reha war ihr das alles zu viel!)
Und erfahrungsgemäß gehts ihr schon ein bisschen besser wenn sie beim Arzt war! (Soll nicht so klingen, als wenn ich ihre Schmerzen nicht ernst nehme!)
Für sie ist es eben gut, wenn sie das Gefühl hat, es wird etwas getan!
Nun, wir werden sehen, was dabei rauskommt.
Den nächsten Ultraschall hat sie dann wieder Ende November.

Meine Ma ist eben kein einfacher Mensch und mir fällt es momentan sehr schwer, ihr ständig das gleiche sagen zu müssen und sie zu bestärken, dass alles o.k. ist. Wenn man 3-4 mal am Tag das gleiche Gespräch führt, das ist schon sehr anstrengend. Aber sie ist eben so, ich werde sie wohl nicht mehr ändern!

Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende und alles Gute!

Liebe Grüße,
Anja.

[Andorra97]

Liebe Anja,
ich finde das bewundernswert wie lieb und verständnisvoll Du Dich um Deine Mutter kümmerst. Ältere Menschen werden ja erfahrungsgemäß ohnehin schwieriger und wenn sie das schon sowieso waren, ist das nicht immer so ganz einfach sie von etwas zu überzeugen. Ich kenne das von meinen Großeltern, die eigentlich unheimlich lieb, aber im Alter dann auch unheimlich stur sein konnten .

Du machst das wirklich sehr gut mit Deiner Mutter! Es ist schade, dass sie so pessimistisch verlanlagt ist. Ich denke immer, dass unser Optimismus uns doch einiges erleichtert in dieser Situation, aber wie Du schon schreibst: Die Menschen sind nun mal so oder so und ändern kann man sie jetzt ganz bestimmt nicht mehr.

[struwwelpeter]

Hallo meine liebe Anja!

Danke für Deinen morgendlichen Gruß, ich habe mich darüber natürlich wie stets sehr gefreut (aber das brauche ich Dir ja nicht sagen, oder?) Aber am Meisten freut es mich, dass nun die Ursache für die Beschwerden Deiner Mutter gefunden wurden, ich hoffe das jetzt recht bald eine Linderung bei ihr eintritt. Ich selbst habe gerade in „September“ geschrieben und mich selbst einmal zurecht gewiesen. Natürlich hast Du recht, es sind viele Jahre mit dieser Krankheit und anderen „Baustellen“ vergangen, dennoch lebe ich im Jetzt! Ich muss wirklich versuchen den Blick nach einem normalen Leben nicht aus den „Augen“ zu verlieren. Es ist jetzt eine reine „Kopfsache“, die ich bewältigen muss und ich hoffe (nein, ich bin mir sicher) auch das werde ich wieder in den Griff bekommen. Deine „Energie geladenen Pakete“ sind also schon angekommen.

Ich hoffe sehr, Dir und Deiner Familie geht es gut und ihr könnt diesen schönen Tag genießen!

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Ganz liebe Knuddelgrüße

Deine Ina