Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf

[Sani]

Hallo Benita,

endlich heut geht slos,er ist da,der Tag,auf den ihr solange gewartet habt,glaub mir,cih bin fest in Gedanken bei euch und ..ihr schafft das!"!!!!Susanne

[Sani]

Hallo Lothar,das ist ja wunderbar zu lesen,nein,nicht dein Streß,sondern der Stillstand...hoffe selbst grad auch darauf,sollte schon vor zwei Wochen den Termin gemahct haben,aber,es kam eine Nerven udn Gelenkentzündung dazwichen und so .-.verschiebt es sich etwas..susanne,die sich echt freut..

[Benita]

Hallo Susanne,

sind gerade aus der Uni zurück. War mal wieder ein Stresstag hoch 3.
Sie haben heute die Maske schon angefertigt, Montag machen sie CT und morgen bekommen wir noch einen MRT Termin. In der zweiten Septemberwoche soll dann die Bestrahlung stationär beginnen. 3 - 4 mal.
Ich hoffe, es geht alles glatt. Wenn man von den vielen möglichen Nebenwirkungen hört, wird einem schon mulmig.
Erst nach der stereotaktischen Bestrahlung soll die Chemo beginnen.
Habe heute schon wieder bei der Krankenkasse angerufen und Druck gemacht.

Muss schnell los, melde mich wieder,
Benita

[Sani]

Hallo,erstmal Luftholen,bitte!!!

So,dann scheint es doch auch innerhalb der Stereotaxie Unterschiede zu geben,ich hatte keine Maske und die bei mir angewandte war "einmalig"und kann höchstens nach J.nocheinmal angewandt werden.Bei mri wurde der Kopf viermal "angeschrraubt .Bin dankbar ,wenn du mir mehr davon berichtest,aber denk dran,erstmal Luufftt holen,susanne

[Benita]

Hallo Susanne,

also bei meinem Mann hat man heute aus einem weichen Material eine Maske für den Kopf gebastelt (die dann härtete), mit der er dann auf dem Tisch festgeschraubt wird und anschließend aus verschiedenen Bereichen bestrahlt wird. In der Mitte des Tumors treffen dann die Strahlen an einem Punkt aufeinander und bilden dort die höchste Strahlendosis. Der Tumor wird somit quasi von innen zerlegt.
Dies soll an 3 bis 4 aufeinanderfolgenden Tagen geschehen.

Habe gerade mit Conny telefoniert. Es tut einfach gut, dass ihr alle bei mir seid.

Muss jetzt aber wieder los, hier schreit alles nach Hunger.

Bis bald., Benita


PS. Danke für die Post, meine geht morgen wirklich raus. Hab's heute nicht geschafft.

[Sani]

Hallo,denk dran,es gibt gute Pizzadienste,Benita!!!
Okay,es sind ja vierzehn J.her,aber,da ichj wach in den Strahlenraum kam,na,es ändert sich eben auch da -zum Glüc-einiges udn wird so vielelicht noch genauer.

Benita,die Post,na,schief ist es nicht so....

[Benita]

Hallo,

wer kann mir vielleicht fachlich hier weiterhelfen?

Bei meinem Mann wurde nach Erstdiagnos im Mai 2005 nach OP und Bestrahlung 3 Jahre lang eine TemodalTherapie durchgeführt.
Im Mai diesen Jahres dann ein Rezidiv. Es wurde im Juni operativ entfernt und sollte anschließend mit ACNU/VM 26 behandelt werden.
Da sich im Schnellschnitt des Tumorzellen fanden, das endgültige Ergebnis aber keine Zellen zeigte, veranlasste die KV ein Gutachten über den medizinischen Dienst, ob eine ACNU/VM26 Therapie angezeigt sei.
Diese veranlasste ein erneutes MRT zur Kontrolle. Hier wurde erneut ein
kontrastmittelaufnehmender Bereich gefunden und als Rezidiv eingestuft.

Die Gutachterin schreibt nun bezüglich der ACNU/VM 26 Therapie folgendes:

Die Behandlung mit ACNU in Kombination mit VM 26 gehört nach Fachmeinung durchaús zur üblichen Behandlung. Diese Einschätzung geht auf die NOA 01 Studie zurück. Hier wurde eine OP mit Strahlentherapie mit ACNU plus VM 26 verglichen mit Operation/Radiotherapie ACNU plus AraC. Es ergab sich eine mediane Überlebenszeit für das Glioblastome von 15,7 Monaten bei VM26 und für 17,3 Monate beim Ara C. Hieraus würde man als Alternative für das in Deutschland nicht verkehrsfähige VM 26 auch Ara C als Off-Label-use einsetzen können.
Von Fachseite gab man dem VM 26 bei geringem Unterschied hinsichtlich der Überlebenszeit den Vorzug, da es ein günstigeres Toxitiätsprofil hatte als Ara C.
Als weitere Behandlung wäre auch PCV oder PBV denkbar, dh. Procarbacin, CCNU und Vincristin aufgrund der Kombination mit mehr Toxizität. Auch wäre es möglich eine ACNU Mono oder BCNU Monotherapie zu verabreichen.

Soweit so gut.

Wenn ich das richtig verstehe, gibt es mehrere Möglichkeiten der Behandlung.
ACNU
BCNU
ACNU plus VM 26 (das in Deutschland nicht mehr zugelasen ist)
ACNU plus Ara C
PCV
oder PBV

Bisher habe ich in dem Forum nur von Patienten gelesen, die mit Temodal oder ACNU/VM26 behandelt werden.
Kann mir jemand weiterhelfen? Eigentlich sollte mein Mann im Juli mit der Chemo beginnen. Durch diese ganze Begutachtung des MD haben wir nun ne Menge Zeit verloren und wissen nun immer noch nicht, welche Chemo nun Anwendung finden soll.

Gibt es im Netz Informationen zu Behandlungsweisen von Gliorezidiven?

Ich mag den Ausführungen der Ärztin des MD nicht allein glauben.
Spielen hier vielleicht nur die Kosten für die KK eine Rolle?

Würde mich freuen, wenn mir jemand weiterhelfen kann.

Herzliche Grüße, Benita

[Fahrradklingel]

Liebe Benita,

mein Vater (GBM 11/2006) hat 2 oder 3 Zyklen Chemo mit ACNU gemacht. Das hat er aber gar nicht gut vertragen (sehr schwach und erschöpft, starke Aufmerksamkeitsstörungen) und der Tumor hat auch nicht gut darauf angesprochen, das kann bei anderen Menschen aber ja anders sein.
Ich habe in dem Hirntumor-Manual der Uni Tübingen

http://www.medizin.uni-tuebingen.de/.../Download.html
bzw. der direkte Link

http://www.medizin.uni-tuebingen.de/...irntumoren.pdf

gelesen, dass Ara C bezüglich Nebenwirkungen unberechenbarer ist als ACNU. (Ganz hinten findest Du die verschiedenen Chemotherapieprotokolle und kannst zwischen den verschiedenen Chemos vergleichen. Weiter vorne ist auch ein Abschnitt über GBM) Weil ACNU bei meinem Vater nichts nützte, erhält er nun seit einigen Wochen Avastin/Irinotecan, was er sehr gut verträgt und was bisher zu einem Rückgang des Tumors und des Ödems geführt hat. Da das aber so teuer ist, ist es vermutlich schwer möglich, bei der Krankenkasse eine Therapie durchzusetzen, bevor nicht Standardtherapien wie ACNU ausgeschöpft sind.

Ich hoffe, ich konnte euch ein bißchen weiterhelfen.

Liebe Grüße und alles Gute

Franziska

[Sani]

HAPPY BIRHDAY CONNY

habs grad unten ind er Liste gesehen,ein halbes Jahrhundert,ich drück dich bis zu quitscht und wünsch dir für heut viele schöne Augenblicke,ein Geschenk welches dich begleiten mag und für das nächste Jahr Momente des Lachens,der Freude und auch der Erinnerungen bei denen du lachen und weinen darfst.Dir wünsch cih soviel Gesundheit wie eben möglich und Ruhe um das Leben doch zu geniessen,susanne

[Rosalisa]

Liebe Benita,
mein Mann (Glio IV) bekam u.a. die Chemo "Caelyx" und später auch "Tamoxifen" (ein Brustkrebsmittel).
Beide haben Wirkung gezeigt, leider nicht lange, aber das war bei jeder seiner Chemos so. Es gibt so viele Mittel...
Habt Ihr mal bei der Hirntumorhilfe angerufen? Wir hatten dort immer recht kompetente Ärzte am Telefon,
die gut über die Behandlungsmethoden Bescheid wussten. Das hat uns weitergeholfen.
Drücke Euch die Daumen
LG Rosa

[Lothar62]

Hallo Ihr Lieben

Nachdem bei meiner Frau beim letzten MRT keine Veränderung war,und wir auch jetzt wieder ihre Bandscheibenprobleme im Griff haben (Dank Kortison)(war die letzten vier Wochen ziemlich heftig)
haben wir uns Entschlossen ein paar tage in Urlaub zu gehen und zwar nach Tunesien vom 11.10.bis 21.10.und ich hoffe dass uns die Wärme und die Abwechslung beiden etwas gut tut.

Ich hoffe doch dass bei Euch alles soweit OK ist.

Liebe Grüße Lothar

[Benita]

Hallo Lothar,

schön, dass es bei euch gut läuft und ihr in den Urlaub starten könnt.

Bei uns läufts leider gar nicht rund. Habe zwar ab Montag auch Urlaub, aber an eine Reise ist derzeit leider nicht zu denken. Mein Mann hat nach der stereotaktischen Bestrahlung nun den ersten Block seiner ACNU/VM26 Chemo hinter sich. Und die Nebenwirkungen sind total heftig.
Seine Schleimhäute in Mund, Speiseröhre und Magen sind total angegriffen. Er kann kaum noch was essen. Es bleibt alles im Hals stecken. Teilweise muss er sich erbrechen. Ich befürchte, dass er ins KH muss, wenn sich sein Zustand nicht bessert. Dienstag hat er Kontroll MRT. Ich hoffe und bete, dass die Bestrahlung das Teil zerlegt hat. Mir graut davor und trotzdem bin ich froh, dass wir bald Gewissheit haben, wie auch immer. Aber du kennst das Gefühl ja auch nur zu gut.

Ich wünsche dir und deiner Frau wunderschöne warme, sonnige Tage in Tunesien. Wo fliegt ihr denn genau hin. In Hammamet war ich auch schon, ist aber schon 27 Jahre her.


Liebe Grüße, Benita

[Lothar62]

Hallo Benita

Es tut mir leid dass dein Mann die Chemo so schlecht verträgt,ich kenne das Gefühl nur zu gut denn meie Frau musste letztes Jahr auch nach drei Zyklen abbrechen.Ich drück dir für Dienstag die Daumen (vielleicht hilfts)dass alles gut geht.

Wir gehen nach Hammamet Jasmin und vielen Dank für die Wünsche.

Liebe Grüße Lothar

[Benita]

Hallo Lothar,

gibt es irgendwas außer Ampho Moronal, das deiner Frau geholfen hat bei den Schleimhäuten? Ich bin froh für jeden Tipp. Mittlerweile mag mein Mann gar nichts mehr essen, er hat inzwischen 4 KG abgenommen in einer Woche.
Und das obwohl er Cortison nimmt.

Das ist ja ein Zufall, dass ihr auch nach Hammamet fliegt. Die Altstadt und die Souks sind wirklich schön. Ich habe mit meinen Eltern in Kairo und auch in Saudi Arabien gelebt und so hatte ich in Hammamet fast heimische Gefühle.
Ich liebe die orientalische Lebensweise. Die Farben, Düfte und das unglaubliche Licht in Afrika. Ich hoffe, er spürt die besondere Atmosphäre dort.

Liebe Grüße Benita

[Thistle]

Liebe Benita,

mein Mann hatte vor 4 Jahren die Bestrahlung seines Halses durchzustehen, mit ähnlichen Problemen.
Am Besten half ihm Gurgeln + Spülen mit Tantum Verde sowie Gurgeln mit abgekühltem Salbeitee (habe auch Tee in Eiswürfel verwandelt zum Lutschen.

Alles Liebe
Renate