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#1
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AW: Leben mit MDS
Liebe Margit,
ich wünsche dir und vor allem natürlicher deiner Mutter alles Gute für die bevorstehende Transplantation. Wie du ja schon schreibst ist sie auf der 2IS bestens aufgehoben. Mit dem Einsetzen der Katheter gab es bei meinem Mann auch immer Probleme, da sein Venendurchmesser so gering ist. Meistens arbeiteten zwei Ärzte gleichzeitig daran. Ich denke an euch und wünsche euch, dass alles ohne große Komplikationen vorangeht. Viele Grüße Bettina |
#2
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AW: Leben mit MDS
Danke Bettina
Ihr wart doch gestern auch in TÜ? Wie gehts deinem Mann? Fahr jetzt rüber, heute Mittag werden wohl 2 Ärzte dran gehen, hoffe es klappt. Morgen beginnt die Konditionierung. Grüßle Margit |
#3
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AW: Leben mit MDS
Hallo Margit,
ja wir waren gestern den ganzen Tag in Tübingen. In der Ambulanz brauchst du echt Geduld. Martin bekam ja eine Infusion und bis das Blut da ist und dann noch transfundiert das dauert immer ewig. Außerdem musste er für die Lunge auch noch inhalieren. Wir haben immer noch ein Problem mit sehr schlechten Blutwerten. Am Dienstag müssen wir wieder hin und dann wird sich hoffentlich zeigen, dass/ob die Medikamentenabsetzung den gewünschen Erfolg bringt. Ansonsten wirds schwierig. Außer der Schlappheit und Müdigkeit geht es Martin einigermaßen gut. Alles Gute weiterhin für deine Mutter, hats mit dem ZVK geklappt? Gruß Bettina |
#4
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AW: Leben mit MDS
Hallo Bettina
Na wenn ihr so oft drüben seid, könnten wir uns fast mal auf einen Cappuccino verabreden Hoffe, dass es bei euch bald wieder mit den Blutwerten aufwärts geht. Wie gehofft hat heute ein anderer Arzt den 2. Versuch unternommen. Diesmal wurde unter das Schlüsselbein gesetzt und hat prima geklappt. Sie bekam eine Spritze zur Beruhigung und verschlief die ganze Prozedur. Ich hab gesagt vielleicht ganz gut, dass der erste Versuch daneben ging, denn am Schlüsselbein ist das viel besser auszuhalten als am Hals. Man muss halt immer auch manches positiv sehen Morgen gehts los mit der Konditionierung, Leukos sind zwar immer noch relativ hoch, sie bekommt Busulfan und Fludarabin. Grüßle aus Reutlingen |
#5
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AW: Leben mit MDS
Hallo Margit,
na prima, dass der ZVK jetzt sitzt. Wird denn deine Mutter auch bestrahlt? Liegt sie in einem Zimmer mit Blick in den Garten? Ich wünsche ihr alles Gute für die Konditionierung. Von woher kommen denn die Stammzellen, wißt ihr das? Viele Grüße Bettina |
#6
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AW: Leben mit MDS
Hallöchen Bettina
Nein bestrahlt wird sie nicht, ist wohl nicht notwendig. Heute Mittag bekommt sie das erste BuFlu. Ja wunderschöner Zimmerblick in den Garten. Wegen den Stammzellen muss ich heute noch mal fragen, gestern wollte ich den Arzt nicht noch mit sowas stören Grüße Margit |
#7
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AW: Leben mit MDS
Hallo Margit,
grade merke ich, dass ich noch nicht auf deine Frage mit den Stammzellen geantwortet habe. Bei uns war das alles sehr schwierig, da Martin absolut seltene Gewebemerkmale hat, hieß es erst mal es gibt keinen Spender. Du kannst dir vorstellen, wie wir uns fühlten! Wir organisierten eine große Typisierungsaktion (890 Leute, die sich typisieren ließen) und zeitgleich gab es plötzlich einen Spender aus USA. Wir wissen, dass es ein 37jähriger Mann von der Ostküste ist und es ist der einzige in der Riesenliste, der auf Martin passt. Alles ging seinen Lauf und als der Transplantationstermin fest stand und die Konditionierung beginnen sollte, wurde plötzlich der Spender gesperrt. Schock für uns, denn es war ja die einzige Möglichkeit. Alles wurde verschoben und nach einigen Wochen wurde der Spender dann plötzlich wieder freigegeben. Du siehts also eine aufregende Geschichte. Deine Mutter bekommt ja sicher eine Spende aus Deutschland, alle Transplantierten, die ich kenne, wissen Alter und Geschlecht des Spenders. In Tübingen ist ja Frau Dr. Renner für den Kontakt zum Spender zuständig, vielleicht sprichst du mal mit ihr. Viele Grüße Bettina |
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