Glio IV bei meinem Vater ?wie weiter?

[elke 1964]

Hallo jettem,

mein Bruder hatte 9 wochen nach Bestrahlung MRI.
Das Bild zeigte verherrendes-Bild der Gliomatosis cerebri.
Klinisch konnte das nicht bestätigt werden,so das die
Frage nach radiogener Bildverfälschung bestand.
5Monate nach Beendigung der Strahlentherapie zeigte das MRI
Tumorregression.

Trotz allem,ja, die Zeit rennt.

Ich wünsch euch ganz viel Kraft,
ganz besonderst ne gute Lebensqualität für deinen Vater.

Lieben Gruss, Elke

[Benita]

Hallo Jette,

ich denke, dein Vater hängt momentan in einem Loch.
Kein Wunder, nach all den Behandlungen. Du solltest ihm bewusst machen, dass diese Krankheit ein ständiges Auf und Ab ist. Das du verstehst, dass er nicht mehr mag. Aber dass du ihn brauchst und dass er seine Tabletten nehmen muss!!!!!
Zum Verständnis möchte ich dir folgendes erklären. Durch den Tumor selbst aber auch durch die Chemo und Bestrahlung bildet sich meistens ein Ödem im Hirn. Dieses Ödem kann mehr oder weniger groß sein. Logischerweise drückt es in dem begrenzten Hirnbereich auf Hirnzellen. Das kann zu Ausfällen führen.
Zum Beispiel im Bereich der Motorik aber auch im Bereich der Sprache.
Lässt man das Cortison weg, wächst das Ödem, die Probleme verstärken sich.

Dein Vater sollte also nicht den Mut verlieren, weil es ihm nach den Behandlungen schlechter geht. Ich glaube sagen zu können, dass das normal ist. Meinem Mann ging es ebenso.

Bitte bring ihn zum Arzt. Er soll ihm erklären, wie wichtig das Cortison im Moment für ihn ist. Selbstverständlich hat dieses Medikament Nebenwirkungen, die auch nicht ohne sind. Trotzdem hat die Behandlung der Ödeme in jedem Fall vorrang. Nach einer gewissen Zeit schleicht man sich vorsichtig und langsam aus dem Cotison raus. Dh. die Dosis wird alle paar Tage runtergesetzt, bis die Medikamentengabe schließlich ganz endet. Auf keinen Fall darf man das Cortison selbstständig plötzlich absetzen!

Meinem Mann hat Weihrauch geholfen, die Cortisondosis schnell zu reduzieren und die Nebenwirkungen damit in Grenzen zu halten. Er nimmt es inzwischen seit drei Jahren und es geht ihm sehr gut damit.

Versuche deinem Vater zu erklären, dass eine Verschlechterung seines Zustandes nach der Behandlung nicht unbedingt durch einen neuen Tumor oder eine Vergrößerung des alten Tumors verursacht wird sondern vielleicht oder wahrscheinlich durch ein Ödem. Um das zu zerstören, braucht er das Cortison. Verschwindet das Ödem, kommt vielleicht auch die Sprache wieder.

Bitte, mach ihm Mut. Er darf nicht aufgeben. Vielleicht kannst du mal mit seinem Arzt reden, damit er ihm das alles so erklärt.

Bei meinem Mann wurde jetzt vier Wochen nach der stereotaktischen Bestrahlung ein MRT gemacht. Die Ärzte bescheinigten meinem Mann, dass sich der Tumor unverändert zeigt. Jedoch sind können nach so kurzer Zeit auch keine Änderungen sichtbar sein. Ihnen ging es bei der Kontrolluntersuchung darum festzustellen, ob und wie groß Ödeme vorhanden sind und ob es Hirnblutungen gab. Das nächste Kontroll MRT wird in drei Monaten gemacht, dann können sie genaueres sagen.

Liebe Grüße Benita

[jettemv]

Hallo ihr Lieben,

lange habe ich hier nichts mehr von mir hören lassen. Mein Vater wurde ja nach seiner Diagnose im vergangenen Jahr zunächst operiert und hat anschließend Bestrahlung und bis vor kurzem Temodal bekommen. Leider hat das nichts gebracht und der Tumor ist erneut in seiner vollen Größe bzw. scheinbar laut letztem MRT etwas größer wieder da. Mein Dad ist ziemlich geschwächt - eigentlich ist von ihm, von seiner Stärke und Größe nicht mehr wirklich was übrig. Er hat leider nie wieder sprechen können, auch wenn wir alle hofften, dass vielleicht ein Ödem nach der OP "Schuld" war und es vielleicht doch noch mal besser wird. Leider sind auch immer mehr Lähmungserscheinungen rechtsseitig zu beobachten, so dass er ebenfalls nicht mehr laufen oder die rechte Hand nutzen kann. Die Langzeitwirkungen der Chemo (Blutbild schaut nicht mehr gut aus) und des Cortisons sowie der Medikamente, die er wegen der Krampfanfälle bekommt, tun ihr übriges....

Die Ärzte meinten nun, man söllte noch mal eine erneute Chemo mit ANCU versuchen - genaues Gespräch haben wir Mittwoch. Operieren wollen sie jedoch nicht noch mal.... Bereits bei der 1.OP war klar, dass der Tumor aufgrund seiner Lage (befindet sich teilweise im Bereich des Stammhirns) nicht vollständig zu entfernen war.

Meine Frage an euch ist nun die, wie ihr bzw. eure Lieben die Chemo mit ANCU vertragen haben und mit welchen Nebenwirkungen wir event. rechnen müssen...

Es ist wirklich furchtbar, was mit meinem Vater passiert - vor einem Jahr brach seine Welt zusammen und seit dem versucht er in den Trümmern seiner Existenz zu überleben. Aber ihr wisst ja selbst

[Morgensonne]

Hallo,
leider lese ich heute zum ersten mal Deine Beiträge.
Aus meiner Sicht ist viel zu viel Zeit vergangen und was das Ablehnen einer zweiten OP Betrifft würde ich mich nicht so schnell abwimmeln lassen. Ich weiß natürlich nicht nach welcher Methode operiert wurde, aber es gibt inzwischen vorrangig in Hirtumorzentren Methoden die wesentlich effizinter sind als bisherige.
Dein Vater hat das Recht auf eine zweite Meinung. Aus eigener Erfahrung kann ich nur dazu raten.
Bei meiner Frau wurde nach verweigerter Kontroll MRT und Klinikwechsel im Nov. 2007 das GLIO zum zweiten mal operiert. Sie ist inzwischen im 23. Zyklus Temodal und wir hoffen das es so weiter geht.
Ich hoffe für Euch, dass sich noch was machen lässt.
Viel Kraft und alles Gute Gernot
Lass mich wissen, wenn Du genauere Angaben brauchst.

[jettemv]

Hallo Morgensonne!

Danke für deine Zeilen. Zunächst einmal drücke ich dir und besonders deiner Frau alle Daumen, dass ihr es schafft, das schafft, was mein Vater glaub ich nicht mehr schaffen kann. Wir hatten gestern ein Arztgespräch, um einen Chemowechsel zu besprechen und die aktuelle Situation auszuwerten.
Mein Dad hat vor einem Jahr die Diagnose und damit verbunden von anfang an eine schlechte Prognose bekommen, weil der Tumor bereits in Bereiche des Stammhirnes eingedrungen war. Bei der OP wurden alle möglichen Tumorteile entfernt, jedoch ist eben ein großer Teil nicht mehr ohne massivste Schädigungen zu entnehmen gewesen. Dann wurde bestrahlt und Temodalchemo bis vor 3 Wochen gemacht. Er hat leider nie wieder sprechen gelernt und auch so sehr abgebaut. Ist rechtsseitig fast komplett gelähmt, aber ich glaube, vom Kopf her ist er noch ganz der alte. Und er ist ein Kämpfer, dessen Kräfte jedoch langsam erschöpft sind. Der Arzt meinte gestern, es wäre noch ein Behandlungsversuch. Eine OP würde mein Dad nicht mehr ohne deutliche Verschlechterung seiner ohnehin schon so verringerten Lebensqualität überstehen. Der sch*** Tumor ist im letzten Jahr nicht nur im Bereich der ehemaligen Stelle nachgewachsen, sondern auch über den Balken hinaus inzwischen auf der rechten Hirnseite. Der Arzt war sehr nett und einfühlsam, aber er gab uns recht deutlich zu verstehen, dass wir, das er kaum mehr eine Chance zum Kämpfen haben. Von meinem ehemals so starken, selbstbewussten und zielstrebigen Vater ist einfach nur noch eine Kämpferseele übrig, deren Körper an seine Grenzen tritt. Ihm bleiben wahrscheinlich nur noch Wochen...wenn überhaupt. Ich weiß nicht warum, aber ich war nach unserem gestrigen Gespräch genauso geschockt, wie damals bei der Diagnose. Irgendwie habe ich nach der ersten Phase der Heulerei gesehen, dass er kämpft, das er das wegsteckt und irgendwie auch, dass er es eben als einer der ganz wenigen schaffen wird. Die realität holt uns ein - wie eine Lawine von hinten. Ich habe Angst davor, wie es jetzt weitergeht, weiß nicht, was wir machen können, machen sollen.... Das schlimmste ist, ich glaube, mein Dad WILL nicht aufgeben, nicht aufhören zu kämpfen, nicht klein beigeben. Er hat Ende August seinen 60. und ich muss nur immer denken und rechnen, und denken, dass er es bis dahin vielleicht gar nicht mehr schafft. Ich schäm mich für diese Gedanken, er ist doch da und trotzdem muss ich immerzu über ein danach grübeln....und sein sterben.....
entschuldigt bitte, bin gerade ein wenig verzweifelt und hoffe, dass wenn ich es hier hinschreibe, ich meinen Kopf, meine Gedanken wieder ein bisschen sortiert bekomme.... Es ist so unfair, ich bin so sauer, traurig, hilflos....

[Morgensonne]

Hallo jette,
zunächst vielen Dank für Deine guten Wünsche.
Hier braucht sich keiner für irgendetwas zu schämen. ich glaube jeder von den Angehörigen hat schon an " Das danach " gedacht - auch ich, auch wenn ich meiner Frau immer wieder sage, dass es mein größter Wunsch ist noch viel zusammen zu erleben. Nach der ersten nicht ganz guten Ehe wollten wir beide nicht wieder heiraten. Nun haben wir es zum vergangenem Silvester doch getan und Anfang Mai waren wir sogar in Venedig. Das hätten wir vor 2 Jahren nicht mehr für möglich gehalten und hoffen das es noch möglichst lange so weiter geht.
Ich glaube, dass wir alle auf ein Wunder hoffen und ich würde es jedem von ganzem Herzen wünschen und gönnen.
In diesem Sinne alles erdenklich Gute für Dich und Deinen Vater
liebe Grüße Gernot

[jettemv]

Mein Paps ist am 26.9.09 nach einem furchtbar langen Kampf für immer eingeschlafen. Ich bewundere ihn für seine Kraft und bin dankbar, dass ich ihn auch in den letzten schweren Stunden begleiten durfte.

Paps, wo immer du jetzt bist, ich bin sehr stolz auf dich und hoffe, wir sehen uns irgendwann einmal wieder!