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  #1  
Alt 13.10.2008, 20:44
Andorra97 Andorra97 ist offline
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Standard AW: Morgen in die Röhre

Ach Du Sch****

Liebe Beate, fühl' Dich ganz lieb gedrückt.

Was für eine schwere Entscheidung!
Du musst ja auch an Deine Jüngste denken, die braucht dich noch!
Meinst Du er hat dramatisiert oder sieht der Deinen Fall tatsächlich schon derart kritisch? Ich denke bei einem follikulären Lymphom geht das nicht so schnell! Wie erklären die sich denn, dass ein angeblich indolentes Lymphom derart aggressiv wächst?

Ich würde aber auch auf jeden Fall das Gespräch mit Prof. Köster mal abwarten. Vielleicht siehst Du dann etwas klarer wohin Dein Weg geht und welches Risiko Du eingehst.
__________________
Einen schönen Tag wünsche ich euch!
Nicole

Mein Mann: NHL Diagnose 31.10.2007 / Glioblastom Diagnose 31.10.2008
Zur Zeit geht es uns gut.
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  #2  
Alt 14.10.2008, 11:14
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Standard AW: Morgen in die Röhre

Guten Morgen ihr Lieben,

heute geht es mir schon etwas besser. Und stellt Euch vor, heute bekam ich die Nachricht, dass ich einen Termin beim Prof. Köster bekomme. Hätte ja auch sein können, dass er es ablehnt auf Grund der Vormedikation o. weil er eine homöopathische Behandlung evtl. nicht mehr für effektiv hält oder es wär zu spät oder was weiss ich...
Ich hatte für 4.11. einen Termin bekommen, sagte dann der Sekretärin was der Onko gestern sagte und sie setzte mich auf die Warteliste für evtl. abgesagte Termine.....und 10 Min. später rief sie an, es hat jemand abgesagt und ich kann schon am 21.10. kommen !!! Wie klasse, ich freu mich wie verrückt.

Liebe Nicole, ich weiss nicht ob er dramatisiert, ich würde es ihm aber eher nicht zutrauen. Er geht ja davon aus (was wir aber histol nicht wissen, weil ja das Material unbrauchbar war) dass das Lymphom transformiert ist am Schlüsselbein. So dass ich nach seiner Meinung 2 versch. Lymphomarten rumtrage. Das follikulläre hab ich eh im Rucksack.

Aber diese eine Woche krieg ich rum. Ich bin am überlegen ob ich mir als Kompromiss ne Rituximab geben lassen soll muss ich mal kräftig drüber nachdenken.

Liebe Grüsse
Beate
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  #3  
Alt 14.10.2008, 13:31
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Standard AW: Morgen in die Röhre

Leute jetzt bin ich echt platt.
Hatte eben mit der Onko-Ambulanz einen Termin zur Rituxi am Freitag vereinbart. Kurz danach bekomme ich einen Anruf, dass das so nicht möglich ist.
Entweder R plus Chemo oder nix. Angeblich bekämen wir sonst Probleme mit dem Kostenträger...
Also hab ich entschieden, ich warte bis Dienstag und spreche erst mit dem Prof.

Dann sehen wir weiter.

LG Beate
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  #4  
Alt 14.10.2008, 13:38
Annabelle1 Annabelle1 ist offline
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Standard AW: Morgen in die Röhre

Liebe Beate,

die Aussage Deines Onkologen war natürlich ein starkes Stück. Sie kommt aber sicherlich daher, dass es nicht wenige Heilpraktiker gibt, die mit einem enormen Selbstbewusstsein aber mit wenig fachlicher Kompetenz versuchen, die schwersten Krankheiten anzugehen. Ich denke, ich kann dies etwas beurteilen, da ich den Stoff, der an Heilpraktikerschulen vermittelt wird, sehr genau kenne und dieser ist nun wirklich bei weitem nicht ausreichend für die Behandlung schwerster Erkrankungen. Ein großes Problem für die Schulmediziner ist, dass sie die Behandlungsfehler von irgendwelchen "Wald- und Wiesen-Heilpraktikern" mit all deren Konsequenzen in der Regel "ausbaden" müssen. Professor Köster ist auch Schulmediziner und er lehnt eine chemotherapeutische Behandlung nicht grundsätzlich ab. Wenn Du ihn danach fragst, wird er Dir seine Meinung sagen, und ich schließe es nicht aus, dass er Dir von der Chemo absolut abrät. Das richtig gewählte homöopathische Mittel wirkt auch während einer Chemo (wenn es nicht eine höchstdosierte ist), dies haben wir bei meiner Tochter, die Cyclophosphamid bekam, anhand von Blutuntersuchungen festgestellt und selbst der Kinderarzt, der absolut gegen Alternativmedizin ist, musste dies zähneknirschend eingestehen. Wohl kaum ein Schulmediziner wird Dir zu einer ausschließlichen homöopathischen Therapie raten, dafür ist die Sorge zu groß, das kann man leider nicht erwarten. Nach dem Gespräch mit Prof. Köster siehst Du sicherlich wieder klarer und kannst Dich für eine Therapie entscheiden (vielleicht wäre ja auch eine Kombination denkbar).

Herzliche Grüße
Annabelle
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  #5  
Alt 14.10.2008, 20:08
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Morgen in die Röhre

Liebe Beate,

ja, das ist so eine Sache mit der Kasse ... die haben ja meist so ganz starre Behandlungspläne, Pauschalen etc., da passen keine individuellen Lösungen rein, schon gar nicht im onkologischen Bereich. Dass Dein Onko gesagt hat, ohne Chemo würdest Du Silvester nicht erleben, ist natürlich schon krass; nur, mal ganz ehrlich: Davon ausgehend, dass Du jetzt auch ein hochmalignes Lymphom hast, ist ja normalerweise wirklich nicht so viel Zeit ... Ich kann mir vorstellen, dass man bei einem niedrigmalignen mit einem Behandlungsansatz eher mal auf der Nase landen kann ohne große Verluste ...
An Deiner Stelle würde ich auch den Dienstag abwarten (toll, dass das mit dem Termin so schnell geklappt hat!), dann klärt sich bestimmt einiges. Und dann wirst Du das tun, was für Dich richtig ist.

Liebe Grüße
flautine
__________________
Mein Mann hatte diffus großzelliges T-Zell-reiches B-Zell-Lymphom, Stadium IIIB
8 Zyklen R-CHOP ab März 07
August 07 Rezidiv
Dezember 07 BEAM-Hochdosischemo mit anschließender autologer Stammzelltransplantation
08. April 08 allogene Stammzelltransplantation
03. Juli 08 REMISSION

Juli 2014: 6 Jahre Remission!
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  #6  
Alt 14.10.2008, 22:08
Benutzerbild von struwwelpeter
struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Standard AW: Morgen in die Röhre

Liebe Beate!

Ich habe vorhin überlegt wo ich zuerst schreibe, bei mir oder bei Dir?! Ich habe erst bei mir geschrieben, denn das ging schneller und fiel mir heute auch etwas leichter. Ich muss Dir wirklich einmal ein Kompliment machen: Du behältst die Ruhe und die Übersicht selbst in den Momenten, wo man am liebsten „weglaufen“ würde! Ich finde es gut dass Du Dein eigenes Konzept aufrecht erhältst, dass Du Dir erst die Meinung von diesem Dr. Köster einholst. Wie willst gerade Du richtig entscheiden, wenn Du nur eine Seite hören würdest. Das geht nicht, denn rein „Verstandsmäßig“ hattest Du Dich ja innerlich mit der Richtung der „nicht“ Schulmedizin entschieden. Es ist natürlich eine schwere Entscheidung so oder so für Dich, tauschen wollte ich da nicht mit Dir, innerlich musst Du ja ziemlich wirr sein! Ich möchte Dir auch nicht erzählen wie ich an Deiner Stelle usw.! Das wäre nicht dienlich! Dennoch, einmal eine Frage! Was macht der „neue“ Knubbel am Hals, und wie ist Dein Gesamtbefinden jetzt im Moment im Vergleich zu „vor der Chemo“? Ich finde persönlich dass das eine sehr wichtige Frage ist! Vielleicht kannst Du eine +/- Liste machen in der Du Dein Befinden, das Für und das Wider beider Behandlungen einordnest, vielleicht hilft es Dir etwas weiter! Ich wünschte, wir hier könnten Dir helfen, dass allerdings geht nicht! Auch finde ich persönlich wichtig zu ergründen wie schnell sich ein Erfolg (in Anbetracht Deiner Beschwerden) bei der Homöopathie einstellen würde (wieviel Zeit wirst Du mit der Alternativmedizin benötigen – wieviel Zeit opferst Du in der Schulmedizin)?! Wie gesagt, ich möchte nicht mit Dir tauschen, es ist eine super schwere Zeit in der Du von medizinischer Seite hin,- und her gerissen wirst! Entschuldige bitte wenn ich meine kleinen persönlichen Gedankengänge doch zum Teil hier rein geschrieben habe! Auf jeden Fall hoffe ich, dass es für Dich in der nächsten Woche leichter fällt eine Entscheidung zu treffen, dass Du klarer siehst in welche Richtung es geht! Es geht um Dich und um Dein Leben, da muss gründlich abwägen wie es weiter geht. Ich bin schon der Ansicht dass der Arzt äußerst besorgt ist! (Beachte man den schnellen Wachstum bei Dir, der sprach ja die ganze Zeit dafür, dass eine schnelle Behandlung von Nöten ist)!

Liebe Beate, ich wünsche Dir viel Kraft und Energie, aber ich wünsche Dir in erster Linie dass ihr gemeinsam die richtige Entscheidung findet, und Du Dich mit dieser dann „wohl“ fühlst!


Liebe Grüße und eine dicke Umarmung love3.gif
Deine Ina

Geändert von struwwelpeter (14.10.2008 um 22:32 Uhr)
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  #7  
Alt 14.10.2008, 23:11
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Standard AW: Morgen in die Röhre

Liebe Annabelle, liebe Flautine und liebe Ina,

derzeit geht es mir körperlich ganz o.k. (den Umständen entsprechend). Klar hat die Chemo reingehauen und die Schwellung am Schlüsselbein ist schnell zusammen gefallen. Inzwischen fühlt es sich wieder heiss und hart an.
Obwohl, weich war es sowieso nicht.

Manchmal bin ich wirklich wirr, dann versuche ich etwas anderes zu machen. Dann geh ich raus und am liebsten in den Wald. Leider kann ich noch nicht so lange laufen, aber es gibt Wege an denen ich immer mal ne Bank finde und dort machen wir dann Pause.
Heute war ich mit meiner Freundin und Maya, es gibt mitten im Wald eine kleine Klause wo man einkehren kann. Wir hatten schönes sonniges Herbstwetter und haben fast 2 Std. draussen gesessen und geratscht.

Heute wurde mir das Buch "Chemotherapie heilt Krebs und die Erde ist eine Scheibe" geliefert. Boah, was für ein Schinken. Über 800 Seiten...
Betr. Lymphomen und wait and watch steht da übrigens, dass was mir seit einiger Zeit auch durch den Kopf geht.
Wait and watch...worauf auf ein Wunder oder auf die Katastrophe...der Autor hält es für falsch. Und sagt aus, dass jeder anfangen sollte in dieser Zeit etwas für sich zu tun.
Zitat: Die Frage ist nicht, was kann mein Arzt tun, damit ich wieder gesund werde, sondern was kann ich tun.

Liebe Ina, eine +- Liste kann ich wohl erst nach dem Gespräch mit dem Prof erstellen, denn noch weiss ich zu wenig über seine Art der Behandlung. Da er ja seit Jahren spezialisiert ist auf Schwersterkrankungen, kann man es sicher nicht vergleichen mit einem Heilpraktiker der sich mit Homöopathie beschäftigt.

Liebe Grüsse und eine Gute Nacht
Beate
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  #8  
Alt 15.10.2008, 14:20
axwimi axwimi ist offline
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Beiträge: 13
Standard AW: Morgen in die Röhre

liebe beate,
es ist sehr schön zu lesen, dass du wieder raus gehst und die farben dieses wunderschönen herbstes genießt. ich stelle mir ein rezidiv soooo schrecklich vor. ich habe ständig angst davor. ich bewundere dich und lese gerne deine beiträge. wenn ich nachts wach liege fühle mich ganz klein und hilflos. ich wünsche dir weiterhin alles erdenklich gute und ganz ganz viel kraft. michaela
__________________
lg axwimi

foll.nhl grad II, stadium II 11/07
teilw. remission 04/08
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