Leber-Lymphom

[Schokolinse]

Hallo Ina

Deine Erklärung hört sich logisch an, vielen Dank dafür....ich hab gestern abend auch nochmal mit meiner Schwester telefoniert, die meinte sich zu erinnern, dass der Professor es so gesagt habe, leider war sie an dem Tag nur teilweise beim Gespräch dabei weil sie zwischendurch schon mit den Blutproben ins Labor gerannt ist um alles ein bisschen zu beschleunigen. Was mich verunsichert hat, war die Patienteninformation über HD, aber wahrscheinlich haben sie ihr das nur vorab zur Info mitgegeben - hoffentlich

Aktuell ist es so, dass meine Ma nach dem Besuch in der Ambulanz noch nicht einmal mehr die Laborwerte abwarten muss, weil alle Werte top und ihr körperliches Befinden okay ist. Der Karnowski-Index liegt allerdings inzwischen bei 80% (leichte Probleme bei den täglichen Aufgaben), nicht mehr wie anfangs bei 90% (Diagnose ist gestellt mit nahezu keinerlei Krankheits-Symptomatik) - das ist aber angemessen, denn manchmal merkt man ihr die Erschöpfung nach kleinen Verrichtungen schon an - sie kämpft aber wie ein Löwe und läßt sich, grad wenn andere dabei sind, nix anmerken.

Naja, und wie es mir geht....ich bin mental etwas angeschlagen, das hängt aber mit sovielen Faktoren und Baustellen zusammen, die ich jetzt nach und nach abarbeiten werde. Das kriege ich schon wieder in den Griff, denn es ist mir selbst lästig, nach einer vollen Arbeitswoche freitags wie ein Boxer nach 12 Runden Kampf in den Seilen zu hängen

Dir liebe Ina und allen anderen hier mitlesenden alles Gute und weiterhin viel Kraft!! Nutzt das Schmuddelwetter, um die Seele ein bisschen baumeln zu lassen

Liebe Samstagsgrüße,

Maya

[flautine]

Hallo Maya,

bei meinem Mann hatte ja schon die erste Therapie (R-CHOP) nicht richtig aufgeräumt; schon mitten in der Therapie, nach dem 6. von 8 Zyklen, waren wieder an einer neuen Stelle dicke LK. Das bezeichnet man dann als refraktäres Lymphom, also quasi resistent. Die autologe TP war dann (für die Ärzte überraschend) erfolgreich, so dass wir uns schon freuten und dachten, wir seien durch mit der Therapie; da aber der Verlauf vorher so aggressiv war, wurde dringend zur allogenen TP geraten, da die Ausgangslage so gut war (so ähnlich wie bei Deiner Mutter jetzt, s. Inas Kommentar). Wenn man ein weiteres (als sicher geltendes) Rezidiv abgewartet hätte, wäre eine allogene u.U. nicht mehr erfolgreich gewesen. Ist auch nachvollziehbar, nur haben wir uns sehr darüber geärgert, dass uns das nicht früher gesagt wurde - so war es ein ziemlicher Schock, dass die allogene folgen sollte.

Liebe Grüße und ein gemütliches Wochenende
flautine

[Schokolinse]

Guten Morgen Ihr Lieben

vielen Dank für die tollen Erklärungen, grad in letzter Zeit habe ich das Gefühl, dass der Professor uns teilweise nicht oder nicht umfassend informiert. Er hat meine Mama gefragt, ob ihre Töchter Medizin studieren weil wir so umfassend informiert seien, sie lachte natürlich, verneinte und erzählte, dass ich mich viel im Internet informiere.

Vielleicht liegt es daran - keine Ahnung ob er jetzt meint, dass ich schon vieles weiß und es deshalb nicht extra erwähnt

Gestern hatten wir noch einen kleinen Zusammenbruch zu bewältigen meine Schwester stand, nachdem sie vom Tod ihres guten Freundes erfahren hatte, schwer unter Schock und zog sich sehr zurück, so dass sie meiner Mutter nicht viel geholfen hat. Die war mal wieder in unserem Uralt-Park mit Laubfegen beschäftigt und geriet ganz heftig an ihre körperlichen Grenzen, sie mußte sich dann auf einen alten Baumstumpf setzen weil sie derart geschwächt war, dass sie es nicht mehr bis zur Terassentür rein ins Wohnzimmer geschafft hat.

Dort hat sie dann niemand gefunden und sie musste draussen in der Kälte warten bis jemand kam.

Als ich dann abends anrief (sie war natürlich inzwischen wieder drin) bekam sie einen regelrechten Heulkrampf, das war sehr traurig.

Ich konnte sie dann aber beruhigen, sie muss ganz einfach langsamer machen und sich bewußt werden, dass sie ihren Körper nicht zwingen kann, auf Knopfdruck wieder "normal", so wie vorher, zu sein.

Fahre jetzt gleich mal hin und schaue nach ihr. Ich habe ihr versprochen, die Böden zu wischen und zu bohnern, das macht sie immer vor dem ersten Schnee.

Anschliessend werde ich dann meine Schwester in die Kapelle begleiten, wo sie mit der Familie ihres guten Freundes zum Abschiednehmen verabredet ist.

So, nun wünsche ich Euch allen einen schönen Sonntag,
lg
Maya

[Kathrin23705]

Hallo Maya,

so zwischendurch wollte ich mich auch mal wieder melden. Hab ja wiedermal Stress im Hause. Aber das bin ich ja mittlerweile schon gewohnt. Nur dass ich immer mehr Aggressionen an mir auslassen muss. Aber egal. Gehört hier nicht her!

Es tut mir leid, dass deine Schwester jetzt auch um einen guten Freund trauern muss. Und das mitten in eurem Chaos und den Sorgen um eure Mutter.

Ich wünsche euch allen aber ganz viel Kraft und Erfolg auf eurem Weg mit eurer Mutter.

Muss in letzter Zeit auch oft an euch denken. Hatte jetzt grad nur wenig Zeit, hier mal reinzuschauen - dem Stress sei dank (Schwie-el, Lehrstelle für Markus suchen, Therapie von Lara steht auf der Kippe weil die Inhaberin des Studios das Geld für sich eingesteckt hat und die Lerntherapeuten natürlich nicht umsonst arbeiten wollen)

So, ich wünsch euch allen noch einen schönen Sonntag-Abend.

LG Kathrin

[Schokolinse]

Hallo liebe Wohnzimmergemeinde

bin zurück vom Putzen, danach noch mit Eddie 1 Stunde im Wald gewesen und jetzt ziemlich erledigt.....hab noch gekocht und sitze jetzt hier mit einem Glaserl Rosé...

Der gute Freund meiner Schwester - ist auch ein guter, vor allem langjähriger Freund von mir und das ganze nimmt mich doch mehr mit als ich mir eingestehen wollte. Dienstag ist die Beerdigung und ich weiß noch nicht wie ich damit umgehen kann. Teilweise kommen mir die Tränen und teilweise versuche ich die anderen zu trösten. Wir sind heute zwar zur Leichenhalle gefahren, standen aber davor wie kleine Kinder und haben es nicht geschafft reinzugehen.

Morgen haben wir jetzt nochmal die Möglichkeit ihn zu sehen, bevor der Sarg für die Trauerfeier am Dienstag geschlossen wird.

Ich weiss nicht, ob ich es schaffe.

LG

Maya

[Kathrin23705]

Maya meine Liebe,

auch von mir wieder einmal ein paar Zeilen.

Ich hoffe doch, dass ihr die Beerdigung so einigermassen überstanden habt.

Ich finde es schlimm, dass ihr bei den Sorgen um eure Mutter jetzt auch noch um einen guten Freund trauern müsst. Das Leben ist einfach soooooo ungerecht!!!!!

Aber du bist eine starke Frau, Maya. Das durfte ich ja schon am Telefon damals erfahren und hab es auch während meiner schlimmsten Zeit erfahren dürfen (die ist zwar immer noch nicht vorbei aber schon bei weitem besser).

Ich knuddel euch mal für die kommenden Tage und wünsch euch viel viel Kraft. Ich schick euch auch noch ein Kraftpaket.

LG Kathrin

[Schokolinse]

Hallo & guten Morgen Kathrin und allen anderen

wir haben diese Woche irgendwie wie in Trance hinter uns gebracht und ich glaube, ich hätte heute bis mindestens mittags geschlafen wenn nicht unser Zoo mich geweckt hätte. So bin ich dann raus zur Raubtierfütterung und jetzt auf dem Sprung um mit Eddie eine Runde durch den Wald zu drehen. Bald brauche ich Spikes oder Bremsanker so groß und schwer ist dieser Hund geworden....dabei so ungestüm und die ganze Welt ist sein Freund, ob es nun ein Elektrokasten in 50m Entfernung oder Menschen sind, die uns entgegen kommen - wir rasen hin und begrüßen alles was fremd ist

Ab nächste Woche gehts aber mit der Hundeschule weiter, Gott sei Dank.

Die Beerdigung war schlimm, irgendwie aber auch schön, weil zum Schluß der Messe laute Reggae-Musik gespielt wurde, überall standen Bilder von Reinhard und man konnte an ihn zurückdenken, wie er wirklich war - irgendwie habe ich gespürt, dass er da war. Der letzte Teil, die Beisetzung war dann wieder schlimm. Aber so ist das Leben...

Meiner Mama geht es prima! Sie war ja seit Anfang der Woche in Essen zur Stammzellenseparation und sie haben schon beim ersten Durchlauf über den ZVK soviele Zellen zusammen bekommen, dass sie direkt gestern früh wieder heim konnte. Wegen der verstärkten Neupogen-Gabe (3 Spritzen pro Tag) hatte sie etwas mit Knochenschmerzen zu kämpfen, die aber mit Schmerztropfen gut erträglich waren. Schmerzhaft war wohl auch die Entfernung des ZVK - aber kein Wunder bei DER Größe.

Jetzt habe ich im Infoblatt der Klinik gelesen, dass die SZ nur 12 Monate aufbewahrt werden. Bedeutet das nun, dass man damit rechnet, dass nach 12 Monaten nix rezidivtechnisches mehr passiert oder sollte man dann eventuell neue Zellen spenden?

Das würde mich schon sehr interessieren, vielleicht hat ja jemand eine Erklärung für mich parat.

So, lange Rede kurzer Sinn - ich wünsche Euch allen einen schönen sonnigen Herbstsamstag. Allen, denen es im Moment nicht so gut geht lasse ich ein paar Mutmacher- und Genesungsgrüße da, allen anderen wünsche ich eine sorgenfreie Zeit!!

Liebe Grüße
Maya