B-Zell Lymphom...und jetzt?

[Zwilling6655]

Hallo Angie,
bei mir ist es jetzt genauso wie bei Dir. Ich habe seit 10/07 ein foll. Lymphom und die ganz Zeit wait&watch gemacht. Nach meinem CT im September hat sich herausgestellt, dass die Dinger doch um einiges größer geworden und Neue hinzugekommen sind. Der Größte Knoten 7,5cm. Am Donnerstag war ich jetzt beim Onkologen und der hat auch gesagt ich müßte jetzt mit einer Chemo anfangen (wegen der Größe) Er hat mir die R/CHOP genannt und ich könnte auch an der Studie teilnehmen. Ich kann mich aber mit der CHOP nicht anfreunden und habe gesagt, mit der R/Bendamustin wäre ich einverstanden. Er hatte keine Einwände. Ich habe ihn nach der Monotherapie mit Rituximab gefragt (ich wußte ja auch von Mirijam, da sie die erhalten hat) er sagte als Erstbehandlung wäre Rituximab nicht zugelassen. Ich habe natürlich wiedersprochen, aber er sagt, das wäre so. Ich habe auch im Internet ganz viel gelesen und nirgends die Rituximab Monotherapie finden können. Vielleicht ist auch Mirijam als Beamtin privat versichert, da wird sowieso alles anders gesehen. Das die Studie CHOP/Benda endetet wußte ich nicht. Was soll das für eine Neue Studie mit nur Benda sein?
Schönes Wochenende
Karin

[Erzangie]

Hallo Karin,
dannn werden wir ja quasi einen "Live-Vergleich" durchziehen können In allem Übel steckt auch was Gutes :-)
Schau mal auf den Link von Beate, ich denke, da findest du die Erklärung dafür, dass dein Arzt dir sagte, dass es die Monotherapie nicht mehr gibt. Die Studie, die mein Arzt mir angeraten hat, beginnt in dieser Praxis in ein paar Wochen und besteht aus 6x R-bendamustin + Rituximab Erhaltung. Ganz genau kann er mir das erst in einigen Tagen sagen, weil er die genauen Protokolle noch nicht gelesen hat. Die andere Studie endet in DIESER PRAXIS, es können noch einige Wenige aufgenommen werden. Aber mein Arzt wollte mir das Losverfahren nicht mehr zumuten, es sei denn, ich hätte sofort am Montag mit R-CHOP beginnen wollen. So wie ich das verstanden habe, muss sich die Praxis bei einer Ethik-Kommission bewerben, um als Standort für die Studie zugelassen zu werden. Wie genau sie heißt, weiß ich in ein paar Tagen.

Ich halte dich auf dem Laufenden.
Euch allen vielen, vielen Dank für eure Unterstützung. Wenn es geht, genießt das Wochenende trotz des miesen Wetters
ganz liebe Grüße

Erzangie

[struwwelpeter]

Liebe Erzangie!

Hier habe ich einen Link für Dich, der vielleicht (?) nicht uninteressant für Dich ist.

http://content.karger.com/ProdukteDB...name=74736.pdf

Auch Dir wünsche ich noch ein gemütliches Wochenende, auch wenn es verregnet ist!

Liebe Grüße

Ina

[Mirijam]

Hallo Erzangie,

ja, ich bin als Lehrerin verbeamtet (leider noch nicht auf Lebenszeit) und deshalb privat versichert. Ich hatte damals aber direkt die Ärzte gefragt, ob die Therapie auch gezahlt würde, wenn ich gesetzlich versichert wäre. (Das hat mich interressiert, weil ich ja mit meiner Krankheit nun sicher nicht mehr auf Lebenszeit verbeamtet werde und dann auch wieder in die gesetzliche Kasse muss)

Der Arzt hat damals gesagt, dass ich die Rituximab Monotheraphie auch bekommen würde, wenn ich nicht privat versichert wäre. Normalerweise müsste die Kasse ja Rituximab und die Chemo bezahlen, was ja um einiges teurer kommt. Somit fallen die Kosten für die Chemo ja weg.

Richtig ist allerdings, dass es kaum Studien gibt, in denen Rituximab als alleinige Ersttherapie eingesetzt wird. Ich habe da wahrscheinlich auch bissl Glück gehabt, dass mein Arzt in der Erlanger Uniklinik da recht unkonventionell war und mitgezogen hat.

Ich wünsch dir sehr, dass du die richtige Therapie für dich findest.

Liebe Grüße! Mirijam

[Erzangie]

Heute habe ich einen Anruf von meinem Arzt auf dem AB gehabt. Die Studie beginnt erst Anfang nächsten Jahres und ich soll mich in der Woche vor Weihnachten telefonisch melden, um zu berichten, wie sich die Lymphome weiter entwickelt haben. Dann würde entschieden, wie es weiter geht (???)

Hmmmmmmmm... ich hab zwar die Ruhe weg, aber ich soll berichten, wie sich die Lymphome entwickeln??? Kann ich nur teilweise beurteilen, fürchte ich... aber gut, kann es ja alles nicht sooo schlimm sein. Und wenn ich mich deutlich schlechter fühle, renne ich dem Arzt die Bude ein.

Und so lange: waite und watche ich halt. Das kenne ich ja schon Erst mal mit der Familie Weihnachten feiern.

Lieben Gruß euch allen

Erzangie

[Äpfelchen]

Hallo Angie,

ich denke der Doc meint u.a. auch wie es Dir geht. Meine Lymphome verursachen z.B. in regelmässigen Abständen Fieber oder Schmerzen.
Ich kann auch nur einen Teil der Lymphome tasten, am Hals, am Schlüsselbein und unter der Achsel (der ist neu), der Rest im Bauch und an der Niere ist nicht zu tasten. Aber wenn ich Fieber oder Schmerzen habe weiss ich, da passiert grad was.

Ich hoffe Dir geht es weiterhin gut und Du kannst erst in Ruhe Weihnachten und Silvester feiern

Liebe Grüsse
Beate

[Brummbär]

Hallo,

ich gehöre auch zu den "privilegierten" Privatpatienten und habe nach Diagnose im Januar 2008 "nur" 2 Zyklen (4 Wochen je einmal ambulant, dazwischen 3 Wochen Pause) Rituximab bekommen. Dann, Ende Mai 08 nur noch nekröse Reste (im Duodenum) zu finden, also Remission.

Seitdem noch 1 Jahr lang alle 3 Monate 1x Rituximab Erhaltungstherapie, sowie Untersuchungen. Gestern Endoskopie: Im Prinzip nix mehr zu sehen.

Allerdings habe ich (gegen den Rat des behandelnden Professors - Uni Freiburg) praktisch seit Anfang an eine Parallelbehandlung mit Iscador (P), welches ich mir 3x pro Woche selbst subkutan spritze.

Ambulante Betreuung in der anthroposophischen Lukas-Klinik in Arlesheim (bei Basel) = Besuch + Labor alle 3 Monate. Ich habe mir dort (für meinen Uni-Prof...) wissenschaftliche Literatur mitgeben lassen zur Wirkung von Iscador bei Lymphomen. Angeblich (und ich glaube das einfach mal) hat man dort seit 10 Jahren bei 190 Patienten mit NHL keinen Fall der Verschlechterung durch Iscador erlebt (die mir von der Uni mehr oder minder angekündigt wurde!), sondern im Gegenteil: bei den meisten, z.T. parallel zu Chemo / Bestrahlung, allerdings auch welche NUR mit Iscador, gab es Verbesserungen/Remissionen.

Warum es bei mir so schnell besser geworden ist? Rituximab und / oder Iscador??? Ich kann es natürlich nicht auseinander dividieren. Mache aber auf jeden Fall mit Iscador weiter, während ich ansonsten watche und waite und wieder arbeite.

Ob diese Behandlungen auch von den Kassen finanziert oder genehmigt werden, weiß ich allerdings nicht. Beihilfe und private Kasse haben nie Probleme gemacht. Nur eine AHB wurde mir nicht genehmigt.... Nämlich weil ich nicht "stationär" therapiert worden bin....

Liebe Grüße
Freimut

[struwwelpeter]

Liebe Erzangie

Lange habe ich hier schon nichts mehr geschrieben, heute ist ein guter Tag dafür (besser spät als nie sagte mal jemand)!

Ich möchte Dir für das Jahr 2009 alles Liebe und Gute wünschen, auf dass Deine Familie und Du gesund bleibt und bei Dir alles weiterhin recht positiv verläuft!
Viel Glück für das neue Jahr, mögen Deine persönlichen Wünsche und Pläne für dieses Jahr in Erfüllung gehen. Danke Dir auch nochmals: Du bist eine super treue Seele

Liebe Grüße
Deine Ina

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Der Januar
Erich Kästner

Das Jahr ist klein und liegt noch in der Wiege.
Der Weihnachtsmann ging heim in seinen Wald.
Doch riecht es noch nach Krapfen auf der Stiege.
Das Jahr ist klein und liegt noch in der Wiege.
Man steht am Fenster und wird langsam alt.
Die Amseln frieren. Und die Krähen darben.
Und auch der Mensch hat seine liebe Not.
Die leeren Felder sehnen sich nach Garben.
Die Welt ist schwarz und weiß und ohne Farben.
Und wär so gerne gelb und blau und rot.

Umringt von Kindern wie der Rattenfänger,
tanzt auf dem Eise stolz der Januar.
Der Bussard zieht die Kreise eng und enger.
Es heißt, die Tage würden wieder länger.
Man merkt es nicht. Und es ist trotzdem wahr.

Die Wolken bringen Schnee aus fremden Ländern.
Und niemand hält sie auf und fordert Zoll.
Silvester hörte man’s auf allen Sendern,
daß sich auch unterm Himmel manches ändern
und, außer uns, viel besser werden soll.

Das Jahr ist klein und liegt noch in der Wiege.
Und ist doch hunderttausend Jahre alt.
Es träumt von Frieden. Oder träumt’s vom Krieg?
Das Jahr ist klein und liegt noch in der Wiege.
Und stirbt in einem Jahr. Und das ist bald.

[Erzangie]

Hallo ihr Lieben,

ich wollte euch einen kleinen Zwischenstand berichten:
Eigentlich sollte ja schon seit November eine Therapie mit Bendamustin und Rituxi begonnen sein. Immer wieder wurde verschoben, weil die Studie, in deren Rahmen ich behandelt werden soll, noch nicht angefangen hat.

Heute hatte ich einen Zwischenkontrolltermin. Die Studie "hängt immer noch fest" in der Ethikkomission, vor Ende März tut sich da nichts. Aber mit meinen Lymphomen tut sich was: sie sind kleiner geworden . Warum will ich gar nicht wissen, mich hat´s einfach mal so gefreut. Deshalb habe ich jetzt eine watch & wait Verlängerung bis Ende Mai. Dann schaun wir weiter. Der Doc erklärte mir, er wolle die optimale Behandlung für mich und durch die zur Studie gehörende anschließende Rituxi-Erhaltungstherapie über drei Jahre sieht er sogar eine "reelle Heilungs-Chance" (Marginal-Zonen-Lymphome gelten eigentlich als unheilbar)

Wie auch immer. Ich fühle mich zur Zeit sehr gut und gelassen. Ich habe kein Problem mit der "Ungewissheit" sondern schätze diesen Aufschub. Ich habe die Absicht, den Frühling zu genießen, jetzt muss nur noch das Wetter entsprechend werden Leben im Hier und Jetzt... so sehe ich das im Moment.

Allen, denen es im Moment nicht so gut geht, schicke ich meine übrig gebliebene Zuversicht und wünsche euch, dass sich euer Kampf lohnt. Ich schicke allen ganz liebe Engelsgrüße

Erzangie