Angst und Hilflosigkeit!!

[Netti]

Vielen Dank für eure tröstenden Worte.
Ich versuche jeden Tag immer positiv zu denken. Mein Vater hat mit der Suche nach einem passenden Spender wirklich echt Glück gehabt.

@Marion: Ich finde es echt eindrucksvoll, was du für deinen Sohn getan hast. Wie geht es ihm denn jetzt?? Vor der SZT und der kritischen Phase danach habe ich auch Angst. Da mein Papa jetzt schon ständig Probleme mit der Verarbeitung der Chemo und den Nebenwirkungen hat.

@LostWay:Mein Papa hat tatsächlich eine AML+PH. Es ist äußerst selten, aber leider hat es ihn getroffen. Ich freue mich zu hören, dass es dein Mann trotz dieser Komplikationen gut überstanden hat. Das gibt mir die Hoffnung, dass auch mein Papa es schaffen wird. Er wird im KH Ffo. behandelt. Die Station arbeitet eng mit der Charité Berlin zusammen. Ich habe meinen Papa auch erzählt, dass ich in diesem Forum schon über andere Betroffene und deren Genesungsverlauf gelesen habe. Vielleicht hilft ihm das!!
Das mit dem digitalen Fotorahmen finde ich eine tolle Idee.

Liebe Grüße
Netti

[Juicy]

Hallo liebe Netti,

auch von mir "herzlich willkommen".
Es ist wirklich ein bescheidener Anlass!
Aber es hat uns (ich rede jetzt einfach mal für ein paar Mädels hier im Forum) immer sehr geholfen hier zu schreiben.

Man kann sich mit "Fremden" manchmal besser austauschen als mit der Famile. Man kann seine Ängste und Sorgen erzählen und auch viel fachkundigen Rat bekommen.

Denn leider sind wir inzwischen alle kleine Experten hier.

Mein Freund ist im Jan07 an ALL erkrankt. Es folgten 4 Chemoblöcke, Kopf-, Thorax- und Ganzkörperbestrahlung sowie zur Vorbereitung auf die SZT eine Hochdosischemo.

Ich wohnte 90 KM vom Krankenhaus weg und bin 3 mal die Woche und am WE hin gefahren. Hatte zu der Zeit noch Zwischen- und Abschlussprüfung...!

Glaub mir, dein Papa und auch deine Mama wissen dass du dein Möglichstes tust um zu helfen. Es ist schon bewundernswert, dass du es jedes WE zu deinem Papa schaffst, wenn du weit weg wohnst.

Mein Freund hatte durch die Hochdosischemo auch starke Probleme mit den Organen. Nach der SZT eine Gvhd der Leber, er war ganz geld. Zudem hatte er ein akutes Nierenversagen was ihm 3 Monate 3-5 Mal die Woche Dialyse einbrachte...!

Er ist nun seit Aug07 wieder daheim. Wir haben einige Zeit gebraucht um ihn "aufzupäppeln". Inzwischen ist er wieder fit, geht voll arbeiten und macht Sport.

So schlimm die Komplikationen auch sind...der Körper ist stärker als man denkt! Ich war immer fasziniert wie viel ein Körper "wegstecken kann".

Wichtig ist jetzt einfach, dass ihr deinen Papa so gut es geht aufbaut.

Auch ich habe meinem Freund Collagen mit Bildern von allen Freunden gemacht, dass er wusste wir sind alle für ihn da und es lohnt sichb zu kämpfen!

Pass auch ein bisschen auf deine Mama auf. Gönnt ihr mal eine Auszeit, wenn ihr bei eurem Papa seit soll sie daheim bleiben...so schwer es auch fällt, sie braucht auch ihre Kräfte!!!

Vielleicht könnt ihr euch ja auch mal Urlaub nehmen und ihr im Haushalt ect. helfen. Das sind alles Kleinigkeiten, aber sie sind sehr wichtig!!!

Melde dich einfach immer wenn du willst!!!

[Marion Michaela]

Hallo Netti,

schön von dir zu hören.

Eigentlich ist es selbstverständlich das man für seine lieben Angehörigen dies alles tut.

Wegen den Nebenwirkungen vor und nach der Chemo, natürlich sind das auch gravierende belastungen für beide Seiten, Alex hatte wahnsinnige Angst vor den Bestrahlungen, noch dazu wurde bei ihm ein Kopfmaske angefertigt das der Kopf beim bestrahlen stabil bleibt, er hatte auch einen Krankenhauscoller, wir hatten wie immer frühs telefoniert, sein erster Satz war noch stabil und dann brach alles aus ihm heraus, er hat geheult und gesagt er will da raus, er konnte die Weißen Wände im Zimmer nicht mehr ertragen ist dann in der Nacht ins Clo rein weil die Wände eine andere Farbe hatten, ich bin dann natürlich sofort zu ihm gefahren, da war mit mein Job scheiß egal, habe mich dann abends von meinem Mann ablösen lassen und habe veranlasst ein Psychologe kommt, das hat ihm dann auch geholfen und er konnte Alex die Angst vor der KMT Statio nehmen.
Desweiteren hatten sie bei Alex die Lunge verletzt als sie den ZVK legen wollten, kommt ganz ganz selten vor das sowas passiert, bei Alex ist es passiert.

Du siehst es ist keine einfache Zeit, man geht oft über seine Grenzen hinaus, ganz automatisch geht das,
aber es lohnt sich.

Heute geht es Alex soweit ganz gut, es fehlen ihm immer noch fast 10 kilo. an Gewicht, das mit dem Tabletten absetzten klappt auch nicht so, er hat hin und wieder mal eine GVHD von Magen Darm und den Gelenken, hatte Diabetes durch das Cortison aber er ist ein Kämpfer und wir schaffen das.

Wir haben uns ja alle typisieren lassen letztes Jahr als das mit Alex war, und morgen fliege ich mit meinen Mann nach Dresden, da er ein potentieller Spender für eine Frau in Texas ist, diese Frau hätte keine Chance wenn nicht Alex krank geworden wäre und wir uns nicht hätten typisieren lassen.



Ich wünsche euch wie immer von ganzen Herzen das alles gut wird.

Lasse mal wieder was dir hören

Marion

DER WEG ENTSTEHT ERST
WENN DU IHN GEHST

[Netti]

Meinem Vater geht es Gott sei Dank wieder etwas besser.
Er war ca. 3 Tage auf der Intensiv, da wegen der schlechten Blutgerinnung die Gefahr bestand, dass die Magenblutung wieder ausbricht.
Am Freitag durfte er aber wieder auf seine Station. Laut der Ärztin wird seine Behandlung in Vorbereitung auf seine SZT wie geplant durchgeführt.
Er hat vorerst ein Tief überstanden
Gestern konnte er auch wieder besser sprechen und er hat auch mal gelacht.
Er nimmt so langsam wieder feste Nahrung zu sich und ich hoffe er wird bald wieder zu Kräften kommen. Die wird er mit Sicherheit brauchen, für die SZT.