ALCL T-Zell ALK negativ

[Eisbaer*1]

Hallo Frank!

Nur schnell, bevor ich meinen PC zum Doktor bringen muss:

So wie ich es gelesen habe, wurde meine Mutti nach dem gleichen Protokoll behandelt!

Es lief im Großen und Ganzen ganz gut!

Dazu später aber gerne mehr, wenn Du möchtest!

Liebe Grüße und alles Gute für Euch,

Anja.

[schmiddi]

Guten Morgen Anja,

ich habe noch gestern (heute) Deine komplette Geschichte gelesen. Bis 01:15 Uhr. Das war ein Wellenbad der Gefühle. Von Tränen in den Augen, bis zur maßlosen Freude war alles dabei.

Die Geschichte Deiner Mutter ähnelt sehr der Geschichte meiner Mutter. Zwar ist die Diagnose nicht exakt die gleiche, aber die Prognose ist ähnlich. Du kannst Dir nicht vorstellen welchen Mut mir die Geschichte von Euch Beiden gemacht hat. Ich werde meiner Mama davon erzählen.

Der körperliche Zustand Deiner Mutter, vor der Behandlung, interessiert mich sehr. Du sagst sie hätte 3 Wochen nur gelegen. Meine Mutter liegt eigentlich seit 2 Monaten, mit Ausnahme von einigen Zwangsgängen zum Arzt, oder, nun im Krankenhaus, mit dem Physiotherapeuten. Gestern hat sie sich sogar einen Blasenkatheter legen lassen. Der Arzt wollte dies nicht, aber die Schwestern haben sich gemeinsam mit meiner Mutter durchgesetzt. Ich werde zusehen das dieser wieder entfernt wird. Ich hoffe, ich mute ihr nicht zuviel zu, aber sie muss sich bewegen. Sie ist schon seit einiger Zeit über'm Steißbein durchgelegen.
Aus diesen Gründen wird mit der Choep-Therapie begonnen und nicht mit dem B-ALL Protokoll. Leider, aber ich verstehe, dass wir sie nicht überlasten dürfen.

Auch ähnelt das Verhalten Deiner Mutter, dass meiner sehr! Ebenfalls verdrängt sie vieles. Sie möchte nochnichtmal die Einverständnisserklärung lesen und hat sie mir mit nach Hause gegeben. Über Nebenwirkungen und den möglichen Krankheitsverlauf möchte sie nicht sprechen. Wenn sie nach ihrer Krankheit gefragt wir (von Verwandten oder Bekannten) sagt sie: "da müsst ihr den Frank fragen". Sie verlässt sich voll auf mich. Diese Verantwortung ist nicht einfach. Für einen selbst ist sie einfacher zu tragen. Ich bekomme aber sehr viel Hilfe von meiner Frau und meinen Schwestern. Sie versorgen meine Mutter mit allem was sie braucht und zusätzlich kümmern sie sich sehr um meinen Vater, der nur schlecht mit der Situation umgehen kann.

So nun habe ich genug genervt .

Ich bin schon gespannt wie es meiner Mutter heute geht.

Ganz liebe Grüße,
Frank

P.S. Ich habe auch mal die Schriftart in eine etwas freundlichere gewechselt und orange hat mich irgendwie schon immer positiv gestimmt;-)

[Erzangie]

Lieber Frank,
niemals, never, nervst du, wenn Du deine Gedanken hier preis gibst. Wo wenn nicht hier ist es denn möglich, sich dadurch wenigstens ein bißchen Erleichterung zu verschaffen?

Orange ist auch meine Lieblingsfarbe. An meinem Bildschirm habe ich aber kleine Probs, den Text zu lesen (aber lass dich davon bloß nicht abbringen, orange zu verwenden!)

Viele Grüße

Erzangie

[schmiddi]

Guten Morgen liebe Erzangie,

wie immer sind das sehr nette Worte von Dir, eben solche wie man sie von einem Engel erwartet .
Irgendwie habe ich den Eindruck, dass Ihr alle hier, selbst betroffen oder mit Betroffenen verwand, bekannt oder befreundet, unheimlich warmherzig, positiv und verständnisvoll seid. Das trifft man leider selten in der "guten-heilen-Welt-Gesellschaft" an. Ich möchte aber meinen Freunden kein unrecht tun. Auch das sind ganz tolle Menschen. Ich möchte dieses Thema im Umgang mit meinen Freunden aber nicht zum alles anderen erstickendem Thema werden lassen.

Da tut diese Forum sehr sehr gut!

LG,
Frank

[Eisbaer*1]

Guten Abend Frank!

Ich habe meinen PC leider noch nicht wieder und kann deswegen hier heute abend nur eine kleine Stippvisite machen!
Aber ich wollte mich zumindest melden und Dich wissen zu lassen, dass ich in den nächsten Tagen mehr schreiben werde.
Wenn Du über das Verhalten deiner Mutter schreibst, ist es mir, als wenn Du von meiner Mum sprichst! Sie war anfangs genauso, wollte weder über die Krankheit, noch über die Therapie und die Nebenwirkungen sprechen. Wobei die Ärzte da aber in einem Gespräch nichts ausgelassen haben und alles aufgezählt haben. (Hätten sie lieber nicht machen sollen, weil meine Mum dann meint, sie müsste das alles kriegen- sie hört nicht das "kann vorkommen"!)
Ich bin dann von uns 3 Kindern auch die einzige gewesen, die sich schlau gemacht hat über Krankheit und Therapie. (So bin ich dann auch hier gelandet und bin immer noch sehr dankbar dafür!) Stück für Stück konnte ich es dann irgendwann an Mutti weitergeben, aber das dauerte.
Der Zustand bei Diagnosestellung war eigentlich nicht so schlecht. Sie war lediglich sehr erschöpft, aber nicht schlapp. Sie hatte auch kein Gewichtsverlust. Das sie lange gelegen hat, lag nur an ihrer Stimmung. Sie ist einfach in ein sehr großes Loch gefallen, was ja auch verständlich ist! Sind wir ja auch! Sie bekam auch erst eine Vorphase (u.a. mit hochdosierten Kortison) und dann musste eine Woche pausiert werden, da sie eine Darmentzündung bekam und nur noch Durchfall hatte, welches aber eher psychische Ursachen hatte.
Uns wurde damals gesagt, dass es sehr wichtig ist, dass sie sich bewegt, weil sonst mehr Komplikationen auftreten können z.B.Lungenentzündung. Sie hat dann später immer tapfer ihre Runden auf dem Flur gedreht.
Kann Deine Mama denn gar nicht alleine aufstehen?

Ich werde mich wieder melden!
Ich wünsche Euch für die kommende Zeit viel Kraft und Zuversicht!
Alles Gute und liebe Grüße,
Anja.

P.S. Übrigens: Ich habe grün gewählt, weil grün für die Hoffnung steht!

[schmiddi]

Hallo Anja,

schon unheimlich wie sich die Dinge ähneln.

Allerdings schien es Deiner Mama besser zu gehen (vor der Chemo). Meine Mutter ist in keinen guten körperlichen Zustand. Mittlerweile kann sie wirklich kaum selber aufstehen, geschweigedenn laufen. Es ist eine Verkettung unglücklicher Zustände. Die Lymohome und Ekzeme auf ihrer Haut machen jede Bewegung schmerzhaft. Also bewegt sie sich nicht und wird immer schwächer, zusätzlich zur Schwäche welche durch ihre Krankheit ausgelöst wird.

Ich denke/hoffe, dass mit der Choep-Therapie angefangen wurde war die richtige Entscheidung.
Vorgestern Nacht ging es ihr wohl gar nicht gut. Sie sagt sie war fürchterlich aufgewühlt, so dass sie nicht wusste wohin mit sich selbst. O-Ton: "ich hätte aus dem Fenster springen können. Wenn das öfter passiert breche ich die Therapie ab". Es hat eine zeitlang gedauert ihr wieder Mut zu machen. Kann soetwas vom Cortison ausgelöst werden? Es ist nicht so einfach mit den Ärzten zu sprechen und den Schwestern vertrau ich da nicht so richtig, obwohl alle lieb, nett und bemüht sind.

Ansonsten ging es meiner Mama gestern recht gut, bis auf ein wenig Durchfall. Jetzt werde ich mich mal um ihre Perücke kümmern ;-).

Mal schauen wie es ihr heute geht.

Liebe Grüße, auch an Deine Mama!

Frank

[Eisbaer*1]

Hallo Frank!

Ach ja, da kommen Erinnerungen hoch. Irgendwie kommt es mir schon so lange vor, dabei ist es erst 1 Jahr, dass wir uns in dieser Situation befanden.
Meine Mutti sprach auch immer von einer inneren Unruhe und unruhigen Beine. Ich weiß nicht genau, wodran das liegt, aber es trat häufiger auf. Kann sein, dass das vom Kortison kommt.
Meine Mutti hatte übrigens jahrelang mit einem Hautexem zu tun und keiner brachte es mit NHL in Verbindung, auch ein 4 wöchiger Aufenthalt in der Hautklinik brachte da keine Klarheit. heute wissen wir, dass es zu der Krankheit gehört!

Darf ich mal fragen, wo Deine Mutter behandelt wird? Meine Mutti war in Kiel und wir haben dort eine sehr gute Betreuung erleben dürfen.
Kann Deine Mutter sich vielleicht durch lesen oder Hörbücher ein wenig ablenken? Ich denke, dass wäre eine gute Sache, würde Sie zumindest zwischenzeitlich auf andere Gedanken bringen.
Perücken aussuchen bzw. kaufen waren wir auch, wobei Mutti schon vorher einen Fiffi hatte, weil sie schon immer sehr sünne Haare hatte. Meine Mutti hat in der Klinik immer ein Kopftuch getragen.
Und jetzt kommen die Haare viel dicker und lockig nach. Mittlerweile läuft sie zu Hause schon ohne Fiffi, die Haare sind ca. 4 cm lang.

Bei uns steigt z.Zt. die Nervosität, da Mutti in 10 Tagen Kontrolluntersuchung hat. Leider holt einen die ganze Geschichte spätestens dann wieder mit voller Wucht ein. Vorletzte Nacht wurde ich sogar wach, weil ich so blöd davon geträumt habe.

Ich hoffe, dass es bei Deiner Mutter bald eine Besserung gibt!
Trotz allem wünsche ich einen schönen 1.Advent!

Liebe Grüße,
Anja.

[Anja1602]

Hallo Frank, ich bin wieder zurück und wollte mal sehen wie es euch in den letzten Wochen ergangen ist. Wie geht es deiner Mama??? Dein letzter Beitrag liegt eine Weile zurück, ich hoffe das ist ein gutes Zeichen. Lass mal hören ob alles gut ist und wie deine Mama die Therapie verträgt. Bis bald, Anja

[schmiddi]

Hallo Erzangie, hallo Anja, hallo an Alle

vorab muss ich mich erstmal entschuldigen, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe.
Die letzten 10 Tage waren einfach sehr turbulent. Es hieß nur noch lange arbeiten (bis ca. 19-20 Uhr) und im Krankenhaus zu sein.
Nach meinem letzten Beitrag ging es mit meiner Mutter immer weiter bergab. Sie hatte große Schmerzen und wurde immer schwächer, bis sie letztendlich 3 Tage fast nur noch schlief. Das war letzte Woche Donnerstag bis Samstag. Danach ging es genauso rapide wieder bergauf wie es vorher bergab ging. Ihre Hautlymphome (ca. 5 Mark Stück groß) haben sich vollständig zurückgebildet. Die Hautirritationen sind zwar noch vorhanden und sie schuppt auch noch sehr stark, behindert aber ihren Bewegungsablauf nicht mehr. Juhu! Auch wurde es mit ihrem mentalen Zustand von Tag zu Tag besser. Sie konnte/kann ihre Gedanken wieder sortieren und ruft mich sogar wieder selbständig an. Auch Juhuu!!
Jetzt haben sie am Dienstag (weil es ihr so gut ging) mit dem 2ten Zyklus begonnen. Allerdings wieder "nur" mit der Chop-Therapie. Der Onkologe meint es wäre besser noch vorsichtig zu sein und mit der Therapie zu eskalieren wäre jederzeit möglich. Er ist aber überrascht, dass die erste Chemo so gut angesprochen hat.
Gerade habe ich einen Anruf bekommen, dass meine Mama Appetit auf einen gut gewürzten Hähnchenschenkel hat. Ist das nicht klasse? Den werde ich gleich hinbringen.

@Erzangie, DANKE für Deine netten Wünsche, wie Du siehst wurden sie erhört ;-). Das mit dem Psycho-Onkologen ist schwierig. Ich finde irgendwie nicht den richting Anfang dies anzusprechen.

@Anja, wie es meiner Mama ergangen ist habe ich ja oben geschrieben, aber wie geht es Dir? Was macht das Wetter in Spanien? Wie war Dein Aufenthalt in Deutschland?

Liebe Grüße an Euch,
Frank