Brauche dringend Hilfe! Astrozytom III

[candice]

hallo
das habe ich allerdings auch noch nicht gehört, im gegenteil, es ist sehr wichtig zu wissen was da ist. und noch mal zu keppra und trillepal wird nicht gegen ein tumorwachstum eingesetzt sindern lediglich bei krampfanfällen, diese medikamente haben keinen einfluss auf den tumor.wünsche euch trotzdem alles gute und viel glück. und von den anderen sachen habe ich leider noch nix gehört.

[A.J.]

Von meinem Arzt weiß ich acuh nur, dass eine Biopsie keine von Dir beschriebenen Nebenwirkungen hat.

Erst nach einer ausreichenden Biopsie kann meiner Meinung nach eine wirklich treffende Diagnose gestellt werden. Sie ist auf jeden Fall zu empfehlen.

[mann_von_plamenichka]

meine frau hat auch ein astrozytomIII - sie wurde operiert , um ihr mehr chancen zu geben.

sie war am anfang komplett linkseitig gelähmt, durch reha ist es jetzt nur noch das linke bein.

keppra ist definitiv nur gegen die epilepsie- sie muss es auch morgens und abends nehmen.
drücke dir die daumen für deine mutter

[dorchen83]

Hallo Emily,

Ich wollte dir auch in diesem Thread noch einmal schreiben. Es tut mir leid, dass ihr mit so einer Diagnose konfrontiert seid... ich weiß, was das bedeutet. Mein Dad hatte eine sehr ähnliche Diagnose. Sogar im gleichen Teil des Gehirns (Astro III, inoperabel). Damals vor 14 Jahren sagte man uns, dass Chemo oder Bestrahlung nichts nützen würde (ich weiß nicht, ob Temodal damals schon auf dem Markt war), also haben wir ihn eingepackt und mit nach Hause genommen.
Er hatte dann viele gute Jahre, in denen der Tumor nur langsam gewachsen ist und die Veränderungen sehr schleichend kamen. Die epileptischen anfälle werden und wurden durch die Krampfmedikamente eingedämmt (Keppra, Tegretal, Topamax...). Wenn viele Krampfanfälle kamen, musste meist die Einstellung geändert werden.
Sonst hat er Vitamin E und H15 genommen, viel Ananas gegessen und es sich einfach gut gehen lassen (kein Krankenhaus, kein Stress, einfach nur Zeit für sich und die Familie). Ich glaube, dass war für ihn die beste Therapie.
So hat er die damalige Lebenserwartung von 1-3 Jahren um längen geschlagen. Die Diagnose liegt nun schon über 14 Jahre zurück und nun ist er leider in der Endphase seiner Erkrankung und schon seit einem Jahr bettlägerig. (hat nun auch noch ein Gliablastom).

Ich will dir mit diesem Beispiel etwas Mut machen, dass es auch lange Zeit recht gut gehen kann, wenn die Medizin nicht mehr weiß, was sie noch tun soll. Man muss nicht alles tun, nur um etwas zu tun... denn manchmal kann das auch kontraproduktiv sein...

Ich wünsche euch alles gute

[Fahrradklingel]

Liebe Emily,

es ist klar, dass man in Deiner/Eurer Situation sich auch abseits von wissenschaftlich fundierten Methoden umschaut, und bisweilen machen ja alternativmedizinische Verfahren auch viel Sinn. So ja z.B. was Weihrauch zur Bekämpfung von Hirnödemen angeht. Über Weihrauch / Olibanum kannst Du hier im Forum über die Suchfunktion einige Erfahrungsberichte finden; es gibt auch bereits wissenschaftlich anerkannte Studien dazu. In einer der letzten Ausgaben der "Brainstorm", das ist die Zeitschrift der Hirntumorhilfe, war ein ausführlicher Artikel über Ödembekämpfung, vielleicht kannst du dir von der Hirntumorhilfe das Heft zuschicken lassen.

Bewusst auf eine Chemotherapie zu verzichten würde ich nur in wirklich aussichtslosen Situationen, in denen man seinen Körper nur noch mehr quälen würde und mit der Chemotherapie nur ein geringer Gewinn an Lebensqualität verbunden wäre. Denn schließlich wäre es ja denkbar, dass sich der Tumor Deiner Mutter durch kombinierte Bestrahlung (z.B. Gamma Knife oder stereotaktische Bestrahlung) und Chemotherapie so weit verkleinert, dass er evtl. operiert werden kann. Und es gibt ja Chemotherapeutika wie Temodal, die in Tablettenform zu Hause genommen werden können und geringe Nebenwirkungen haben; insbesondere die Übelkeit lässt sich gut bekämpfen.

Über die Schlangengift-Therapie möchte ich kein abschließendes Urteil abgeben, da ich zu wenig darüber weiß und nicht einschätzen möchte, ob das seriös ist oder nicht. Allerdings gebe ich zu bedenken, dass sie ja über Spritzen erfolgt, und da frage ich mich natürlich, wie und warum der Wirkstoff die Blut-Hirn-Schranke überwinden soll? Dubios finde ich auch die BEhauptung auf einigen Internetseiten von Ärzten und "Heilpraktikern", dass Schlangengift gegen sehr unterschiedliche Krankheiten und Krebsarten helfen soll. Tumorzelle ist nicht gleich Tumorzelle, und gerade bei Astro- und Glioblastomen haben wir es mit Krebsarten zu tun, bei denen über die Stoffwechselvorgänge der Tumorzellen noch wenig bekannt ist, und bei denen Medikamente nur wirksam sein können, wenn sie sehr spezifisch an Faktoren wie z.B. der Angiogenese, d.h. der Blutgefäßneubildung oder der Mutation von Tumorzellen ansetzen. Dass Schlangengifte gerade Hirntumoren bekämpfen können erscheint mir daher zweifelhaft, solange mir niemand einen genauen Zusammenhang zwischen den im Shclangegift enthaltenen Stoffen und deren Ansatzpunkt im Tumorzellen-Stoffwechsel belegen kann. Allenfalls wäre zu überlegen, ob sie das Immunsystem unterstützen können. Da man aber jede Injektion privat bezahlen muss, würde ich sagen, es ist wichtiger das GEld in gesunde Ernährung, evtl. eine ketogene Diät zu investieren.
Zu ketogener Diät gibt es an den Unikliniken Würzburg und Frankfurt am Main Studien ( die Diät kann man aber auch ohne Studienteilnahme machen) ; zum Einlesen würde ich dir diesen Thread im Hirntumorforum empfehlen
http://www.hirntumor.de/forum/index....ic,628.30.html

Was Germanische Neue Medizin angeht; da solltest du dringend die Finger von lassen! Ryke Geerd Hamer, der diese Ideologie bewirbt, war mehrfach in Haft, weil er Krebskranke behandelt hat, ohne als Arzt praktizieren zu dürfen. Seine Approbation hat er schon seit 1986 nicht mehr. Mehrere Menschen sind gestorben, weil sie seine überteuerten Vitamin"präparate" genommen haben und glaubten, auf Chemo/OP/Bestrahlung verzichten zu können. Die Deutsche Krebsgesellschaft hat hierzu eine kritische Stellungnahme verfasst, der nichts mehr hinzuzufügen ist.
http://www.krebsgesellschaft.de/news...l,,,16104.html

Ich wünsche Dir und Euch alles Gute!

Franziska

[Emily04]

Hallo,

vielen Dank für eure zahlreichen und sehr mutmachenden Antworten, gerade auch dir dorchen83!

Liebe Franziska, vielen Dank für deinen Hinweis auf die BrainStorm Internetseite, ich habe nach ein paar Journalen gefragt, diese scheinen wirklich sehr informativ zu sein. Zum Thema Ödembekämpfung hat sich meine Mama nun entschlossen den indischen Weihrauch H15 einzunehmen. U.a. dabei ist auch Corcuma longa in tabletten Form (dies dient entschwellend und tötet Krebszellen ab). Ich hoffe das dies der richtig Weg ist!
Sie hat heute morgen mit der Medikation begonnen.
Es geht ihr soweit ganz gut, sie möchte auf eine Biopsie und auch auf eine anschließende Chemo- oder Strahlentherapie verzichten. Sie hat große Angst davor und befürchtet auch, das es ihr während der Chemotherapie noch schlechter geht. Nebenwirkungen sind ja bei dieser Art der Therapie ausreichend vorhanden und das diese hilft ist auch nicht gesagt. Wir probieren es also mit H15 da dies kaum oder geringe Nebenwirkungen hat. Sie möchte nächste Woche nach Hause kommen. Ich freue mich sehr aber weiß nicht ob das der richtige Weg ist. Die Ärzte haben sie quasi Schulmedizinisch aufgegeben, da der Tumor inoperabel ist und eine Chemotherapie wahrscheinlich den schlimmeren Tod mit sich bringen würde. Sie hat so einen starken Willen dieses scheiß Ding zu bekämpfen und ich bete jeden Tag das ich sie morgen wiedersehe und sie den Kampf gewinnt. Ich hoffe das das H15 das Cordison ersetzt und sie trotz der recht kurzen Lebenserwartung eine schöne Zeit zuhause hat!

Ich wünsche Euch allen alles Liebe und Gute und trotz der beschissenen Diagnose eine schöne Weihnachtszeit!

Viele liebe Grüße
Emily04

[Fahrradklingel]

Liebe Emily,

mein Vater kämpft nun seit 2 Jahren gegen ein Glioblastom das in seinem Sprachzentrum sitzt. Ich bin sehr sehr dankbar für die 2 Jahre, die wir nun miteinander verbringen konnten, und auch er selbst ist trotz Einschränkungen mit seinem aktuellen gesundheitlichen Zustand sehr zufrieden. Hätte er, angesichts der geringen Lebenserwartung, auf OP, Bestrahlung und 3 Chemos verzichtet, so hätten wir wahrscheinlich schon Anfang 2007 voneinander Abschied nehmen müssen. Klar, die Nebenwirkungen haben uns immer wieder Sorgen bereitet, und sind nicht auf die leichte Schulter zu nehmen - gerade was das Blutbild oder das empfindliche Immunsystem angeht. Aber sie ließen sich immer in Schach halten und mein Vater ist froh über jeden Tag, den er selbstbestimmt und einigermaßen zufrieden mit meiner Mutter und mir verbringen kann.
Aus dieser Situation heraus denkend, bin ich ehrlich gesagt skeptisch, ob deine Mutter schon jetzt auf Chemo und Bestrahlung verzichten sollte. Natürlich ist es ihr gutes Recht, sich dagegen zu entscheiden, und natürlich kann man dafür gute Gründe haben. Es ist nun mal eine Grenzsituation und da muss jeder selbst seinen eigenen sinnvollen Weg finden. Daran mag ich in keiner Weise rütteln. Aber aus meiner Sicht stellen sich doch einige Fragen und Überlegungen, und ich hoffe ich trete dir bzw. deiner Mutter damit nicht zu nahe:

Haben die Ärzte euch wortwörtlich gesagt, dass deiner Mutter aus schulmedizinischer Sicht nicht mehr geholfen werden könne? Warum dann aber die Idee einer Biopsie? - das macht man ja nicht ohne Grund, sondern um zu prüfen, auf welche Art von Chemo / Bestrahlung das Tumorgewebe am besten anspricht.
Habt ihr darüber nachgedacht, eine 2. Meinung einzuholen?
Und seid ihr an einer Uniklinik, so dass die Möglichkeit bestünde, an Studien teilzunehmen und wirklich gut beraten zu werden?
Um welche Chemotherapie ging es denn? Bei Glio IV und Astro III wird oft mit Temodal/ Temozolomid begonnen, das ist gut verträglich, und die Angehörigen von vielen Menschen hier im Forum nehmen das über Monate oder gar Jahre.
Auch die Idee mit dem Gamma Knife wäre ja weiter in ERwägung zu ziehen...

Liebe Grüße und viel Kraft für die nächste Zeit

Franziska