chron. lymp. Leukämie

[Denis]

Danke Waldi.

Du machst uns sehr viel Mut. Auch sein Hausdoc sah das positive im negativen. Wir gehen mit mehr zuversicht nun in die Untersuchungen. Gut das es dieses Forum gibt. Haben viel mehr aus den Erfahrungsberichten von hier gelernt und nehmen das für uns mit. Die Heulphase ist vorbei und wir machen Pläne für die nächsten Jahre. Vorallem das er jetzt das Rauchen aufgeben werden wird, ist ein großer Pluspunkt. Nicht von jetzt auf gleich, aber er wird es tun und das ist das Wichtigste.

Werde bestimmt morgen noch mehr fragen haben, ich hoffe ich kann sie Dir weiter stellen??!! Manchmal ist es gut mit "Gleichgesinnten" zu schreiben wie noch einen weiteren selbst ernannten Internet-Doc zu fragen , der einem wieder nur Halbwahrheiten schreibt.

LG Heike

[Waldi]

Hallo Heike,

soweit es mir möglich ist, werde ich Eure Fragen gerne beantworten. Ihr könnt mich auch direkt anschreiben. Hinter meinem Namen ist die Mail-Adresse hinterlegt.
Den Diagnoseschock sollte man dazu nutzen, das Rauchen SOFORT einzustellen. Raucher haben übrigens auch ständig erhöhte Leukos!

Gruß Waldi

[Denis]

Hallo Waldi,
wir sind zurück aus dem Krankenhaus, es ist bestätigt das er CLL hat, das Stadium ist A, er ist in der wait and watch phase, wir sind etwas erleichtert dennoch traurig. wir haben noch ein paar schöne jahre miteinander, das hat uns der doc mehr oder weniger versprochen,

schönen gruß von meinen mann an dich persönlich: bis ende dieser woche will er das rauchen aufgeben, versprochen!!! die gummibärchen und dessen familie müssen jetzt dran glauben

wir möchten Dir ganz herzlich für Deine Beratung bedanken. Nächste Woche gehts dann zum CT und dann sehen wir weiter.


LG Heike und Denis

[Denis]

Hallo habe heute einen interessanten link erhalten.

http://www.faz.net/s/Rub268AB6480153...~Scontent.html

ich hoffe es kann Euch auch ein wenig Mut machen.

[W.Pooh]

Hallo Ihr Lieben!
Ist hier auch jemand dabei,der von einer T-LGL Leukämie betroffen ist?
Die Diagnose bei meiner Mama erfolgte Anfang 2006. Danach folgte Chemo mit MTX und Besserung des Blutbildes.
Ihr gehts soweit gut, sie kann auch arbeiten, allerdings sind die Leukos seit dieser Woche erstmalig bei über 80.000 und ich mach mir ziemlich Sorgen.
Hat jemand gute Tips oder Erfahrung im Umgang mit dieser Krankheit?
Es ist so schwer einfach den Alltag weiterzumachen u eigentlich merkt man aber gar nicht das sie so krank ist.
Danke schonmal für Eure Antworten!

[NicoleMeier]

Hallo,
bei meiner Mutter haben sich die Werte wieder erheblich verschlechtert - Die Leukos sind von 45.000 (im April) jetzt bei 149.000 !
Nach der Fludarabin Chemo vor 2 Jahren und dem danach sehr schnellen Anstieg wurde jetzt ca. 1 Jahr mit Leukeran und Intratect behandelt. Anfang April hat sie sich eine Pause erbeten.
Jetzt schlägt der Arzt Rituximap+Bendamustin vor, oder Map Campath. Hat jemand damit Erfahrung ?
Meine Mutter ist jetzt 72 J. und hat paralell dazu einen schweren Herzklappenfehler...
Danke Nicole

[Tina83]

Hallo an alle, wollte mich nochmal bedanken (besonders bei dir Waldi) für all die tollen und auch Mut machenden Antworten. Bin froh, dass es dieses Forum gibt. Bei meinem Vater wurde vor 2 Jahren eine CLL festgestellt. Vor ca. 10 Monaten wurde bei ihm dann unter der Achsel ein ca 7cm großer Lymphknoten entfernt und alle dachten, dass es jetzt "los gehen" würde. Bei allem Glück musste nichts therapiert werden, jetzt muss er regelmäßig ins CT sowie alle paar Monate zum Onkologen. Ihm gehts im Moment sehr gut und uns ebenso. Es ist für mich beruhigend zu wissen (falls er mal therapiert werden muss), dass ich auf Menschen in diesem Forum zählen kann, die mir dann bei meinen Fragen zu Medikamenten etc. bestimmt weiter helfen können. Liebe Grüße

[hubbs]

Zitat von NicoleMeier

Jetzt schlägt der Arzt Rituximap+Bendamustin vor, oder Map Campath. Hat jemand damit Erfahrung ?

Danke Nicole

Hallo Nicole, ich habe meine Therapie mit Rituximab-Bendamustin vor 3 Wochen im Rahmen des "CLL10 Studienprotokoll der DCLLSG" hinter mich gebracht.
Bis jetzt hatte ich mit keinerlei Nebenwirkungen zu kämpfen, meine Blutwerte sind mittlerweile fast alle im grünen Bereich, sämtliche vergrößerten Lymphknoten sowie eine stark vergrößerte Milz haben sich zurückgebildet. Ein für Frauen sicherlich nicht ganz unwichtiges Merkmal von Bendamustin ist, dass die Haare nicht ausgehen. Nächste Woche habe ich die erste große Untersuchung nach der Therapie (Ultraschall oder CT und Punktion), wenn ich diese Ergebnisse habe werde ich mich nocheinmal melden.

Hier gibt es noch einiges über Rituxi/Benda zu lesen:
http://www.journalonko.de/newsview.php?id=663 auf dieser Seite kann man rechts oben unter "Wirkstoff wählen" einiges mehr über die verschiedenen Medikamente erfahren.

sowie hier über die Studie, in der ich bin:

http://www.dcllsg.de/cll10
/index.php

LG Markus